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自閉症児 渡の宝箱 このページをアンテナに追加 RSSフィード

2016-05-27

[]娘が作ってくれたお弁当。ただし....。 13:03 娘が作ってくれたお弁当。ただし....。を含むブックマーク

香穂が低糖質&低グルテンのお弁当を作ってくれた。

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会社でお昼に開けて食べているのだけど、日頃料理をあまり作らない娘が作っているので、何を参考にしてるの?ときいたら

あぁ。本を参考にしてるよ。

と言われたので、何の本?と聞いたらこれだった。

どうも私は、相当おてんばだと思われるらしく

普通の弁当じゃダメかな?と思って。

と言われてしまった...。

けど、すごく美味しかった!ごちそうさま!

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2016-05-26

[]ハチに重度のアレルギーがある自閉症の渡が、公文の問題をやったらどうなるか?という件 20:56 ハチに重度のアレルギーがある自閉症の渡が、公文の問題をやったらどうなるか?という件を含むブックマーク

自閉症の渡が前にやった公文の問題で面白いものがあるのを思い出した!

我が家の渡は、蜂に重度のアレルギーがあり、刺されると非常に危険な状態になるので、エピペンという刺されたら、ショックで死なないように太ももに注射する薬を持ち歩いています。

渡は、そのことをしっかり認識しています。蜂は怖いものなのです。その渡が公文の国語で聞かれた質問。

ミツバチが、花から集めた蜜のことをはちみつと言います。という文を定義の文で答えなさい

正しい解答はこちら。

はちみつとは、ミツバチが花から集めた蜜のことです。

蜂と聞いてパニック状態になった息子の解答。

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はちみつとは、ほとけさま があつめた蜜のことです。

いやーー。まだ、あんた、死んでないってば...。

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2016-05-23

[]父から子へ子から孫へとうけつがれた本。 15:48 父から子へ子から孫へとうけつがれた本。を含むブックマーク

渡はところどころ漢字が読めなかったりする上に、日本語をあまり聞いたことがないので、自閉症独特の一本の音調でよむので、国語の教材は、なるべく私が音読しています。

渡の公文の国語の教材をみていて、驚いたこと。なんと今回の教材は、この本だった。

銀の匙 (岩波文庫)

銀の匙 (岩波文庫)

私は本当におてんばで、いたずらばかりして遊んでばかりいたのですが、中学生の頃、父が本を勧めてくれました。いつも穏やかで怒らない父でした。その父が、

この本は綺麗だよ。

と言って、勧めてくれた。当時は「えっー、こんな古い本?」と思っていたけど、読んでいたら本当に綺麗で、素直で、どんどん引き込まれました。中学生の頃っていうのは、自分は「純粋で正しい」と思っている頃だったので、「そうか.....。大人でもここまで書くんだ」と生意気で多感な時期の私がすごく感動したことを覚えているからです。

「銀の匙」

は、実は私は、子供はもう大学院に通う年齢になっているのに、いまだに枕元の本棚に置いてある一冊です。何度も何度も多くの本を処分したり、寄付したりしてきましたが、これだけは残っているという本。私が学生の頃って銀の匙の本のことを知っている人はほとんどいなかった。けど、この本が、次の渡の国語の宿題です。あぁ。これを私が渡と読むのか....と思うことに感無量。渡も大きくなったもんだ。

実は渡のほうが素直に受けとめるかもしれないなぁ。とおもいつつ、早く一緒に読みたいなぁと思う私。

オススメの一冊です。

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2016-05-20

[]ロクシタンがすごすぎる件 21:57 ロクシタンがすごすぎる件を含むブックマーク

先日、日本からお友達が来てくださっていたので、一緒にお買い物や観光など、楽しんんでおりました。そのうち1軒行ったお店が、「ロクシタン」日本人の販売員の方がいるというので、行ってきました。

私はいつもは、ほぼすっぴん。お肌のお手入れもほぼしません。化粧も3分で終わる自信あり!みたいな人間なのですが、いろいろ試供品を触って遊んでたら結構いい。それでスタンフォードショッピングセンターの日本人販売員のあきえさんにいろいろ聞いたら、このセットが安くて。お得というので、私は「もっとでかい方が得なんじゃないの?」というと、いや、毎日手入れをあまりしてない人が、このたくさんはいったセットを買うとどれかが無駄になりますので、まずこれを買ってから、ロクシタンがいいなと思ったら。大き方へ、ということで、

と言われました、商売っ気がないというか真摯だというか。なので、その時かったものは、

これは、すごい全身20歳台になります。

つづいて

これ、寝る前に塗って朝起きたら。もう綺麗な手です。

お風呂上がりにつかっているのですが、ありえないです。すべすべ、なんだか20台の頃を思い出した。


後日気になっていたシャンプーリンスで、「朝晩シャンプーするので、髪の毛が痛む」ことを相談。おすすめをしてもらいました。

それで洗うこと1週間、いやー。髪の毛、まとまる、若返る。

どうしようと思うくらいになりました。髪の毛と全身の皮膚が20台になっても中身は「大阪のおばちゃん」なので、モテることはないですが。けど、やっぱりカサカサしないってうれしいし、髪の毛がふわふわあって、しっかりと元気ってうれしい。

これすごいわ。

みなさまもおためしあれ。ロクシタン

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2016-05-19

[] アメリカ大統領予備選挙。さらにアメリカすげぇぇぇぇ!!と思わされる件。 20:58  アメリカ大統領予備選挙。さらにアメリカすげぇぇぇぇ!!と思わされる件。を含むブックマーク

6月7日に予備選挙にむけて、着々と情報を集めている子供達。前回、アメリカ予備選すごいという話をしました。→アメリカのこういうところって、すごいなと思う時

さらにすごいことがわかった。なんと視覚に障害がある方の選挙の説明まで、母国語で聞けます→アメリカ予備選挙音声

この日本語がネーティブな人がはなしているのがすごい。

読むのはこちら→カリフォルニア州大統領予備選

こういうところはかなわないな。と思うアメリカ。

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2016-05-18

[]アメリカのこういうところって、すごいなと思う時 08:07 アメリカのこういうところって、すごいなと思う時を含むブックマーク

アメリカって「えっーー!」と思うようなシステムがあったり、「まじで?」と思うこともありますが、すごいなと思うこともあります。今回のすごいなと思ったところ。

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これは、「投票者情報ガイド」というもので、今回の予備選挙の公式の案内でもあります。これらは、選挙権の登録時に自分の言語を聞かれますので、答えると有権者には、投票用紙とこの冊子が送られてきます。

その冊子は、母国語をリクエストすれば、母国語の物が送られてきます。

我が家は子供が二人なので、日本語と英語の1冊づつをお願いしてみました。日本語は、しっかりとしています。こちらで生活していて、何かのサービスの時に「母国語でどうぞ」みたいに言われることがあるんです。訳がでてきても大抵日本語の説明はおかしい。「どれになさいますか?」の訳が「我、とる。」とかみたいな感じが一例です。

香穂は、高校の時に、オバマ大統領の選挙時に、選挙管理委員のボランティアをやっておりました。このボランティアは、学校を1日休んで行うものなので、成績が悪いとできないものでした。香穂は、二ヶ国語を話せた&成績もそこそこだったので、学校の先生からの推薦をうけて、

「これ、面白そうだ」と思ったので、やったそうです。まぁー、初の黒人大統領がでるか?という歴史に残る選挙だったのでそこで選挙管理委員のボランティアをできるというのもあったと思います。

選挙当日に、疲れ果てて帰ってきた香穂に、

二ヶ国語を話せるって役にたつでしょう?

と聞いたら、

いやー、2ヶ国語位じゃダメだよ。11ヶ国は話せないと。むちゃくちゃいろんな国の人が投票しに来た。スパニッシュはもう当たり前に話せないとダメ。これは友達がカバーしてくれたけど、さらに、中国、ロシア、ドイツ、フランス等々、そりゃーいろんな人がやってきて、みんなそんなに英語ができないんだよね。

と嘆いておりました。ある程度読めるのだけど、聞き取りが難しかったりもするのでしょう。

絵ができる彼女は、ロシアの耳が遠いおばあちゃんの投票の仕方に関する質問に対し、絵を描いて答えてあげて、喜ばれたそう。これがうまくいったのをきっかけに、絵を描いておいてみせるとか、その方法がわりとうまくいったそうだ。

いやーやはり移民の国アメリカは、こういうところは、頑張ってるなーと思います。こういう選挙ガイドがしっかりあるってすごいと思います。日本も気化する人が増えてきてているので、こういうサービスがあってもいい気がします。

2016-05-17

[]IEP終了 14:53 IEP終了を含むブックマーク

最後の終了宣言のIEPは終了。

ほぼ話すことはなかったので、先生だけがべらべらと話すIEP終了。話されるたびに、なんだか、

「ふーーん。この先生、こんなに渡のことを見てなかったのね」

と分かる感じでしたが、こちらはもう書類上はしっかり整えてあるので、今更、

「あなたやってないね。」

とは言わなくれていいので、静かな私。19年間、やりきった感満載。

さて、明日からは身辺自立のほうの準備です。

頑張ります!

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2016-05-15

[][][]自閉症の渡への22年分のつぶやき。 21:08 自閉症の渡への22年分のつぶやき。を含むブックマーク

明日は自閉症の渡の人生最後のIEP(個別教育計画)の日です。最後の締めです。

0歳の時に気管の奇形と重度のアレルギーがみつかり、それから10年近く、何度も命が危なくなりました。1歳の時に発達の遅れが見つかって、IFSP(個別家族支援計画)から始まり、2歳の時に重度の自閉症の診断。3歳から、IEPに移行。以後19年間、渡が教育を得るためにIEPをがんばってきました。

彼が学び、のびるために「チーム渡」は、なにができるのか?を考え続けた19年でした。毎年IEPの会議が終わると、ヘロヘロになって、歩けないくらいで、夕飯どうするか?と思うような感じでした。IEPのチームは最大の時は26名にもなり、これらをうまく束ねなければ、渡の教育が止まってしまうのです。会社のように毎日一緒にいれたら、まとめもうまくいく感じがしますが、あちこちに散らばっておりました。

全力で自分の生活を犠牲にしてまで、渡の教育に力を注いでくれた人もいます。わたしの代わりに砲火を浴びてくれた人もいます。けど、いい加減に手を抜いてやりたい人もいて、相手がわたしとコミュニケーションをとりたくない場合もありました。給料だけをもらおう、自分の地位だけを上にあげようとした人たちがいたのも事実。まるで北極の氷山にのみをいれて崩していくような作業になった事も一度やに度ではなかったです。


わたしは、障害児教育法もこれでいいか!というくらい勉強しました。IEP Formもどこになにがかいてあるのか?目的はなにか?空でいえるくらいになりました。障害児っていらないんじゃないの社会に迷惑じゃないの?といわれたこともありますが、それもどんどんつらの皮が厚くなってきて、聞き流したり、自分の意見を言えるようになりました。

多くの人が私たちを助けてくれました。ありがたい限りです。渡、頑張ったよ、わたし。渡、これがママの精一杯でした。足りないところはいっぱいだったと思うけど、まぁ、

「このへんで堪忍しといたってや。」(笑)

私が1歳の時に障害のある渡に願ったこと。

成人になった時に、生きていてほしい。笑顔でいてほしい。こんにちは。と挨拶ができてほしい。

というのはしっかり叶えてくれて、ありがとう。

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人生で一番おおきなプレゼントです。自分だけじゃなくて、周りにもいっぱい、いっぱい笑顔を生み出してくれている渡の凄さには驚くけど、まだまだこれからも楽しみな人生だね。身辺自立の目標を頑張ろうねー。お仕事頑張ろうね。いままでみたいに、お姉ちゃんとも仲良くしていこうね。

これから教育面は、独学になっていくだろうけど、これも自分のペースで勉強できる喜びを掴んできているね。さて、明日9時にスタートの最後のIEP。9時にあらたな長距離のスタートラインに立つつもりで、頑張ります!終わった瞬間、泣いたらどうしよう...。とりあえず、日本手拭いも持って行っておこう....。

キヨタンキヨタン 2016/05/17 00:09 フレーフレー頑張れ!

kuboyumikuboyumi 2016/05/17 02:44 キヨタンさん。おひさしぶりです。キヨタンさんに励ましていただくと、本当に元気がでます。ありがとうございます。

2016-05-13

[]ジョコビッチの生まれ変わる食事を読了。試して3日目になにが起こったか? 23:39 ジョコビッチの生まれ変わる食事を読了。試して3日目になにが起こったか?を含むブックマーク

ジョコピッチの生まれ変わる食事読了。

お友達が前に勧めてくれて頭に残っていたのですが、最近、体の不調があって、なんなんだろう?と思い、読んでみました。私の症状は、首が痛い。心臓がなんとなく重い。足の筋がちがったように痛い。

首は前に頚椎椎間板ヘルニアをやっているので、そのせいでだと放置。けど、だんだん心臓がなくとなく重いのは、これと関連してるのでは?と思い、心臓の先生のところで、心臓のストレステストをするも、20歳台という素晴らしい結果が出てしまって問題なし。いや、ここで何か原因がわかってくれないと、気持ち悪いんですが。

さらに少し走ったら、なんだか足の筋がちがうような感じがしてきた。なんだろう?なんだろう?と思っていて、たぶん、これだと思ったのが、アレルギー。花粉の季節だからだと思い込んでいました。

けどなんだか雨の日までイマイチの感じ。なんだろう、なんだろうと思って、この本のことを思い出しました。

ざっと話すとグルテンを完全にカットしてみましょう。3日でなにか結果が出る場合があるよ、ということなので、3日と限定してやってみました。体重も減らしたかったというのもあります。あと5kgへらしたら、5km runのタイムが1分伸びるという開発リーダーの勧めもあり...とりあえず、1kgくらいへるかなーと。

さて、その中の1日のメニュー。

朝は、ココナッツオイルの入ったコーヒー。これはこの本に載っています。

昼間は、チキンサラダ(大量)とアボガド。夜は、鮭(養殖じゃないアラスカ産)のものと、サラダ。炒めた野菜。などです。で、ワインを飲むということをやっておりました。食事と食事の間はお腹がへるので、バナナやアドガドなどを食べてお腹を膨らしておりました。

問題は、3日限定の理由です。3日しかできないというところの理由は、夜は生ビールを飲みたい私なのですが、それができないということです。ビールは麦芽ですから....。

結局、3日やって起こったことは

1.首の痛みはばつぐんに減った。

2.心臓がなんか重いと思うことは3日間一度もなかった。

3.足の痛みはほぼなくなった。

4.すごいことに3日で2kg減って、からだが超軽い。

5.頭のぼーっとするのがなくなった。

です。日本hあグルテンフリーにしやすい食材がいっぱいあります。魚も豊富だし、そばもあるし。彼自身日本のものを多く食べていますね。

とりあえず、3日やってみてもおもしろいと思います。おすすめでございました。

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2016-05-12

[]大阪大学で遠隔授業をしてきました! 23:34 大阪大学で遠隔授業をしてきました!を含むブックマーク

大阪大学での遠隔授業を行ってきました!

サンフランシスコの大阪大学の事務所までいって授業をします。今回は学部生1年生が最も多く結構大規模な授業になりました。開発リーダーにもお願いして参加してもらいました。

大阪からみるとこんな感じ。

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開発リーダー。デカすぎる。

私はこんな感じで可愛く..(なんか違う気もする)

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ということで、いろいろな質問も出て、非常い盛り上がった授業でした。大阪大学のみなさん、ありがとう!楽しかったです。みんな、宿題がんばってねー!

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2016-05-10

[][]突然、パン屋になった開発リーダー 15:04 突然、パン屋になった開発リーダーを含むブックマーク

会社の近くに美味しいパン屋さんがあるというので、朝ご飯を買いに行ってきました。初めて行くお店でドキドキだったのですが、お店の扉をあけたら、なんとそこは小さなパン工場。まるでアンパンマンのジャムおじさんの工場のよう。お店に入ったら、すぐエプロンをかけられて、手を洗うように言われて、パン作りを手伝わされました。いや、あの、パンを買いに来ただけなんですが..と焦る私。

あまりなんの不思議感もなく、せっせと手伝う開発リーダー。

D

いや、あの、「不思議だなー。」とか思おう!なんだがニコニコして、一生懸命、教えてもらってるんですが。そこはひとつ驚こうよ。パンを買いに来たのであって、作りに来たのではないのだよ...。けど、素直で優しいリーダーは、なんだかんだお手伝いして、無事においしいパンを購入。

クッキーも購入して、会社にもどり、機械に挟まってしまって小さくなって失敗したパン生地はお土産として頂いて、会社で焼きました、いやー美味しかった。すごくカリフォルニアらしいお店でした。

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2016-05-07

[]乾燥肌には、ありえないロクシタン 00:26 乾燥肌には、ありえないロクシタンを含むブックマーク

ここのところ乾燥肌が悪化して苦労しておりました。痒くて、皮膚科まで足を運んだんですが、乾燥している肌を元に戻すという感じでした。元にもどってもかゆさがおさまりはしますが、乾燥肌にもどるだけで..。

なんだか、納得できないという話をお友達にしたら、全力でロクシタンを勧められました。

全身には、これ。

4日間使っただけで、全身しっとり。

さらに、渡が、いろいろしでかすので、洗剤で手を洗うシーンが多い私。渡がなにかこぼすと、雑巾で床を拭き手を洗う、の繰り返し。なので、手がカサカサでした。で、さらにお友達から勧められたハンドクリームはこれ。

手が20年前にもどったようです。

あまりに驚いたロクシタンでした。と、こんなに紹介しましたが、ロクシタンがうれたところで、私の生活にはまったく影響しないのですが....。得することもそんなにないし...けど、あまりに嬉しかったので、ブログであげてみました。

*1

*1:スタンフォードショッピングセンターのロクシタンには、日本人の人が働いていて、日本語で対応してくれて、日本人の肌の質や髪質も相談に乗ってくれました。

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2016-05-06

[]お姉ちゃんから自閉症の渡への誕生日お祝い。 22:52 お姉ちゃんから自閉症の渡への誕生日お祝い。を含むブックマーク

香穂から渡へ。誕生日のメッセージだそうです。絵は小さい頃の2人だそうです。

22 years with this guy.

We survived a lot together and enjoyed life together and fought together and against each other and we even plotted to take over the world together. Though that plan ended with us agreeing to just attempt to make a blanket fort.

I've come to realize we're a weird pair when it comes to siblings but I guess that's what makes us different and a tiny bit special. I'd add that whole thing with the born with no heartbeat and synesthesia and getting girls' attention but I already said that so I'll skip all that. But I'll keep the whole autism thing. It's what made you be you and what made me be me and it's what got us here. You've given me a special place and experience as a family member and a sister.

I'm attempting not to get too sappy but here's to you my little brother and partner in crime.

Happy 22nd birthday man.

この子と22年。

沢山戦い抜いて、生き延びて、楽しんで、喧嘩して、笑って、泣いて、ナンパして、癇癪おこして、冒険したりと色々とやらかしてきた。一緒に世界征服も企んでみた事もあった。(本拠地のテント作りで挫折したけど。)

姉弟という関係ではちょっと変な方かもしれないけど、私達が皆と違うって自慢できるから良いか。まぁ他にも仮死で生まれたり、ナンパ上手かったり、共感覚だったりとかも言えるけどそれ前言ったんで省く。

自閉症ってのは自慢です。自閉症だからこそ彼は今の彼だし、私は今の私だ。無かったら確実に私はグレてタバコ吸って夜中遊び倒してたと思う。皆と違っている自分など許せなかったと思う。意見などいう勇気も持てなかったと思う。努力をする事を忘れてたと思う。自閉症と生きてる本人は大変だと思うけど姉弟もなんかの縁。人生って結構大変な冒険だけど、お互い支えながら進んでいこう。

そんな世界一の相棒に:22歳の誕生日おめでとう。

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2016-05-01

[]日本とアメリカの重さの単位の違いに対する娘の疑問 14:03 日本とアメリカの重さの単位の違いに対する娘の疑問を含むブックマーク

小さい時の娘の素朴な疑問。

他の日本人のお母さんがレシピの話をしている時、みんなxxx グラムとか、使っているのに、どうしてうちは違うの?

と聞いてきたので、あぁ。パウンドを使っていることだと思って、

日本はね。重さは、グラムでね。アメリカはパウンドという単位を使うのよ。

という説明をしていたら、

なんか、違うよ。うちは、1羽とか、1頭の10分の1くらいかな?とか、じゃない?

と言われた...。あぁぁぁ....そうなんだよねー。うちは、お客さんが多かったので、単位が、鶏肉は、1羽、2羽でした..。牛は800kgが1頭、豚は90kgが1頭分なので...。そう考えて、まとめ買いした方が早かったのよ....。すまん、娘。

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2016-04-26

[]誕生日に娘からもらったすごいもの 23:32 誕生日に娘からもらったすごいものを含むブックマーク

皆様。

たくさんのお誕生日のお祝いのメッセージをありがとうございました。誕生日の本日は、昨年

普通の定期検診に行っただけなのに、医療過誤に合い、出血多量で命の危険にさらされた件

の書類の片付けに追われました。なんでこんなことを誕生日にしなければならないの?と思った1日でしたが、いままで通り元気いっぱいに生きるための区切の日だったと考えております。今年の目標は、周りの皆さんとの時間も大事にしながら、健康に生きていくことです。100%元気だった私が、どこも悪くないのに、命の危険にさらされるという体験をしたので、本当に健康って大事だなと。遊びでの目標は、5km マラソンの自己記録をさらに伸ばすことでございます。(^^)皆様、これらからもどうぞよろしくお願いいたします。子供達と一緒に大好きなビールやでご飯を食べて、お店から可愛いケーキのプレゼントもいただきました。素晴らしい夕飯でござました!

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ということで、娘からは、今時の子供らしく、Facebookを通じて絵のプレゼントをいただきました。

こんな絵。

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この絵には、娘の文章がついていますが、アメリカ生まれアメリカ育ち、日本には数週間遊びに行っただけ....みたいな子にしては、日本語をしっかり書いていたので、親バカですが、ここにあげておくことにしました。けど、なんだか、弟のこと褒めてるよ..。私の誕生日なのに(笑)

For those who don't know, my brother's autistic and I was born with no heartbeat. I have synesthesia and my brother suffers from hypersensitivity. My brother is a genius when it comes to getting a girl's attention without being rude, I've been a bit on the crazy side getting into this art business and having fun. We both are sort of living and functioning human beings in this crazy world thanks to this lady who raised us as individuals more than siblings. Happy birthday Mom thanks for keeping us alive and actually listening to our crazy talk about Thomas the Tank Engine and stuff like that.

私と弟は色々と生まれた日から問題をおこしていたみたいで…私は共感覚だったり、生まれた時に心音がなかったり、絵を勉強しようとか言い出したり、しかもそれを結構楽しんでたり、日本文化になかなか溶け込めなかったり…弟は自閉症だったり、センサリーが全体的に過敏だったり、失礼な事を言わずに女の子に振り向いてもらうのが上手だったり、算数めっちゃ上手だったり、努力家だったり…そんな色々な癖が多い二人を育てた私たちのお母さんの誕生日です。いつもお姉ちゃんに間違えられる由美ちゃん!誕生日おめでとう!これからも姉妹弟で仲良くやろう!嘘です。これからも沢山しでかすけど、色々とよろしくお願いします。

ということで、非常に楽しい誕生日を迎えさせていただきました。ありがとうございます!さて、明日からの新しい年もエンジン全開で頑張って参ります!

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