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自閉症 渡の宝箱 このページをアンテナに追加 RSSフィード

2017-11-13

[]自閉症の人の平均寿命は普通より18歳短く、知的障害を伴うと30歳短いという話。 21:26 自閉症の人の平均寿命は普通より18歳短く、知的障害を伴うと30歳短いという話。を含むブックマーク

悲しい話ですが、やはりみんなで考えて行動に移して行かないといけないと思うので、記載することにしました。自閉症の渡の友達の悲しい話が最近多いので。

調べてみたら、自閉症の人の平均寿命は普通の人より18歳短い。

英語ですが、関連記事はこちらです。→People on autism spectrum die 18 years younger than average

うちの息子のように、知的障害を伴う場合は、なんと30歳も短い。40歳の誕生日を迎えられる自閉症の人が少ない、とこの記事にもあります。

病気になっても自分の症状を細かく伝えられないことなどが大きな原因かと。

私の周りは事故で亡くなる人が多い。悲しいことだけど、小さい時から、コミュニケーションをどの様にとるか?を確立しておかないといけないことや、やはりもっと学会などで自閉症の寿命に関して研究してほしいし、社会ではどのような支援をしたら彼らが安全に平和で長く楽しく生きられるのか?を出さないといけないのだろうと思う。

どんな親でも、我が子が自分より先に死ぬことは、何よりも悲しいことだけど、そのことを考えつつ、どのように安全に生きて行くのか?にも目をむけないといけない時期なんだろうな、とも思う。今日息子におやすみと言えることに感謝。彼らの安全をもっと真剣に考えて、行動に移していかねば...。

Noriyuki KimbaraNoriyuki Kimbara 2017/11/15 05:56 Kuboyumiさん、おはようございます。
People on autism spectrum die 18 years younger than averageのページを拝読いたしました。「自閉症スペクトラムの人の寿命が、普通の人より18歳短い」というのは、発達障がいのある僕にとっても、他人ごとではありません。僕は、自分が二十代初めの頃に知った、故スティーブ・ジョブズ氏の言葉、
“If today were the last day of my life, would I want to do what I am about to do today?“
を意識して毎日生活を送っておりますが、まだまだ、やり残したことが有るし、仕事上こなさなければならないことが山積みです。確かに、Kuboyumiさんがおっしゃるように、「病気になっても自分の症状を細かく伝えられないことなどが大きな原因」かもしれないと、いうのは自分のこれまでの経験からも、「有りうる」と思いました。実は、僕は、ノートを活用しないと自分の今の症状(精神的なもの・肉体的なもの)を、支援してくださる医療方面や福祉方面のスタッフさん達に上手く伝えることが出来ません。ノート無しでの口頭の説明が、とっても難しいのです。ノートに書き留めておかないと、気持ちの動きだったり、体調だったりの変化をうまく伝えられません。(逆に、紙にまとめておけば、ある程度の内容の話はできるのですが…)。なので、
People on autism spectrum die 18 years younger than averageの最後のほうに書かれていた、
「患者さんが、医師に健康上の不安を表現する方法がわからないため、(発病した時には、ということ?)遅すぎると診断されている可能性がありますが、また、学習障害のない成人の自閉症者が自殺で死亡する可能性が非自閉症スペクトラムの人より9倍高く、特に女性は自らの命を奪う危険性が高いという知見が得られました。」
僕は、今日の、今、死んでしまっても後悔しないように生きていようとしていますが、やはり自殺のリスクが高いとなると、より一層、いつ死ぬことになってしまっても大きな悔いが残らないように29歳の今からしっかりと生きている素晴らしさを意識して生きていかなければならないと思いました。故スティーブ・ジョブズ氏の言葉の「死は生の最大の発明(だったかな?)」にあるように、死を意識することで生きている今が洗練されていくのだと思います。人は、天から与えられた寿命や運命には抗えませんが、生き方は変えていくことが出来ます。今回も、いろいろと思索を巡らす良いきっかけを提供してくださりありがとうございました。

kuboyumikuboyumi 2017/11/21 00:26 病院でのノートの活用、大事ですよね。アメリカだと長い長い問診票に記入をさせられるのですが。長過ぎて、お医者さんにあう時に目を通してくれてないことがあります。定型用紙なんで、みてくれないみたいな。なので、私は医者に行く時は必ず、打ち込んだ文章を持って行くようにします。そうするとお医者さんのほうも「この患者、真剣にみないといけないな」というような態度に変わるからです。それにミスも少なくなりますので。

Noriyuki KimbaraNoriyuki Kimbara 2017/11/23 14:42 こんにちは。アメリカでは長い問診票に記入するんですね、初めて知りました。僕は、毎日、ノートに5行の記録を書いてから寝ます。日常生活の中で起こるいろいろな出来事について、「出来事そのものの話」、「その時の僕の感想や心の揺れ動きは、このような感じでした」、「僕は、このように解釈しました」という記録をつけています。そして、それを診察の場で読んでいただいて、治療を受けさせていただいております。とてもありがたいことに、「最高で5行、埋まらなくてもOK」という、とてもシンプルな方式なので、治療を受けさせていただくようになってから、僕は、ほぼ毎日欠かすことなく書き続けることが出来ています。診察前にノートに書いてある内容を自分で読み返してみて、「今回の診察では、この部分を中心に相談しよう」といったように、「とくに重要なことは、事前に自分で一旦伝え方を考えてから、報・連・相をする」というスタイルが習慣化しました。こうすれば、日頃お世話になっている各支援機関のスタッフさん達にも同じように説明することが出来るので、万が一の事態(不調)の時にも、すぐに話が通じるというメリットがあります。また、うっかり屋な僕ですが、予定変更などの重要な内容の周知のし忘れのような、自分の心がけ次第で防げるミスもノートの使用前・使用後を比べてみて、ぐっと減りました。発達障がいの特性上、凸凹の凹になっている部分(伝えるのが苦手なこと)は、ノートを補助用具にすれば何とか克服できるように思います。

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