臨床心理士である著者が遺伝医療チームの中で患者の心を聴き、その動きを関連論文からの引用を取り混ぜつつ丁寧に追っていっています。
（遺伝医療の治療方法、手法について述べる本ではありません）
感情的ではなく、かといって無味乾燥でもなく、抑えた温かみのある文章ですんなりと読んでいけます。
遺伝医療の難しさを単純に「難しい」「倫理的問題がある」と片付けるのではなく、具体的に書いていて大変分かりやすい。
こうでなければいけない、こうするべきだ、という押し付けではなく、患者個人の気持ちを尊重し、本人が自分で自分の気持ちが見えるようになるまでひたすら患者の心に寄り添って聴きます。
奇麗事を書き連ねるのではなく、そういう気持ちになるという事実は事実として受け入れます。
患者と医療従事者の双方の困惑、良かれと思った言葉で相手を傷つけてしまうこと。
それらが描かれているので、押し付けがましさは一切なく、悩むのは当然なんだ、どのような気持ちでも自分がそう感じたならその通り感じていていいんだ、と楽になります。
自分は妊娠中、障害児を産むことが恐ろしくてならず、出生前診断を受けるかどうか、障害児を持つとはどういうことかと思い、何冊か本を読みました。
一方的に「出生前診断は虐待だ」「障害児は親を選んで生まれてくる」「どんな子でも可愛い」と決め付けるものには、そうかもしれないがそう思えないから悩んでいるのに！生まれてから結局可愛く思えなかったら？インタビューは２〜３歳までの子を持つ親ばかり。落ち込みの裏返しで気分が高揚しているだけじゃないのか？と反発を覚えましたが、この本は違いました。
子供が障害を持つと知ったときの普通の暮らしが奪われる恐怖
障害を肯定する感情、否定する感情が交互に表れること
「選ばれた親」という言葉に一時酔ってもそのうち、結局は「普通の子供」「普通の親」だと気が付いていくこと
障害を持っていることそのものが不幸なのではなく、障害を持っていることは不幸だとしか思ってもらえないことこそが不幸なのだと気づくこと
該当する章のページ数としては短いですが、気持ちの動きを追っていくことで、最初は自分の人生が崩壊するような恐怖を覚えても、その後、強がりでも背伸びでもなくそれが「あたりまえ」として受け入れられるようになる日が来るのかも、ということが信じられる気がしました。
他の章も大変興味深かったです。
遺伝診断は自分個人の問題ではなく血縁者にまで影響を及ぼすものであると分かりました。
いや、遺伝なんだからそんなこと当然だろうと思いますが、どういう影響が具体的にあるのかよく分かっていませんでした。
何でも知ることができるなら知りたいと思っていましたが、現代では不治の病である遺伝病の発症前診断の難しさが分かりました。
短い本ですが、一読の価値があります。
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