What’s ALS for me ?

自立支援法改正案が浮上してあっと間に可決した。信じられない。障害者の意見を聞いてから新制度を作ろうと、民主党政権は障害者制度推進対策会議を設置。その下部組織に55人の当事者団体委員による総合福祉部会も設置。橋本も委員として呼吸器装着者の立場から意見を述べたところであった。だから、完全に油断をしていた。3年後の25年自立支援法廃止、新制度でどのような新しい制度ができるのかと期待していた部分が大きかった。

昨日、朝10時に始まった厚生労働委員会で野党はこの拙速な決議に口角泡して批難したが、味方であるはずの民主党議員がこの時ばかりは、なんなんだろう。でも、敵にはみえない。何か大きな力によってねじ伏せられているように見えて気の毒でならなかった。

その結果、昨春に民主党と障害者の団体がつぶした自公案が復活。市町村に相談支援事業が設置される。市町村の天下り先が事業指定をうけて、長時間介護が必要なＡＬＳなどのケアプランを作ることになると、どうなるか。言うに及ばない。当事者の望むケアプランは奪われ、家族がいれば家族が介護しろということになるだろう。ますます家族の問題はこじれてしまう。

昨夜遅く、千葉県東金市と給付時間をめぐって闘っている伊藤さんから電話があり、とうとう提訴に出るからいっしょに弁護士にあって欲しいという。千葉県の患者さんの話を聞くにつけ、ひどいなあと思わざるを得ない。家族に「呼吸器つけないで欲しい」と言われて、見捨てられたようになって死んでいった患者さん。伊藤さんの周りで立て続けに3人も死んだ。家族が生きて欲しいといえなかったのは、ＡＬＳ患者がひとりでは安心して生きられないからだ。家族がどうしても負担を背負うことになる。家族が犠牲になることを承諾させて医者は呼吸器をつけるというのだから、犠牲になりたくない家族は当然、黙り込んでしまう。これは家族のせいではないし、患者のせいでもない。ただ、家族以外に介護をしてくれる人が大勢いれば、ＡＬＳは生きられる。ＱＯＬの低下は介護に問題がある。家族のせいでも、病気のせいでもない。伊藤さんは他人が励ましてはいけないのだろうかと自問する。いや、事業所持っていれば当然励ましても支援できるから、励ますだけ励ましたらいいのだが、これまでは事業所が利用者の望みどおりにヘルパーを派遣できたが、相談支援事業が介入するので、それができなくなる。

こんな話。患者さんにしたくない。うつうつとしてくるだろう。嫌な現実から目を離して、楽しいことだけ考えていて欲しいのに。

でも知らなければ負ける。何でも知識をつけて欲しいと私は思う。患者に制度のことを話してもわからないから、説明しないという態度は馬鹿にしていると思うのだ。

安楽死を進める人たちは、かわいそうだからとこれらの情報から患者を隔絶させる。静かに覚悟を決めさせるために。生きるために学び始めると誰もが前向きになる。患者にとって制度を学ぶことは生きることと等値である。そうして自分にもできることがあると知った患者は、とても元気になってしまう。たとえ議員にＦＡＸを送るということでも、マイノリティにとっては貴重な仕事。社会参加である。

そうやって死ぬ覚悟が失せてしまうと、家族の迷惑になるから、情報を提供しないでほしいという人もいる。患者会の支援者である。これも悲しい現実。