解除!

ピーナッツ解除になりました!

これで外食が気楽にできるし、ケーキも怖くないわ!

半年ひとくちも摂取しないでいた患者さんがまた微量でアナフィラキシーを起こしてしまった、たまには嫌いでも食べさせてと先生に忠告されたので本人にはばれなそうな感じにドレッシングやお菓子に混ぜて食べさせていきたいと思います。


そして、解除になったと思ったらまた転勤。
ちょうど良いときを素晴らしい病院の近くに引っ越してこれたことに感謝。


アレルギーと分かってから色々あったけれども、息子本人の努力と周りの協力のもとどうにかここまでこれた、キウイと生卵は除去中でエピペンもまだ持っていてとのことですが、のんびりアレルギーと付き合っていきたいと思います。

ついに夏に10gの負荷試験で⁉︎

息子の血液検査の結果を聞きに行く。

ナッツ類、ピーナッツともにigeが下がっていた。クルミ、アーモンドは陰性に。
ナッツ色々食べさせてみたいと思う。

ナッツは停滞気味ではあるがついにラストクラスが4まで下がってきた。

夏は一泊でピーナッツ10gの負荷試験
今は一週間に一度くらい3g未満で食べてはいるが、今だ苦手なので10gと言う未知の領域に息子は躊躇している。カボチャケーキに混ぜ込むらしいので、どうにか食べられるかな?

これにクリアしたらピーナッツが解除となる。
期待をしてはいけないけど、期待をしてしまう。
解除になったらお祝いにタイ料理の約束。
私が食べたいだけだけど。

ダニ、スギはあいかわらず高いが。スギの減感作療法が秋から一般の人も受けられるらしくすすめられた。

夏うまく行きますように!

確認負荷試験日決定

今は週一でピーナッツを食べています。
先日確認負荷試験の日程が決まりました。
夏休みに一泊。


入院前二週間は食べずに食べて体に耐性がついたか確認します。
3グラム食べて何も症状がでなければいいのですが。
完全解除になるにはまだまだ治療を続けなければいけませんが大きな一歩になります。


去年入院した時はアナフィラキシーを少量で起こしたのに大きな症状
もなく今まで自宅で食べ続けることでき良かった。


どうか確認試験もうまくいきますように。
文句も言わずに一年間頑張った息子を嬉しく思います。

入院中にやることなど

ピーナッツの重さを量るのに使っているのは貴金属などを量るはかりです。
小数点以下二桁まで量れないといけないから。
実店舗ではみつけられず、ネットで購入。
驚くほど小さい。持ち運びには便利です。
値段はピンキリですが安いのを買いました。
退院後すぐ使うからすぐ配達してくれるところで買う。


また、もしもの場合に備えて緊急を常に受け入れている病院に紹介状を書いてもらう必要があるが、その病院を自分で見つけないといけない。
子供が安定してる昼休みに第二次緊急指定の病院などに電話して事情(経口減感作)を話し受け入れ可能か確認するのだが、電話だと場合によっては断られる。受け入れは確実でないから。


電話だとらちがあかないがとりあえず紹介状書いてもらって先生と話すとあっさりと行く。
電話中はなんで病院が横のつながりとかで仕切ってくれないのかと退院後のことを憂慮し泣きそうになったけど!


あとは、基本付きっきりでした。
当初は初めの負荷試験の時だけでもいればいいかと思っていたが退院後の話しや症状を見てくださいと言われて結局朝から夕方までいました。励ましたり脅したりして無理矢理しないと食べないし!


私は無職だけどお仕事のある方はどうするのだろうか?
たまたまか同室の皆さんは毎日来ていました。来られない時は旦那さんが来たり。
私は下二人は実家で一週間預かってもらったが預け先のない人は病室は兄弟入れないしどうするのだろうか?


入院前の負荷試験の時はまだ下が乳飲み子で哺乳瓶ダメだったから母親に来てもらい外の休憩室?で面倒を見てもらっていた。本当は母親に付き添いを頼みたかったが一緒に暮らしていないから息子も症状を伝えにくいと困る。症状をお母さんが見てくださいと言われて授乳の時だけ変わってもらった。

その後

毎朝、毎朝ピーナッツを食べています。

相変わらずにおいが苦手みたいです。
でも朝ごはんと食べたりすれば大丈夫のようなので助かります。
朝ごはんのときに出し忘れたら、チョコレートと食べています。

退院後は1グラムからスタートしました。
数回蕁麻疹が出ただけで順調に11ヶ月末には目標の3グラムになりました。


3グラムになったときも1ヶ月の間何も症状が出なかったので帰省から家に帰った年明けに毎晩飲んでいた薬2種類をやめることに。


薬をやめた後数日はいつ薬の効果がなくなるのか恐る恐る食べていましたが大丈夫でした。


また1ヶ月無症状だったら食べる頻度が減らしていきます。


退院時、退院1ヶ月、3ヶ月とした血液検査ではピーナッツのIGE値が地味にですが、下がってきています。
血液検査やプリック検査は毎回苦痛だと思いますが、がんばっています。


血液検査の結果を見せると喜び、モチベーションにつながっているようです。


入院前は300グラム程度でアナフィラキシーだったのに信じられません。


ピーナッツに関してはもうあきらめていたのですが、通えるところにTVで見た経口減感作をしてくれる病院がありよかったと思います。


またピーナッツだけでなくナッツ類なども血液検査の時に調べているのですが下がっており、クルミとアーモンドは陰性になっています。


もう少しピーナッツのほうが落ち着いてきたらもう一度負荷試験をしてどれくらい食べられるか試したいと思います。


+++ピーナッツのIGE値の変化+++
2010年:100以上 クラス6
2011年:100以上 クラス6
退院時:96.7 クラス6
退院1ヵ月後:82.9 クラス6
退院3ヵ月後:75.6 クラス5

経口免疫療法開始

ついに経口免疫(減感作)療法の入院日。


指定された薬を3日前から飲み、初日は前回と同じ負荷試験を受ける。
軽く診察を受け身長体重測定、採血、プリックテストをやる。


10時過ぎから30分ごとに診察を受けながら少しずつ食べていく。
薬の影響か今回はピーナッツ3グラム分(ピーナッツ入りブドウジュース!)を飲みきった。
入院判断の負荷試験のときは0.325グラムで症状が出て途中で負荷中止になったので驚いた。


匂いが苦手だと言うので鼻をつまみながら→途中からティッシュを鼻に詰めて。
今のところは味は苦手でないらしいので助かる。


同室の子はピーナッツでエピペンを打った苦い経験からか噛むのを嫌がったり、
口に違和感が出る子は牛乳飲むのに苦労していました。



薬の影響かな〜すごいね。などと話していると開始2時間以上たって腹痛、嘔吐体中に
蕁麻疹と症状が出た。


お腹が痛いとトイレしながらウトウトしてトイレから出たらすぐまた寝てしまった。
薬を飲んでも蕁麻疹が広がっていくので注射をする。なんとか収まったものの、
食欲はないと昼食は食べず。夕方には元気になりDS三昧。


2日目からは午前と午後にピーナッツそのままを食べる。
軽い症状(グレード1)や症状なしなら食べる量を増やし、強い症状(グレード3)なら
食べる量を減らしてとして退院後に安全に食べ続けられる量を決定する。


初日の負荷試験で一応3グラム食べられた(症状はひどいが)からと1.5グラムから。
しかし、2日目午前中は食べて1時間後に蕁麻疹が出て、咳き込み、泣くほどの激しい腹痛、
気管が狭まるなど前日よりひどい症状。


吸入、服薬(2種)注射しても収まらずにアドレナリン注射(エピペンと同じ)を太ももに
ブスッと。アドレナリン注射をするとうそのように腹痛も消えた。
注射をしてしばらくすると復活し、TVを見ると余裕が出てきた。良かった。


2日目午後は減らし1グラム→全身に蕁麻疹(グレード2)
3日目午前はまた減り0.7グラム→症状なし
3日目午後は増やしまた1グラム→軽い蕁麻疹(足のみ。グレード1)
4日目午前はG1だったので増え1.25グラム→蕁麻疹(少しだけだが顔、腹、足に出たのでグレード2)
4日目午後は同量の1.25グラム→症状なし
5日目午前(最終)は家で試す量と言うことで減り1グラム→症状なし


ということで、1グラムを毎日とることからスタートです。


入院中は症状が出るたびにこれはグレードいくつで、もう家なら薬のましてください。など
退院後の指示を受ける。もちろん、マニュアルも頂き対処や進め方を教えてもらう。
不安もあるが安全に量を増やしていきたいと思う。


これから先の手順を軽く説明すると、毎日食べ続け量を増やして、3グラム薬を飲みつつでも
無症状で食べる
→薬なしで3グラムを毎日
→食べる回数を徐々に減らし症状が出ないかを確かめる。(二日おき、週に2回、週に1回)
→確認試験、2週間ピーナッツをとらずに、入院で3グラムを食べ症状なし
→その1年後に耐性化確認のための負荷試験(ピーナッツ10グラム)
→症状が出なければ摂取制限が緩和され外でもピーナッツが取れるようになる

また、1・3・6・12ヶ月(以降は6ヶ月毎)の定期検査(血液・プリック)と
1ヵ月ごとの定期受診を受ける。


と、いう感じです。3グラムになるまでは1週間無症状、食べる期間が開くまでは1ヶ月
無症状が条件(他のものはグレード1の症状でも大丈夫だがピーナッツに限って厳しい)
なので先は相当長い。


早くも夕食後薬飲む前に息子が寝てしまったり(起こして飲ませた)様子見のため
早く起こすがなかなか起きなかったりと不安要素もありますが、せっかく機会を頂いたのだし
親子ともども頑張っていつになるのか分かりませんが、ピーナッツを安心して誤食できる!?
日が来ればいいと思います。


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食物アレルギーの症状のグレードについては下記リンク4Pを参照にしてください。
 http://www.mhlw.go.jp/bunya/kodomo/pdf/hoiku03_004.pdf