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びーの独り言

2018-08-19 踏ん張りどころ

[]2018/08/19(日)「入院45」 01:09

 よだれ垂れ流し戦法では1回の睡眠時間は40分くらい。40分ではもちろん足りないので何回か寝ることになる。ただ、起きてすぐ寝るのでは寝つきも悪いし、横を向いて寝ているので右肩も痛い。なにより何回寝れば充分なのかがさっぱりわからない。

 早速朝から有料TVで「サンデージャポン」を見ていた。

 移植の先生に「白血球が上がって来ないので、口内炎は来週までは続きます」と言われた。ら、来週て・・・。私の病気の性質上、定着が遅いと言われてたし仕方ない。後で若い先生にも同じことを言われた。もはや信じて待つしかない。

 父親が来たが、まともに買い物できず、挙げ句の果てに「今までやってこなかった」と開き直っていた。こないだ「買い物もできへんのか」と言ったら「できるわい」と言ってたにも関わらずだ。何もできないくせになぜいばり散らそうとするのか?そのくせうまく全体をまとめられず、常に何かのせいばかりにして逃げようとしている。極めて悪質だ。

 夜の薬を飲み終わった後、クリーンルームに来てから3回目のwifiチャレンジ。やはり繋がらず諦めかけた時、場所が悪いのではないかとベッドの上で接続すると繋がった。約1か月ぶりのネットサーフィン。最高のヒマ潰し。ようつべから流れてくる「たま」も嬉しくて。これは明日から期待していいのかな?

 今日は痛み止め入りうがい薬でうがいしても、口の中がさらっとせず、すぐにべとつく感じだった。だからか平常時でも口内炎の痛みが出てきたような。麻薬の効果が落ちてきたのだろうか?もしかすると痛み止めの点滴も頼むかもしれないなんて考えている。

2018-08-18 少しずつ前へ

[]2018/08/18(土)「入院44」 21:07

 口内炎対策の救世主となったよだれ垂れ流し戦法だったが、よだれを飲み込めない本来の辛さが出てきた。じっとしてると口の中にすぐよだれが溜まってきて、飲み込めないので四六時中、流しに吐くか吸引してる。そのため落ち着いて何かをするのが不可能となっている。今のところ流しの横でケータイを操作し、口の中によだれが溜まったら吐くようにしている。ティッシュペーパーがたくさんいるが、それには目を瞑るしかない。ベッドに寝転がって吸引するのは、吸引が口の中に対して刺激を与えて痛いので基本使いたくない。吐き出すのに時間がかかる粘度の高い唾に対してのみ吸引するようにしている。

 手狭になってきたので不要品を選別した。父親に実家に引き上げてもらう予定。入院初めの頃、両親に購入を頼むと頼んでもないものを大量に買ってきたりした。さすがにクリーンルームでの生活が1か月を向かえると使うものと使わないものがはっきりしてきた。不要品を追い出して限られたスペースを有効活用したい。

 この作業中気づいたのが、久しぶりに口内炎のことを忘れていたことだった。他の何かをやることで口内炎の厳しさを紛らわすことができるかも。

 そして熱が下がったこともあり中7日でリハビリバイクをやってみた。確かに口内炎のことは忘れていたかも。

 夜クリーンルームに入ってから初めて有料TVを点けた。目当ての番組はやってなかったが、思いがけず「六角精児の呑み鉄本線日本旅」に見入ってしまった。その後プロ野球を見た。大いに気が紛られてリラックスできた。TVの力って大きいな。

 寝ている時によだれはベッドの上にペーパータオルを4枚重ねてその上に出すようにしているが、それでも下のシーツまで浸透してシーツを汚してしまっていた。試しにペーパータオルとシーツの間にサランラップを敷くと、シーツの汚れを防ぐことができた。その後、看護婦さんにシーツの染みを発見されてしまい、防水シートがあることを教えてもらった。いろんなノウハウがあるんだなあ。

2018-08-17 今日の動き

[]2018/08/17(金)休「入院43」 05:19

 よだれをたらしながら眠ることにより起きたときに口内炎の痛みが出ないという事実は、だいぶ精神的な余裕をもたらした。

 水曜日のカテーテル除去から体重が急に減り、65kgから62kgとなった。どんだけダイエットしてもなかなかここまではならなかったのにw。これはカテーテルからの高栄養の点滴が使えなくなったことが原因だった。今日Yさんからカテーテルの再建手術をすると言われた。そうだろうなあ。ただカテーテル入れるのって痛くて気持ち悪いんだよなあ。抜けた原因もはっきりしないし。

 熱の原因となっていた菌への対処方法の結果が返ってきた。それにともない抗生物質が点滴された。それが効いたのかようやく36℃台を取り戻した。溶菌検査もあったが、まだ結果は聞いてない。いい結果だったらすぐカテーテルやるんじゃないかな?

 シャワーをした。抜け毛はさらに進んだ。前髪の辺りを残して抜け落ちた。一気に老け顔になった。俳優の温水洋一さんみたいと言えばわかるだろうか?髪の毛でこんなにも印象が変わるんだなあ。他はなぜか陰毛の抜けるのが一番早く、伸ばしていた髭も抜けているが、どういうわけかご自慢の眉毛だけはそのままに見えた。

 人事へ提出する診断書をYさんに送った。また限度額適用認定証を健保に返却し、9月の限度額適用認定証を申請した。いずれも盆休み明けに届くだろう。

2018-08-16 忙しかったので簡易更新で

[]2018/08/16(木)休「入院42」 05:18

 治療の次の段階に進むには、ドナーさんの造血幹細胞が私の骨の中に定着し、血液を作り始めればよい。それまではおとなしく大体同じような毎日を過ごすことになる。最近はもっぱら採血からのレントゲンばかりであり、それ以外はひたすら口内炎と戦うためのうがいをしている。

 同じような毎日の中で今日変わったことと言えば、喉の痛みが増して、唾が飲み込みづらくなったことである。麻薬のベースを2に戻してもダメだった。こういうちょっとしたことでも影響が大きいからうんざりする。口に唾液が溜まってくるので、四六時中ぺっと吐き出すわけにもいかず、吸引器でズルズル吸わなければならなかった。一日中ベッドでズルズルやっていた。眠るときはよだれが出まくるのではないかと思ったら、案の定シーツはよだれだらけになってしまった。よだれが透明なら救いようはあるが、だいぶ血が混ざっていた。シーツを交換したところでまた同じことになるだろうから、ペーパータオルを敷いてその上でよだれをたらせるようにした。悪いことばかりではなくて、よだれで口の中の乾燥が防げるのか寝起きの口の中のどうしようもない激痛もどこかにいってしまった。これはだいぶ嬉しかった。

 一応かろうじて薬は飲めているが、簡単に飲み物を飲める状態ではなくなった。なんとか今の状態で踏ん張って快方に向かって欲しい。

2018-08-15 終戦どころか真っ最中

[]2018/08/15(水)休「入院41」 00:46

 目下最大の課題は口内炎とどう付き合って行くかである。麻薬を早送りすることで痛みを制圧していたが、それでは麻薬の使用量が多くなり今後効きが悪くなる懸念があった。そこで麻薬と他の痛み止めを併用することで麻薬の使用量を減らすことが試みられた。実はうっすら気づいていたのだが、私は平常時の痛みを問題にしてるわけじゃなかった。寝起きすぐの口の中が乾いてどうしようもなく痛い状態を問題にしていた。麻薬と他の痛み止めとの併用は平常時での効果はあるだろうが、瞬発力の要る場面では関係ないと思われた。実際3種類の痛み止めを試したが、どれも瞬発力に劣り(早送りできないのだから当たり前)、麻薬の早送りなら飲めるお茶も併用では四苦八苦する有り様だった。「痛み止めを併用して麻薬のベースラインを下げるのは全然構わない。早送りの回数が多いなら薬や飲み物を飲むときだけにする」、看護婦さんたちにこのことを理解してもらうまで、空が明るくなり始めるくらいの時間が必要だった。愚直なまでに30分しか眠れないのに45分のうがいを繰り返した。1週間はこの状態が続くのだろう。

 朝の巡回。検温では熱は下がっていなかった。採血では左手がルートに占領されているため必然的に成績の悪い右手を使うことになった。「右手は血管が太く思ったより深く入れなきゃいけないようですよ」と言うようにした。今のところそれでうまくいってるような気がする。

 12時シャワー。洗いたいところがあった。そのついでに抜け毛を洗い流してやろうと思っていたら、再現なく抜け続けた。このままでは全然30分で終わりそうもなかったので、本命は先送りして終了。金曜日のシャワーで決着をつけたいところ。

 レントゲン。こんなに撮ってどうするのかってくらい連日撮っている。

 14時歯科。1週間ぶり。さすがに今回は待ち遠しかった。女医さんによれば、ほっぺたと舌の裏がひどくただれているとのことだった。先週紹介された大豆油の他に透明ジェルを紹介された。大豆油は患部が広すぎるから、透明ジェルの方がいいと言われた。透明ジェルは患部を保湿する。藁をもすがりたいので購入した。「歯磨きはやってない」と伝えると、当たり前だけど「やってください」と言われた。そしていつもよりも小さく毛先が鉛筆みたいな形の歯ブラシを渡された。毛先が小さいので磨きやすいとのことだった。

 15時父親が来たが、逃げ腰に拍車がかかりめちゃくちゃ感じ悪かった。今俺に対してそんな態度をしておくと、近い将来お前を看とるとき俺しかいないのだが?

 16時若い先生が来た。麻薬のベースを2から1.5に落とすことになった。ベースを下げると早送り量も減るので注意が必要だが、とりあえずそれでいいと思う。若い先生によれば、溶菌試験の結果、何の菌かはわかったが、その菌に効く抗生物質を調べてもらっているとのこと。へー。

 透明ジェルを使って睡眠時間が延びるか実験。一応延びたのだが、口の中の激痛も2倍くらいになった。よだれも血だらけだった。これでは使えないなあ。

2018-08-14 第二のスタート

[]ブログ再開のお知らせ 11:23

 突然ですがブログを再開いたします。中断期間中は暖かい励ましやご支援をいたただき誠にありがとうございました。私の今後にとって貴重な経験と財産となりました。

[]ドナーさんへ 11:23

 今回骨髄を提供していただいたドナーさんには最大のボランティア精神を発揮いただき感謝の言葉が見つかりません。ドナーさんは全身麻酔を打たれ、腰骨に何百回も専用の針を刺され、骨髄を採取されます。そのためにしばらくは歩けなくなるそうです。時間的、身体的、精神的なご協力の力はとても大きく、ドナーさんがいなかったら今回の移植はできませんでした。本当にありがとうございました。ドナーさんの今後の人生にご多幸が溢れ、充実した未来が待っていることを祈念しております。

[]2018/08/14(火)休「入院40」 20:05

 昨朝確立したばかりの麻薬早送り戦法で落ち着いたと思った口内炎は「誰が終わったと言った」と言わんばかりにその痛みの強度を増してきて、新戦法をあざ笑うか如くあっけなく打ち破ってきた。30分しか眠れないのに起きたときのほっぺたは乾いていてじんじんと強烈に痛かった。こないだ腫れてたのは右だけだったはずなのに今日は左も腫れていた。金曜日の点滴を再登場させたりやアイスノンを導入して抵抗を試みたが、点滴はほとんど期待はずれだったし、アイスノンはどうやって寝るのって感じだった。当直の先生に眠剤を進められたが、効果があるとはとても思えなく、他に手があるわけでもないからとりあえずはやってみたが、効果はまったくなさそうだった。朝までなすすべなく悶えていた。

 朝私にできることは相変わらず愚直なまでに麻薬早送りからの痛み止め入りうがいしかなかった。起きてる間は口の中を乾かさないようにうがいを何回もすればいいが、結局寝た後にどう乾燥を防ぐかが最大の問題だった。看護婦さんによれば、歯科では口の中を焼くらしかった。花粉症を思い出した。痛そうに思えたが、どうせ火傷状態だからありなのかもしれない。あとは歯科から先週紹介された大豆油。口の粘膜に油の膜を張るらしい。いかにも眉唾に思えるんだが、こちらも藁にもすがる思いだからなあ。いずれにしても後で先生と相談だ。

 朝の巡回では金曜日夜からの熱は続いていた。それはそれで心配だったが、今はもう口の中の痛みを抑える方が最重要課題だった。昨日移植の先生がカテーテルからおこなった採血は、再び看護婦さんの手に戻り腕からの採血になった。珍しく成績が悪い右腕でも一発でうまくいった。

 麻薬のベースは3から4まで引き上げられた。どこまで上がるのだろうか?

 14時15分くらいに見習いの先生が血小板を持ってきた。うがい中だったので「後で来ますのでベッドに寝ておいて下さい」と言われた。いつもと違ってたのが気になった。父親が来たのでうがいが終わるまで10分間部屋の外に出させた。しばらくすると若い先生と見習いの先生が入ってきた。若い先生から衝撃的な発言が飛び出た。「これからカテーテル抜きます」。あまりに突然すぎてびっくりした。カテーテルとは細いチューブで右鎖骨の下から血管の中を心臓近くまで通し、要はこれを使って大量の薬剤を血液中に投入することができる。通常は時間とともにカテーテルは血管の中に固定されるのだが、私の場合はYさんから「カテーテルが少し抜けている」と言われていた。私がカテーテルを入れられた日はブログを停止した日だった。痛くて考える余裕がなかった。そして今日ブログを再開する日はカテーテルを抜くのか。痛さへの不安しかなかった。

 若い先生が続いて言った。「日曜日の検査が帰ってきて血液中に菌がいることがわかりました。カテーテルを抜けば大体熱は治ります」。熱のことはノーマークだった。確かにいろんな抗生物質を点滴していたようだが、どれも熱は下がらなかった。もしかして原因究明にだいぶ困っていたのかな?父親が戻ってきたが、カテーテル除去に時間がかかりそうなので今日は帰ってもらうことにした。

 若い先生が気合い入れて道具をたくさん用意していたにも関わらず、血管の中にあるべきカテーテルの根張り部分が身体の外に出ていた。「これすぐ抜けるで」と言われると、まったく何も感じることもなくカテーテルは抜けた。患部を抜糸し、消毒し、ガーゼを強く当てて終了。点滴のルートは左腕2箇所となった。看護婦さんによれば、これでは点滴に不便なのでカテーテル再建手術があるでしょうとのこと。不具合の原因がわかって良かったのではあるが、そもそもカテーテルの扱い方が悪かったことが原因であり、その支払った代償があまりにも大きすぎて猛省した。何がおとなしくしておくじゃ。

 リハビリバイクはキャンセルできるようだが、身体拭きは許してもらえなかった。昨日から被っているヘアキャップには髪の毛がついていたが、思ったよりは少なかった。それでも指でむしると大量に抜けてきた。きりがなかったので途中で止めて、明日のシャワーに賭けるつもり。

 今日は血小板1回、赤血球2回だった。

 痛み止めに麻薬以外点滴も併用することになった。先生の指示だった。

mistermister 2018/08/15 07:25 ブログ復活、よかったです。しかし内容を見ると、まだまだ大変なようですね。

カテーテル感染は悩ましいですね。どうしても人工のものを血管に入れると、どこかの時期で感染を起こしてしまいます。決してカテーテル操作が悪い、というわけではなく、皮膚という細菌の住処を貫いてカテーテルが挿入されているため、回避の難しいものです。

まだしばらく厳しい日々は続きそうですね。応援しています。

manawomanawo 2018/08/15 08:59 なぜ俺はこんな一番大変な時期にブログを書いてるのか自分でもわからない・・・実は空白期間にはブログは存在します。これから定着までの動きに密着します(無理しない範囲で)

カテーテルを入れるのは痛かったが、点滴にはとても便利でした。そのカテーテルが菌に汚染されてるなら除去は仕方ないですね。

2018-07-24 すみません

[]休載のお知らせ 03:59

 大変残念ですが、身体への負担が大きく、書き続けることが厳しくなりました。この後放射線抗がん剤治療、骨髄移植と続きます。いくつもの試練がやってきてそれを一つ一つ乗り越えなければなりません。早く元気になって必ず再開したいと思ってますので、しばらくの間お待ちいただければと思います。

上 2018/07/25 06:03 再開、待ってるぞ!

manawomanawo 2018/07/25 06:52 ありがとう!