NRK活動報告書

2018-05-06 5000兆円欲しい

[]追加 16:09

プラケニル開始して4ヶ月。ステロイド減量できるようにってことで併用したはずなんですが。

なぜか薬が増えています。

いやプラケニル始めてから顔の赤みも劇的に引いて、数年間消えなかった蝶形紅斑も今では全く見られないほど改善されたんだけども。

職場で同じチームの先輩が産休入って人手が足りなくなったり自分の仕事が立て込んだりで3月に入ってからずっと忙しくてあんまり休みが取れなかったらまたしても発熱。いつものように40℃オーバー。

で、急遽主治医の先生に診てもらって一旦ステロイド増量しようってことで一気に25mgまで増やしてそれ飲んで寝たら翌日34℃まで下がっちゃってなんだこれ

体温の変動が激しすぎて結局体調戻るまで年度末まるまる一週間寝込んで退職する同期の送別会出れなかったよね…


まあそれでとりあえずは元気になってステロイド15mgまでは戻したんだけど、昨年度退職者が多かった上に産休もいて超絶人手不足なもんであんまり休み取れなくてしばらく診察に行けなくて、少なくとも向こう2ヶ月くらい15mgということになっちゃって。

骨粗鬆症リスクとか考えるとステロイド減らせないなら何か飲んだ方がいいねという話になってエディロール出された。

最初に「歯の治療とかする予定ある?」って訊かれたからたぶんボナロンとかビスフォスフォネート系出すつもりだったのかな。

ちょうどそろそろ歯医者の予約取ろうと思ってたとこだったから(定期検診だけど)はいって答えたらエディロールになった。まあボナロン飲むのめんどくさそうだからむしろ良かったけど。


というわけで現在のお薬

プレドニゾロン15mg/day

・プラケニル200mg×1錠

・リマプロスト5μg×2錠×毎食後

・サルポグレラート塩酸塩100mg×1錠×毎食後

アムロジピン5mg×1錠

・ネキシウムカプセル10mg×1錠

・エディロールカプセル0.75μg×1錠←New!


薬代パネエ。

2018-02-11 玄関が凍ってた

[]変更 16:22

だいぶお久しぶりの経過報告。ていうかブログ更新自体ほとんどしてないけど…

現在ステロイドは7mg/dayで維持。

ここ最近は疲れてくるとたまに足が痛くなるくらいで体調の方はだいぶ安定してきてたんだけど、去年の12月あたりから蝶形紅斑がものすごく目立ってきてしまって化粧してマスクしてても「顔どうしたの」って訊かれる状態になってた。妹には「それ蝶っていうか肺みたいな形だね」とか言われるし。

腕の皮疹も今まで見たことがないレベルで悪化して草間彌生みたいになってたし。

職場で何かというとよく話しかけてくる先生に「お前それSLEか」って言われてアッこの人一応ちゃんと医者なんだと思ったよね(失礼)


で、診察行ったら皮膚科の先生にプラケニル使う予定はない?って訊かれた。

プラケニルの話は一昨年の春に主治医が変わった時に出て、顔の赤みに効果があるよってことは説明受けてたんだけど、そのときはまだ認可されたばっかりで使うとけっこう頻繁に通院しなきゃいけないって言われてさ。そんな仕事休めないからとりあえずは見送ったわけだけども。

ステロイドの量も7mg以下に減らせないし(7mg切ると必ず熱出す)、閉経後の骨粗鬆症リスクとか考えたら極力ステロイドは減らしたいしいずれはプラケニルなり免疫抑制剤を併用したいなーとは思ってたので、主治医と相談して今年の年明けからプラケニル導入することに。

そしたら始めて一ヶ月であんなに目立ってた蝶形紅斑が見事に消えて、腕の皮疹も劇的に改善して西洋医学すごい。

まさかここまで良くなるとは思ってなかったから感動のあまりすっぴんで当直入ったら別の意味で顔どうしたって訊かれたよね…

診察行ったら皮膚科の先生にも主治医の先生にも驚かれて「使用前・使用後で写真撮っておけば良かったね!」って言われた。ほんそれ。

ただ副作用として網膜症とかあるから、半年に一度くらいで眼科でフォローすることに。目が見えにくいとか何かあったらすぐに眼科行ってねと。

まあ薬なんて何飲んだって副作用はあるし、起こるかどうかわからない副作用気にしてもしょうがないし、今が良ければ全て良し。

まだプラケニル始めたばかりなのと冬場で体調崩しやすいのを考慮してステロイドは当面減らさずに様子見ることに。

今年から指定難病の経過措置が終わって自己負担の上限額が一気に倍になった矢先にこれだから薬代がかさんでしょうがないけど、まあ体調崩して入院するよりは安上がりだから仕方ない。暖かくなったら徐々にステロイド減量だな。


というわけで現在のお薬

プレドニゾロン7mg/day

・プラケニル200mg×1錠

・リマプロスト5μg×2錠×毎食後

・サルポグレラート塩酸塩100mg×1錠×毎食後

アムロジピン5mg×1錠

・ネキシウム10mg×1錠


薬の種類増えすぎて嫌だからアムロジピン(降圧剤。血管拡張剤として飲んでる)要りますかねって訊いてみたけど、「このタイミングでまた潰瘍できたら色々と終わる気がするからせめて冬の間は飲んでて」って言われた。

色々と終わるって。

2018-01-02 三十路の正月

あけましておめでとうございます 20:51

年賀状出しに出かけた帰りに頭に鳥の糞落とされたりしたけど私は元気です

去年は間垣親方は亡くなるしつっこさん(天野月)は活動休止しちゃうし日馬富士引退しちゃうし失うものが多い年だったから、今年はいい年になるといいなぁ。

2017-12-03 お腹壊しました

日馬富士が辛い 22:58

日馬富士が辛い。

貴ノ岩への暴行問題が発覚してからもう3週間くらい経つけどまだ辛い。

職場の人には心配されるし友達からは励ましのLINEが来るレベルで辛い。

引退した日なんか普段ほろよいとかしか飲まないのにストロングゼロ買ってグデングデンになって寝たレベルで辛い。

殴ったのがビール瓶カラオケのリモコンかとか何発殴ったかとかそんな話はどうでもよくて、「自分より立場の弱い人間に暴力を振るって怪我をさせた」ということが紛れもない事実で全く擁護できないのが辛い。

優勝9回もしてる実力も申し分ない横綱社会貢献活動もたくさんしてる人なのに今回の一件で世間一般の人にただの暴力野郎として記憶されてしまうのが辛い。

一緒にいた白鵬とか鶴竜も何ですぐに言わなかったの?ってきな臭く感じてしまって辛い。

被害者の貴ノ岩が全く表に出てこないのに部外者を巻き込んでどんどんおかしな方に事態がこじれていくのも辛い。

九州場所は休場者も多かったけど内容としては全体的に熱戦が多くて面白かったし白鵬も40回目の優勝を決めた素晴らしい場所だったのにそれを素直に楽しめないのが辛い。

関係者のコメントの端々から今回の事件氷山の一角で、角界では暴力行為を是とする風潮がまだ残ってるんだろうなということが察せられてしまって辛い。

事件の一連の流れに協会の隠蔽体質や闇を垣間見てしまって辛い。

あることないこと面白おかしく報道するワイドショーが辛い。もうEテレしか見れない。

早く真相を解明してしかるべき形で決着がついてほしい。

今とても辛い。

2017-02-11 試験どころじゃなかった

さよなら、けたぐりおじさん 02:23

間垣親方(元小結時天空)の訃報から10日余りが経った。

亡くなったその日の昼休みに相撲好きの先輩から聞かされて、休憩室で思わず泣いてしまって同僚たちを驚かせてしまった。

ちょうどそのとき試験直前だったけど、もうその日は何も手につかなくて家に帰って画像検索かけて布団の中でずっと泣いてた。


初めて時天空という力士のことを知ったのは、相撲を見始めて少しした頃だった。

対戦相手が誰だったかはもう覚えてないけど、鮮やかなけたぐりで一瞬にして相手を転がしていた。

当時まだルールをよくわかってなくて技の一つだと知らなかったから「あれはアリなのか」と思ってただただびっくりした。

それからもたびたび足技を連発していて、最初は「やたらと蹴ってくる人相の悪いおじさん」という非常に失礼な認識をしていて、正直あまり好きではなかった。

でも見ているうちにあの白く形の良い脚から繰り出されるバリエーション豊かな足技が癖になっていった。

そして巡業や協会公式ツイッターでのオフショットで見せる、土俵上での仁王様のような強面からは想像もつかないほど柔和な笑顔と神対応のファンサービス。土俵入りで誰よりも深々と礼をして土俵に上がる姿。さらにモンゴルの学校に寄付活動をしたりしているという話を聞いて「この人顔はめっちゃ怖いけどいい人なんだ」と思うようになって、毎場所見るのを楽しみにしてた。


悪性リンパ腫という病名を公表されたのが一年前。

引退されてしまったのはとても残念だったけど、これから親方として後進を育ててくれることは嬉しかったし、去年の秋場所で親方として仕事してるのをテレビで見かけたときは元気になったんだと思って安心してたのに。もっと親方の解説を聞きたかった。いつかは巡業や本場所に会いに行きたかった。


未だに親方がもういないと思うとどうしようもなく悲しくて悔しくて寂しいけど、相撲の技の多彩さや取組の駆け引きの面白さを教えてくれた親方には感謝している。

日本に来てくれてありがとうございました。

そして闘病生活お疲れ様でした。どうか安らかにお休みください。