ストーマ造設退院第3週

痛みと吐き気と装具の煩わしさで、長生きしたくない。

同じ食品を見ているために吐き気が生じているらしい

通院前から食欲不振があった。通院日から廃液が1L台になったり、緑色になったりするほどに食べる量が減った。胃液が食道に上がってきた日があった。食べる前に、食品を見て吐き気が生じていることから、毎日食べている食品が同じだからかと思った。菓子パン導入での解消を試みる。

ポテトチップスは合わなかった

ポテトチップスの消化後物は粘度が大変大きく、廃液集積バッグのチューブを詰まらせた。たまごボーロに続き、「今後食べない食品」として登録する。

粘土使用量半減にて、ストーマ装具取り付け中の痛みが弱くなった

ストーマ装具を取り付けているとき、ストーマ3時から4時の部位が大変痛む。内部の糸を引っ張っているらしい。ストーマ外来にて、粘土使用量を半減させて、ストーマ装具を取り付けられた。粘土の厚みや、時間経過に伴う水分吸収での膨張が痛みを引き起こしていたらしく、ストーマ装具取り付け中の痛みが弱くなった。

痛み止め「オキノーム散2.5mg」に劇的な効果はなかった

  • カロナールとロキソプロフェンは、手術傷の痛みにのみ効果があり、ストーマ装具取り付け部位の痛みには効果がない
  • 後者の痛みを緩和すべく、オキノーム散が処方された
  • オキノーム散処方初日に2回服用した。副作用の眠気が発生し、それぞれ1時間眠れた。この睡眠は大変良かった。痛みについては検証していない
  • 翌日、オキノーム散を服用した。副作用の眠気が生じなくなった。また、ストーマ装具取り付け部位の痛みには効果がなかった。
  • 6包残っている。通院前夜に「痛み止めの効果がなかったら1時間後に追加服用」の手順を試す

右足親指で爪囲炎発生

  • 訪問看護で足の爪を切ってもらうときに、よく注意しておくのだった
  • 症状が軽いためユーパスタを使わず、膿を出して副腎皮質ホルモン剤を塗布し、ばんそうこうで保護

手術傷がよく治癒している

傷からの汁分泌量が激減し、アクアセルが不要になった。手術傷がよく治癒していて、かさぶたのような硬さがみられる。

小便が細く、腸液排出後しばらくは尻がひりつく

  • 退院前からずっとであるが、小便が細い。がん細胞だか腸管だかで、尿道が圧迫されているものと思っている
  • 尻から腸液を出した後しばらく、肛門付近がひりついて痛い。腸管の裏返りが続いているのかと思って訪問看護師に見てもらったが、そうでもないらしい

椅子で眠っているせいか、背骨が曲がってきた気がする

  • 普段から、傷や装具取り付けの痛みをかばって、やや前傾して生活している
  • 椅子で睡眠をとるためのベストポジションを、クッションを使いつつ探求している。背筋を軽く伸ばすだけで、背骨が痛む。背骨が曲がってしまったのか
  • 椅子をよりよいゲーミングチェアに変更した。改めて適切な姿勢を探す

第3週後期

ストーマ3時4時が痛む

激烈に痛い。装具を貼りかえると治まった。「粘土が水分を吸収して膨張し、痛みにつながる」云々は正しいように思う。

手術傷が痛む

手術傷の穴がほぼふさがり、かさぶたができている。突然、この部位がひどく痛み始めた。こすったらかさぶたがはがれた。痛みに変化なし。ひきつるような感触があるから、内部縫合糸が関係しているのだろうか。カロナール、ロキソプロフェン、オキノーム散の3種いずれも鎮痛効果はなかった。激烈に痛い。近傍を引っ張ったり押さえたりすると、その間だけ、わずかに痛みが弱まった。眠れない。しかしこの痛みは8時間程度で消え去った。痛みが小さくならないかと、パーミロールで覆ってから30分後だったかな。何だったんだろう。

食事内容に変化をつけると、吐き気が収まった

菓子パンを食べ、低脂肪乳を飲んだ。吐き気が生じなかった。廃液が増えた。もうしばらく、栄養補助食品を控えて生活しよう。栄養はエルネオパNF1号輸液がカバーしているとの、医師の言があったのだから。

米飯を食べると吐き気が生じた。もうしばらく控えよう。

ストーマ造設退院第2週

今週もQoLが悪く、早く死にたいと思う。化学療法の副作用でQoLをより悪化させたくない。化学療法を受けず、がんを進行させたい。痛みから逃げるため、自殺も考えている。人工肛門を閉鎖して点滴のみで栄養を得たら、痛みの悩みが1個減るのだろうか。横になって眠れるだろうか。

痛みでQoL低下

  • 手術の傷口はよく回復していて、肉が盛り上がって、穴が浅くなっている。痛みを引き起こしている。カロナールの鎮痛効果が働く
  • ストーマ装具貼り付け部分に違和感がある。3時部分が常時痛い。カロナールの鎮痛効果が働かない
  • 体を横にできない。傷口とストーマ装具貼り付け部分が痛む
  • 60分から90分ごとに尻から腸液が出てくる。腸液を出すと、直腸がよく裏返り、1分から3分でようやく戻る。戻るまでよくひりついて痛く、不快。脱肛が怖い
  • 床ずれが痛い
  • 痛みをかばうため、直立できない。やや前傾して歩行している

訪問看護

  • ストーマ装具張り替え日と通院前日の12時に設定した。週2回
  • シャワー介助、ストーマ装具張り替え介助、悩み相談

食事

  • エネルギー確保。カロリーメイト4本400kcal。野菜一日これ1本。食パン1枚200kcal。ごはん2膳400kcal。エルネオパ1号1500mL800kcal。アイソカル100、200kcal。2Mcal
  • ストーマ装具の詰まりを考慮し、食事に彩りがない
  • カロリーメイトを食べるとき、吐き気を感じた。うんざりしているみたいだ
  • 1回の食事量が小さい。満腹が早い
  • エネルギー確保のために間食を取っている。空腹感がない

睡眠障害

  • 快眠姿勢を用意できず、眠れない
  • ベルソムラを処方された。2時間30分の眠りが1回あった
  • 痛みで横になれないからと、上等な椅子を導入した。有効なようだ。次の1週間でよく検証する

ストーマ造設退院後1週間

入院中は何があったの

  • 腸閉塞で入院していた。ストーマ造設までは点滴で養分を得ていた
  • 小腸後半、骨盤近くで腸閉塞があった。腹膜播種で広がっていたがん細胞がよく嚙みこんでいて、切ってつなぐことができなかった。腸管のバイパスもできなかった
  • 小腸1.5mほどの位置でストーマを造設した。これより後ろの腸管内容物は、尻から出てこない。少量の腸粘液が、たまに尻から出てくる
  • 手術後の食事はお粥から始めた。形ある低残渣食を食べられる程度の胃腸になったが、ストーマからの排出量が多いこともあり、点滴は受け続けていた
  • 夜間に眠気が顕れず、6時間睡眠をとることがまったくなかった

退院後

痛み

  • がん細胞による直接的な痛みはまだ生じていない
  • 開腹手術傷12cmのうち下端1か所が痛い
    • 毎日洗うようにと指示された手術傷が痛い。縫合糸が抜かれ、へそのような穴になっている
    • カロナールで軽減できる。1日6錠計算で処方してもらおう
    • 常時痛い。横になったり、お腹を反らせると強く痛む
  • 満腹になった場合に下腹が張って痛むようだ。次回入院時に、腸管後半の内容物を抜いてもらうべきだろうか。処置中の痛みが怖い
  • ストーマ接着部が痛い
    • 6時の痛みは糸が原因らしい。訪問看護によって分かった。少々ただれていて、ベタメタゾン吉草酸エステルを塗り込まれた。1日に2回か3回、少量出血する。ストーマ穴の縦カットを50mmから55-60mmに大きくすることで改善した
    • 縫合糸をよけて装具を取り付けるため、他人に、看護師に処置願うべきだ。自分では縫合糸が見えない
    • ストーマ接着部が皮膚を引っ張るようで痛い。常時痛い

ストーマ

  • 手間がかかり、面倒くさい
  • 立位で張り付けた後、座位で長く生活するためか、しわが寄って、剝がれる危険を感じる。しわに切り込みを入れて、パーミロールで補強している。この対応は有効なようだ
  • (排出量計量のため)CLINYの2500mLパックにつないで外してを繰り返している。初回接続時、パックのチューブ分までしか円滑に進まないからだ。無闇に押し込むとストーマ側が薄く伸び、破れてしまう
  • 排出量計量のためにビーカーを準備したが、洗う手間と転倒保護を面倒に思って使っていない

食生活

病院食に任せられる入院期間は楽だった。自宅療養になると、調整が大変難しい。

項目 kcal
エルネオパ1号1500mL 800
カロリーメイト4本 400
カロリーメイトゼリー2P 400
アイソカル100 200
パン5枚切り1枚 200
レトルト米飯 200
  • これで2.2Mcalある。ビタミン類はカロリーメイトでカバーできていると思う
  • 食品のバリエーションがない。病院食がより良い
  • カロリーメイトが高脂質(合計30g)なのでエネルギーに変換できているか怪しい。改善しようと思うが、4本入りを60箱買ってしまった
  • カロリーメイトゼリー在庫は17本
  • 十分な咀嚼ができないため、スパゲッティとうどんを避けることにした。ストーマの中のスパゲッティは、形をよく保っていた。うどんは相当に溶けるようだが、大きな欠片が見られた
  • 元から1粒1粒が小さい米飯を便利に思う。ささみフレーク缶をかけて食べている。豆腐を合わせて食べている
  • 野菜類を口にしない。咀嚼が面倒だし、栄養素を吸収できるか怪しいからだ
  • 脂質が小さく、糖質に偏っているお菓子を選んだ。たまごボウロとまがりせんべいと草加せんべい。1日に1袋300kcal程度を得たい
  • カゴメの「野菜一日これ一本」を買った。飲むと5分で赤い液体が排出される。栄養素を十分に吸収していないのだろうな
  • 歯の健康のため、硬い食品を口にしていきたい

睡眠障害

  • 手術前後時点からよく眠れなかった。睡眠導入剤を使って3時間など
  • 自宅では夜24時に、自然に眠気が生じていたが、これがなくなった
  • ベッドで横になると、傷口とストーマ装具の痛みが気になって眠れない
  • いすで90分眠れる場合がある。背骨が変に曲がりそうだったり、首が変に曲がったり、ヘッドホン装着が入眠に有効だったりする
  • カロナールを服用し、いすでの入眠に挑むのが良さそうに思っている

排尿変化

  • 1回の排尿量が減った
  • 夜間は冷えるようで、尿意がやや多く生じるみたいだ
  • 排尿時の水流の太さがごく細くなった。勢いも小さい

生きる楽しみ。QoL

  • がんによる痛みはまだないが、傷口の痛みとストーマによる痛みがあり、QoLがごく小さい。早く死にたいと思う
  • 退職の手続きを済ませた。有休消化後に退職する
  • やるべき事の整理をつけた。痛みを抱えて長生きする意味がない。第3の化学療法を受ける意思が弱くなった
  • 食事制限を受けていない。週に1回、消化吸収を考えないで食事してもいいかなと思う。ストーマ装具にたまるものを処理さえすればよいのだ。今ある楽しみは味覚だけだ

腸閉塞解除手術後第2週 傷口洗浄と食事レベルアップ

1日

  • ビデオ視聴で眠気を作り、3時間ほど眠った。入院前の入眠はいつも疲労だったなあ
  • 髭を剃った
  • 回診では傷口洗浄を毎日するように指導された
  • 朝食後夕食後の内服薬にロペラミドが追加された。蠕動運動を止めて、水分の吸収を促す目的だ
  • 体重が50kgにまで落ちていた
  • シャワーを浴びた
  • 5分粥150gが続いている。完食している

2日

  • 3時間眠ったようだ
  • ストーマ廃液が減少した
  • 主治医が訪れた。廃液減少を続けていきたい。明日はロペラミド2錠2回を試すとか
  • 第4のストーマ装具は好調で、明日張り替え予定
  • 昼から全粥200gにレベルアップした。おかずの軟軟刻み加工がなくなったため、咀嚼徹底せねばならない。胃袋サイズは良いようで、完食できた
  • 昼食が1時間でストーマから出てきた。人参と菜っ葉が特徴的で判明した
  • 退屈だ。レントゲン撮影。リハビリ。シャワーを予定している
  • 済んだ。2030退屈だ

3日

  • 睡眠導入剤で眠れたのかどうか
  • 今日は食う寝る回診リハビリシャワーストーマ装具更新だ
  • 全粥200g完食
  • セルフ装具更新失敗。漏れた
  • 間食はアメのみ許された
  • 眠れる気がしない。鎮痛剤と眠剤なしで明日を待つ
  • ストーマ廃液が多く、脱水症状予防のためにソルアセト点滴を受けた

4日

  • 少し眠ったようだ
  • イベントは回診、昼から米飯180gへのレベルアップ、傷口洗浄
  • 昼食から全粥200gが米飯に変化した
  • 口にした水分は、すぐにストーマ廃液になるようだ。食事中に数回、放出が必要だ。夕食からは外付けバッグを使おう
  • 便を固める粉薬が作用する前に、水分が流れ出ている。胃袋に留まる食物を先に食べておけば、せき止められるだろうか
  • 止まらないようだった

5日

  • 少し眠った
  • 昨日は、食事前から食後1時間程度は外付けバッグ取り付けすると、排出の手間が省けてよかった。今日もこうする
  • 採血を受けた。今日の残りイベントは回診、レントゲン、シャワー、リハビリ
  • 朝は全粥固定だった。400gに増量されていた。完食した
  • 主治医と話した。栄養吸収のため、食物と唾液を混ぜ合わせるために咀嚼せよ、と指導された。すいすいは吸収されやすい形態になっている
  • 午後も主治医と話した。余命1年未満との宣告を賜った。高いQOLで暮らすためのあれこれを話した。緩和ケアチーム、訪問看護、点滴、食欲、勤労引き継ぎ、ホスピス
  • 勤務先と話した。手順書作成を依頼された

6日

  • 少し眠ったようだ
  • 主治医と話した
  • 回診を受けた
  • 今日はストーマ装具交換日だ。シャワー時に剥がす
  • 装具交換訓練のために、退院まで交換を1日おきにする

7日

  • 眠剤効果で少し眠ったようだ

腸閉塞解除手術後7日 5分粥と粉薬開始

  • 第3のストーマ装具が剥がれてしまった。第2の装具に戻したが、こまめな補強が欠かせない。装具選びが全く大変である
  • 眠気が来ないので寝なかった。退屈はビデオ再生で紛らわせた
  • 第4のストーマ装具を試行した
  • 昼から5分粥になった。全粥を経て、米飯にまで上げるそうだ
  • 昼から便を固める粉薬が始まった。排出水量を減らすためだ
  • 先週からリハビリを受けている。筋力と持久力だ
  • 輸液漏れが起きている。腕からCVポートに切り替わった
  • 第4のストーマ装具はよく貼り付いている。好調だ

腸閉塞解除手術後6日 3分粥開始

  • 痛み止めとして追いロピオン点滴受けた。効果があったらしく、3時間ほど眠ったようだ
  • 起きたときに腹部傷口の痛みが減っていた。昨日に引き続き、日にち薬だろう
  • 朝食まで2時間、退屈だ
  • 腹のガーゼ交換を頼んだ
  • 装具は剥がれていない。食後にパック接続を断って、はがれ対策効果を調べる
  • 昼から3分粥になった。おいしかった
  • 主治医と話した。退院は9月以降。課題は3種。1日2Lある便を1Lにする。手術の傷口治癒。ストーマ装具取り扱い習熟
  • 装具が大して剥がれることがなく過ごせた

腸閉塞解除手術後5日 重湯開始

  • 眠剤効果なく、起きていた
  • ストーマ装具交換
  • ガーゼ交換
  • 0420退屈だ
  • ビデオ視聴でまぶたを重くすると良さそう
  • 腹部ガーゼがよく濡れる。適宜交換してもらう
  • 0830 主治医が訪れた。食事レベルアップ、ドレーン液量制御、傷口湿潤液が課題
  • 昼からは重湯にするそうだ
  • 重湯、みそ汁、卵豆腐、ゼリー、すいすいを完食した
  • リハビリ運動を受けた
  • ストーマ装具商社と面談した。入院中に装具を決めて、退院後の入手方法となる。身体障害者手帳の話にもなった
  • 家族と、自力装具取り付け訓練
  • 夕食は卵豆腐がオレンジジュースに変化したもの。おいしかった。水分過多を感じた。ドレーン液が1L以上出た。粘性極小
  • 就寝前、痛み止めアセリオと眠剤を受けた。効果はなかった