NRK活動報告書

更新は年に数回

第二波

コロナのせいで職場がヤバい。

緊急事態宣言出てた頃より100倍くらいヤバい。

発熱患者は全員コロナ疑いとして対応しなきゃいけないから一人発熱患者が搬送されてくると看護師2~3人かかり切りになって内科外来のスタッフもギリギリで回してるし、CTやらLAMPやらコロナの検査の他にもコロナを否定するためにあらゆる感染症の検査出るから検査数も半端ない。夜間の救急外来に発熱1人来たらもうそれだけでいっぱいいっぱいでそこにもう一台救急車来たら目も当てられない。

東京とか都市部は知らんけど、うちみたいな田舎は第一波のときはほとんど感染者いなかったし外出自粛の流れで受診控えたり人間ドックの予定変更したりする人が多かったし、急ぎではない手術は延期したりしてたから、緊急事態宣言出てた頃はむしろめちゃくちゃ暇で(医師看護師は忙しかった)検査科総出でひたすらクリアファイル切ってフェイスガード手作りしたりしてたけど、第二波来てからは超忙しい。

世の中の人がコロナに対して慣れというか緩みというか諦めが出てきたのか、みんな普通に病院来るようになったし、緊急事態宣言を受けて延期してた分の反動で人間ドックの受診者も増えて予約パンパンでもう大変。いや来てくれないとそれはそれで困るんだけど。

そして第一波のときはまだPCR外注するしかなかったのが、設備が整って自施設でLAMPできるようになったおかげで担当者の勤務態勢がおかしなことに。

間違いがあっちゃいけないし、結果の判読とか難しいところがあるから検査科の中でも限られた数人しかできない検査なんだけど、24時間365日夜中も休日も関係なくLAMP出されてすぐに結果出せって言われるからほぼ毎日夜中に呼び出されて翌日も休みなしで普通に1日勤務とかいう状態になってる。ちょっとずつできる人増やしてはいるけど、あんまり増やすと今度は検査者間でのバラツキが出て精度が落ちるからそこまで人数増やせないし難しい。

しかもここまで忙しいのに大幅減収でボーナス減らされて草生える。

 

マスクも消毒液も相変わらず足りないしなぜかペーパータオルまでない。

政府のお偉い人は「重症者は少ないから逼迫しているとは言えない」とかのんきなこと言ってたけど、いやいやすっげえ逼迫してるから。

全世帯に布マスク配る金あるなら普通にサージカルマスクを病院に支給しろよ。もう配った人いなくなっちゃったけど。

「医療従事者へのエール」とか言ってブルーインパルス飛ばしたって現場で働いてる医療従事者は平日真っ昼間にそんなもん見に外出る暇ねえから。その金あったら直接金配って支援してくれよ。拍手とかライトアップとかもいらんから家でジッとしてろ。

あ、でも一般の企業からはいろいろと差し入れもらって非常にありがたい。伊藤園とか資生堂とかジャニーズ事務所とか。

地元の企業とか商工会からも医療材料の寄付いろいろもらって大変ありがたいです。

いろは堂からおやきもらったときはめっちゃテンション上がった。

 

仕事が仕事だからしょうがないんだけど、プライベートでも行動の制限が多い。

県外との往来は同居家族も含めて届け出がいるし、同居家族以外との飲食も禁止になったからもう半年以上家族と職場以外の人間と会ってない。まあ元々ほとんど会ってないけど。

仕事柄もしどこかで感染して職場に持ち込んだら大変だし、逆に職場で感染する可能性もあるから最近では万が一の時に行動の履歴がわかるようにコンビニとかスーパーとかも決まった店しか行ってないし休日も基本的に家から出ない。新しい生活様式=引きこもり。

不急ではあるけど決して不要ではない用事がたくさんあるんだけどいつ行けるかな。

なんでもいいから早く収束してほしい。無理だと思うけど。

7mgの壁

ベンリスタ始めて1年ちょっと。

経過は良好で、ステロイド減らしても全然体調悪くならないし退院してからまだ1度も熱出してなくてバイオ製剤すごい

薬代高いのと注射が痛いのだけが難点だけど、これまでのステロイド減量→発熱の無限ループがなくなったのはとても大きい。

これまではプレドニゾロン7mg/dayあたりまで減らすと必ず増悪してまた増量ってのをずっと繰り返してたんだけど、ベンリスタ併用してからは順調に減量できて現在は4mg/day。

血液データも良いからもうちょっと減らしても大丈夫そうだけど、コロナの関係もあって今下手に減らして熱出てもアレだからってことでコロナ落ち着くまではこのまま維持ってことになった。いつ落ち着くねん。

去年と違って体調はすこぶるいいけど、ステロイド免疫抑制剤とバイオ製剤で防御力がペラッペラなので大人しくステイホームしてる最近。

早く収束してほしいなぁ。

ゆべしスワールドツアー2019「何を縫ふ。無自覚の針と矛盾の絲」

一夜明けて翌8月13日はTHE BACK HORNドラムの松田さんとクリエイターの箭内道彦さんのユニット「ゆべしス」のライブ。@daikanyama晴れたら空に豆まいて

行ったことないし見たこともないし曲聴いたこともない前情報一切無しの状態で単独参戦。事前学習したくてAmazoniTunesで検索してもヒットしないしYouTubeで探しても出てこないしどういうことなの?って思ったらCDは出してないそうでそりゃいくら探しても出てきませんわ

 

開場少し前に行ったらすでに何人かお客さんいて待ってたんだけど、ほぼみんなゆべしスグッズ着てて常連感がすごい。そしてほぼ女性で年齢層高めでどちらかというとマダム世代。もしかして場違いだったのでは…と不安になりながら入場。
中はこぢんまりとしたライブハウスで、スクリーンが降りた奥に小さなステージ。その前に小さな丸テーブルが10くらいと、その周りに丸椅子が5つくらいずつ。と、壁につくりつけのベンチ席で、全部合わせても100席行くか行かないかくらいのキャパ。

整理番号順でわりと最初の方に入れたけどさすがに最前列は畏れ多くて前から2番目のテーブル確保。

一番後ろの席に「予約席」って札貼ってあって、関係者かなどんなつながりの人なんだろうとかボンヤリ考えながらグッズとフードを買いに。

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メニューは味噌おにぎり・カブの葉おにぎり・福島風芋煮・いかにんじん。と福島の地酒「にいだしぜんしゅ」。全部注文してしまった。

全部美味しかったけど特にカブの葉おにぎりがべらぼうに美味かった。

(松田さん曰く本来は大根の葉で作るが季節的に大根の葉が手に入らず「松田家が大パニックになった」末にカブで代用したらしい)

開場から少し時間が経ってから徐々に席が埋まりだして、みんなそれぞれに知った顔を見つけて「久しぶりー」なんて声をかけあったりしてて、昨日のライブと全然違うゆるーい雰囲気。たまに福島訛りの声が聞こえてきたりして同窓会みたいな空気というか。

芋煮食べて地酒飲みながら思い思いに談笑してて、開場から開演まで1時間半もあるのはこういうことだったのかと納得。

開演前に普通に箭内さんが客席歩いてて普通に客と世間話してるし客の方も知り合い感すごいしなんだこれ

 

で、開演。

なぜかかんの屋のゆべしのCM(箭内さんが作ったらしい)が3回連続で流れてからスクリーンが上がると2人が登場。そこから立て続けに2曲(全曲ナレーション)が演奏される。

ここで初めてゆべしスの楽曲をちゃんと聴いて、「こういうスタイルなんだ…」と若干困惑。

全部こんな感じなのかな…と戸惑ってたら3曲目にして歌入りの曲(松田さんボーカル・箭内さんアコースティックギター)が入ったんだけどwww歌唱力www

でも歌詞はすごい良かった。スッと入って心に落ちる語り。音程を超越した、朴訥とした歌声。ハァー尊い

そして福島訛りの2人のゆるーーいトークが最高。ライブの半分くらいがトークだったんだけど、もう会場中爆笑だった。1人でライブ行ってあんなに笑えるとは思わなかった。DVDにして販売して欲しい。

 

あっという間に2時間ちょっと経過してライブ終了。

終わりがけに箭内さんが「あれ、栄純ママ来てないの?」って言ったら、例の最後尾の予約席に座ってた小柄なご婦人が「来てますよ~」って返事してていや菅波さん(THE BACK HORNギター)のお母様いらっしゃってたんですか!すげえ!そりゃ予約席ですわ!

あの方が菅波さん、ひいてはバックホーンの生みの親か…とか思ってめっちゃガン見してしまった。失礼。

 

箭内さんが石川さゆりさんからお花と差し入れに大きいスイカもらってて、せっかくだからみんなで食べましょうってなってライブ終了後にライブハウスの人がスイカ切ってくれて、スイカ待ってる間に猪苗代湖ズのライブと風とロック芋煮会のチケット手売りしてて、チケット買ってくれた人には松田さんと箭内さんがサインしますと。

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買いましたよ。ええ買いましたとも。

 

 

最初チケットにサインしてもらってから、冷静に考えたらこれライブ行ったら半分ちぎられちゃうじゃんと思って図々しくももう一回並んでフライヤーにサインし直してもらったけど、嫌な顔せずに書いてくれた。2人とも優しい…松田さんスマイル素敵すぎる…尊い

箭内さんもすごい気さくに応じてくれてめっちゃいい人だった。

最初来たときは内輪で盛り上がる系かな浮いちゃわないかなって不安になったけど、1人で行っても初めてでもゆるい一体感を味わえる、不思議な雰囲気のライブだった。

2日連続ライブは体力的に不安で行くの迷ってたけど、行って良かった。来年も是非行きたい。

 

 

ところで仕事のスケジュール全く確認せずにチケット買ってきたけど、帰ってきて調べたら9月予定ミチミチやないか…行けるかどうかは体調と相談だな…

マニアックヘブンvol.12

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THE BACK HORN マニアックヘブンvol.12@新木場STUDIO COASTに参戦してきました。

いやー、楽しかった。

2月の武道館のときみたいにまた熱出して行けなくなったりしたら嫌だから8月入ってからはとにかく体調管理に努めてたので当日も至って元気で動き回れた。よかった。

真夏の東京とか死んでしまうんじゃないかと不安だったけど、開場と同時に入ったおかげか物販とかも思ったほど並ばずに買えたし、ドリンクも混む前にチケット交換しちゃったから待ち時間ゼロで楽々だったし、意外と1人でもなんとかなるもんだな。

今までこのぐらいの規模のライブって平沢進くらいしか行ったことがなかったから(あのオッサンのはだいぶ異質だし)、入場待ちの列に並んでる人たちがそれぞれにいろんなグッズのTシャツやらタオルやらトートバッグやら装備しているのを見てなんだかわくわくしたし、「ここにいる人たちみんな同じものが好きなんだなあ」とわけもなく感動してしまった。ライブ楽しい。

グッズはマニアックなもの多くて全体的にちょっとお値段は張るけどクオリティが高くて全然普段使いできそうだったからガンガン買ってしまった。

冷感タオルも所詮はグッズだしそんなに品質いい物ではないだろうなーと思いつつも買って早速水で濡らして首に巻いてみたらいや普通にこれめっちゃ涼しいぞって感動してライブ終わるまでずっと使ってたしなんなら翌日も首に巻いて歩いてた

松田さんプロデュースのトートバッグは絶対買うつもりでいたけど、実物見たらかなりデカくていっぱい入るし生地もしっかりしてるし最高だった。帰る時に東京駅で大量に買ったお土産全部スッポリ入って超便利だった。これはマストバイですよ岡山公演行く皆さん

フォトコーナーでマニアッ君の着ぐるみが撮影会してたけど、1人で来てるから写真撮ってくれる人いないしいっぱい並んでるしで素通り。それよりあの暑さで中の人が心配になった。

 

で、グッズ買ってギャラリー一通り見終わってから一旦ホテル戻って荷物置いてからライブ開場15分前くらいにまた戻ってきたら、ものすごい勢いで人が溢れててギョッとした。さっきそんなにいなかったじゃん…

整理番号100番台だったから早く入れると思ってたらBの100番台で、まずAの番号の人が1500人くらいいてだいぶ後の方だった。AとB分ける意味は一体。

前に核Pライブでうっかり前の方行って死にかけた経験からなるべく後ろの方にいるつもりだったんだけど、入った時にはすでにギチギチでもうどこにいるとか選べる状態じゃねえ。いやいや詰め込みすぎでしょ…これは無理でしょ…とか思ってたらメンバー登場した途端にみんな一斉に前の方に詰めだしたから無事に最後尾に避難できた。あれ前の方どうなっちゃってるの…

まあギューギューすぎて途中何度もグエーってなったけど、ライブ自体はめっちゃ楽しかった。まだ明日の岡山公演が残ってるからセットリストには触れられないけど、個人的に「絶対やってくれるだろうな」って思ってた曲と「やって欲しいけど今回のライブのコンセプト的に絶対やってくれないだろうな」って思ってた曲をやってもらえたのでとても満足。

ライブ終わって外に出たら蒸し暑いけど月がきれいな夜だった。

真夏のマニアックヘブン、楽しかったな。

でも次回は10月くらいにやってほしいな…。

薬疹リターンズ

前回入院時にプレドニゾロン40mg/dayまで一気に増やして退院になったわけだけども。

免疫抑制状態になると合併症としてニューモシスチス肺炎になるリスクがあるとかで、プレドニゾロン20mg/day以上を4週間以上投与する場合は予防目的にST合剤の投与が推奨されているらしく↓

http://www.jrs.or.jp/quicklink/journal/nopass_pdf/ajrs/006020053j.pdf

まあガッツリ40mgも飲んでるから本当はST合剤(バクタ)使いたいところなんだけども前にバクタでアレルギー起こして入院した経緯もあり。

入院中の担当医(主治医がパートのため入院中は別の先生が担当してくれた)から上の論文みたいな感じで量を調節してバクタ使ってみる方法も提案されたけど、また前みたいに発疹と発熱と全身のかゆみで入院なんてなったら嫌だから拒否。

で、その代わりに退院前にペンタミジン(ベナンバックス)を吸入することになったんだけどこれが死ぬほどマズいあまりのマズさに震えるレベルだしそのあと1日くらいはずっと喉がヒリヒリするし味覚はおかしくなるしで最悪。

それを4週に1回くらいやるってんで退院後に診察来たときに採血の結果待ちの間にまた吸入して、またしてもあまりのマズさにゲッソリした状態で診察に呼ばれたら、先生が「なんか大変そうだから飲み薬に変えようか…」と言ってくれて、アトバコン(サムチレール)に変更になって、1日1回10ml服用ってことになった。(ちなみにこれもマズい)

 

しかしこれが完全に裏目に出る。

 

サムチレール服用開始してちょうど10日目からなにやら顔の赤みが出現。

最初は何か食べ合わせが悪いモノでも食べたかなくらいに思って気にしてなかったんだけど、翌日になると腕やら足に赤いブツブツが出てきてかゆいかゆい。

さらに翌日には首周りや体幹にまで広がりもう仕事どころじゃねえ。

その翌日にはもう顔パンパンに腫れ上がって職場の人にもギョッとされるくらいになって、この辺でようやく「これもしかして薬のせいじゃねえか」と気づく。

とりあえず職場の皮膚科の先生に診てもらって「薬疹ですかね」って訊いたら「まあそうかもしれないけど処方医と相談だね。薬はやめていいかどうかこちらでは勝手に決められないし、とりあえず頑張って飲んでみて」とのこと。

というわけで、ちょうど翌日主治医が外来出てる日だったから急遽半日休みをもらって予約して診てもらうことに。

サムチレールはいつも朝食後に飲んでたんだけど、そのせいか午前中の方が皮疹が派手なので診察用に撮影して持って行くことに。

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ひざ

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うで

こんな感じで腹回りとか背中とかデコルテとかパシャパシャ。

 

で、皮膚科の先生に言われた通りに朝頑張ってサムチレール飲んで半日仕事してから受診。写真見せながら症状説明して、「確証はないけどおそらく薬疹だね」ってことになって即サムチレール中止。頑張って飲んだのに…

でまあ来たついでにプレドニゾロンも減らしちゃおう!ってことでこのときに17.5mgまで減量(現在は12.5mg)。20mg切ったのでベナンバックスも不要ということで一件落着。

サムチレールやめてから一週間くらいで無事かゆみも治まって事なきを得たけど、バクタもサムチレールもダメってもうどうすりゃええねん

 

本厄はまだまだ続くのであった…

 

 

本厄

ステロイド減量を目標としてプラケニル導入して1年。

結果として全く減量できていません。去年1年ステロイド減量→発熱→増量を繰り返して10mg/dayくらいが限界。

去年の暮れくらいからなんとなく風邪っぽかったところに年末年始に日直とか当直とか重なってほとんど休みなかったら正月終わって最初の土日にまたしても発熱。

まあよくあることだから職場に「すみませんまた熱出ました」って連絡してお休みもらって病院かかって薬増やしてもらって家で寝てたんだけど、いつもだったら薬増やせば次の日には熱下がるのに全然下がらないしむしろどんどん熱上がってって39℃。

そのまま1週間寝込んでたけど悪化する一方で、結局再度受診。からの入院(7年ぶり3度目)。初場所のマス席のチケット取ってあったのに行けなかったよね…

血液データ的にはそんなに悪くないはずなのに熱が下がらないってことであらゆる感染症を疑ってめちゃくちゃいろんな検査したけど全部シロでなんだかよくわからないけどSLEの増悪だろうということになり、とりあえずステロイド40mg/dayまで増量して退院。退院して翌日から仕事行くっていったら「えぇー…」って渋られたノフ

今回は1週間の入院で出てこれたけど育休中の人もいて人手不足なのに2週間以上も休んじゃって職場の皆さんに申し訳ない。病気に理解のある職場で本当に良かった…

 

で、退院後最初の診察で主治医と今後の治療方針について相談。

プラケニル使ってもステロイドなかなか減らせないし、このままステロイド減量してもまた熱出して同じことの繰り返しになりそうだからバイオ製剤導入してみようかという話になった…のはいいんだけどハイって返事してから薬の値段聞いてあまりの高さにドン引き。公費助成あるとはいえ薬代で収入の1割持ってかれるんですけど…株でもやろうかな…

 

まあそんなわけで現状は

プレドニゾロン30mg/day(ベンリスタ始めたため減量)

・プラケニル200mg 1錠と2錠を隔日で

・ベンリスタ 週1回

・リマプロスト5μg×2錠×毎食後

・サルポグレラート塩酸塩100mg×1錠×毎食後

アムロジピン5mg×1錠

・ネキシウムカプセル10mg×1錠

エディロールカプセル0.75μg×1錠

 

なんかもう薬多すぎてわけわからんくなってきたからどれか減らせねえかな…アムロジピンとか…

 

先週あったTHE BACK HORNの武道館ライブもチケット取ってあって去年からずっと楽しみにしてたんだけど、インフル警報出てるこの時期にステロイド30mgとバイオ製剤使ってる状態であんな人が密集する場所に行くのは危険すぎると判断して今回はやめておくことに。20周年記念のツアーのファイナルだったのになぁ…行きたかった…

 

さらにさらに2週間以上全く動かなかったのに職場復帰していきなり腕を酷使したせいなのか、突然の両腕腱鞘炎発症。ペットボトルの蓋も開けられない。なんやねんもう。

 

今年入ってから1ヶ月あまりで不運続きすぎだろと思ったら今年本厄だった。年明けてすぐに熱出したから厄払い行く間もなかった。

退院してから先輩に話したら「それ言おうと思ってたんだよー!今からでもいいから厄払い行きな!」って強く勧められた。

でもこのクソ寒い時期に寺とか行ったら余計に風邪引きそうだな…もうちょっと暖かくなったら行こう。

 

 

 

さよならはてなダイアリー

はてなダイアリー終了のお知らせを受けてはてなブログに移行したらはてなアンテナ的な物が消えちゃったんですけど???

これどうやってリンク戻すの???

なにこれ???

ていうか更新できてる???