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ALS 不動の身体と息する機械 単行本 – 2004/11/10

4.5 5つ星のうち4.5 15個の評価
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  1. 本の長さ
    451ページ
  2. 言語
    日本語
  3. 出版社
    医学書院
  4. 発売日
    2004/11/10
  5. ISBN-10
    4260333771
  6. ISBN-13
    978-4260333771
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出版社より

シリーズケアをひらく　医学書院
シリーズケアをひらく　医学書院

商品の説明

著者からのコメント

「自分らしく」、「自然に」、はもちろんよいことだと思う。けれど、息が苦しくなったら、自分らしく、自然に、死ぬだろうか。
　筋萎縮性側索硬化症＝ALSというやっかいな病気がある。全身の筋肉が動かなくなっていく、まだ治療法のない病気だ。やがて呼吸も苦しくなるから、呼吸を続けるためには人工呼吸器が必要だ。けれど実際にはかなり多くの人がそれを使わず、亡くなる。そして、そのことが、その人によって選ばれた死として、また自然な死として、よいこととされる。それは違う、ように思う。
　私たちは、昨今の決まり文句である、「本人の決定」のための、「中立」の、「情報提供」という路線を、そのまま受け入れてよいのだろうか。死ぬとか生きるとか、こんな時に、こんな時だけ、リベラリストになってしまうのは、妙ではないか。あるいは「機械的な延命」「たんなる延命」に対する「自然な死」「人間的な死」。こんな時だけ、私たちは自然主義者に、人間主義者になってしまう。それもやはり妙ではないか。
　しかし他方、身体がまったく動かなくなるというのは、やはり究極的なことのようにも思う。完全な無為、あるいは身体に閉じ込められる恐怖。そうなって私はやっていけるだろうか。私は、間違いなく臆病な人間だから、息が苦しくなるのは恐怖だ。しかし、私に限ればそれよりはまだましとしても、身体のどこも動かないとはどんなことだろう。その前に生きるのをやめるのも無理のないことなのだろうか。
　これらを知りたいと私は思った。ALSになった人たちが、例えばわずかに動く身体の動きを感知するコンピュータを使って書いた文章がある。そうして作られたHPも多くあり、また本も出版されている。そうした文章をできるだけ集め、並べ、私自身もできるだけ考え、書いた。結果450頁になったこの本に書き切れなかったこと、より詳しい本の紹介、等は私のHPからご覧になれる。

出版社からのコメント

ＡＬＳ（エイ・エル・エス）とは、「筋萎縮性側索硬化症」という日本名をもつ神経難病だ。 手足が動かなくなり、話すことも食べることも、やがて呼吸することも困難になってくる。 人工呼吸器を付ければ生きることができるが、必ずしも装着率は高くはない。

「息が苦しいのに呼吸器を付けない」という不思議な状況に、ＱＯＬ(クオリティ・オブ・ライフ)／無意味な延命／自然な死……という口当たりのよい言葉たちが荷担していることを見て取った著者はこう反問する。

「質のわるい生」に代わるべきは「質のよい生」であって、「美しい死」ではないのではないか？　 死の受容などと唱える前にやるべきことがあり、呼びかけるべき声があるのではないか？　 だいいち、息ができなければ苦しいではないか！

以来著者は、ＡＬＳ闘病記（あまり知られていないが、その少なくない数が「ハリーポッター」の静山社から出ている）やホームページから、当事者の語りを渉猟する。

彼、彼女たちが舌先で、眼球の動きで、あるいは額のシワの動きで文字どおり必死に語っていること――それを執拗に追うことによって、やがて「生きろと言えない生命倫理」の浅薄さが浮き彫りにされ、人工呼吸器と人がいれば生きられることが証されていく。

登録情報

  • 出版社 ‏ : ‎ 医学書院 (2004/11/10)
  • 発売日 ‏ : ‎ 2004/11/10
  • 言語 ‏ : ‎ 日本語
  • 単行本 ‏ : ‎ 451ページ
  • ISBN-10 ‏ : ‎ 4260333771
  • ISBN-13 ‏ : ‎ 978-4260333771
  • カスタマーレビュー:
    4.5 5つ星のうち4.5 15個の評価

著者について

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立岩 真也

立岩 真也

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たていわ・しんや 専攻：社会学　1960年佐渡島生、新潟県立両津高校卒、東京大学文学部社会学科卒、同大学院社会学研究科博士課程単位取得退学。この辺り、河合塾で働く。1990年～日本学術振興会特別研究員も。1993年～千葉大学部文学部、1995年～信州大学医療技術短期大学部を経て、2002年～立命館大学。現在同大学大学院先端総合学術研究科教授。同大学生存学研究センター、その雑誌『生存学』（生活書院刊）、『Ars Vivendi Journal』（オンラインジャーナル）、ウェブサイト『arsvi.com』（→「生存学」で検索）に関わる。最初の共著書が『生の技法』（1990、藤原書店）→2012：第３版を文庫版で生活書院より。最初の単著が『私的所有論』（1997、勁草書房）→2013：第２版を文庫版で生活書院より。電子書籍の自販も試行中→http://www.arsvi.com/ts/sale.htm

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ビッチー
5つ星のうち5.0 ALSについて勉強になりました。
2016年5月1日に日本でレビュー済み
Amazonで購入
資料が膨大なのでまだ読みきれませんが、具体的事例を集めて出てきた考察は深いです。まだまだ時間をかけて読みます。
3人のお客様がこれが役に立ったと考えています
役に立った
 レポート
アマゾン
5つ星のうち4.0 是非第二版を出してほしい
2018年4月21日に日本でレビュー済み
Amazonで購入
この14年間で、患者の数が約１万人にまで増えました。
何が変わったか、変わらなかったかを記してほしいと思います。

TLSの記述が少なく、楽観的なところが気になりました。
また間違っているかもしれませんが、全般に進行がゆっくりな人を中心に書かれているようにも思えました。
5人のお客様がこれが役に立ったと考えています
役に立った
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おたきたお
5つ星のうち5.0 私の生命倫理はこの著書で形づくられた
2018年3月17日に日本でレビュー済み
2006年に読了。
ALSの患者を含む関係者の出力(本、手記、ホームページ、投稿など)を元に考察を重ねた著書。

自分で身の回りのことができなくなり、やがて意思表示すらできなくなる可能性が高い患者の将来を、患者自身・家族・医療関係者・社会がどう捉えるべきかを示唆する。

生き難さ・苦しさといったことが死の理由になりえないこと、その辛さを患者家族だけに押し付けるしくみ自体に疑いを持つことを明確に指摘。

生きている人間に生存の理由を問わず、死の理由を探している人間にその理由をなくすことに全力を注ぐべきと綴る。
それが我々に課せられた使命。
4人のお客様がこれが役に立ったと考えています
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名無しのレビュワー
5つ星のうち4.0 「質のわるい生」に代わるべきは、「質のよい生」であって、「美しい死」ではない。
2019年7月6日に日本でレビュー済み
「質のわるい生」に代わるべきは、「質のよい生」であって、「美しい死」ではない。

筋萎縮性側索硬化症は一般にはあまり馴染みのない病気ではないだろうか。「Amyotrophic Lateral Sclerosis」の頭文字をとってALSと言われる。ホーキング博士を思い浮かべてもらったら良い。脊髄の左右の部分が硬化する病気だ。脊髄は神経の塊みたいなモンで、その一部分が硬化すると、硬化した部分の神経は機能しなくなる。

“amyotrophy（筋萎縮）という言葉は、骨格筋を支配している脊髄前角細胞（下位運動ニューロン）に原因があって筋肉が萎縮してくるもの（神経原性筋萎縮）を言い、骨格筋自体の病気で筋肉が萎縮するもの（筋原性筋萎縮）は含みません。また、lateral sclerosis（側索硬化症）とは、脊髄の側索（錐体路＝上位運動ニューロンの神経繊維）が変性し、グリア細胞の増殖のため硬化していることを示します。このように、筋萎縮性側索硬化症は下位運動ニューロンと上位運動ニューロンの両方を侵し、結果として筋肉の動きを低下させてくるものなのです。
筋萎縮性側索硬化症では、純粋に運動神経のみが侵され、感覚神経や自律神経など、他の系統の神経は侵されません。”

医学部でALSと一緒に習う病気に、多発性硬化症（Multiple Sclerosis　略してMS）というものがある。ジャクリーヌ・デュ・プレというチェロ奏者がMSだった。この病気は簡単に言うと、脳と脊髄の一部がランダムで多発的に硬化する。ALSが脊髄の左右だったのに対して、MSはランダム（とはいえ、硬化しやすい場所というのはある）。どちらも硬化した部分の神経は機能しなくなる。MSは硬化する場所がランダムなので、機能しなくなる神経もランダムで、出てくる症状も多様である。主に視力障害、認知障害、疲労、排尿排便困難などだが、症状にはありとあらゆる可能性がある。

ここでのメインテーマであるALSでは“自分で動かせる筋肉”が萎縮する。この「自分で動かせる筋肉」とはどこの筋肉かというと、ほぼ全身である。顔も手も足も、胴体も筋肉で動いている。内臓は自分では動かせないから、この病気は内臓には影響がない。

では呼吸する時の筋肉は？

呼吸は無意識でやっているが、自分で意識して止めたり早くしたりできる。呼吸筋は“自分で動かせる筋肉”であり、ということは、ALSになると呼吸も難しくなる。だから、人工呼吸器が必要になる。

この本にあるのが冒頭に書いた一文だ。

「質のわるい生」に代わるべきは、「質のよい生」であって、「美しい死」ではない。

ALSでは、意識は正常と同じで非常にはっきりしているのに、手足は動かくなる。これは患者にとって非常に苦痛だろう。口の筋肉も動かなくなるので意思の疎通も困難になっていく。その苦しさはとても容易には想像できない。目の筋肉は比較的冒されにくいようで、目でパソコンを動かす技術も開発されている。

生命維持に関して悩ましい問題がある。患者は人工呼吸器を付けるかどうかの選択はできるが、外すという選択をしても自分では外せないのだ。また、人工呼吸器を外す手助けをすれば自殺幇助となってしまう。ALSで呼吸ができなくなっても、人工呼吸器をつければ生き永らえることができる。そして、人工呼吸器を外せば呼吸困難で確実に死に至る。もし患者が寝たきりの生に絶望したとしても、自分では人工呼吸器を外すことができない。そういうなかで、人工呼吸器をつけるかどうか、本人・家族が決めないといけない。

非常に酷な選択だ。誰だって生きたいし、誰だって家族に生きて欲しい。ただ、人工呼吸器をつけて寝たきりで生きるためには、家族や周りの人の介護が必要になる。人工呼吸器をつけるか否かの選択の時には、同時にその覚悟も問われるわけだ。人工呼吸器をつけるタイミングは、患者が呼吸困難になった時。だからALSの患者・家族は『人工呼吸器をつけるかどうか』の話し合いをしておかなければいけないのだ。

本文中に、妻がALSになった夫の話がある。妻が呼吸困難で病院に運び込まれ、彼は人工呼吸器をつける承諾の記憶が曖昧なままで手術に同意する。目を覚ました妻は、目で文字盤をなぞり、「どうしてたすけた。しんだほうがよかった」と訴えた。

その逆の話もある。日ごろからの話し合いで、人工呼吸器はつけないと決めていたのに、だんだんと呼吸が苦しくなっていくのに耐え切れず、家族に「呼吸器つけて！」と頼んだ人の話だ。

人工呼吸器をつけるのは、確実に数年から数十年単位で生きながらえる方法である。数時間数日間の延命治療ではないし、意識もはっきりしている。身体は動かないので苦しみを外には表現しにくいが、呼吸困難は相当に苦しい。人工呼吸器をつけないということは、その苦しい呼吸困難で死ぬことを選ぶということなのだ。
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Amazon Customer
5つ星のうち5.0 望んでいた情報ぎっしり
2005年1月2日に日本でレビュー済み
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知人より教えてもらい購入しました。ALSの「闘病記」は数冊読んでおりましたが、
『ケアブック』等も読まなくては（購入して）と、思いながら過す日常生活で…。
各種、私が疑問に思っていた事の、答えが沢山のってます。
ただより一層、考えるべき問題点も…。
とにかく一度ご覧になって下さい。
22人のお客様がこれが役に立ったと考えています
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hanaohanao
5つ星のうち5.0 いくつかのコメント
2010年12月11日に日本でレビュー済み
　ALSに関する医療社会学者の著作である。この本では、限定された資料からALS患者さんたちの内面世界を描き出しており、いろいろと考えさせられる部分が多かった。ゆっくりとした進行の患者さんで、レスピレーターを拒否していたのだが、その時がきて家族に気切の相談をしたところ良い顔をされず断念したという話にドキリとした。ALSの進行速度や症状は人により異なる。あるASLの患者さんは、ほんの数ヶ月で急速に進行しレスピレーターと胃ろうが増設されコミュニケーション困難となった。わずかだが家族性の発症や環境要因の関与も疑われる地域が存在する。資料的制約の中でさえ咀嚼しきれない多様さが滲み出る。可能な限りそのまま描きだそうとした力量と努力に敬意を表します。ただ苦言を言えば、この本はページ数がありすぎる。新書くらいなら、もう少し多くの人が手に取るのではないか。
3人のお客様がこれが役に立ったと考えています
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斉藤　龍一郎
5つ星のうち5.0 日常の営みに裏打ちされたことばの強さ
2004年12月3日に日本でレビュー済み
528の引用がちりばめられた449pの本である。著者は、「中途半端な本」と自著を語る。そうかもしれない。しかし、引用された文章（短いものは一行に満たない）一つ一つが発せられた状況を浮かび上がらせる著者の紹介を手がかりに読み進むと、文章を書いた人々の日常が目に浮かんでくる。何となく息苦しそうだった、人工呼吸器を付けて生きることが、そんな風にも生きることができるんだ、と選択の範囲に入ってきた。
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クライストの悲劇
5つ星のうち4.0 病をしるとは
2007年1月17日に日本でレビュー済み
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ALSの患者が人工呼吸器をつけることを選択するとはどういうことかということについて膨大な言説をまとめあげたもの。ALSの診断が下されたり、人工呼吸器をつけるか選択を迫れた際の、ALSの患者が受けた医師からの言葉や、患者の不安や苦痛が直の言葉で記録されている。そして患者のより望ましい自己決定の状況を求めて、患者自身が集まって行動を起こしたことが記されている。立岩は多くの直の言葉を土台にして「問い」を発するが、その答えを無理に導きだしたり押し付けたりせず、ただ問い続ける。ALSにおける人工呼吸器装着というものごとは極めて限られたものであるにも関わらず、問いをより深化させることでさまざまな問題に通底するものとなっている。診断することはできてもまだ有効な手立てのないALSという疾患、有効な手立てがないゆえに医療は患者の行く末を予想するにとどまっている、そういう状況に対面する患者、人工呼吸器という医療技術の介入、それらの狭間にて生きるALSの人々の直の声。科学的な病態生理に最も主点をおきやすい医師に対して「病をもつ人全体を診なければいけない」とよく言われるも、病をもつ人を知るための材料はあまりないのが現状であると思うが、この書物は「病をもつ人を知る」ということにとどまらず、病とか生とかが一体どういうものかという問いにまで及んでいる。分厚い書物なるも、直の声をそのまま書き写したものが多く、どれも存在感がある。
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