S嬢 はてな

2008-09-26

[]物理的なサポートの模索やあれこれ

福岡の事件について/bimbomの日記2

それから、母が病気で仕事をやめて子どもの世話ができない場合のサポートって今どういう風になってるんだろう。不可能なことは続けられない。将来を悲観したというより今が不可能だった可能性もあるんじゃないかと思った。支援センターの相談とか言ってるけど、気休めの言葉なんてはっきり言って何の役にも立たない。相談したって日々の生活は何も変わらないからだ。「気を楽に」とか言われるけど、気を楽にしたら楽になるわけじゃないのが発達障害児の育児。心の持ちようで大変になってるわけじゃなくて物理的に大変なのだから、必要なのは物理的なサポート。

カイパパ本を引っ張り出してくる。ぼくらの発達障害者支援法

それからカイパパの過去エントリを引っ張り出す。

すべての涙が乾くとき〜発達障害者支援法成立/カイパパ通信blog☆自閉症スペクタクル

名古屋や稲沢や刈谷や岡崎や豊川や藤岡町などで起きてしまった事件や虐待死や無理心中が二度と起きないようにするためには、どうしたらいいのか?

寄り添って一緒に考えてほしい。

この法律は「涙で書かれた約束」だ。

すべての涙が乾くとき、発達障害者支援法は役割を終え、時代は変わる。

私はその日が見たい。

(中略)

今は、夜明け前。

「うっかり死んだりしない」と、ゆびきりゲンマン♪

「続き」を一緒に見ていこう。

ああ本当にまだ「夜明け前」なんだな、と思った。

子どもが幼児か学齢か、ということにも大きく関係があるとも思う。幼児期の保育所申請には「主な養育者が病気や障害のため保育が困難なとき」という理由が使える。娘が保育園に通った自治体では、保育所にこうした理由による短期間の緊急一時保育の制度があった。しかし学齢期になってからこうした理由での学童保育利用では一般的には難しいと思う。

難病患者に対してのヘルパー派遣。これで少なくとも家事支援にはありつける。しかしこの場合、その難病は「国が定める厚生労働科学研究難治性疾患克服研究事業(特定疾患調査研究分野)の対象疾患患者及び関節リウマチ患者」の中に入っていなければならない。

厚生労働科学研究難治性疾患克服研究事業(特定疾患調査研究分野)の対象疾患一覧

ここで思い出すのは、HANDS世田谷の話。

自立生活センターとは、障害者が運営し障害者にサービスを提供する機関で、1972年カリフォルニア州バークレーに設立されてから日本にもその動きが伝わっていったもの。

で、HANDS世田谷の方のお話にあったことで、そうかと思ったこと。

介助者派遣のサービスを求めて、「障害者ではない人」が駆け込んできた。話を聞いてみるとそれはその生活に支援者が必要であるだろうとうなづける話だった。しかしそのサービスを「希望する人」は「障害者ではない人」で、本来この自立生活センターでは対象とはならない人だった。

ただ。断ることはできなかった、と。その人のための支援を提供していくことに決定したと。その理由とは。

「あなたの希望するサービスは、ここでは提供できません」と帰すことができなかった。それは自分たちこそが、今までそうやってお役所に「ここにはない」と門前払いを食らわせられてきたことが多かったからだ、と。そこで(ではどこに行けばいいのだ)とくちびるを噛みながら引き下がること。自分たちこそがそれをさせる立場になるわけにはいかないのだ、ということになったと。

それと、障害保健福祉研究情報システム(DINF)ホームページから、対照的な二つをリンク

文学にみる障害者像 岩野泡鳴著『背中合せ』

現在もなお、肉親による障害者(児)殺しのニュースが流れることがある。悲劇を生むに至った道すじは、そのまま「福祉」の脆弱な実態を物語っており、事前に防止できなかったことに対して私たちの胸は痛み、時には憤りすらおぼえる。

過去に限りなく繰り返されたであろうこのような悲劇を、明治大正期の日本自然主義文学作家の一人、岩野泡鳴が短編『背中合せ』で克明に描いているので紹介したい。

レスパイトケアは優しさの源

気持ちにゆとりがあって初めて人は他の人に優しくなれる。家族が家族として和やかに生活できるために、1日も早いレスパイトケアの制度化が望まれる。

あと、いろいろ検索していて、政治家のサイトにたどりつく。ここも興味深かった。

障害をもつ子どもたちの保護者の方々からのご要望

fivefogsfivefogs 2008/09/27 00:44 「政治家のサイト」は、保護者が何を望んでいるかという意味では興味深い資料ですね。
ただ、この“ご要望”を聞いている2007年の時点で、この人は国会議員ではない(2005年の総選挙で落選し、その後自民党を離党している)ただの人でして。まぁ、“議員でなくても政治家”という人は確かにいますけど。

legnumlegnum 2008/09/27 03:01 ざっとしか調べてませんが小泉龍司という方はなんというか信念が強そうなイメージを受けました。
http://homepage3.nifty.com/gjns/archive/shuin_kojin200311.htm#%E5%B0%8F%E6%B3%89%E9%BE%8D%E5%8F%B8
こういう人こそ当選すべきだよなあ。年内なのか年明けになるのかよくわからない状態だけどこの方の動向をちょっと見守りたいと思いました。

satomiessatomies 2008/09/27 11:07 えっとね、よくまとまっていて貴重な資料だと思いました。
ほう、と思ったことは、聞いている「層」が幅広いこと。
知的障害と肢体不自由を併せ持つ重度重複障害から、軽度発達障害まで。
要するに、「ちょっとこんなことをやってみた」のレベルを超えていると思う。

知的障害系の施設をよく訪問してらっしゃる政治家さんがいらして。(その写真を「使ってる」かのように見える)というヒソヒソ話がありましてね。
要は、だからなんだ、ってのがなかなか見えてこない。「よく訪問してるんだから」ということだけを、信頼の材料にするか否か、ってことになる。
どうまとめるか、ってこと。そこが信頼材料にはなるだろうな、とは思いました。

あと、↑とはまた別の政治家さんで。地域の障害児の現状の勉強会とかなんとかで、呼ばれたことがあるんだけれど。
その「勉強会」等のまとめとかは見たことが無い。
だからどうなんだ、みたいなとこで、この小泉氏のまとめは貴重。
たった二回の懇談会で、障害の層を幅広くしてここまでまとめるというのは、懇談会以外の調査もやっているんじゃないかな、とも思った。

「自民党の離党」
これ、legnumさんがもってきてくれたリンクを見ると、郵政がからんでいるのか、と、ほう。
ニュースで見ていた状況が、こんな風に影響しているのだなという感想。

あと、選挙に当選しようが落選しようが、政治の場に出ようとしている人がこうした聞き取り調査を実施することは、やっぱり重要。
身内だけで話される「愚痴」が、なんらかの形で身内以外の人に影響していく流れは大きいと思います。

nonoyumenonoyume 2008/09/27 13:56 私の友人も病気持ちで、通院以外はほとんど外出できない状況で子育てしています。去年だったか、お子さんが発達障害だということが分かってからは本当に大変で、私は電話で話を聞いたり情報を伝えたりする(彼女はパソコンを持っていないので)ことしかできないんですが、ぎりぎりのところで生活しているんだなということをいつも感じます。
家族(特に夫)の理解や協力がないということと、終わりはいつ来るの?ということは、いつも話題になります。

あと実家に戻ってきて、精神的な問題を抱えている人たちの小さなグループを作って、活動(といってもたいしたことはできていないんですが)しているんですが、制度の狭間にいる人で本当に大変な状況にある人っていうのはいるんですね。私自身も、まだまだ動けるような状態でもなく具体的に何をしていったらよいのか手探り状態で、必要な人が物理的なサポートを受けられるようになるには、どうしたらいいんだろう??と思ってしまいます。だから当事者で何かを作った人たちというのは、すごいなと、自分が今それをできるかといったら多分、倒れちゃうだろうなあと。

結局、自分のできることを地道にしていくしかないんだなと、いつもそこに行き着いてしまうんですけれど。

satomiessatomies 2008/09/27 15:36 障害をもつ子を育てるときに「家庭が家庭として機能していること」と「親自身のコミュニケーション能力」が、けっこうなポイントにはなっているんじゃないかとも思う。
ただこの二つは実はそうそうどこも成立しているわけじゃない、という現実というものがあると思う。
だから「動ける人が動く」というとこになっていくんだろうな、とも。
この「動く」というときに、たいがいにおいて自分の子のためだけに動いている人というのは、そんなに多くはないとも思う。
カイパパが動いた功績は、わたしは大きいと思います。

活動というのは、いきなり制度を動かすってとこにはいかんもので。
まあ自助のために集まるわけだしね。
集まったら、だいたい次には、自分たちのための、そして第三者に見せていける通信を作る動きになるのが一般的なんではないかと。
そしてそこで興味をもってくださる方が出てきてくれるとありがたい、みたいな。
人がつながっての副産物の出現は大きいとも思う。
あと、自助グループは担当保健士さん等を引き込んで、保健所がらみでもっていくと、そこからの独自の企画が生まれる場合もあります。

nonoyumenonoyume 2008/09/27 17:39 私はS嬢さんのブログを読んでいなかったら、カイパパさんのことも発達障害者支援法のことも知らなかっただろうし、彼女に発達障害支援センターのことも知らせることができなかっただろうと思います。ネットという場で知らせてもらえたのは、すごくありがたいなあと思っています。

グループは、右も左も分からないような状態で始めてしまって(いろいろトラブルもありつつ)場所を借りるときに、一緒に行った人と顔を見合わせて「自助グループでいいよね?」といった感じのものです。
最初に行った公共施設では「自助グループって何?」と聞かれてしまい上手く説明できなくて、少し挫けてしまいました。そのときは生活支援センターの職員さんに話を聞いてもらってアドバイスをもらったりしました。
通信は作ってみたいです。まだまだ知らないことが、いっぱいあるんだなあと思いました。アドバイスありがとうございます!

satomiessatomies 2008/09/28 01:26 自助グループの教科書としては、岡先生ではないかと。
「セルフヘルプグループ―わかちあい・ひとりだち・ときはなち」
まあ気負わずにできることを。というところで。
それと「右も左も分からないような状態」で、みんな始めるんだと思う、作るときはね。
出会うことで少しずつ獲得する力、というものもあるように思います。無理せず、ゆっくり、だと思うよ。

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