こどもホスピス

こどもホスピスの奇跡

「先生、この子治らないのなら家に連れて帰ります」 何度か小児医療の現場に関わったことがある。また、死の臨床研究会の参加等を通じて自分なりに「ホスピス」の在り方を学んできた。ホスピスは終末期医療の文脈では、ほどなくして亡くなる方のための施設と捉えられることが多いが、大阪に誕生した「TSURUMIこどもホスピス」は、難病に侵された子供たちとその家族ができるだけ楽しく、思い切り趣味や勉強に打ち込める施設として誕生した。もちろん、延命治療でなく、最期の日々を家族とともに思い出を作る場としての機能もあり、延命に重点が置かれていたり、半強制的に親が付き添うことが求められたこれまでの小児医療の考え方を変えつ…

佐々涼子さん 海外で亡くなった日本人の遺体をできるだけ生前に近い姿で遺族のもとに送り届ける。ノンフィクション作家の佐々涼子さんの『エンジェルフライト』は、「国際霊（れい）柩（きゅう）送還」を専門に手がける会社の仕事ぶりを追っている。 ▼佐々さんの母親についての記述もある。当時母親は難病により体の機能を失いつつあり、家族は命の選択を迫られていた。「死って何だろう」。答えを探すために取材にのめりこんでいた、と後に明かしている。 ▼その後『紙つなげ！』では東日本大震災の被災地の製紙工場、『エンド・オブ・ライフ』では在宅での終末医療が題材となった。いずれも「生」と「死」を見つめた作品である。 ▼作家と…

最近、とても良い言葉に巡り合った。 たまたまNHKで追悼の記事が出ていて知ったのだが、佐々涼子さんというノンフィクション作家の本の一節であった。 その彼女は悪性の脳腫瘍（グリオーマ）で本日9月2日に亡くなられたという。 www3.nhk.or.jp 私は彼女の名前もその記事で初めて知ったのだが、これまで7冊の本を出版していて、そのうち『夜明けを待つ』というエッセイ・ルポルタージュの作品集（最後の著書）があり、その「あとがき」にこどもホスピスを訪問した際に聞いた代表理事の言葉を次のように引用している。 「寿命の短いこどもは、大人よりはるかに、何が起きているか、ものごとがわかっています。だから、『…

毎週日曜日は、この一週間に週刊誌や新聞などの書評に取り上げられた旬の本を紹介しています。書評内容については各誌・HPなどをご覧ください。 今週の書評本 （7/22～7/28 全87冊） *表示凡例◆掲載された媒体： 発行号数 掲載冊数書籍タイトル 著者.編者 出版社 税込価格 書評掲載回数（②回以上を表示） ◆サンデー毎日「遠回りの読書」： 8/4 号 2 冊日本の台所とキッチン一〇〇年物語 「理想のキッチン」を求めて 阿古真理 平凡社 3,520「ふつうの暮らし」を美学する 家から考える「日常美学」入門 青田麻未 光文社新書 990 ◆女性自身「今週のあなたを開く本」： 8/6 号 4 冊惣…

文明堂は有名だが、のれん分けなのかこれは横浜文明堂のどら焼き。横浜の金沢区、関東学院大学の前に「こどもホスピス“うみとそらのおうち”」ができたのを記念したものを頂いた。 NPO法人横浜こどもホスピスプロジェクトについて、私はよくは知らない。重度の障害や病気を持った子どもたちと家族が過ごせる場が「こどもホスピス」なのだそうだ。 よくは知らない、けれどどら焼きは美味しく頂きました。

※下記の全rssing欠番記事をまとめて、複数ミラーサイトにアップ後に150年画像保存法務局自筆証書遺言に現世国連国家三行半を記述し筆者は死んだ。（←過去形）完 「伯家に伝えられた“祝（ほふり）の神事”を授けられない天皇の御世が100年続くと、天皇家が終わり、日本が滅亡してしまう！」 ▽「祝の神事」とは、白川家が代々の天皇 ... 昭和100年＝2025年令和7年 ←国連下敵国条項日本国昭和象徴と令和象徴の相互人質由来 （昭和象徴崩御後に令和象徴が、后に“雅子さんではいけませんか”と言い始めた。ヘロイン鴉片オピオイド戦災裏姦殺赤十字異次元愛の乞食肉欲悪霊悪魔寺瞑想室国連自作自演マッチポンプ・タ…

昨年じゅうななかいめ展にお運び頂きました皆さま、お忙しい中をお運び頂き本当に有難うございましたm(__)m

2024年3月24日 （日）の第111回志津ビブリオバトルにバトラーとして参加しました。常連さんたちが不参加ということもあって。参加者６名でうちバトラー４名でした。当初２ゲームの予定でしたが、テーマフリーで１ゲームとなりました。 結果は以下の通りです。

タイトルに「奇跡」とあるが、「軌跡」としたほうがふさわしいと思われる。本書は日本で初めてのこどもホスピスの設立に携わった医師、看護師、保育士、患者家族らの記録である。 通常の成人用のホスピスは、終末期の患者を看取る場である。子どものホスピスの場合は、難病の子どもたちが短い期間であっても治療の場から離れ、家族や友人たちと笑い合い、障害忘れえぬ思い出をつくるための「家」としての場である。そして患者の家族に寄り添い、「遺族」になってしまった後もサポートすることが求められる。 話の展開上、治療の甲斐なく亡くなった子どもたちのエピソードが出てくる。読んでいて涙が止まらなくなってしまった。

本の感想「夜明けを待つ」佐々涼子（集英社インターナショナル） 佐々さんの本は昨年まとめて何冊か読んだがいずれもすぐれたノンフィクションで感銘を受けた。死をとりあつかった作品も多く、ターミナルケアについては「エンド・オブ・ライフ」がある。著者は現在入院中であるが、悪性脳腫瘍で「神経膠腫（別名グリオーマ）」という難病である。平均余命は14カ月で、この本のあとがきが記されたのは昨年の9月だが、発病は22年の11月である。発刊が23年11月だが知らずにいた。先週、HNK R1の「NHKジャーナル」でこの本が紹介されたので早速読んだ。これまで書き溜めた合ったエッセイとルポルタージュを収めている。 「この…

東日本大震災以来のクソでかい地震！（いま28日朝9時） 会心の一撃って感じで終わったが、震源地どこ？ 東京湾か（最大震度4 M4.8 深さ80km）。昔、お台場のフジテレビに遊びに行った時に大地震に見舞われ、「埋立地の地震はめちゃ揺れる。スタジオの天井照明落ちてきそう。めちゃ怖い」と思った思い出が蘇ったわ。 日曜日。夜９時〜WOWOWシネマで映画『渇水』（生田斗真・門脇麦・磯村勇斗）初放送。夜10時「おしゃれクリップ」[TVer]に舘ひろし（VTRで山﨑賢人＆玉木宏。王林が飛び入りで舘ひろし愛を熱弁）。深夜1:25「おかべろ」（TVer無し）に大親友！藤本美貴＆大沢あかね。 朝7:00-7:3…

毎年、買って読んでよかった本を10冊ほど振り返っているのだが、今年ほど選定に悩んだ年はなかった。なんとか年が明ける前に投稿するつもりであったが、僕の怠慢により本当にデッドラインギリギリになってしまった。 23時半を過ぎてようやっと本を選び終えたものの、この序文を書く時間が無くなってしまったので早速本題に入りたい。ちなみに去年までは単に「面白かった本」も一定数混ぜていたが、今年は僕の考えや行動に少なからず影響した本を中心に選んだため、いくぶん例年とは毛色が異なるチョイスになっている。早速紹介していきたいと思う。 AWS認定ソリューションアーキテクト - プロフェッショナル 今年読んだ本の中でもし…

はてなブログのお題で、少し前から、気になっているものがありました。 お題「1億円あったらどう使う？」 である。 「1億円」。とても夢のある金額・・・。今の私だと、絶対に手が届かない金額ですね。 でも宝くじ等を買っていて、（かなり可能性は低いものの）当たる事があるかも、として考えると、意外とゼロでは無い可能性のある金額だったりします。