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聴く耳を持たない(片方しか)

2010-03-03

耳の日なので、私の耳のお話:相手にどう説明するか

何度か書いていますし、このダイアリーのタイトルを「聴く耳を持たない(片方しか)」にしているように、私は片方の耳がほとんど聞こえません。

約1万人に1人の割合で生まれる、先天性の耳介形成不良いわゆる「小耳症」です。つまり、簡単に言うと

乳児の頃

私の場合は、生まれつき右耳が変で

形成手術後

小学生の頃に手術をして

私を横から撮った写真

現在はこんな耳になっています。



小耳症って: 我が家の小さなお耳くん

小耳症って何なんでしょうか?

障がい?病気?説明に困りますね

ウチの息子は

片耳がなくても身体障害には当てはまらず

片耳が聴こえているから聴覚障害にも当てはまらず…

小耳症って: 我が家の小さなお耳くん


こうしたエントリーがあったので、私自身どういう風に説明しているか考えてみました。

ちなみに想定する状況は口頭で説明するケースですね。こうしてネットで説明すると、分からない言葉は気軽に検索できるので冒頭のような表記でやっています。


この耳は「病気」です

この表現あんまり使わないですね。

「病気」の定義にもよるわけですが、先天性の形成不良が「病気」か?というと私も自信がないです。ただ先天性で内臓疾患の場合は「病気」とする場合はままあるので、小耳症も「病気」と言えばそうなのかもしれませんが……、やっぱり、あまり使わないです。


この耳は「生まれつき」です

この言葉は割とよく使います。

「生まれつき変です」「生まれつきこういう耳です」とか。「先天性」はあまり口に出して使わないので、こうした表現になりますね。


この耳は「奇形」です

「奇形」については、表記として以前あまり使わないで欲しい、とメールをいただいたことがあるのでネットでは避けているんですが、口頭で説明するならこちらを使うこともあります。放送禁止用語とか、最近は世間的にも避けられている言葉なんですけれども、個人的にはさしてどうとも思ってないので。

あと年配の人だとこの言葉の方が意味が分かりやすいこともありますね。


この耳は「障害」です

「身体障害」「聴覚障害」には当てはまらない、ということですが、確かに「難聴」ではありませんし、障害者手帳が発行される程度の「障害」ではないのは事実です。なんですが、片方の耳がほぼ聞こえない、というのが何ら不便でないというわけでもないので、それは「障害」には当たるのではないかなー、とは私は思います。

「難聴」ではなくとも、聞こえ方には不便さは実際ありますから「聴覚障害」と言ってもいいかと。

なので私は「障害」という言葉は使います。


見た目の形状の問題は個人差あるので、ちょっとここでは除外。ただ形が変、というのもそれは「障害」だとは思うんですけれどもね。


ざっくりと、こんな風に説明していますよ、とこんな風に私自身は捉えていますよ、という話でした。

小耳症と言っても状況は様々で、色々と個人個人で捉え方・考え方はそれぞれだと思うのであくまで、そういう人もいる程度ですが、参考になれば。

めがねめがね 2010/03/05 00:30 「我が家の小さなお耳くん」のめがねです。

コメントありがとうございました。

実際に再建手術を受けた方のお話をお聞きするのは
初めてで、とても参考になりました。

「不便さは実際ある」
やっぱりそうなんですね。
普通に両耳聞こえている私たちにはわからない世界。

そういうことを考えながら
息子の成長を見守っていければと思います。

rikuorikuo 2010/03/07 10:41 > めがねさん、こんにちわ。コメントありがとうございます。

「不便さ」については、多人数で話している場合は自然とみんなの声も大きくそれは聞き取りやすいです。しかし、一対一で話す際などは声のトーンが抑え気味のためか、聴き取り難いですね。
具体的に言うと、例えば会議や授業中などのときには不便なく会話できますが、彼女や友人と連れ立って一緒に歩いているときはちょっと聴き難かったりします。その際は、立ち位置や向きとかを工夫して対処している……という感じでしょうか。

あと、小耳症関連の情報交換する掲示板
http://jbbs.livedoor.jp/sports/8934/mamatonnke.html
や、mixiなどには交流する場もあるらしいので(私自身はmixiやってないので伝聞ですが)もしも分からないことがあれば、そちらを利用するのもいいかもしれません。

アディパパアディパパ 2010/04/10 15:40 はじめまして♪
私は、昨年バイク事故による4ヶ月間入院の経験しまして退院後リハビリ療養中の身の為、パソコンでしばらく日々を送っております。
社会復帰の為の体験談の参照や脳トレなどPCでネットサーフィン中にこのブログにお邪魔しました。

高1になったばかりの娘も右が小耳症として生まれ反抗期の真っ只、現在は母親の悩みの種の様です。(汗)
今は、娘もジャズダンスに夢中な事もありダンスの話題さえしていればご機嫌でいてくれてます。(笑)

そんな事よりここに訪問して驚いたのは・・・・!
1枚目と2枚目の写真が次男にそっくりな事です。
今は、私1人しか家に居ないんですけど(イヤ、正確には1人と2匹)妻が帰宅したらこのフォトを紹介せずにはおれない位ソックリなんですよ!
成人となった現在の横顔だけでも見る限り、やはりよく似ています。。次男は中、高、と異性から話題になっていたらしいからrikuoさんもなかなかだったんじゃないかな?

rikuorikuo 2010/04/10 19:49 アディパパさん、こんばんわ。コメントありがとうございます。

娘さんが小耳症なのですね。私がブログやホームページを始めたのは、普段の生活では滅多に接点のない、同じ障害を持つ人と交流したり、なにか私の体験が参考になればなー、と考えていたので、こうして交流のきっかけになったのはうれしいですね。

> 横顔が似てるとのこと

私自身は中・高校とぼーっと過ごしていたせいか、残念ながらモテた経験はないですねー。当時は耳を出すのが恥かしくて髪を伸ばしており、もっさりとしてましたし。
あと、こちらのエントリーでは
http://d.hatena.ne.jp/rikuo/20090809
後半に、正面からの写真もあったりします。それと比べると、きっと息子さんの方がずっとかっこいいのではないでしょうか。