Hatena::ブログ(Diary)

しなっと金魚

2018-11-06 3回の外来受診

f:id:sinakingyo:20181105225646j:image

f:id:sinakingyo:20181103115142j:image

外来受診1回目は10月29日(月)10:30 担当の先生は病院臨床教授Dr.Y。

退院してから9日ぶりで、初めての外来診療に母が付いて来てくれた。

尿検査とレントゲンと血液検査を終えて一緒にコ○ダ珈琲モーニング

血液検査の結果は血小板の減少。退院時より5万減っているとのことで木曜日にも来るように言われ、さらに血小板が減るようなら骨髄検査をしましょうとの事。

『えー!もう再発の心配しないといけないの?!』

気持ちが暗くなる。

外来受診2回目11月1日(木)10:30 担当の先生は病院臨床教授Dr.Y。

骨髄穿刺がありそうなので淳くんに付いて来てもらう。血液検査を終えて一緒にコ○ダ珈琲モーニング。Dr.Yの話によると遺伝子の9番目と22番目がくっつくのがフィラデルフィアPh染色体陽性なのだけれど私の場合多くは8番目と22番目がくっついていたらしい。その他にもなんだか分からないがメジャーとマイナーがあって急性リンパ性白血病ならマイナーなはずなのに私はメジャーらしく慢性骨髄性白血病も疑われたらしいことなど初めて聞かされた。その後に「とりあえず骨髄穿刺やりましょう!」とのことで覚悟はして来たけど何回やっても慣れることはない。5回目の骨髄穿刺はDr.Tがやってくれた。今回は生検も行われ二日間お風呂は入れない。

外来受診3回目11月5日(月)10:00 担当の先生は病院臨床教授Dr.Y。

本日淳くんは朝から新潟なので息子に送ってもらう。血液検査を終えて一緒にコ○ダ珈琲モーニング。その後息子は仕事に行く。

1日の骨髄検査の結果で分子遺伝学的検査PCRは感度以下と言う結果が出て再発の心配はなく、一安心。

ただ血小板は更に少なくなって貧血も進んでいるので内服薬の見直しをすることになった。副作用に血球減少が出そうな薬を止めることになった。その分、帯状疱疹やカリニ肺炎になるリスクが増える。

次回の外来は8日(木)。

退院しても良くなってる自覚がないけどDr.Yによると造血幹細胞移植した人は皆こんなものらしい。

2018-10-24 自宅入院中

退院してからほぼ何もせずに猫とまったりし、疲れたら寝ている毎日。家は快適です。

f:id:sinakingyo:20181024152630j:image

2018-10-20 退院

0:58 トイレに行く。

6:35 トイレに行く。起床。 体重前日より200g増。

7:00 免疫抑制剤プログラフ(1mg)内服。

7:30 便が出る。

8:00 朝食 主食9割、副食8割。

9:00 入院友達のTさんが部屋に来てくれた。お世話になりました。ありがとう!

9:30 歯みがき。

10:00 退院の準備にかかる。30分で完了。 

11:30 淳くんが迎えに来てくれる。半年間の入院が終わる。長かったような短かったような。

応援してくれた沢山の人のお陰で元気に退院できました。ありがとうございました。


12:00 家に帰る。

f:id:sinakingyo:20181020223827j:image

f:id:sinakingyo:20181020223847j:image

2018-10-19 入院161日目

23:04 トイレに行く。

4:57 トイレに行く。

6:30 起床。体重前日と同じ。

7:00 免疫抑制剤プログラフ(1mg)内服。

8:00 朝食 主食10割、副食8割。

9:00 歯みがき。

10:00 移植コーディネーターのDさんと主治医Dr.Aが来てくれる。

12:00 昼食をキャンセルして外来に来た母と病院のレストランでいなりうどんを食べる。

13:30 レントゲン

14:00 歯みがき。

14:20 リハビリ。今日は最後なのでY先生と記念撮影。お世話になりました。

f:id:sinakingyo:20181019143753j:image

15:30 栄養士のIさんが来てくれて最後の挨拶。

16:00 主治医Dr.Aが来てくれる。レントゲンの結果は今回も異常なし。

もう入院してこないようにねと言われ涙出そう。明日はDr.A居ないから別れの挨拶。本当にありがとうございました。

16:15 看護師長のNさんが来てくれて別れの挨拶。看護師の皆さん、大変お世話になりました。

17:00 外来の終わった母とカフェラテタイム。

17:30 免疫抑制剤プログラフ(1mg)内服。

18:00 夕食 主食0、副食2割+inゼリーエネルギー10秒チャージ

20:00 歯みがき。

21:00 就寝。

明日退院です!応援して下さった皆さま、本当にありがとうございました。

しばらくは自宅入院のつもりで居てくださいとの事なので、ほとんど寝て過ごします。

2018-10-18 入院160日目

1:40 トイレに行く。

5:39 トイレに行く。

6:30 採血。体重前日より100g減。

8:00 朝食 主食10割、副食10割。

9:00 主治医Dr.Aが来てくれて初めての外来は再来週の月曜日になったとの事。

9:30 歯みがき。

11:30 お風呂。

12:00 昼食 主食3割、副食3割。

14:00 歯みがき。

14:20 リハビリ。

15:00 主治医Dr.Aが血液データを持って来てくれる。クレアチニンが1.14mg/dlと高いけれど退院には問題ないとの事。

15:30 教授回診。

16:40 便が出る(2回目)。

18:00 夕食 主食0、副食3割+旨辛サンラータン麺(49kcal)

19:30 歯みがき。

21:00 就寝。