シェーグレン症候群療養記 RSSフィード Twitter


古巣に戻ってまいりました。

ひかりへのメールはこちらからどうぞ。

2016-12-23 はてなブログに移行

先日、あるきっかけで、この療養ブログを読み返す事があり、続きを書いてみたくなりました。

それにあたり、これからははてなブログの方が良いのかな?と思い、このダイアリーの内容をはてなブログに引き継ぐ事が出来たので、はてなブログで療養日記をまた復活させてみています。

よろしければどうぞお立ちよりください。

http://pika.hatenablog.jp/

2010-11-11 娘の心臓病について

[]心臓病について 23:13


私の娘は、私の抗核抗体が原因で、先天性完全房室ブロックという心臓病です。

詳しくは私の療養ホームページに書いてあります。


同じような症例の方の参考になればと思い、ブログに、親の視点からの経過を書いて行きたいと思いました。

ここのブログに書くか・・・とも考えました。


でも、私のブログを見て、SS-A抗体を持っている人が不安になるのを恐れました


SS-A抗体を持っていて胎児が完全房室ブロックになる可能性があるのは確かで、

我が家はそのくじに見事に当たってしまいましたが、実際には稀なんです。


特に、もうSS-A抗体があるとわかっている患者さんは、主治医の先生と相談して、

出産の時期をコントロールしたり、胎児に影響が出ないように治療しながら、

妊娠することも可能だと思います。


なので、ここのブログには書かず、私の日常日記「ココログひかりの日記」に、「ペースメーカー」というカテゴリで書いていく事にしました。


もしもご興味のある方は、そちらをご覧いただければと思います。

ルカルカ 2012/01/11 21:48 pikaさん こんにちは

あたしはシェーグレン症候群病員で、不安です。

pikapika 2012/02/21 23:47 ルカさん、こんにちは。
シェーグレン、不安ですよね。
お互いに、上手に病気と付き合って行きましょうね

2010-07-16 漢方と整形外科に行ってきました。四十肩確定(´・ω・`)

[] 22:17

すごーくお久しぶりです。

今日は、四十肩確定したので、ブログ更新することにしました。


月に一度通っている漢方に今月も行って参りました。


ここのお薬のおかげで、頭痛と関節痛筋肉痛が劇的に楽になってます。

今月は、更に、疲れとダルさに新しく「清暑益気湯」を出してもらったので、なんとかこのダルさと疲れが改善することを切に祈るのです。


実は私、4月ごろから、肩を動かすと痛みがあり、五十肩かなあ?と思っていたのですが、様子を見てダラダラと今まで過ごしてきました。

私が通っている漢方医がいるクリニックには、整形があるので、思い切って、今日は整形の先生にも診ていただきました。


レントゲンをとったらくっきりと影が。筋が萎縮してるんだそうで。

「典型的な四十肩、五十肩です」とキッパリ(^^;;

でーもー、膠原病とか、慢性疲労症候群とか、ワケわからない状態で数十年過ごしている私にとって、こんなにハッキリと目にも映って、治療法も確立している病気なんて、判りやすくて気持ちいいなあと思ったり。


消炎鎮痛剤と貼り薬を処方されてきました。

消炎鎮痛剤は胃の粘膜を傷つけるので、胃薬も処方されることになりかけたけど、膠原病科で出されているのを話して、飲み薬は2種類のみ。


痛いだけで、動かすことは出来るので、自覚的には軽度の症状だと思い込んでいたら、「重度の四十肩」だそうで・・・

痛みが酷くなく肩が動かせる程度に収まっているのは、幸い炎症がおきていないからだそうです。


それって、私が膠原病だから、自己免疫が異常に働いてるのと何か関係あるのかな、なんてかんぐったりして。


ネットで調べたら完治まで2年という情報もあり、ま、気長に通い続けましょ、と、観念しました。


通院周期を漢方と同じにしてもらったので、毎月、漢方と整形のダブル受診です。

あーあ、体力も消耗するけど経済も消耗するわ・・・とほほ


今日の処方。


●漢方

・コタロー半夏瀉心湯1日3回朝昼夕

ツムラ川きゅう茶調散1日3回朝昼夕

・ツムラ清暑益気湯 1日1回朝


●整形外科

・セレコックス錠100mg 1日2回朝夕

ミオナール錠50mg 1日2回朝夕

ロキソニンテープ50mg 1日1回 70枚

2010-03-01 内部疾患のある子供の子育てを振り返って

うちのムスメは心臓病があります。

だから、あえて神経質にならずに、積極的に体をうごかすように心がけてました。

でも、「疲れた」って言われたら、「もうちょっと頑張ってみよう」と言えずに、

すぐに休ませてました。

これは良くなかったのではないかなって反省してます。

それは、心臓病が無くても私の性格だったらそうなっちゃったかもだけど、

でも、やっぱり、まだ自分の体調をうまく表現できない年齢の、心臓病持ちに、

「つかれた」って言われたら、「疲れたら休むのよ、マイペースよ」って教えてしまいました。

今考えたら、誰かの目のあるところに必ずいるようにしつければ、

あとはチアノーゼおこしたり失神したりしなければ、頑張らせた方が良かったかも。

子育てって、振り返ったら、悔やむ事ばかり。

2010-02-05

[]漢方に行ってまいりました。 20:20

去年は頭痛が酷くて、体も痛くて難儀したけど、年が明けた頃から、

殆ど無くて、痛み止めも飲んでない。

お薬が変わりましたよ。

今までの処方

毎日食前に1日3回、エキス顆粒剤で。

半夏瀉心湯(はんげしゃしんとう)

http://www.e-yakusou.com/yakusou/knpo491.htm

●白虎加人参湯(びゃっこかにんじんとう)

http://www.e-yakusou.com/yakusou/knpo495.htm


生理直前から整理中に1週間だけ、1日3回、生薬の煎じ薬で。

●血府逐瘀湯(けっぷちくおとう)

http://www.tradmedicine.com/therapy/seiri/02-11.shtml

--------------

これが、今回は殆ど同じ処方なのですが、

●白虎加人参湯(びゃっこかにんじんとう)

http://www.e-yakusou.com/yakusou/knpo495.htm

●当帰四逆加呉茱萸生姜湯(とうきしぎゃくかごしゅゆしょうきょうとう)

http://www.e-yakusou.com/yakusou/knpo480.htm

に変わりました。

なんかあったまりそうで期待だぞ♪

あきらか冷えてる感じだもん。