ろくろの闘病記

2017-03-29 地獄に落ちる・808

昨日の「闘病記」のつづき・・・・

  (平成5年1月の話)






受付に行くまでに「行き倒れ」になりそう・・・・




頭が朦朧です・・・




誰がこの状態を分かってくれるでしょうか?

もうこんな状態が、1年も続いているのです。





もう、、自動的に、、受付に診察券を出して、、、

自動的に、、いつもの循環器外来に、、、、



足がついていないようです。



フワフワして、、、


地面に足がついていないようでした、、





もう、、自分は、、、「幽霊」のようだと思いました。。。




もしかしたら、、、自分は生きていないのじゃないか???と、、、、、、






あまりに具合が悪すぎて、、、




自分の現在の「生存」も、、、分からなくなってしまいました。




あまりに具合が悪すぎて、、、



もしかしたら、、、私はもう死んでいるんじゃないか??、、、と、、、




実はもう、、私は「浮遊霊」になっていて、

死んだことに気が付かなくって、

フラフラと病院に来ているんじゃないか?、、、って、





もーー、、、何が何だか分からないッ!!!







1か月も大学病院に入院していたので、、、この病院には1か月ぶりの受診です。








大学病院からの報告書は、もう届いているでしょう、、、


何と書かれているかはだいたい想像がつきます。





どう考えても、私が救われることは無さそう・・・・








  つづく・・・・(平成5年1月の話)

ちゃーちゃんちゃーちゃん 2017/03/29 16:03 こんにちは〜
ウチの娘、スマホで近眼が進んでしまい、眼鏡を作りに。
その眼鏡屋さん、見え方の支障(アーレンシンドローム)で発達障害となっている子の眼鏡も作る方で、
ろくろさんがリンク張ってくれた井上眼科病院さんの記事を見せてご存知ですかって伺うと、
「そこの病院で合うメガネはできなかったってお客さんが来るよ」と。
お医者さんは病気の診断で、眼鏡屋さんは合うメガネを作る、という専門の違いで、ここに来る人多いんだよ〜、という話をされました。
お客さんも四国や関西から眼鏡作りに来るみたい。
ウチは近いので、眼の様子に応じてこまめにレンズ替えるようにすればよいみたいです。
大当たりの眼鏡屋さんだったのかも。
横浜のアイケアシステムさんと言います。

ろくろろくろ 2017/03/30 00:03 ど〜も〜 こんばんわ〜 (=^0^=)/ 
意外に近くに「御縁」があるものですねー!  
諦めないから「引き寄せの法則」が働いているんですよね☆  さすが!
でもスマホが原因の近眼って怖いですね、、、  ムスメよ、視力は財産だからね。 年取ればわかる

2017-03-28 地獄に落ちる・807

2017-03-25 の「闘病記」のつづき・・・・

  (平成5年1月の話)






車イスに乗せてもらって、誰かに私を運んでもらえたら、、どんなに良いだろう、、、




それは望んでもかなわない、、







倒れないように、、可能な限り「手すり」を伝いました。




受付はエレベーターを上がった2階にあります。





その時の私にとっては、途方もなく遠くにあるような気がしました。







まるで登山です。

「頂上」は見えているのに、なかなか到着しないような、、、そんな感じ、



受付に行くまでに、、「遭難」しそう。 「行き倒れ」になりそう







病院で「行き倒れ」って、、、? 笑うしかありません。




むしろここで倒れたら、誰かが助けてくれるでしょう、、、



だから、、、全力で歩く。









フロアーには他にも人がイッパイいましたが、、

確実に「私の見ている世界」、「私の感じている世界」は、、人と違っていました。









私一人だけが、、「地獄」を彷徨っていました。



助けを求めて、彷徨っていました。





誰もそれに気づいてくれません。





周りに人がイッパイいるのに、こんな孤独ってないでしょう?






とにかく受付に、行きななくっちゃ、、

(まだ目的意識があるから大丈夫!)











  つづく・・・・(平成5年1月の話)

2017-03-27 絵にしてみよう!

昨日は、稀勢の里の優勝に泣き、、SASUKEを見て泣き、、、良い一日でした。









ところで・・・・








25日のブログ記事、「下半身だけ疲労感が無い」と書いたところ、

ちゃーちゃんさんの娘さんも同じだと書き込みをいただきました。





こういう「自覚症状」は、患者本人しか分からない事なので、

分かっていただきたくって、このブログを書いているのですが、、、、、




やはり、「文章だけでは伝わらない!」と思いましたので、

私がここ数年、、、こんなもの作っています、、、って話を書きます。





はなはだ簡単ながら、、現在の私の症状を絵にしてみましたよ〜♪

(さっき、チャチャっと描いたんですけど)

f:id:rokurokubi:20170327114251j:image







我ながら、呪われているとしか思えませんね〜。  (๑´ڤ`๑)テヘ♡


発病当時はもっとエグイ絵になるのですが、、、














医療アートである」とか「看護アートである」とか言いますが、

当然ながら「闘病もアート(技)(芸術)なのです。  









私の希望としたら、全国の病院で、問診の他に、

必須でこの方式を入れたら、さらに「患者理解」が深まるのではないかと思っています。




いや、、これをやらないと、理解が深まらないとさえ思っています。


っていうか、、「@@方式」とか言って、全世界に広めたいです。 ネーミング募集です。
















医療従事者や家族の方にもっと理解していただくためにも、みなさんも描いてみませんか?

「人体図」のフリーサイトのリンクを貼りますので、好きな人体図をクリックして飛んでみてください。




プリントアウトして、塗り絵をすればいいのです。




https://search.yahoo.co.jp/image/search?rkf=2&ei=UTF-8&p=%E4%BA%BA%E4%BD%93%E5%9B%B3#mode%3Dsearch












納得いくものが出来るまで、何度も描いて下さい。



何度でも描いて良いのです。







そして、必ず「制作日」を記入しておいてください。





余白に、箇条書きで「症状」を書いておくと完璧です☆







( ^ω^)

gogogogo 2017/03/27 13:29 こんにちは。
私は右半身型です!
といっても私の場合は事故なので、髄液漏れだけでなく、脳幹とかが外傷でやられてて、右半身が不全麻痺ぎみで不調。という気もしますが…

でも典型的な突発性低髄でBPで治ったという人も、猛烈な頭痛や眼痛は顔の右側だけだった…
と言ってる人もいるので関連性はありそうですよね〜

ケンケン 2017/03/27 20:12  今晩は 何時も何時もお久しぶりです
俺は麻酔科の先生に診てもらっていたので 診察ごとに痛いところに罰点を入れていましたね 其れと死ぬほどの痛みが10で何時も自己採点して数字を入れていました。
其れから下半身型というか 歩行は出来ていたのですがね 自転車に乗ると10mも行くと今日も足に力が入らないのが分かってました 暫くの間乗ったのですが自転車は止める羽目になりました。
今現在は2時間も仕事をしたら疲労困憊に成って止めます 趣味の釣りは力を入れずに静かな釣りを遣っていますので何とかです。

ろくろろくろ 2017/03/28 00:14 gogoさんは右半身型でしたか? そう言えば、私も右足が上がりにくいことがたまにあります・・・
つまり「脳外科の病気」なんですよ!  それでも生きているので、私たちって凄いよね〜〜☆ 

ケンさん。。こんばんわ☆  お久しぶりです(^o^)ゞゞ  
「釣りが趣味」と聞いて、つい「恵比須様」を連想してしまいましたよ^^ 
もしかしたら、上半身型だったら、(腕が重くって)釣りができなかったかもしれませんね。  
本当にこの病気ッて、、難しいわぁ〜><

ちゃーちゃんちゃーちゃん 2017/03/28 18:00 ろくろさん、こんにちは〜
娘の「眼球困難症」的な見えない部分があるのが、右。(眼科的には異常なし。脳でしょうって言われました)
最不調の時はニホンゴが怪しく、でも英語の勉強は好きだったのも、本人は「英語って音楽脳の部分を使うんじゃないの?」って言っていたときが。

…実家母が右脳に腫瘍が出来て、達者におしゃべりするけれど音楽の興味はまるで無くなっちゃっていたので、そのことを思い出し、
……左側に不調があるのか??(左肩から後頚部を打っています)って慄然としたことを思い出しました。

脳血流の状態とか、画像診断するべきかなぁ…
心理士さんはやっておいた方が良いと言ってくださっているのですが、時間かかりますよね…(うだうだ迷う)

ろくろろくろ 2017/03/28 23:29 ちゃーちゃんさん。。こんばんわ☆(^0^)」  
数年前の高橋先生の講演会で、BPして直後から、しっかりした「字」が書けるようになった女の子の話と、、もともと得意だった英語が、事故後全然ダメになり困っていたのが、BP直後から能力が復活した人の話を思い出しました。
(もちろんそれは「特異例」だそうです) 
「脳血流」の事ですが、、私は1年前の検査でも「前頭葉の血流が明らかに低下している」と言われました。 
検査で出ると懐疑的なお医者さんも納得してくれますよ。 診断書にも書けますしね(検査代が高いのが玉に傷ですけど)

ところで、、私はとうとう「ハズキルーペ」を買ってしまいました。 
プリズムレンズとハズキルーペで本を読もうと思っているのですが、、、ボケ防止になるかな?

2017-03-26 ( ..)φメモメモ

見つけたニュースを貼ります。





疲れの原因は脳の疲労 ミトコンドリアが「さびる」

日経ヘルス 2017/3/26

http://style.nikkei.com/article/DGXMZO13516680R00C17A3000000?channel=DF130120166091




でっ、、ど〜すりゃイイの?
























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  今日の『昭和de脳トレ』



結局やっぱり名曲

2017-03-25 地獄に落ちる・806

昨日の「闘病記」のつづき・・・・

  (平成5年1月の話)





歩けている自分が、、、不思議でした。




こんな状態でも、自分の足で歩いているなんてッ!!






歩ける理由は、、、、


何故だか分かんないけど、、、下半身だけ疲労感が無いから、、、、、






上半身は、、ミッチミチに 

 猛烈に激しい『疲労感』が満ち溢れているというのに、、、



下半身の疲労感はそれほどでもないのです、、、








下半身の疲労感が、決して『ゼロ』と言うわけではなくって、

  「それほどでもない」と言うレベル、、、、






まるで、「水」と「油」が分離しているみたいに

疲労感が「上半身」と「下半身」に分離している状態でした






上と下では、まるっきり世界が違うのです。




(だからこそ「気のせい」じゃなくって、「病気」だと確信したのだけど、、、)







下半身の疲労感が少なかったから、、だから歩けたのです。










もし、メインの症状の「激しい疲労感」が、、、

もし『全身』に広がっていたら、、



私は歩くことも、トイレに行くことも出来なかったでしょう。







この時の私は、

まさに「ゾンビでした。







死んでないだけ。








生きているから、、現実を受け入れて、無理をしていただけに過ぎません。









私を車イスに乗せて、車イスを押してくれる人なんていないのです。







足を前に出すことが出来る限りは、歩かなくっちゃ・・・・









でも、、、もう、、、死にたい、、、、 限界だ、、










   つづく・・・・(平成5年1月の話)

ちゃーちゃんちゃーちゃん 2017/03/26 10:10 おはようございます〜
ウチの娘に、下半身だけ疲労感が無い、だった??って訊きましたら、
まさしくその通り、歩けちゃったよ、という答えでした。

辛くて診察に行っても…お医者さんも、歩いて来れるなら、って判断したと思うので…

私もこれは気づきませんでした。
本人にしかわからない病態??

ろくろろくろ 2017/03/26 14:11 L(・o・)」  ・・・書いてよかったーーーーー!!  ナント!娘さんも「下半身型」???  
だからこの病気はオカシイんですよ!! 理解されないのもそのせいなのです。
でも考えてみたら、「全身型」「下半身型」「右半身型」「左半身型」etc、、の人もきっといると思います。
患者が言わないと、医者は分かりませんよね。  
私は「上半身型」の患者だったお蔭で、一人でトイレにも行けたし、闘病もできたと思っています。 
これちょっと、、これから追究しなくちゃいけませんね。  書き込みありがとうございました。

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