What’s ALS for me ?

週末、金沢に行ってきました。

医王病院の駒井先生、難病保健師の北野さん、そして石川県支部の永井さんには大変お世話になりました。思い出の場所を掘り起こすような旅でした。

黄金の子ども時代をすごした平和町団地に行きたくて、十一屋小学校の前でタクシーを降りて、隣の鎮守の森の裏手から、あの頃のままの急な階段くだって犀川河川敷に降りてみたら、あの頃は畑だったのにきれいな自然公園に整備されて土手には小道もついていた。でも、犀川の流れは変わらない。水量があって勢いがあって元気で。父と妹とよく散歩にでかけて、亀をとったり、アヒルにえさやったり。野生の胡桃を川原に埋めて身だけ腐らせてから掘り起こしたり・・。金沢の自然からたくさん知恵を授かった豊かな少女時代を思い出しました。母も家族水入らずで人生最良の時を過ごしたと思います。

　ぶらぶら一人歩きして、国家公務員宿舎の団地もじょじょに建て替えが進んでいるようです。自分の身丈と反比例して狭くなった平和町グランドで、協会の立ち上げの頃からずっと患者家族の相談に乗ってきている永井さんと待ち合わせして、その後は二日間ずっといっしょにいてもらって癒してもらいました。永井さんも61歳。自分の病気に親の病気。病気から離れることができない、病いの途切れない人生だった。県庁のそばの近代美術館や兼六園を歩きながらいろんな話をしました。自分のこと、看病のこと、患者会のこと。制度のこと。そして制度だけでは補えないこと。ふたりともＡＬＳ患者の母をもつ娘で支援してきた立場だからね。私にも同じような人生歩んできた先輩の立場で、私の話を聞いてくれる人が必要だったんです。永井さんは後ろを振り返ることができる。そして、そこに今の私ののた打ち回っている姿が見えるから。だから、私も甘えていいんだと思っていっぱい泣くことができたよ。上級用のピアカンでした。

永井さんは、こういいましたよ。

「わたしのおばあちゃんがね、あんたは生まれる時に、神様と約束してうまれてきてんていうの。だから、これは「約束」なんやねえ。あんたの人生はなあ、こんなでこんなでこんな風になる人生やけど、それでも生まれていいんか？」って神様が聞いたとき、あんたは「うん」て言ったんやあ。だから人生はなあ。最初に決まっているねんよ。よく人に言われるように人生犠牲にしたとか、狂ったんというのと違うの。私たちはなああ。神様と約束して、こういう人生に生まれてきてんよお」て。

ストンと落ちました。私はね、私たちはね。こういう人生になるって最初から決まってたんですわ。これ、受け入れて謙虚に全うさせてもらうのが神様との約束ね。患者さんも辛いだろうけど、病気とずっといっしょにいなければならない私たちもすごく辛い。どんどんわき道に追いやられるような気がするし、自分の人生なのに思い通りにできないし、これは自分のせいではないのに自分のせいにされる。好き好んでこうなったわけではないけど。でもこれは宿命でお約束なのよ。

架空の人生と比較して、人生「狂った」と思うこともあるけど、こんな人生でも実りはたくさんある。辛いときには見えなくなるけどね。がんばろう。がんばって、患者さん支えて自分も豊かになっていこうね。これは生まれる前からのお約束だからね。って。