Hatena::ブログ(Diary)

What’s ALS for me ? このページをアンテナに追加 RSSフィード

2014-10-05 大型台風接近中 このエントリーを含むブックマーク このエントリーのブックマークコメント

台風が接近中。稀にみる強い台風だというけれど、ここのところ日本は自然災害に襲われ続けていて、その被害肥大化しているように思える。日本は温帯地方と習ったのだが、たった40年で温帯どころか熱帯でもない、危機管理不能かつ未来の予知不能な島になってる。前回のブログは2011年タイムスタンプでそのあと、ツイッターだのフェイスブックだのに私の関心と義務が移行してここを放り出していた。ここにきて、年内に一冊、年明けてすぐに二冊出版することになり、書きだすにあたって少し振り返ってみようと、ブログを開いたらなんだろ、この急激な変化。ここ3年で日本はすっかり変わっている。恐ろしい。

尊厳死法制化と闘っていた私は変わらない。けれど周囲の空気はおかしくなっている。世に情けがなくなってきている。自然災害、政府による強引な決定と情報操作に馴らさられつつある。

憲法第9条がノーベル平和賞候補に浮上したというのだが、こんな手段もあったのか。日本の武装化が世界破滅に導く前に日本国民をおだててそうさせないことだ。安倍政権はあらゆる手段で受賞を邪魔するだろうな。間違いなく。

松江のいとう松江のいとう 2014/10/11 20:00 ここが元々のすみかなのですね。松江のCILについて調べていたらたどり着きました。

dojindojin 2014/10/31 09:10 久々にのぞいてみたら、ひさびさに書き込んでるのを見かけたので、私もひさびさに書き込んでみます。私も含めてほとんどの人がツイッターやFBにシフトしてますが、ブログ全盛期も楽しかったなー、と。自分はFBは見る専門なのでそのうちブログは復活させたいです。

ajisunajisun 2015/07/29 14:02 あらら、おふたりとも。
書きっぱなしで失礼してました。
ブログのほうが長文かけるし、思考の道筋が残るし、独白的だし。FBとすみ分けて復活させようかな。

トラックバック - http://d.hatena.ne.jp/ajisun/20141005

2011-08-15 みなしは誓約書でOK このエントリーを含むブックマーク このエントリーのブックマークコメント

疲れてくると愚痴っぽくなっていけない。

来年からの吸引等の実施を踏まえてこれまで吸引をしてきたヘルパー

ヘルパー本人の自己申告(いつから、どこで何をしてきたか)と簡単なチェックテスト

利用者の承認で「みなし」OKだそうだ。これまで利用者の合意のみでヘルパーは吸引を

実施してきたのだから、その延長で利用者本人が認めればその人だけに吸引は継続できるのは

理にかなってる。

ただし、経管栄養については来年3月までに3時間講義と1時間の演習、

実地研修を受けなければならない。現在経管栄養を実施しているヘルパー全員が

これを受講しなければ、4月から経管栄養ができなくなる。

全国ツアーさくら会研修の新基盤作りを同時進行でしなければならず、

そのうえ、数件の困難ケースの支援もある。

うーん。

体力知力気力が持つか。

トラックバック - http://d.hatena.ne.jp/ajisun/20110815

2011-08-08 非営利活動とは このエントリーを含むブックマーク このエントリーのブックマークコメント

To DO リストを書いてったら、ずしんと気が重くなった。

なんで?どんどん仕事増えちゃうんだろう。

なべ横にさくら会の事務所にしてもよさげ物件

92平米。きれいで明るい。青梅街道沿いの8階。

友の会の事業所はここ借りるとしたら

費用を分担してくれるだろうか・・・

これまで、

さくら会は理事ボランティア活動と

手弁当経営してきたけど

これからは、事務員を雇い、事務所を借りて

経営していく。

そのために、の事務所だ。

モモの事務所と分離して、さくら会は自立しなければ。

ただ、25団体も会員の事業所はあるけれど、

ランニングコスト負担してくれるだろうか。

運動の必要性を理解してくれているだろうか。

ALS協会でさえ、

一種のサービスだと思っている会員だらけだ。

年会費四千円で、どれだけのサービスを受けられるか、という

計算をしている。

悲しい・・。

全員が貢献するのが協会だ。

会員のためのサービス?

などとは思ったことはない。

非会員もひとしく、私たちの活動で得られた

制度の恩恵をあずかっている。

トラックバック - http://d.hatena.ne.jp/ajisun/20110808

2011-08-07 徳島から名古屋、木場、練馬 このエントリーを含むブックマーク このエントリーのブックマークコメント

f:id:ajisun:20110804112041j:image:medium:left

5,6と徳島出張でした。

長尾会長アライアンスの打ち合わせをしにいくのが目的だったけど、思わぬ接待を受けて恐縮。地方の患者さんやご家族は歓待してくれるけど、東京にいらっしゃっても私たちは何もしていない。もうしわけない。東京もんは忙しすぎていけないってことで今回も甘えてしまった。

まず、連れていかれたのは鳴門海峡。渦潮の真上によくも橋をかけたものだ。感心しながらも足元がおぼつかない。知る人ぞ知る高所恐怖症の私には試練の鳴門海峡訪問であった。渦は残念なことに、というか運よくほとんど形をなしておらず、小さなナルトがあちらこちらで波打っていた。しかし、非常に速く、海から河へと潮が流れているのがわかる。ここに落ちたらひとたまりもない。実際に渦に巻き込まれた人とか船とかがあったのではいだろうかなどと想像してしまう。

いかん、

こういう発想がパニックを引き起こすのだ。高所恐怖症のみならず、高速や閉所にも弱い。明らかにパニック症候群的な生体反応が起きることも。そういえば、子どもの時は自家中毒(自律神経失調症)でさかんに嘔吐していた私。自己暗示にかかりやすいタイプなのだ。

その後、児玉さんちを訪問。母屋のほかに離れがあって豪農地主のようだ。前庭も広くて典型的田舎大邸宅。上がりかまちも高くこしらえてある。入ってすぐに二間つづきで和室があり、南側の縁側つき。縁側を開け広げて、そこで柿でも食べながらたき火でもしてみたい。

遠く連なる四国の山々とふもとの田園風景は日本の源風景だ。

奥さんはひろびろと、二部屋を貫いた畳の部屋で床の間をバックに寝ていた。ベッド回りは機械だらけだが、欄間には孫や子ども家族の写真が所せましと貼られている。

児玉さんは家政婦さんを住み込みに近い形で雇っていて、夜勤だけは自分介護しているが、日中は自由だという。だから楽だと言うのだが、毎晩の介護である。自立支援法も重度が支給されていてもこのあたりとは比較にならない。田舎の家族は昔の家族の暮らしを続けているのだが、なぜか大変に懐かしい。原点に戻ったような気がしていた。介護の社会化も必要なのだが、家族介護のよいところは確実にある。強調し過ぎると患者の命を縮めるが、正しく評価しなければならないだろう。

長尾さんちは工場をやっている。やはりこちらも経済的に余裕のある家。さもなければ呼吸器はつけられない。これは日本においても常識である。治療の選択が可能なのは資産家の患者だけなのだ。

長尾さんには、アライアンスの参加者全員に長尾さんがタッチセンサー付きのパソコンで描いた絵を絵ハガキ印刷して配りたいとお願いした。120枚くらい。すべて違う絵柄でと依頼したら、すでに800枚もの絵が保存されているのだという。見せていただいたが、どれも素晴らしい構図と色彩である。帰りがけに私もお土産に何枚かの絵をいただいた。「あと、三か月」とつぶやかれ、楽しみにしておられるのがわかる。途中で徳島病院の梶先生がおみえになり、同行してくださるとのこと。そして、いくつか秘密研究の話なども。

患者さん主体で寄りそってくださっているのが伝わってきた。徳島は長尾さんら長期療養の患者家族のおかげで、大学とも地域医療とも良好な関係が築かれている。

その後、阿波踊り会館で阿波踊りを見て踊りも踊り、裏山の眉山にロープウェイで登って徳島市を一望。海と山と河(これは大きな吉野川だ)と田園風景に恵まれた美しい町であった。

駅ビルにあるホテル宿泊し、翌日は高速バスと新幹線を乗り継いで名古屋へ。名古屋の国立病院機構看護学校講師研修会で講演。大勢の看護学校の先生たちの前で話をしたが、病棟専門のナースは地域医療の訪問看護師さんたちと違っておとなしい印象を受けた。というか在宅の話をしてもピンとこないようであった。地域連携のためには、病院の看護師さんに在宅看護を経験してもらったらいいのではないだろか、などと話をしながらちらっと思った。

 名古屋から東京に帰る新幹線の中で、さくら会のビジョンについて考えているうちに、岡部さんとみさおさんにはその日のうちに話しておかなければならないと思いたち、その足で木場の岡部さん、練馬のみさおさんちを回った。

さくら会の重度研修を原点に戻そう。

医療的ケアを正式に教えるようになるのだから、なおいっそう患者さんに仕切ってもらおうと思いついたのだった。

トラックバック - http://d.hatena.ne.jp/ajisun/20110807

2011-08-02 すべての母親患者さんへ このエントリーを含むブックマーク このエントリーのブックマークコメント

お疲れになったんではないかと、、ちょっと心配してましたが、

お会いできて私もほっとしました。よかったです。

○さんはいい保健師さんですので、

永くお付き合いできるといいですね。

帰り際に彼女には念を押したのですが、

ALS患者さんにとってもっとも大切なことは、

自分はどうしたいかを譲らずに主張されることです。

よく考えたりしないで直感がいいです。

この場合、直感のほうが正しい場合があります

今後は、法より人としてどうすべきかという

倫理に助けられていきます。

患者さんの言うことは筋が通っていますので。

すると、あきれながらも周囲がついてきます。

生きていくこと自体が挑戦であり、多くの人を動かすことになるので

運動ムーブメント)になります。

これは、万全を整えてから用心深く物事を始める人や、

道徳規範に従う人には難しいことは多いですが。

インディージョーンズの映画をご覧になったことがあると思います。

ジョーンズが崖っぷちから中空に一歩踏み出したら、

そこには目に見えないように隠された橋があったという場面。

ALSというのはそういう病気でして、、

一か八かで空中に踏み出す、するとそこに道ができるのです。

息子さんは賢いお子さんですね。

世間や親せきは、お子さんのためにといろいろ言うかもしれませんが、

どんな教育ママにもできない教育を授けることができると思って

自信をもってください。

お子さんは手放さないように。

彼が大人になるまで本当に守ってあげられるのはお母さんだけです。

同じ方向を向いて手をつないで歩んでいかれますよう。

2005setagayaku2005setagayaku 2011/08/06 20:42 川口さん!ツイッターDMください!

ajisunajisun 2011/08/07 02:23 はいっ。ここも読んでくださってたんですね。

トラックバック - http://d.hatena.ne.jp/ajisun/20110802