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びーの独り言

2018-10-21 発熱したので寝ます。

[]2018/10/21(日)「入院108」 21:13

 起床時、退院してすぐに職場復帰できるのではないかというアイディアが湧いてきた。今までは退院しても輸血のため週に2回通院しないといけないから、週に3日勤務では職場復帰できないと考えていた。しかし、在宅勤務が許されるなら元々の完全フレックスを組み合わせて、通院日を少し出勤したことにして他の日に残業すればOKではないか?また通院日を土日に振替えてもいいのではないか?どうせしばらくは外出を極力控えて部屋に引きこもるしかないし。問題は本当に在宅勤務できるかだった。以前働き方改革の一環で研究所から在宅勤務者を出さなきゃいけなくなったが、結局誰もやっていなさそうである。Sさんは入院前に「研究所としては在宅勤務の実績を作りたいから在宅勤務もある」と何回も繰り返し言っていたが、本当にできるのかどうか怪しかった。タイミング的にはまだだいぶ早いとは思うが、Yさんに質問メールを送ってみた。

2018-10-20 スルースキル

[]2018/10/20(土)「入院107」 21:39

 父親が来る予定だった。父親が来るといつも不毛な言い争いにしかならず、病気が霞むくらいのストレスだった。父親と接する中でボケ老人であることがわかって来たので、付き合い方も変更しなければならない。ボケ老人相手にあれこれ言っても時間の無駄だし、ボケてなくたって人の考えなんて簡単に変わるわけはない。変えるとするなら私の考え方。私に必要なのは圧倒的にスルースキルだ。昔からこれだけはどうにもならない。この機会をいい訓練だと思って冷静に対処してみよう。

 その時は14時前にやってきた。こちらの予習は十分だった。頼むことや聞かなきゃいけないことも紙に書いてまとめていた。今日は専用窓口に行って月の治療費を払ってもらうつもりだった。以前に2回やってもらってたので大丈夫だろう。説明したら案の定前回の郵便局ATMと勘違いしていた。いつもならここで怒っていたが、今回は優しく丁寧に説明した。なるべく簡単な言葉を使い、わかりやすく聞き取りやすいようにゆっくりと。質問も否定しないように気をつけた。果たして首尾はうまくいった。今までできなかった新しいことまでできたのには驚いた。とてもボケてるとは思えなかった。

 買い物は久方ぶりに前回のオーダー通り買ってきていた。水500mL10本と紙コップ100個。水は毎回10本頼んでいたが、以前に腕が痛いので勘弁してくれと言われていた。談話室に自販機があり、人のいない時間帯には入室できるので、これからは自販機で購入することとして、次回からの水の運搬は免除した。

 話ができるムードを演出したためか父親は色んな話を始めた。一番面白かったくだりは「ワシのことをウソつき呼ばわりするの止めろ」「俺にはウソにしか聞こえないからそう言ってるんや」「アレンジじゃ」「毎回変なアレンジするから何が本当かわからなくなるんや」「そういうふうに生きてきた」。いつも人の話を自分の都合のいいように曲解し、ウソ情報を流して相手をコントロールしようとしてきた。当然毎回すぐに辻褄が合わなくなり、家族間に相互不信を生み、遂に家族全員からの信用を失い、誰もまともに相手をしなくなった。この期に及んで自分は間違ってないと必死で言い訳してるから、なんだかかわいそうに思えてきたが、その自分勝手な考えを改めない限り許すつもりはまったくないから。家族を支配しようとして散々混乱させた責任はちゃんと取ってもらう。

 スルースキルは初回はうまくいくが、何日か空くとこの気持ちを忘れてしまうことが問題だ。次回も冷静に理性的に対応するのが目標。そして強い意志でフェードアウトしていく。

2018-10-19 先が見えてきた

[]2018/10/19(金)休「入院106」 21:04

 今日もwifiは繋がった。再現性はありそう。

 今後の父親への対応を考えるために、今の父親との関係を整理しておこう。入院中のやりとりを通じて父親がボケ老人であることがわかった。こちらの頼み事の半分くらいができなかった。さらに話が通じない上に次の時には忘れている。ボケ老人といくら話しても時間の無駄であるが、このボケ老人に色々頼まないといけないのが苦しい。と言うかこれって理屈として破綻してないか?今回の入院生活における買い物などはなんとかなりそうだが(昨日の郵便物の受け取りの話を除く)、次回また入院になったら、もう父親の手は借りられないだろう。自分が思ってた以上に事態は深刻かもしれない。今回の問題は今後どうやって完全に親と関わらずに生きて死んでいくかということに収束する。このことについてこれから調べていくつかの戦略を持っておきたい。

 午前看護婦さんから急に「13時より肺炎予防の薬を吸入します」と告げられた。これをしないとローソンに行けないが、以前失敗して吸入は無理だと思っていた。昨日のATMの一件で先生が思い出したのだろうか?30分前に気管支を広げる薬を吸入した。前回は看護婦さんに手伝ってもらったが、今回は自分で吸入した。前回より大分刺激があった。13時からの吸入は、仰向けに寝て10分、左右を向いて10分ずつの合計30分だった。前回は5分で中止になったが、今回は完走した。気管支を広げる薬が良かったのかもしれない。いつローソンに行けるかはわからないが、だいぶ前進したような気がした。

 移植の先生から「4週間かかるかな」と言われた。ステロイドをなくす話だった。加えて「退院は12月中旬かな」と言われた。元々年内いっぱいくらいかなと聞いていたので驚きはなかった。やはり輸血が週2回になればだった。次に気になるのは輸血が週1回になり職場復帰する時期だなあ。

 Yさんに聞くと、ステロイドは急に減らせなくて、私の場合大腸GVHDが酷かったため多く処方されていたとのこと。ステロイドがなくなって、容態が安定して、試験外泊2回すれば、退院できるようだ。「正月は家で迎えさせたいってことですかね」「それもあると思いますよ」。遂に先が見えて来たかな。

2018-10-18 ちょっとした冒険

[]2018/10/18(木)休「入院105」 21:02

 調べものをするためにはネット環境の構築が必須だが、wifiを朝まで維持することが課題だった。今までは消灯時にノートパソコンの電源を落とさなければいけないと考えていた。でも、電源を落とさずに蓋だけ閉めればもしかしたらというアイディアが浮かんだ。なぜその可能性にずっと気づかなかったのか。今さらながら思慮の甘さを恥じた。朝起きた時ディスプレイは真っ暗で電源は落ちてるように見えた。しかし、電源を入れるとすぐに電波は捕まった。再現性があるのかはしばらく様子を見る必要があるが、とにかく今日もwifiが使えることが嬉しかった。

 10日ぶりに食事が復活した。種別は予想していた『三分粥』ではなく、初めての『流動』だった。お膳には重湯、味噌汁、牛乳パックが載っていた。まず重湯から口をつけた。乳白色に濁った液体は、ほのかに温かく、とろ味があり、ほとんど味なんてしなかったけど、遠くに米の甘味を感じた。ここまで来れたことにジーンとした。流動食には固形分は含まれず、完全に水分のみだった。おかげでこの病院に来て初めて完食した。お腹が一杯になっていて、薬を飲む時の水が辛かった。

 昨日父親を院内郵便局ATMに振り込みに行かせると、イヤな予感通り失敗した挙げ句、ワシには無理だと匙を投げ、改善の見込みもなさそうだった。他に頼める相手がおらず、とりあえずYさんにダメ元で「自分で郵便局まで行きたい」と相談した。今日Yさんから回答があり「(若い)先生から特別許可があり、ATMなら21時までやってるので人のいない時間帯に二重マスクして一瞬行くならいいですよ」と言われた。ATMがそんなに遅くまでやってるとは知らなかった。確かにその時間なら人が少ないかもしれない。相談してみるもんだなと思った。

 入院生活で今後父親に頼らず過ごすことが可能か考えてみた。結論から言えば、いくつかは頼らなければならない作業があった。月の治療費の振り込みは人の多い専用窓口に行く必要がある。また郵便物窓口で会社関係に提出する書類を送付するには郵便局の昼間は人が多くて行けない。これらはローソンに行けるようになれば解決するが、実家に転送している郵便物を病院まで持ってきてもらうことは退院まで無くすことが不可能だった。

 20時郵便局ATMに行った。独りで降りたのはクリーンルーム入室前以来だった。二重マスクをしてドキドキしながら郵便局に行くと、ATMには誰もいなかった。早く終わらせないとと焦ってしまい、4回目でようやくうまくいった。ボケ老人では到底無理だと思った。

2018-10-17 調べなきゃ

[]2018/10/17(水)休「入院104」 22:20

 夜中部屋は暑くなく過ごしやすかった。件の爺さんもまだうるさいものの、人の振り見て我が振り直せなのか、少し静かになってきた。修正能力があるのなら心配ないか。私も慣れてきたのか、住めば都とはよく言ったものだ。

 談話室の無料有線は遅いが、それしかネットに繋ぐ方法がなかった。今日はさらに輪をかけてダメだった。試しにwifiに繋げてみたら、思いがけず繋がった。wifiはやはり有線より速かった。そのまま部屋に運んでみても、まだwifiは繋がったままだった。部屋でネットが使えると考えるだけで物凄く嬉しかった。これで建設的な調べ物ができるからだ。youtube垂れ流し作戦に出たら、youtubeの調子が悪かった。wifiじゃ重いのかと思ったら、youtube自体にトラブルがあったらしい。ノートパソコンにヘッドホンを繋いで「たま」を聴いた。音に奥行きが出て、いつもと全然違った。でも、音楽をヘッドホンまでして集中して聴くつもりはない。さて、問題はどうやって明日の朝までwifiを維持していくか?

 Yさんから「明日の朝から流動食になります」と言われて、遂にきたかと思った。おかずペーストだけは避けたかったが、逃れることはできないとのことだった。

 父親のことは腹が立つばかりで最近敢えて書くのを止めた。買い物間違いは常態化、今日は郵便局への振り込みも失敗した。そのことを指摘するとふてくされて「自分でやれ」みたいなことまでを臭わせている。できるのだったら頼みはしない。本当に腹立たしかったので初めて母親に電話したが、基本的に父親にくっついてる金魚の糞なので話にならなかった。今後彼らとは二度と関わらないことを目指し、家事代行や独りで生きていくために必要なことなどについて調べようと思う。内容は後日まとまれば。

 感情の収まりがつかず上野に電話した。こういう話ができるのは上野じゃないとダメだった。話を聞いてくれてありがたかった。ほんとにありがたかった。

2018-10-16 数字遊び

[]2018/10/16(火)休「入院103」 20:50

 夜中爺さんは予想通りうるさかったが、それ以上に部屋が暑くて。これをもって普段の夜中の様子だとは見なすことはできなかった。ただよくよく考えれば、例えうるさくてもどうすることもできないので、結局慣れるしかないという結論だったり。

 8時前に談話室に行き1時間ほど無料有線に繋いだ。医療費控除がよくわからなかったので調べてみた。医療費で年間10万円を越えたのが医療費控除額(上限200万円)で、医療費控除額は確定申告で全額戻ってくると思っていたが、正解は医療費控除額に所得に応じた所得税率(多分23%)を掛けた分が戻ってくる。このとき既に払った所得税以上の額は戻ってこない。戻ってくる額を概算すると満額46万円(200万円×23%)で、後は支払った所得税次第。まあここで考えても戻ってくる額が変わるわけではないから、退院してから考えるしかないんだが。

 今回の入院に関する収支について計算してみた。限度額適用認定を受け1か月の請求額は27万円前後になっている。これに雑費(飲み物、補食、衛生用品など)で1か月3万円。大体1日1万円くらいだ。飲みに行ったり、旅行に行ったりしてないので、普段よりちょっと支出が多いかなという程度。ただし給与が8掛けで、何よりボーナスが半期2回分程度減額されるのが辛い。入院しなかった時との差額はざっくり300万円くらいになるのではないか?まあすべて身体優先の必要経費なんだけどね。

 入院してびっくりしたのはあまりに治療が手厚いこと。これでは国庫が赤字になるはずだと感じた。ではどれくらい恩恵を受けているのか計算してみた。国庫からの持ち出しは乱暴に言えば医療費と同じくらいらしい。入院1日が1万円と考えると、ベッド(2500円?)と食事(1500円)を引いた額6000円が医療費3割負担分となる。医療費は2万円(=0.6万円×3.3)となり、これが国庫からの持ち出しとなる。入院半年では360万円。実際はベッドと食事は治療の一環として扱うので気にしなくていいと言われた。このケースで考えると国庫からの持ち出しは3.3万(=1万円×3.3)になる。入院半年で600万円。残念ながら病気になってしまったけど、健康保険制度の恩恵を受け、日本に健康保険制度があってよかったと思っている。因みに医療費の7割は会社の健康保険組合から出ており、自分で積み立てた分もあるが、健保にもずいぶん持ち出させているものと思われる。

 大腸カメラ以降、血圧が高目を推移している。血圧に関しては既に飲み薬が処方されているが、それでも昨日今日と160までいき、立て続けに降圧剤が点滴された。明日からは飲み薬も増量されることになった。若い先生はステロイドの影響だと言ってるが、私にはどういう仕組みかわからない。ステロイドを止めたら下がるならいいんだが。これとは別に遂に「そろそろ食事も検討してもいいかもね」と言われた。「無理にしなくてもいいですが、是非お願いします」と答えた。

 夕方も談話室の無料有線に繋げたが、通信速度が遅いのかやたらフリーズする。これでは使えないなあ。

 一日中上記数字遊びに夢中になった。完全に遊びである。本人の感覚ではこんなもんかなという手応えはあるが、全く精査したものでなく、こんなにラフに計算していいのかなと思っているくらいである。その計算が合ってようが間違ってようが、真の値が変わるわけじゃないし。このまま書きっぱなしで忘れてしまう可能性が高いだろう*1

*1:10/18追記。限度額適用認定を採用された支払額から医療費を算出するのは明らかな間違いで、ここの概算よりも国庫持ち出しは多くなると思われる

2018-10-15 前途多難かも

[]2018/10/15(月)休「入院102」 21:57

 8時半頃かな。結構早い時間にセミクリーンから普通の4人部屋に移動するように言われた。ロッカーはそのまま持っていき、サイドテーブルと棚の荷物は一旦ワゴンに移して運んだ。新しい部屋は予め聞いていた最初に入った部屋ではなく、その向かいだった。そして嬉しいことに窓際だった。景色はセミクリーンと同じだけど、日光を浴びるだけで気分が明るくなる。荷物はすんなりと収まった。最初の部屋とレイアウトは同じだしね。

 同居人が変わったのが一番の変更点で、早速うるさい爺さんがいた。付き添いの婆さんと9時から16時までしゃべり続け、しかも耳が遠いのか大声。まあ今日だけかもしれないから我慢したが、その後イヤホンなしでTVを見だしたのは看護婦さんにチクった。ずっとこんな調子でやられたらたまらんなあ。

 輸血をしに来た女医さんと話していると、GVHDで一番多いのは皮膚で、続いて腸で、心配してた肝臓はずっとずっと少なく、眼に至っては話すら出なかった。腎臓が何番目か聞かなかったが、クレアチニンで苦労する人も多いとのことだった。

 若い先生の触診で、押し込んだら痛かった腸の右側は、痛くなくなっていた。だいぶよくなっているという所見だったが、それ以上の話はなく、絶食解除はまだかかるかなという感じだった。

 前述の爺さんが独り言を言ったり音を立てまくりでうるさい。ベッドにいてもまったく落ち着かないわ。夜中どうなるのだろうか?