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自閉症 渡の宝箱 このページをアンテナに追加 RSSフィード

2016-05-17

[]IEP終了 14:53 IEP終了 - 自閉症 渡の宝箱 を含むブックマーク

最後の終了宣言のIEPは終了。

ほぼ話すことはなかったので、先生だけがべらべらと話すIEP終了。話されるたびに、なんだか、

「ふーーん。この先生、こんなに渡のことを見てなかったのね」

と分かる感じでしたが、こちらはもう書類上はしっかり整えてあるので、今更、

「あなたやってないね。」

とは言わなくれていいので、静かな私。19年間、やりきった感満載。

さて、明日からは身辺自立のほうの準備です。

頑張ります!

2016-05-15

[][][]自閉症の渡への22年分のつぶやき。 21:08 自閉症の渡への22年分のつぶやき。 - 自閉症 渡の宝箱 を含むブックマーク

明日は自閉症の渡の人生最後のIEP(個別教育計画)の日です。最後の締めです。

0歳の時に気管の奇形と重度のアレルギーがみつかり、それから10年近く、何度も命が危なくなりました。1歳の時に発達の遅れが見つかって、IFSP(個別家族支援計画)から始まり、2歳の時に重度の自閉症の診断。3歳から、IEPに移行。以後19年間、渡が教育を得るためにIEPをがんばってきました。

彼が学び、のびるために「チーム渡」は、なにができるのか?を考え続けた19年でした。毎年IEPの会議が終わると、ヘロヘロになって、歩けないくらいで、夕飯どうするか?と思うような感じでした。IEPのチームは最大の時は26名にもなり、これらをうまく束ねなければ、渡の教育が止まってしまうのです。会社のように毎日一緒にいれたら、まとめもうまくいく感じがしますが、あちこちに散らばっておりました。

全力で自分の生活を犠牲にしてまで、渡の教育に力を注いでくれた人もいます。わたしの代わりに砲火を浴びてくれた人もいます。けど、いい加減に手を抜いてやりたい人もいて、相手がわたしとコミュニケーションをとりたくない場合もありました。給料だけをもらおう、自分の地位だけを上にあげようとした人たちがいたのも事実。まるで北極の氷山にのみをいれて崩していくような作業になった事も一度やに度ではなかったです。


わたしは、障害児教育法もこれでいいか!というくらい勉強しました。IEP Formもどこになにがかいてあるのか?目的はなにか?空でいえるくらいになりました。障害児っていらないんじゃないの社会に迷惑じゃないの?といわれたこともありますが、それもどんどんつらの皮が厚くなってきて、聞き流したり、自分の意見を言えるようになりました。

多くの人が私たちを助けてくれました。ありがたい限りです。渡、頑張ったよ、わたし。渡、これがママの精一杯でした。足りないところはいっぱいだったと思うけど、まぁ、

「このへんで堪忍しといたってや。」(笑)

私が1歳の時に障害のある渡に願ったこと。

成人になった時に、生きていてほしい。笑顔でいてほしい。こんにちは。と挨拶ができてほしい。

というのはしっかり叶えてくれて、ありがとう。

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人生で一番おおきなプレゼントです。自分だけじゃなくて、周りにもいっぱい、いっぱい笑顔を生み出してくれている渡の凄さには驚くけど、まだまだこれからも楽しみな人生だね。身辺自立の目標を頑張ろうねー。お仕事頑張ろうね。いままでみたいに、お姉ちゃんとも仲良くしていこうね。

これから教育面は、独学になっていくだろうけど、これも自分のペースで勉強できる喜びを掴んできているね。さて、明日9時にスタートの最後のIEP。9時にあらたな長距離のスタートラインに立つつもりで、頑張ります!終わった瞬間、泣いたらどうしよう...。とりあえず、日本手拭いも持って行っておこう....。

キヨタンキヨタン 2016/05/17 00:09 フレーフレー頑張れ!

kuboyumikuboyumi 2016/05/17 02:44 キヨタンさん。おひさしぶりです。キヨタンさんに励ましていただくと、本当に元気がでます。ありがとうございます。

2015-05-20

[][]人生最後のIEPが終了しました。 15:44 人生最後のIEPが終了しました。 - 自閉症 渡の宝箱 を含むブックマーク

たぶん、人生最後のIEPが終了しました。20年戦い続けた感じがあります。あと1度、最後のIEPがありますが、これは教育面のプログラムをWrap upして、社会自立のほうに移行させるためのものです。

2012年、いまのプログラムの渡の希望を叶えるための資料は、この厚さでした。

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17cm 。たぶん、1000枚は資料をつくって、20名以上の専門家の方たちを説得せねばなりませんでした。その当時の大変だったIEPはこちら→戦いに匹敵したIEP

この作業をスタートアップの会社を回しながらできたのは、娘や開発リーダーその他、大勢の方たちの助けがあってこそ。なにかと、助けてくれる人が多い渡でした。

本年度はたった40枚。それもほどんと先生が作成してくださったので、私は楽チン。

1歳からIEPをやりましたが、本当に20年間戦い続けだったという感じがします。一緒に渡の障害の症状と闘って下さった方も多くおりましたが、矛先を親や教育者のほうに向ける人もおりました。いろいろな人と出会えた20年間でした。

渡が18歳の時からついた先生はついに最後のIEPまで「できない」や「無理」という言葉をたった一度も使いませんでした。どんな小さなこと、大きなことに関してでも...です。一番多く聞いた言葉は、

「そうね。やりましょう」

でした。

今日は最後のIEPなのでいろいろお話ししましたが、先生曰くIEPにおいて、大事な事は親が

子供と話し合ったけど、こうしたい。子供はこれがしたい、と言っている,

ということを代弁し、明確に伝えている親は、成功しやすい

のだとか。 どんなに反対する人がでてきてもゴールが明確なので、先生も協力して教育を与えやすいとのこと。逆に

「どうにかして下さい。」とか、

「ここのプログラムがいいと友達から聞いたので、子供をここにいれました。」では、ダメで、何をすればいいかという部分がぼやけてしまう。

ということ。それはなんとなく「憧れ」の上にたっていて、親の思いが最優先。子供が本当にそれをしたいの?といった形跡がない。それだと、どこがゴールか見えないので、霧の中をはしるようなもの。ということでした。

さて、来年からはいままで2つやっていたミーティングのうちのIEPがなくなり、残りのIPP(Individual Program Plan)というリージョナルセンター(生活面での福祉関係のプログラムをしてくださる)のミーティングのみになり、社会の中で生きて行くためのことを決定していきます。渡はこれから職場でのトラブル起こさないように本格的に社会人として歩んでいきます。今後とも皆様、よろしくお願いいたします。

はぁー。20年の疲れがどっと出た。今夜は、大好きなパスタやさんでプチ打ち上げだぁ!Grouponでクーポン買ってあるもんね!

と大喜びして娘に伝えたら、なんとそのお店が数日前に閉店になったことを知り。いつまでもオチがある渡。さて、今日はどこかワインを持ち込めるお店で祝杯あげねば、どこにしようかなぁ。

2015-05-15

[][] IEPの話の続き。 08:09  IEPの話の続き。 - 自閉症 渡の宝箱 を含むブックマーク

IEPというのは、アメリカでは各地域で使っているフォームが違います。

例えば、東京で言えば、江戸川区と港区とでは、使っているフォームが違う感じです。

なので、自分の住む地域はどのようなフォームをつかうのか?各フォームにはどのような目的で、なにが書かれているのか?前もって理解しなければ、何のために行うものか?がわからなくなります。渡はせうでにこのIEPと20年お付き合いしていますが、まだまだ新しい発見があったりもします。

このようなことを書いていて、ふと思ったのですが、ものすごくローカルな話ですが。

IEPの説明会をシリコンバレーで行ったら、聞きたいという希望者がどれくらいいるのか?

ということです。

会議室が小さいので、3人−4人までくらいで、日本語で行うのは、どうだろう?と。

対象はIEPに接して数年くらいの人ですねー。興味がある方は、

yumi あっとsv4u.net  (あっとを@に置き換えて、メールを送付ください。)

までおしらせください。資料のコピー代金(たぶん、8ドルかそのあたり)は負担していただいて、みんなでお茶を飲みながら勉強する感じがいいかと考えています。

2015-05-14

[][] IEP下打ち合わせ(Pre-IEP) 大人が見る映画とは。 16:47   IEP下打ち合わせ(Pre-IEP) 大人が見る映画とは。 - 自閉症 渡の宝箱 を含むブックマーク

IEPの下打ち合わせでございます。人生最後のIEPかとおもいきや、卒業前にもまたしてくださるそうです。すごいわー。少しづつ、渡が好きなことができそうな将来が描けてきています。下打ち合わせですので、生活&仕事の担任の先生といろいろな話ができました。

セクシャルな面でのトラブルなども話していただき、渡はまったくそういう気がないのに、やはり成人男性になるので、渡はその気がなくても、周りはやらしい目で見てしまうこともあるという話もでました。

たとえば、放課後の活動についても話してくださいました。渡はいまだに機関車トーマスが好きです。なので、子供がみるものでなく年齢にあったものを見るように、みんなで観に行く映画を選ぶという渡の役目を与えてくださっています。子供が見る映画を選べば、みんなが来なかったり文句を言われたりするので、それは子供向けとわかるでしょうという先生の配慮です。担当の先生方がすぐに「それは幼児向けよね。誰もこないよ。」と、指摘するのではなく、お友達通しの社会のつながりの中でいろいろな体験をしながら覚えることをしてくださっています。ありがたい。

そんなある日、高機能で普通に会話する男の子(仮にMくん)が、次に見る映画を知りたくて渡に聞きに来たそう。その時の会話。

M君: 渡、次の映画、何を見に行くことにしたの?

渡:考えてる。けど、僕たちは、大人だからアダルトムービーを見ないといけない。

M君: そうだね、僕たちはもう大人なんだから、アダルトムービーを観に行かないといけない。

そのまま会話はおわり、Mくんは帰宅してからお母さんに、話しちゃったそうだ。

渡が映画を観に行くことを企画してるのだけど、渡が僕たちはもう大人だから、「アダルトムービーを見ないといけない。」と言っていた。ぼくもそう思う。

と言ったもんだから、大騒ぎ。Mくんのお母さんはすごくしっかりされているので、先生に電話がかかってきて、

子供たちがよろしくないものを見に行こうとしている。危険じゃないのか?

という話らしい。先生が丁寧に「渡は、5歳児向けの映画を選んでしまうので、それは子供向けだといったら、彼なりに考えて、子供の逆は大人だから、アダルトムービーだといっただけだ。」と説明してくださったもよう。

冷や汗ものの母です。

けど、このアダルトムービーという言葉、いくら注意してもなおらない...。困ったわー。

こんな話もありますが、ほかは真面目に仕事の話などもして問題行動の部分も今年は少しづつ減らしていき、就職の準備をする話でした。たとえば、W-2 Formの申請(こちらから雇用者にお願いする)や、社員のベネフットの単語を理解して申し込みとするとか、給料支払いのセットアップの書類をかくとか。こういうのは日本だと働くことが決まったら、人事が普通にやってくれますが、アメリカはまだまだ。

働くって大変と思った今日でした。けど、前向きな課題が決まって、本番のIEPでもうまくいきそうな気配。ほっとしたら。どっと疲れがでてきた今日でした。

2015-05-07

[][][]感動した自閉症の渡の喘息専門医 16:46 感動した自閉症の渡の喘息専門医 - 自閉症 渡の宝箱 を含むブックマーク

渡の誕生日は昨日で、皆様からの暖かいお祝いの言葉をいただき、感動してる私たちです。ありがとうござます。

渡の誕生日ということは、そうです。IEPのシーズンです。年に1回行われる、渡の発達をチェックして1年間の目標を決める日が近いということです。今年は学区の看護婦がサボらず働いてくれているので、なんと、アレルギーの薬のエピペンの使用期限が近づいていることがわかった。なので、すぐに喘息医に連絡をとり、新しいお薬をだしていただけるように予約をとりました。

渡は生後すぐに重度のアレルギーがわかったので、0歳から通っている喘息のオフィス。こちらでは、渡は、このオフィスのこの先生。というように担当医が決まります。0歳の時に渡の先生になってくださった先生は、たまたま日系人の方でした。2歳の時に自閉症の診断がおりて、多動な渡の子育てが大変になりつつある私をいつも静かに支えてくださっておりました。実はこの先生、渡が7歳くらいの一番多動が大変なころにガンを患って亡くなりました。

ガンに罹患なされた事は同僚の先生にも内緒にされていたようで、けど、患者さんの引き継ぎはなんとなく水面下で行われていた模様。ほとんどの患者さんは自力で担当医を見つけることができますが。多動の渡をなにも引き継ぎなしに放り出すとたちまち困るのは私と渡。先生は同僚の親友の先生に

僕の患者さんで、日本人なんだけど、すごく頑張っている患者がいる。息子が多動の自閉症。お母さんは小さくて、一所懸命なんだよ。僕はあの家族は心配してるし、応援したいんだ。

と生前言ってくださっていた。なので、もういっぱいだった同僚の先生も渡の担当医として働いてくださることを決めてくださった。

その同僚の先生が現在の喘息の担当の先生。おじーちゃん先生です。いつもニコニコとおだかやかで、渡を一人の紳士と接してくださるので、渡も大好き。診ながら、

あぁー喘息だぁねぇ。渡。大丈夫だよ。薬を渡すよ。安心して。君は紳士でヒーローだからこの薬を飲めば、すぐにまた強くなれるよ。

とはげましながら、手遊びをくわえつつ、何度もほめながら、肺の雑音をはかったり酸素をはかったりしてくださった。

一通りの診察をしながらも渡の日常をも心配してくださっていて、

学校はどう?困ったことはない?プライベートでは?困ってない?

とまるで渡の本当のおじーちゃんのように、私にもいろいろ聞いてくださいました。私が

渡は毎日学校に楽しくかよっていて。お仕事のほうもしたいことが決まり、現在、データ入力のインターンをしている。たぶん、このままいくと彼は会計のアシスタントになるよ。

という話をしました。先生すごく喜ばれて、徐々に涙ぐまれました。

喘息を起こして生死をさまよったこともあります。脱走して、毎晩眠れず、どんどん私がやせていった10年間。何度、バスの運転手に重度喘息の渡がバスに乗るときの注意事項や配慮を書いてくださったでしょうか...。ほんと先生と二人三脚で渡の喘息を抑えながら大きくした感じです。

涙ぐまれながら、

すごいね。本当によかった。すごいね。渡。プロフェッショナルなんだね。僕はかなわないなー。

とジョークをいいながら看護婦さんにも報告。看護婦さんも拍手してくださって、みんなで涙ぐみ..。

ありがたい。こんな人たちに囲まれて成長できた渡は本当に幸せ者です。

ありがとうございます。

処方箋をいただき、年々高くなる薬代をセーブできるようにオフィスのあちこちから、薬のディスカウントクーポンをも集めてくださいました。

さて、渡。早く元気になって、またいろいろ出かけようね。

2013-06-26

[][][]戦いに匹敵した昨年度のIEP(個別指導計画) 12:39 戦いに匹敵した昨年度のIEP(個別指導計画) - 自閉症 渡の宝箱 を含むブックマーク

渡の本年度のIEPが終わりました。あとお一方のO.K.がでないといけないのですが、その方は、来週戻ってきてからの判断になるので、とりあえず。80%終わりということで。ちゃぶ台返しがなければ、これで決まりです。

さて昨年度と比べて、すごくやりやすかったIEP.

昨年は渡が大学で授業を受けるということをIEPメンバーが全力で反対し。

けど、渡の希望は「大学での数学の勉強」だったので、やはり母親としては、自分がしたいことをさせてあげたい訳で。お姉ちゃんも自分のしたい分野に進んでいるし、同じ私の子どもで可能性がありながら、100%出来ないという確信がある訳でもないのに、大学に行かせないというのもおかしい話です。

なので、昨年度は渡がずっとお世話になっている方達からレポートをかいてもらったり、渡の日々の行動のトラッキングを出したり、つかえそうなデータは全て文書化して証拠や参考書類として作成。昨年度のIEPにつかった書類はこれらです。

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約17cm.

1000枚はかるーーく超えてる資料です。いったい何枚あるのか?もう見るのも嫌だ。大学の卒論より厚いかも。

これらの証明が元で、渡は現在の大学に通えている訳です。アメリカは障害児教育法がしっかりとありますが、これらを駆使するためには、証拠や現状のレポートがなによりも武器になる。これらの書類がガソリンとなりやっと法律をつかって動かせる感じですね。

スタートアップの会社をやりながら、これらの書類の作成というのは、睡眠時間がほとんどなくなりました。親の負担大です。

けど、やはりIEPのチームみんなで納得し、本当に渡に必要なものであるということを皆で認識して、各自がしっかりと渡のために働いてもらうには、これくらいはしないといけないのかもしれませんね。

で、渡本人は、自分で宣言したとおり、1年でしっかり勉強して、この書類の示す以上の成績もとり、無事に通過しました。本日、大学の学長から正式にお手紙がきました。内容は、

君の昨年後のパフォーマンスは、すばらしいものがあり、優秀生徒のリストの中にいれました。次の学年もこの調子でしっかりがんばってください。

というものです。

なので、今年は誰も反対しないので、今回のIEPの資料もたった4mmです。

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どこに書類が映ってるんだよっ!っていう感じ。

とりあえず、戦い終わってという感じです。けど、最後のお一方が反対すれば、また振り出しに戻るで、また1000枚ほど資料つくらないといけないかも。Cross my fingers!です。

2013-06-19

[][] IEPの下打ち合わせ 21:34  IEPの下打ち合わせ - 自閉症 渡の宝箱 を含むブックマーク

今日はIEP本番前のした打ち合わせです。

先日頂いたIEPの書類の間違いや、付け加えたいゴールなどを見ながらの話し合い。今回は前もって非常にとくコミュニケーションを取れている事もあり、ほとんどタイプミスなどの指摘とフォームが変わった部分での質問をしました。これで本番のIEPもスムーズに行きます。ほっ。

昨年1年はよく渡ががんばった事もあり、非常にのびました。というころで、私にしてはめずらしく、IEP前にお笑い画像を見たりしてのんびり過ごしています。

D

いいIEPになるといいなー。

2013-06-17

[][]IEPの下書きがやってきた 23:45 IEPの下書きがやってきた - 自閉症 渡の宝箱 を含むブックマーク

本年度のIEPの下書きがやってきました。前もって先生とは打ち合わせしてるので、非常に今回は的を得ています。私達の希望のゴールもすでに提出してあります。

提出時に

「Yumiは助かるわー、こうやってゴールを考えてくれるから。」とのこと。

えっーそりゃ、考えるよ。我が子の事だもの。

今回はもどってきた香穂も加わり、いろいろ話しました。その上でも下書きなので、満足。あとは、タイポなどを訂正して、本IEPに移ります。読んでいると渡が1年非常にがんばったのがよくわかります。

かれこれ19年やってっきたIEP。

あと3年で終わりです。

長かったような気がしますが、このシステムは親が本当に勉強しないといけないので、なかなか骨の折れる作業です。

最近は、フォームなどもまちがってるとこちらのほうがすぐに指摘できたりして、なんだか、へんに慣れてきました。

さて、再度打ち合わせして、本番のIEPです。お茶菓子はなににしようかなー。とおもいつつ、寝る事にします。IEPが終わったら、やっと治療の打ち合わせだなー。

2012-06-05

[][]高校最後のIEP終了! 15:19 高校最後のIEP終了! - 自閉症 渡の宝箱 を含むブックマーク

渡の高校最後のIEPが終了しました。大学進学を希望する渡と、職業訓練に重点を置きたい学区や学区や郡の意見は異なりましたが、無事に17名を説得しました。あとは、受け入れ側の許可がおりるのを待ち、許可がおりれば、秋から無事に大学に通うことになります。

IEPは毎年思いますが、長い道のりです。けど、いい人に会えました。その方が渡の為に奔走してくれて、私が苦手とする人たちの説得にかかってくれました。ありがたい限りです。

問題点は、高校に入り、急にのびた渡のことをメンバーの人が信じてくれなかったことですね。いったい渡の何をみてるのか?とも思いましたが、この辺りももう18年もIEPやると、説得方法も相変わらず同じ方法で通るので、とりあえず、ほっ。

あとはトップの方のサインを待つのみになりました。

はー、長かった。今回は、娘が帰省していたので、彼女の意見もふんだんに取り入れられ上に、すごく助けてもらえたのもありがたかった。

さて、秋に向けて準備です。

たとえ大学で、いろいろなことが起こって無理だったとしても、

「自分がしたいことに挑戦した。」

という過去は消えないよ。挑戦をあきらめなかったという自分に誇りをもてばいいと思うよ。

がんばろうね。渡!私も応援するよ。

MママMママ 2012/06/09 22:54 とてもインスパイアされます。うちの子はトランジションIEPが始まったばかりですが、今までディストリクトとは色々ありました。アドヴォケイトを雇ったりもしました。ウチも大学進学を目指していますが、こちらでは大学になると大人扱いなので、ついてまわれませんよね。なので、早めに準備を進めたいと思います。

2012-03-28

[][][]IEPのプロセスとゴールの設定方法 19:59 IEPのプロセスとゴールの設定方法 - 自閉症 渡の宝箱 を含むブックマーク

IEP(個別指導計画)は100日計画とよくいわれます。

簡単なステップをまず

1.エバリュエーションのリクエスト(査定)

2.エバリュエーション

3.IEPの準備

4.IEP

5.IEPのリビューをして不服がある場合には、申し立てる

になります。

エバリュエーションは、具体的に何に対してのエバリュエーションが必要なのか?をきちんとリクエストしないと空っぽのIEPのゴールができあがります。

100日計画といわれるのはここで、エバリュエーションのリクエストをしてから終わるまでに60日の時間がかかります。これは60日以内にエバリュエーションを終了させる事という法律があり、学区が早くに宿題を終わらせてくれることはなく、ぎりぎりにエバリュエーションの結果を出してくるからです。

さらに、IEPも開催のリクエストをしてから15日以内になんらかの返事をすればいいというのがあるので、リクエストしてから、開催されるまでも時間がかかります。出された結果はIEP前に、説明をしてもらう事もできるので、これもリクエスとが必要です。

なので親がきちんと現在我が子が

1.何に困っているのか?

2.何ができないのか?

3.自分たち(子供と親など)のゴールは何なのか?

4.将来どのように過ごしたいのか?

などを明確に記述できれば、充実したIEPになるでしょう。特に難しいのが4番で、こんなの普通の子供でもきまってないのに、自閉症児の将来を見るなんて、難しい数学の証明より大変です。けど、なんとなく、

「幸せに過ごせるように。なにも悪い事をしていない我が子が、けんかに巻き込まれるのは、嫌だし、だまされるのは嫌だ。」などというのはあると思います。これを土台にして考えると、

「じゃ、だまされないためには、子供に対して安全な人を教えてほしい」となる訳で。

街ですれ違った人が話し掛けてきたりしてもその人は安全じゃないのでついてこいと言われても、ついて行ってはいけないことを教えねばなりません。そういうことからも少しづつ設定するゴールがみえてきますね。

さらに、勉強に関しては、やはりお金のやり取りくらいは覚えてほしいとか。

ものを買った時にアメリカではおおざっぱに、クレジットカードの支払い、小切手での支払い、現金での支払いなどがあります。小切手の場合は、チェックブックというものに、記録して行く訳ですが、これも自分で管理できるように指導してほしいなどのリクエストもできますね。

エバリュエーションを学区(学校側)がいう分だけをやっていると、どうしても

「なんだか、簡単に達成できるゴールばっかだなぁ?」とか、

「お教室では、なんだか、簡単な事ばっかりしてるなぁ」

みたいになってしまいます。特に自閉症の場合は、一人一人本当に差があるので、親がきちんと自分の子供の困っているところ、援助が必要な所をのべなければなりません。

ちなみにIEPの時にバイブルといわれている本はこちら。

The Complete IEP Guide: How to Advocate for Your Special Ed Child

The Complete IEP Guide: How to Advocate for Your Special Ed Child

さらにエバリュエーションの時に自分の子供に行われるテストを明確に知るためのものは、こちらです。テストのすべてでがありませんが、内容が書かれています。

さらにカリフォルニアですが、Curriculum guideはこのページの下のほうにありますので、ゴール作成時のご参考までに。

2011-11-18

[][][]IEP(個別指導計画)で大事だったこと 17:59 IEP(個別指導計画)で大事だったこと - 自閉症 渡の宝箱 を含むブックマーク

息子のIEPがありました。

カリフォルニア州の教育費というのは、全米でも5本の指に入るくらいカットされ、 UCやSTATEの大学でも毎年のようにガンガン授業料は値上げ、先生の給料は下がるなどの事が起こっています。こういうことが行われると特別支援教育は、ハンパ無くカットされて行きます。けど、特別支援教育というものを提供する時に

「お金がないので、この教育はこの生徒には与えられない」

ということは決して言ってはいけないとされています。

IEPは、多くの専門家やそのほか親が許可した人なら誰でも出席できますので、今回は、うちの場合は総勢14名。今回は少ないな。という感じです。

今回の私のターゲットは英語と数学と体育のクラスのメインストリームと特別支援学級でのゴールを減らされないようにすることです。前回決まったゴールは全て必要な事だと皆で思っていたからです。


カリフォルニアの普通学級の教育は、○年生の時にはこれらをできるようにするという学校で行うべきゴールがきちんとあります。しかし、渡のような発達障害を持つ子どもたちはこのゴールの達成が難しいので、IEPで各自の発達にあったゴールを決めます。これがIEPですね。ここで決まったゴールは、法的な拘束力もありますので、専門家がさぼったりゴールを達成しようとしなかったりすると、異議申し立てをできる方法もありますし、法的に担当者を罰する事も可能です。

IEPでは、チャレンジなゴール(低いゴールにしない)にせねばならず、すでにできるようなことや簡単なゴール、計れないゴールなどは、使えない事になっています。詳しくはこのブログのカテゴリーの右側のところのIEPをクリックしていただければ、読めます。

さて、学区の予算の減らし方(笑)ですが、まずは各自のゴール数自体を減らす方向に持って行くようです。

そうすれば、年間に行う事が減るので、予算も削れると言う事のようです。

なので、渡の場合は、前のIEPでは16個のゴールに絞り込まれておりましたが、メインストリームするので学区としては、渡の特別支援学級でのゴールを半分にしたいといいだしました。学区側のいい分としては、

「メインストリームでも追いつけない体育などは、無理して入れてあげてるんだから。」というようなことをオブラートに包んで言われます。これは渡に変わって私が言わないといけません。

「けど、成績はAなんだよね。」

というと、みんなぶっ飛んでました。(笑)成績くらいは一通り目を通してから、

「できない」と言ってほしいと思う私。頭ごなしに渡はできないっていうのもねぇ・・。

メインストリームのクラスはカリフォルニアの指定のゴールで進むため、各教科ではそのゴールを目指す渡は、ゴールが増えるので、大変だと言う事が学区の言い分です。けど、前のIEPではすでに数学と体育のメインストリームは、決まっていた事ですので、減らせないというのが私の主張。

学区と郡の12人を相手に説得する訳ですので、「うちの子どもはこれをやりたがってる。」などという抽象的なことは説得するのには必要ですが、証拠としてはこれだけでは薄いですね。

私は

「IEPに、手ぶらで出ない。」

と決めているため、今回もデータをきちんと出す事にしておりました。これはどうやったか?というと数値を出しました。

まずは学校に出席する日数をわりだし、早く終わる日、時間割、作業療法の時間、スピーチの時間等を割り出します。そこに数学、体育、英語などの時間を入れる。

これらは会社の休み時間にやりました。私は一日ごとにエクセルに入力しようがんばっていたら、そこへニコニコと開発リーダーが声をかけて来た。

ゆみさん、何してるのですか?

どうもリーダーは、私が数字を触り始めると静かになるので気がつく様なすごい触覚が生えているようです。

毎日の渡の時間で数学や体育に何時間費やし、セラピーを何時間して・・っていう時間を割り出してるの。それでパーセンテージを出そうと思ってるんだ。けど、ややこしいので、一日づつの時間を入力してるんだ。

何日入力するんですか?

175日。それを毎日の分、書き込んでエクセルにするんだぁ〜!日によっていろいろかわるからめんどくさいし。

あっけに取られるリーダー。

ゆみさん、時間割というのは、毎週の時間を割り振り、それを表に組んだものです。なので、そもそも規則性があるのです。規則性のあるものひとつひとつを入力するというのは無駄が多いですね。授業が短い日は何日か?OTやスピーチは何日か?

を入れれば、1年間の渡君がどこに何時間いるか?なんて簡単に割り出せますけど・・・・。

けど、それがとてもややこしい時間割だから、困ってるんだってばー。

早く終わったり、遅く始まったりして、メインストリームのクラスのスケジュールもめちゃくちゃだし・・。

リーダー、あきれ顔。だから、言ってるじゃん。と。その早く終わったり、遅く終わったりするのも、私が今持っている年始に学校から配られた紙に全て入っている訳で・・。それを入力するっていうことなんだよ!と言いいたそう。ついに、あきれたリーダーが

じゃ、僕できますよ。ゆみさんがやると間違うし、時間も無駄だし・・。

ということで、あっという間に毎日のクラスでの勉強時間、セラピー時間、数学、英語、体育の時間が表になりました。それがこれ。

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さらに、グラフが作り上げられ・・。

できたグラフがこれ。

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すごー。さすが数値の理系の人だ。

この資料はすごく強い味方だ。数値の裏打ちですから。

この6ページに渡る表とグラフを人数分コピーしてIEPに挑んだ私。

まず学区の言い分は

渡は特別支援学級に4割もいないので、ゴールは、半分カット。

と言って、たった2日分の時間割しか出して来ていない。これでは数値の裏打ちはできません。

私の主張は

渡の特別支援学級に出席する時間は約6割。ゴールの変更は考えるけれど、4割もクラスに居ないという数値は間違っている。間違っているものに「はい、そうです。」とは私は言えません。新たに用意したゴールに変更してください。

けど、元々あった16個のゴールが多いと思えない私。さらに担任の先生は一言もゴールが多いとは言っていません。16個のゴールは行えると思ってるということです。

なので、ゴールがへらないように準備したゴールに2つには、4つのゴールを2つにまとめたものにしました。

たとえば、どのようにしたかというと、(これは例です。)

ゴール1. 10のパラグラフの英文が読めるようになる。

ゴール2. 10のパラグラフの英文を読み、感想文を5文以上書く。

というゴールを

変更後ゴールの1,11のパラグラフの英文を読み、感想文を5文書く。

と変えた。

よーするにゴールはひとつになっているが、ゴールは自体は減ってない訳です。

学区の人もゴールの数を減らすという任務だけを上から指示されてるようなので、数を減らしたように見せて、新たなゴールを作ってあるので、これ以外に道はないなと思っている様子。これで誰の顔もつぶれないし、全員が幸せです。クラスの先生もゴールが多く大変とは一言も言ってないので、予算の為だけに渡のゴールが減らされるのは火を見るより明らかです。

私は上記の自分の主張をする時に7枚の開発リーダーが作成した数値表と円グラフをみなさんに配りました。相当みなさんびっくりしてました。なんだか、ロイヤルストレートフラッシュを出した感じ。けど、この数値表と円グラフさえも読めないセラピストや専門家が何人かおり・・いや、せめて円グラフは読んでもらいたい・・・・。と思う私。

すでに参加者がヘンに言い返すと自分の算数理解力がないというのが露呈してしまう。という雰囲気が流れました。

突然、特別支援教育の責任者が

「お昼ご飯は週に何時間あって・・。」と言い始めたりしました。

「えっ?お昼時間は野放しなんですか?渡はクラスのみんなで食べてると思いますし、前回はお昼もカウントしていましたよね?ということは、お昼は学校にいないんですか?」

「・・・・・」

問題がすり違えられている。こういうのは、話を戻さねばなりません。

結局、表とグラフを全員が理解できるように説明し、みんなが納得したので、私が提案したゴールに差し替えて、表面上のゴールの数は2つ減り、中身は変わらないままのゴールが14個できました。完全に特別支援学校ですごしていた頃は、25個以上のゴールがあったので比率的にも無理なゴールではありません。

ほんとに手のかかるIEPです。けど、やはり渡は人よりお金がかかるのは事実です。なので、きちんとメンバーに証明し、みんなに理解してもらって納得してもらう事というのは大事なので、これくらいの手間ひまは仕方ないのかもしれません。


けど、他の人の話を聞くとIEPのゴールが3個や4個しかない人もいるそう。数が少ないから駄目というのではないのですが、やはり、目標が少ないまま1年間のクラスを過ごすというのは先生やセラピストも大変です。

「クラスでコンピューターやテレビにお守りをさせるようなプログラムに入っているのですが、どうしましょう?」

という相談も複数うけます。きちんとIEPのみんなで認識した目標がある。というのは、子どもも学校で力を発揮しやすくなりまし、先生も困りません。目標が誰にでもわかるはっきりしたものであるため、多くの人の助けも借りれます。

さて新たな目標もできました。渡は数学、体育、英語はがんばっているようです。あとは、しっかり決まった特別支援学級でのゴールを少しづつ達成していってもらって、充実した高校生活を送ってほしいと思う私です。

キヨタンキヨタン 2011/11/19 18:56 ゆみさんの頑張りに頭がさがります。
リーダーさんのフォローもさすがですね。

kuboyumikuboyumi 2011/11/19 19:15 我が子の事ですから、がんばらねばーと思いますが、渡自身も楽しく学校でくらしてくれているので、こちらもふんばろうと思います。渡が一生懸命にやっていることをみなさんが理解してくださっているので、助けてくださるのだと思います。ありがたい限りです。

2011-09-29

[][]IEPがあった 23:56 IEPがあった - 自閉症 渡の宝箱 を含むブックマーク

渡のIEPがありました。予算カットのカリフォルニアは、結構いろいろなことがあるんだなと思わされました。たとえば、渡たちの18歳以降の働く準備のプログラムでは、1人が500人の生徒の進路を担当していたりとむちゃくちゃな感じ。なので、みんな自分の責任を上手く逃れたいと思っている気配がします。

いろいろ進みましたが、まだ終わらず。次回4回目のIEPが来月になりました。何回やれば気が済むのかしらね。っていう感じです。

私は帰社して開発リーダーにIEPがこうだった!あぁだった!と話しまくっておりました。

中には結構シリアスな話もあったのですが、冷静にリーダーは聞いていました。

冷静にききながらも、続きはお茶でも飲みながら聞くか・・。と思いついたようで、会社のお菓子棚に進むリーダー。それでも私は追っかけて話し続け、話が核心のシリアスな部分に入り始めました。リーダーは甘いものの物色を始めていて、手に虎屋の羊羹1本を持っています。

それも見つめながら、まだ話を聞き続けるリーダー。私が

ねっ!今日のIEPでのAさんの発言はやっぱ可笑しいでしょう?ヘンだよね。

と大声で言うと、リーダーの頭はもう虎屋の羊羹で一杯。じーっとラベルを見つめています。

私は

「そうですね」

という返事かな?と思ったのですがリーダーの返しは、手にもっている羊羹の3分の2を指で指し示しながら、

あの、これって知ってました?虎屋の羊羹ってこれくらいの3分の2は砂糖なんですね。

私は

へー・・・そうなんだ。知らなかった。で、それ食べたいの?じゃ、日本茶にしたら?

と答えたら社内で、爆笑が聞こえた。最近お手伝いにきてくれた会社の人です。

あの、ゆみさんとリーダーの会話っておかしいです。かみ合ってないですよ。僕、聞いててゆみさん興奮してるし、内容もシリアスだし、どうなるんだろ?とちょっとドキドキしてたら、リーダーの返しは羊羹ですもん。笑いました。楽しい会社ですねぇ・・。

リーダー照れながら

あぁ、そうか〜!!かみ合ってないか。あぁ、会話を噛み合わせるのか・・。だって、羊羹って3分の2が砂糖ってすごい発見だしなぁ。これを伝えないのもねぇ・・。それにゆみさんは、IEP後は、いつもこんな感じだしなぁ・・。ほおってても話し続けるし。

たしかに・・・。IEP後は私は1年のうちで一番興奮してるかもしれないと思うくらいです。このままリーダーに真剣に聞かれて、相づち打たれても社内の空気は張りつめるかも・・。

新しい方は

ゆみさんとリーダーって180度違うんですよ。で、まったく違う2人が完璧に補完し合ってるので、すごいです。

って一体褒められたのか?あきれられたのか?

謎ですが、凄いことらしいから、いいことにしよう!

そんなこんなのIEP後です。

キヨタンキヨタン 2011/09/30 05:01 こんな面白い場面の映画を観たく
なりました・・!
誰か撮る人いないかな・・?

kuboyumikuboyumi 2011/10/03 07:28 なんだか、いつもこんな感じなので、みなさんうちの会社にいらっしゃると面白い。居心地がいい会社と言われます。

2010-09-02

[]IEPはフルタイムジョブだ。 01:06 IEPはフルタイムジョブだ。 - 自閉症 渡の宝箱 を含むブックマーク

〜お知らせ〜

自閉症の息子ができた靴ひものくくりかたのyoutubeがあがっています。


〜ブログです〜

IEPの書類をまとめていました。

思ったことは

「IEPはフルタイムジョブだ」

ということです。さらに困ることは、IEPの書類で使われる短縮文字はたくさんあります。たとえば、(ABA=Applied Behavioral Analysis:応用行動分析)というようなものだけでも120単語はあり、おぼえるか、カンペを横においてないと話についていけません。覚えられるか?とおもったけど、親はすごいもんで、話してるうちになんだか、わかってくるようになります。


我が家のIEPは携わる人には、何度も念を押してお願いしていることがります。

1.IEPの7日前には、書類の下書きを出すこと

2.ゴールは法律通りに計れるゴールであること

3.筆記体は使用禁止

4.どこの誰が読んでもわかるゴールであること

この4つはなにがあっても守ってもらいます。

ところが、まず、7日前に書類を出してこない専門家がいます。つぎに、そういう人は、締め切りを超してから、筆記体でだしてきます。実は、アメリカ人の場合、筆記体が綺麗な人は少ない。小さいときから、学校等で、そういう筆記体に慣れている人は読めるとは思うのですが。

筆記体で出して来た人には、すぐに書類をつっかえして、タイプ打ちをしてもらいます。こういう人に限って、今度は、ごちゃごちゃとこねくり回して書いた文章になっていて、ゴールが明確じゃなかったりします。計れるゴールではない訳です。

このように、4つのお約束の全てを守らない人もいます。お約束が守れない人には、別の日にIEPを再度行わねばならない訳で、 チーム全員に迷惑が掛かる訳です。


こういう人は、下打ち合わせもできないので、IEPでは、ほかのメンバーからのターゲットになってしまい、他の専門家からも攻められるようになってしまいます。7日前にタイプうちで出してくれれば、私もどうにかできたものを・・と思うのですが、いかせん、ご本人が選んだ道ですので、しかたありません。


ゴールを書けないセラピストもいて、そういう人は、英語が第二言語で、専門家でもない私が書き方を教えないといけないこともかつてはありました。全ての人が、プロフェッショナルで完璧というのは、なかなかありません。なんでセラピストやってるの?と思うような人も過去にはいました。この人たちにどうやって働いてもらうか?も親の出方が影響する場合もあります。

今年は、IEPの書類だけで50ページ。

綺麗にまとめて、減らしたものの、それでもまだ40ページあります。

ここにトランジション(移行期)のゴールやレポートが入れば、もう辞書並みになってしまいます。

「IEPはフルタイムジョブ。寝るのもままならない。」

と言ったお母さんがいましたが、まさにその通り。IEPの準備のために、有給休暇をとるお母さんもいらっしゃいます。私もここ数日は目の下にクマをつくりながらぎりぎりに出された書類を読んだのでした・・。

何でも言えるいいシステムですが、年齢がいくにつれ、社会デビューもあるので、話し合わないといけないことも多く、親の負担も増える気がします。チームメンバーも1年ごとに変わるわけですし、ひどい場合は、セラピストは数ヶ月で引き抜き等にあってやめる場合もあるので、メンバーが固まらない時もあります。

とりあえず一段落しましたが、今回もスローペースの専門家が入ってるために、再度話し合わないといけない部分もでてきましたが、やっと終了の私は、長湯に入り、本を読みたっぷり寝たいと思う今日でした。

2009-01-10

[][]IEP関連〜学校見学のしかた〜 20:07 IEP関連〜学校見学のしかた〜 - 自閉症 渡の宝箱 を含むブックマーク

ちらほらとIEPが始まっているようで、よくIEPについて聞かれます。学校見学のことも最近頻繁に聞かれるので、ここに本を1冊紹介します。

The Complete IEP Guide: How to Advocate for Your Special Ed Child

The Complete IEP Guide: How to Advocate for Your Special Ed Child

もうこれは、教科書とでもいいましょうか?Special need childをお持ちのご家族は、是非ご購入ください。これは聖書です。と言い切っていた、アメリカ人の御母さんもいるくらいです。シリコンバレーの図書館は、たいていのところでは、取り扱いがあります。


この本の86ページからが、学校探しの見学方法が記入されてあり、見学の要所が書いてあます。

89ページに見学をしたい時の手紙の書き方があります。(同じように出せばいい)

手紙で見学をしたいと申込めば、見学できるわけです。(たまに断ることもありますが、それは稀です)

91ページにクラスを見学したときのチェックリストがあります。

あと、私の友達がここに、クラスを見学するときのチェックリストを挙げてくれているので、

(このサイトの一番したのほうのDOWNLOAD FORMSの中のClassroom Observation form downloadです。)

見学の際は参考にしてください。

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