2017年4月22日、トロロさんからコメントをいただきました。ありがとうございます。
トロロさんの闘病の様子をご紹介します。

トロロさんは、はじめは眼にキラキラした物が見えて、眼科を受診されたのだそうです。
しかし「これは眼の病気じゃない」と言われ、市立病院の血液内科に紹介されたのでした。
翌日から化学療法が始まり、下痢と嘔吐が毎日続きましたが、どんどん回復に向かい退院され、通院も週に1回から、月に1回となり、医師からも「3ヶ月に1回でいいでしょう」と言われ寛解も間近と思われました。

しかし後に再発、トロロさんは目の前が真っ黒になりながらも、市立病院から紹介された大学病院を受診。
大学病院では、化学療法を併用しながら骨髄移植が行われました。気絶するほどの痛みに耐え、心停止も数回経験されました。
想像を絶する痛みだったのだろうと思います。

闘いの末に退院され、通院も週1回だったのが現在は月1回になり、体重も60キロまで回復されたそうです。

これからも、どうかお元気で過ごされますようにと願っています。

詳しい内容は、こちらのコメントをご覧ください。
http://d.hatena.ne.jp/chisuke_mt/20120202/P1#c1492864951

父が亡くなりました

このブログをご覧くださっている皆さまへ



12月7日、父が亡くなったことをお知らせいたします。



死因は、誤嚥性肺炎をきっかけとしたMRSAによる敗血症でした。
76歳でした。
成人T細胞白血病とは無関係とのことです。



父は、2002年10月、62歳のとき、ATLリンパ腫型を発症しましたが、
抗がん剤治療をしていただき、寛解となり、
発症から、14年2か月の間、父なりにがんばって生きました。



現在、HTLV−1関連疾患については、国の総合対策で様々な研究がされていますし、
インターネット上にはたくさんの情報があり、
保健所にも相談体制ができていますが、
当時はこの病気に関する情報はインターネットにはほとんどみられず、
内容も絶望的なものばかりでから、
いまほど希望を持てる状況ではありませんでした。



そう思うと、この病気になって、14年も生きることができたということが、
本当に、有難いことだと思います。
当時の父や私たち家族を励ましてくださった
多くの方々に、心から感謝しております。



父は数年前、脳こうそくによる認知症になってしまいましたが、
週に4回デイサービスに通うなど、それなりに楽しんで
生きていたと思います。



たくさんの方々に支えられ生きた父でした。
本当に、本当に、皆さま、ありがとうございました。




娘の私は、皆さまに支えていただいた経験から、
医療の相談員になりたいと思っていました。



あれから14年が経ち、医療関係の相談員業務を経て、
現在は市役所障がい福祉の部署にて障がいの相談業務に携わっています。



また、HTLV−1母子感染対策協議会に患者会代表として参加させていただいています。



それらの活動内容をご報告するためにも、
このブログは、このまま残しておこうと思っています。



皆さま、これからもどうぞよろしくお願いいたします。



寒くなってきましたので、風邪などひかれませんよう、
お体を大切になさってください。

HTLV-1母子感染対策協議会

明日の2月5日、札幌市内で行われるHTLV-1母子感染対策協議会に出席してきます。

この会議は3回目とのことで、1、2回はアトムの会の方が委員として出席されましたが、
今回から、カランコエ北海道が出ることになりました。

スマイルリボンを通じたキャリアの皆さんのこれまでの取り組みをお伝えし、
今後の方向性を行政や医療の皆さんと考えてきたいと思います。


といっても、限られた時間で、キャリアの何を伝えるべきか。。。。
今、考えている所です。

キャリアの皆さ〜〜ん!
ご意見があれば電話かメールお願いします!!


chiyan55+atlblog☆gmail.com(←メール送信時は、アドレス内の☆を@に変えてください)
080の4296の3134(ソフトバンク
屋形千秋


カランコエ北海道の掲示
http://6224.teacup.com/kalanchoe/bbs

成人T細胞白血病 ATL闘病記 患者とキャリアの情報交換ブログ
http://d.hatena.ne.jp/chisuke_mt/

NPO法人スマイルリボンのホームページ
http://smile-ribbon.org/?mid=index

キャリアママの会 カランコエ北海道の相談電話

こんばんは!
久しぶりに投稿します。

さて、このたび
カランコエの相談電話が設置されましたのでお知らせします。


カランコエというのは、HTLV-1キャリアママの会です。
私も、カランコエ北海道の相談電話を担当していますので、
どうぞ、お電話ください。


キャリア ママの会 カランコエ について

キャリアママの会カランコエに参加するには,
スマイルリボン賛助会員の入会が必要です。
交流会は各支部単位で開催しています。


★発足している支部
カランコエ北海道 屋形(やかた) 080―4296―3134(土日のみ)
カランコエ 関東 畑さん 080ー4296ー2660
         携帯メール niceshoot.20010113@docomo.ne.jp
カランコエ福岡  森永さん 080―4296―1918
カランコエながさき 村上さん 080ー4296ー2736
カランコエかごしま 池上さん 080―4296―2395


★キャリアママの会 カランコエ北海道の掲示
http://6224.teacup.com/kalanchoe/bbs




このほか、カランコエ北海道では、メーリングリストを運営しています。
インターネットは不特定多数の方が閲覧していますから、
個人情報やプライバシーにかかわることの情報交換には不適です。

そこで、掲示板では話せないことなどと語り合う場として、
登録制のメーリングリスト を設けています。
(キャリアの方々の情報交換には、人にはなかなか話すことができない、
とてもデリケートなことが扱われることが多いためです)

メンバーは登録制とさせていただいております。
NPO法人 スマイルリボン へ入会いただき、
メーリングリスト登録希望の方を登録させていただきます。

メーリングリスト参加ご希望の方は、管理人ちいすけ までご連絡をお願いします。
折り返し、詳細をお知らせいたします。

問い合わせはこちらのアドレスへお願いします。

chiyan55+atlblog@gmail.com 

ご不明な点は、ご遠慮なくお問い合わせくださいね。

6月11日2時頃にメールをくださった方へ

6月11日の午前2時頃に、眠れない日々だとメールをくださった方へ

メールありがとうございます。
返信をしたところ、あなた様にメールが届かなかったようで、
エラーメッセージが戻ってきました。

おそらく、auの携帯電話(あなた様の携帯電話)の設定によって、
パソコンからのメールの受信 あるいは あなた様の登録したアドレス以外のメールを
あなた様の携帯電話で、受信しないように設定されているのかと思います。

設定の仕方は、auの販売店などにお尋ねいただけると
よろしいと思います。


以下は、私からのこのたびの返信文です。

メールありがとうございます。私は屋形(やかた)千秋と申します。成人T細胞白血病で入退院を繰り返されているとのこと、今も入院されているのでしょうか。治療法は先生と話し合って決められたのですか。質問ばかりでごめんなさい。私のメールはPCですので、送信時間はいつでも大丈夫です。よかったら次もメールしてください。
登別市 屋形千秋

7月29日横浜 シンポジウムに参加しませんか

皆さん、こんにちは。
今日は、スマイルリボン菅付さんからのお知らせです。


二日後に迫りました、シンポジウムのお知らせです。
きっと参考になることが得られると思います。
横浜で集まれる方、ぜひご参加してください。

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7月29日横浜市HTLV−1(成人T細胞白血病ウイルス)シンポジウムが開催されます。

浅野史郎さんの講演会の後キャリア、ATL,HAMに分かれて討論します。

キャリアのパーツではママ3人が本音トークをします。

会場では浅野史郎さんの本の販売、サイン会もあります。

終了後ATL患者会(ATLネット)の総会(食事会)もあります。


参加お待ちしています。


NPO法人スマイルリボン 099−800−3112


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キャリアの討論会ではママ3人の本音トークが聴けるのだそうです。

参加可能な皆さん、7月29日は、横浜に集まりましょう。

単独の服用で50%の効果〜ポテリジオ

こんにちは。
明日は札幌でATLやHAMの講演会・シンポジウムがあり私も参加してきます。

HTLV-1ウイルス、ATL、HAM 公開講演会・シンポジウム ―知ってくださいHTLV-1 相談できる地域づくりへ― 」


さて、今日は西日本新聞の記事をご紹介します。
記事によると、新薬研究段階では、患者26人のうち13人に血液中のがん細胞が減ったり、リンパ節の腫瘍が小さくなったりするなどの効果がみられたということですね。

 「単独の服用で50%の効果が出ている。ほかの薬と併用すれば効果が高まる可能性がある」と開発に携わった国立病院機構九州がんセンター福岡市南区)の鵜池(ういけ)直邦血液内科部長は評価する。

とのことですので、
この可能性をもっともっと追求していっていただきたいと願います。



以下は西日本新聞の該当記事の全文です。

【HTLV1制圧へ】がん細胞を狙い撃ち ATL新薬 希望の光 専門医「治療の選択肢広がる」


医療機関の周知に課題

発売されたATLの新薬「ポテリジオ」=福岡市南区国立病院機構九州がんセンター 九州に患者の多い難治性の血液がん、成人T細胞白血病(ATL)の治療薬として製薬会社「協和発酵キリン」(東京)が開発した新薬「ポテリジオ」が5月末に発売された。ATLを引き起こすがん細胞を直接攻撃する初の治療薬で、専門医は「治療の選択肢が広がった」と指摘。一方で、一部医療機関には十分に認知されていない状況もあり、患者団体は「医療機関の間で情報共有を」と注文する。

 同社によると、新薬はがん化した細胞を狙い撃つ「分子標的薬」で点滴で投与。臨床試験では患者26人のうち13人に血液中のがん細胞が減ったり、リンパ節の腫瘍が小さくなったりするなどの効果がみられたという。

 従来のATL治療法には、抗がん剤による化学療法、正常な血液成分を作る骨髄を移植する造血幹細胞移植などがある。だが、化学療法は再発患者に効きにくかったり、移植は患者の年齢制限があったりするなどの問題点もあった。

 ATLは白血病の中で最も死亡率が高く、毎年国内で約千人が死亡。これまでは有効な治療薬がなく、多くの患者が発症後半年前後で亡くなっている。新薬は、従来の治療が効きにくい患者や再発患者が対象という。

 「単独の服用で50%の効果が出ている。ほかの薬と併用すれば効果が高まる可能性がある」と開発に携わった国立病院機構九州がんセンター福岡市南区)の鵜池(ういけ)直邦血液内科部長は評価する。

 ただ、発疹や発熱、肝機能障害や白血球の減少などの副作用も懸念されるという。鵜池部長は「完治につながる夢の薬ではない。どの段階で投与すればより効果的で、安全か。医療機関が互いにデータを集めていく必要がある」と話す。

 患者団体「日本からHTLVウイルスをなくす会」(鹿児島市、菅付(すがつき)加代子代表理事)には、患者から新薬への期待の声が寄せられた。

 同会によると、神奈川県内の病院にかかる70代の男性は3月にATLと診断され、「余命半年」と宣告された。だが、新薬投与が始まり、医師は「血液検査の数値が改善した」と説明。男性は「生きる希望が湧いた」と話したという。

 一方、一部の患者には「病院でポテリジオの説明を受けなかった」などの声もある。菅付さんは「わずか数日の判断の違いで病状が悪化し、患者の運命が変わるケースもある。医療機関同士で新薬の正しい情報を共有してほしい」と訴えた。


=2012/06/22付 西日本新聞朝刊=