悠平と歩く道 このページをアンテナに追加 RSSフィード

2017-05-28

映画『ぼくと魔法の言葉たち』と原作『ディズニー・セラピー』

妻(yuheimama)です。少し前になりますが、都内の映画館でドキュメンタリー映画『ぼくと魔法の言葉たち』を観ました。主人公は自閉症の米国人青年、オーウェン・サスキンドさん。大好きなディズニー映画のセリフによってコミュニケーションがとれるようになっていったとのエピソードに、絵本のセリフで表現力を伸ばしていった悠平と重なる部分があるかと思い、興味を持って鑑賞しました。

映画では、オーウェンさんの大学卒業から、支援員付きアパートでの一人暮らし、初恋と失恋などを軸に、両親や兄のインタビューを交え、それまでのオーウェンさんと家族の歩み、さらには将来についてが語られています。また、この映画では彼が愛するディズニー映画のシーンやキャラクターに加え、オーウェンさん原作のアニメも挿入されています。

オーウェンさんは2歳で発語が消えてしまった、折れ線型の自閉症。6歳のときに両親が、彼のモゴモゴした言葉がディズニー映画のセリフであることに気付き、ディズニーのセリフをフル活用して徐々にコミュニケーションがとれるようになっていきました。CG以前のディズニーアニメは、音を消しても理解できるほどキャラクターや場面がはっきり分かりやすく描かれていて、言葉の理解に困難があっても感情や思考、関係性を学ぶには格好の素材でした。ディズニー映画からさまざまなことを学んだ彼は、紆余曲折を経ながら成長してきましたが、青年期にさしかかり、ディズニー映画には描かれていない現実社会での困難に立ち向かいつつあります。

映画に登場したオーウェンさんは撮影者とのやりとりはスムーズながら、どこかおっとりした印象。作中、大学卒業の場面があり、私は映画では語られなかった障害者の大学事情や少年期までの成長過程をもっと知りたいと思い、原作『ディズニー・セラピー』を読むことにしました。

著者は父親のロン・サスキンドさん。ピューリッツァー賞受賞歴を持つジャーナリストであり、作家です。妻のコーネリアさんも元記者です。読んでみるとその内容は、原作というより映画の前日譚といった趣きでした。オーウェンさんが成長過程で、どういったセリフで自分の考えや気持ちを代弁したのか、どんなキャラクターに自分や周囲の人々を投影させてとらえていたのかが、そこかしこで語られています。残念ながら私はディズニー映画に詳しくないので、キャラクターの名前が出てきても姿形や性格が浮かんでこない場合が多かったのですが、彼の頭の中には膨大かつ正確なデータベースがあるようです。データベースといえば、悠平の鉄道データも相当なものですが、ディズニーの場合、人間関係を学ぶ要素が含まれることが特筆すべき点です。こうしたディズニー映画によるオーウェンさんの成長の軌跡が本の主題となっており、その成長を支える両親の考えや行動の数々がサイドストーリーのように織り込まれています。以下に、いくつかのサイドストーリーを紹介します。

オーウェンさんの知能は、推定IQ75で「知能障害スレスレ」(p56、原文ママ)。障害児向けの学校を数回かわり、一時は学校に行かず、母・コーネリアさんが「ホームスクール」でマンツーマンで教えていました。結果的にはこれによって学力が驚くほど伸びたといいます。自称療育ママの私も個別指導の効果に納得しつつ、それには多大なエネルギーが必要であることを実感しています。ロンさんがホームスクールの実施について、「母親なんだから仕方がない」とは考えず、「コーネリアの人生はどうなの?」(p146)、「彼女には、人生のかかった献身だ」(p147)と書いているところに、妻の人生を気遣い、尊重しようとする思いやりを感じました。また、別の個所ではオーウェンさんを育てる過程で、夫婦のどちらがより多くの犠牲を差し出すかを「犠牲ゲーム」(p300)と呼んでいるのに、苦笑いしてしまいました。

探し回って入学した大学では、G.R.O.W.(Getting Ready for the Outside World)という、外の世界に出るための準備をするといった名称の教育課程に在籍。この大学については、「私たち(=親)の多くが、『大学』という言葉を誤用していたことに気づく」(p340)と記しています。学業をこなして実社会に飛び立つ一般の大学とは異なり、卒業してしまえば「似た者同士のコミュニティという短いオアシスから、成人した障害者への長い旅路がはじまり、そこでは福祉サービスが、自閉症児の寄せる波に追いつかずに干上がっていく」(p341)現実があるとしています。映画で観たオーウェンさんの陽気で穏やかな笑顔とは対照的な、親の苦悩が見て取れました。

また、オーウェンさんは様々な医師やセラピスト、カウンセラーらの専門家に関わり、そうした「チーム・オーウェン」の支援を得て困難を乗り越えていきます。米国には選択肢が実に多くあるものだと、羨ましく、興味深く読み進めたのですが、それ以上に驚いたのが費用です。「自閉症児に必要充分な教育とセラピーを施すには、年に6万ドルほどかかる」(p263)といい、サスキンド家では年に9万ドル(=1000万円近く!?)費やしているというのです。しかも毎年。

並大抵ではない子育てをしながら、厳しい実社会に自閉症の我が子を送り出そうとする両親。原作では、日米の制度や機会の違いを越えた「親のリアル」に共感しました。ロンさんがオーウェンさんのこれからについて映画で語った「必要なのは失敗と挫折」という言葉に、その段階までオーウェンさんを育ててきた自信と、自立を見守る親としての覚悟を垣間見る気がしました。

2017-05-19

パニック・フリー in 北九州

妻(yuheimama)です。今年のゴールデンウイーク、3泊4日で北九州に旅行しました。主目的は悠平の祖父の法事です。yuheipapaは北九州の出身で、法事を機に、yuheipapaの育った地域を散策したり、観光を組み合わせたりと盛りだくさんの日程でした。

1日目は移動日。東京から北九州へは飛行機が便利なのですが、万が一、悠平が搭乗前に「乗らない!」と言い出した場合に変更が難しいため、新幹線を利用することにしました。悠平も新幹線は慣れたもの。以前に購入した本『日本全国鉄道旅行』を持参し、駅と路線図を確認しながら4時間半以上の乗車時間を騒ぐことなく過ごすことができました。

2日目は法事。久しぶりに会う親戚に元気よく挨拶をしてまわり、「何歳になったの?」と聞かれるたび、「もうすぐ11歳なんだけれど、まだ10歳です」とご丁寧に解説していました。ご住職がお経をあげ始めると、時折「なむあみだ〜」と唱和していました。昼食会を経て、いったんホテルに戻ると、私は疲れて動けなくなりましたが、yuheipapaと悠平は夕方からケーブルカーに乗りに行きました。

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3日目午前はお楽しみの遊園地、スペースワールドへ。天気にも恵まれ、あらかじめネットで調べておいたアトラクション3つを体験。中でも何台ものトラックがつながって走るブーブーフランクがお気に入りでした。午後は、yuheipapaが育った地域へ散策に向かいました。3時間近く散策し、夕方、私はまたも疲れて一人でホテルに戻りましたが、タフな2人はバスで小倉へ。北九州モノレールに乗って帰ってきました。

f:id:yuheipapa:20170519120338j:image宇宙をテーマにしたスペースワールド   f:id:yuheipapa:20170519120944j:image

4日目は午前中に門司港へ行き、トロッコ列車に乗ったり、九州鉄道記念館を見学しました。午後、新幹線で帰京。途中、3年間暮らした大阪・高槻を通過したときには、「東京に戻って3年以上になるんだね」とyuheipapaと私は感慨深く車窓からの街並みを眺めました。

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こうして密度の濃い4日間の旅行を終えました。終わってみると、悠平は一度もパニックを起こすことなく、固まることも泣き出すこともありませんでした。これには大いに成長を感じました。ではなぜ、パニックを起こさずに済んだのか――外出時にいろいろな乗り物に乗ったり、複数の場所を訪れるとき、毎回yuheipapaが写真入りの予定表を作って見せ、見通しを持った行動をとってきたことと、その後に写真日記を書くことで、悠平が自分の行動を振り返り、時系列で記憶を整理して、自力である程度の見通しを持てるようになってきたことが背景にあると思います。

連休明け、学校が始まると、悠平は楽しそうに九州旅行の話を先生方に話したとのこと。家では九州で乗った乗り物を中心に、楽しそうに写真日記を書いています。家族全員、満足感が高かった今回の旅行。次回は飛行機に挑戦したいところです。

2017-04-25

ドキュメント「箸への道」

妻(yuheimama)です。悠平は春休みから、箸の練習をしています。振り返れば就学前、洗濯ばさみやトング、ピンセットで挟む動作の練習を重ね、エジソン箸という補助箸に移行しました(「療育から実生活へ―箸の練習を始めました」を参照ください)。小1でエジソン箸の指を入れるパーツを取り、長らく愛用。小4の終わりに学校でもクリニックのOT(作業療法)でも、補助なしでいけそうだとゴーサインが出ました。

そこで春休み、家庭学習の初めに割り箸でスポンジを挟む練習を開始しました。あえて割り箸を使ったのは、挟んだ後、スポンジが滑り落ちにくいと思ったからです。始めてみると、箸がうまく持てずにスポンジをつかむどころではありません。「話が違う!」と思いつつ、以前に買っていた箸の先端をつなげた別の箸(下部掲載写真の青い箸)で再トライ。なかなかうまくできませんでしたが、持ち方を確認してその後数日練習すると、こちらはスムーズに使えるようになりました。

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そして再び割り箸に挑戦。今度はうまく挟めました! 悠平も自信がついてきたようで、「ご飯も割り箸で食べるよ」と発言。その夜、早速補助箸の横に割り箸を置きました。悠平はまず割り箸を正しく持つと、おかずの小鉢に箸をのばします。「つるん!」――失敗! 次の瞬間、「やっぱりこっちで食べる」といつもの補助箸に戻ってしまいました。母は思いました、「あぁ、なんでよりによって一番最初に一番滑りやすいこんにゃくに箸をのばしちゃったの…」。

それでも先日、外食時についにお箸を使用。数口ですがご飯を口に運ぶことができました。完全に箸に移行するにはまだ時間がかかりそうですが、あとは慣れ。楽しい食事の時間を訓練にしないよう気を配りながら、少しずつ練習を重ねていければと思っています。

2017-04-11

驚きの寿司ネタ

妻(yuheimama)です。悠平、5年生になりました。春休みにはアニメ映画『SING』『レゴ・バットマン』を見に行ったり、yuheipapaと乗り鉄して埼玉・秩父方面へ行ったりと、楽しく過ごすことができました。休み中にはいつものように、図書館へも行きました。身長が150センチ近くになり、幼児が中心の絵本コーナーではさすがに目立つようになりましたが、本人は意に介さず、絵本探しを楽しんでいます。

休み中に読んだ絵本で悠平が気に入ったのが、「ぺんぎんずし」が舞台の『おすしのずかん』。見開きページにトロやかつおなどの「あかいおすし」、さばやさんまなどの「ひかるおすし」等々が紹介され、次の見開きに海を泳ぐ寿司ネタのもとになった魚たちが描かれています。初めの見開きで悠平が注文をし、次の見開きで寿司屋のペンギンと一緒に魚を探します。お刺身に続いて、お寿司も少しずつ食べられるようになった悠平には、これがとてもおもしろかったようです。

でも、それより母がおもしろかったのは、食べたことのない海苔巻きの具を悠平に質問したときのこと。まずは鉄火。悠平は赤い具を見て「トマト!」。思わず吹き出してから、「この赤いのはまぐろだよ」と教えました。続いてたくあんは、黄色い具を見て「かぼちゃ!」。赤と緑の梅きゅうは「まぐろときゅうり!」。赤いからまぐろだと思っちゃったのね…。あまりに見事な外しっぷりに笑いが止まりませんでした。

偏食が解消したとはいえ、新しい食べ物をまだまだ敬遠しがちな悠平。次回、回転寿司に行ったときには海苔巻きにもチャレンジできるかな? そんなことを考えながら、二人でこの小さな絵本を何度も読み返しました。

2017-04-02

世界自閉症啓発デーに寄せて――療育の効果

妻(yuheimama)です。世界自閉症啓発デー、発達障害啓発週間にあたり、今回は療育、特に幼児期の早期療育を取り上げたいと思います。


【はじめに】

自閉症を告知された場合、ほとんどのお子さんは療育を受けることになる思います。療育機関には、地域の福祉センターや療育センターのほか、病院・クリニックや民間療育機関があります。民間機関の中には「普通学級に入れた!」等のキャッチコピーで宣伝するところもあります。一方で、さまざまな療育を受けてみたものの、あまり効果を感じられなかったという声もあり、親としては何を基準に療育機関を選んだらよいのか迷うところです。

悠平の場合、初めは障害告知された大学病院からの紹介で自治体の福祉センターに通い、その後、転居などで療育機関が何回か変わっています。幼児期の療育法は機関によって、心理士による個別療育、グループ療育、TEACCHとさまざまでした(TEACCHについては「最近始めた生活支援」(2011年11月26日)を参照ください)。では、そうした複数ある療育法をその時々で選択したのかというと、そうではありません。いずれの療育機関も希望者が多く、時に順番待ち、時に抽選という具合で、療育法を選択する余地はなく、まずは専門家による療育機会の確保が優先事項でした。結果的には多様な療育を受けられて良かった思っていますが、折りにつけ、前述のような療育効果を唱う療育法を耳にすると、「もっと効果的な療育法があるのでは?」と気持ちが揺れたのも事実です。

悠平は幼児期に発達指数DQが伸び、データに基づいて「療育効果があった」といえると思いますが、それによって自閉症が治ったわけではありません。また、早期療育を受ければ誰でもDQが上がり、障害特性が大幅に緩和されるというわけでもないようです。悠平に発語があったとき、ST(言語聴覚士)に将来的な言葉の発達の見通しを尋ねたところ、「未知数です」と言われましたが、早期療育の効果も未知数なのでしょうか。「自閉症、療育、効果」をキーワードに、療育効果の検証データを探してみました。


【検証データ】

手始めに日本語の文献を何本か読んでみると、米国のNational Research Council(以下、NRC)による‟Educating Children with Autism(National Academies Press,2002/直訳すると「自閉症児の教育」といったところでしょうか)”を引用している場合が多いことに気が付きました。引用箇所を中心に確認してみると、米国内で行われているTEACCHを含む10種類の早期集中介入が紹介されていました(介入は療育と同義。本文では米国については原文に従い「介入」、日本については通例に従い「療育」と表記します)。

ある介入法では、半数近くの子どものIQが健常域に達したというデータが示され、別の介入法では約半数が自閉症の診断基準を満たさなくなったとするデータが示されています。こうした顕著な効果が見られた子どもの介入前の状態については、重度から軽度までさまざまで、どういう子どもに対して効果があったのかという明らかな傾向は見出されていません。また、そうした効果が一つの介入法の成果によるものなのか、ほかの介入やセラピーの影響もあるのかは明確でなく、ある介入法がほかの介入法より効果的だという根拠も示されてはいません。

同書で取り上げた10種類の介入については、「できるだけ早い介入、集中的な介入(大体、週20時間から40時間)、高度な訓練を受けた専門スタッフによる介入、親の参加の重要性、個別対応の重要性」が共通しており、早期集中介入を受けた大部分の子どもに良好な効果が見られるとしています。

一点補足すると、「親の参加」の仕方は介入法によって異なり、週に何時間携わるのか、席にマンツーマンでつくのか、一緒に遊ぶかなど、幅があります。また、親による介入を重視すると共に、親に対するトレーニングやストレスケアなど、家族支援を強める方向にあるとのことです。


【日本の場合】

日本の場合はどうでしょうか。私が探した範囲では、国内の療育を対象とした、こうした検証データは見あたりませんでした。

米国の「できるだけ早い介入、集中的な介入、高度な訓練を受けた専門スタッフによる介入、親の参加の重要性、個別対応の重要性」に照らしてみた場合はどうでしょう。小児科医・平岩幹男氏は「療育を始めるのは3〜4歳がピークです。もちろん、早い年齢から療育に進み、発達の遅れが大きく改善しているケースがあります。いずれはより早く療育が始められるようになるといいですね」「発達障害、特に自閉症では、症状は子どもによってそれぞれ大きく違うので、本来は個々の状況に応じて療育の内容を変えなくてはいけません。ただ特に各市区町村の療育センターのような公的機関は、個々の発達状況をチェックする一方、それぞれの子どもたちに合わせたプログラムを作成したり評価したりするよりも、小集団の中だけで療育しているケースがほとんどです」と、早期療育、個別対応の重要性を指摘しつつ、現状には改善の余地があるとの認識を示しています(毎日新聞、2016年10月20日/平岩氏の著書について、ブックレビューを掲載しています)。

米国の早期集中介入が目指すべき理想型なのかどうかは、私には判断できません。まずは国内の療育形態、効果の検証が横断的に行われることを望みます。その際、米国で重要性が指摘されながら、国内では十分に取り組まれているとはいいがたい「集中的な介入、親の参加、個別対応」の是非についての考察も必要だと思います。個人的には、週40時間にもわたる集中介入にデメリットはないのかも気になるところです。また、「親の参加」について、悠平が受けたTEACCHでは、親を共同療育者と位置付けています。わが家では家庭でも視覚支援や療育課題に取り組みましたが、それはセンターからの指示ではなく、「2週間に1回だけより毎日少しずつ」と考えた上での取り組みでした。一方で親が療育スキルを身につけて家庭で取り組むことは、家庭の事情(きょうだい児の有無や介護・就労の状況など)や親自身の適性、ストレスといった諸条件を考慮すると、一律に課せられないとも思います。


【おわりに】

「普通学級に入れた!」というコピーは確かに魅力的かもしれませんが、そこには何人中何人が普通学級に入れたのか、卒業するまで普通学級に適応したのかなどのデータは明示されているでしょうか? データがないのであれば、「普通学級に入れた!」という言葉は、「必ず普通学級に入れます」という保証ではなく、「入れるようになった子もいます」くらいに受け止めておいた方がよいように思います。そして、普通学級以外にも生きる道があることを知っておきましょう!? 

こうしてみてくると、療育には効果が期待できるものの、現状では誰にでも確実な効果を見込める療育法があるとは言えないようです。まずは得られた療育の機会を最大限生かすことを考え、家庭でも可能な範囲で取り組んでみることが現実的な選択であるように思います。取り組みは机上課題に限らず、声かけの工夫や視覚支援、子どもの興味・関心に合わせて一緒に遊ぶことなど、できることから毎日少しずつ始めればよいのではないでしょうか。何から手を着けたらよいか分からない場合は、療育スタッフに相談してみるのも一案です。

初めは「できる、できない」に目を奪われがちですが、中長期的には子どもの様子や変化を見ながら、「合う、合わない」という視点を持って療育法や教育環境を選択していくことも大切だと思います。