小児がんなどの難病に苦しむ子ども(難病児童)のための緩和ケア施設。「生命が脅かされた状態にある子ども」を対象に、365日24時間体制で医療サポートを担う他、同じ環境下にある他の患者・家族との交流と、家族の負担の軽減を目的としている。 欧米の充実に対し、日本には「子ども専用」のホスピスが少なく、関連団体が設立に向けた活動を続けている。
1982年に世界で最初に開設された、子どもから成人のためのホスピス。「こどもホスピス」の草分け的存在。
こどもは成長と発達そのものです。 この世に生を受けた瞬間からどんどん大きくなるイメージです。 でも、生まれつき深刻な病を患ったこどももいます。 現在の医療では治療法がないといわれる病気を患ったこどももいます。 そんなこどもたちは、学校に行きたくても行けず友だちとの遊びもままならず、 つながっているのは家族と病院だけという場合も。 「小児がんなど命が脅かされる難病を患う15歳以下の子どもの数は、日本全国で約20万人。そのうち約1割、2万人の子どもたちに命のタイムリミットが迫っていると言われています。」(横浜こどもホスピス「うみとそらのおうち」パンフレットより) こどもホスピスは、そんな子どもたち…
中嶋弓子さんが難病の子どもと家族に関わったことが書いてある本です。 先天性ミオパチーのはる君、筋ジストロフィーのまこちゃん、ねたきりのはるかちゃん他、難病の子どもや家族が多く登場します。 はるかちゃんはヘアドネーションをしている写真が掲載されていますがかなり痛々しい写真なので見た人によっては気の毒に思ってしまうかもしれない…(自分の意思でヘアドネーションをするのならば全く問題はないのですが…) こどもホスピスの重要さが語られたり、重度の障害がある子供たちが楽しく暮らせるような社会を少しずつ整えていく様子が丁寧にまとめられています。 中嶋さんの自分語りが少し多いかなーとは思いますが、写真も多く明…
こどもホスピスの奇跡
「先生、この子治らないのなら家に連れて帰ります」 何度か小児医療の現場に関わったことがある。また、死の臨床研究会の参加等を通じて自分なりに「ホスピス」の在り方を学んできた。ホスピスは終末期医療の文脈では、ほどなくして亡くなる方のための施設と捉えられることが多いが、大阪に誕生した「TSURUMIこどもホスピス」は、難病に侵された子供たちとその家族ができるだけ楽しく、思い切り趣味や勉強に打ち込める施設として誕生した。もちろん、延命治療でなく、最期の日々を家族とともに思い出を作る場としての機能もあり、延命に重点が置かれていたり、半強制的に親が付き添うことが求められたこれまでの小児医療の考え方を変えつ…
昨年じゅうななかいめ展にお運び頂きました皆さま、お忙しい中をお運び頂き本当に有難うございましたm(__)m また、毎年会場にて販売している図録的小写真集も沢山お買い上げ頂きましたことを厚くお礼申し上げます。昨年度も予定していた冊数では足りず、現物が足りなかったお客様には後日直接お届けをさせて頂きました。 可愛らしい文庫本サイズの「手のひらじゅうななかいめ展」時々思い出して開いてみてくださいね! さて、皆さまから頂戴しました売上げですが、昨年度中に「TSURUMI こどもホスピス」様に寄付をさせて頂きました。 「TSURUMI こどもホスピス」様は、難病を抱えたこども達とそのご家族に寄り添い、病…
2024年3月24日 (日)の第111回志津ビブリオバトルにバトラーとして参加しました。常連さんたちが不参加ということもあって。参加者6名でうちバトラー4名でした。当初2ゲームの予定でしたが、テーマフリーで1ゲームとなりました。 結果は以下の通りです。
タイトルに「奇跡」とあるが、「軌跡」としたほうがふさわしいと思われる。本書は日本で初めてのこどもホスピスの設立に携わった医師、看護師、保育士、患者家族らの記録である。 通常の成人用のホスピスは、終末期の患者を看取る場である。子どものホスピスの場合は、難病の子どもたちが短い期間であっても治療の場から離れ、家族や友人たちと笑い合い、障害忘れえぬ思い出をつくるための「家」としての場である。そして患者の家族に寄り添い、「遺族」になってしまった後もサポートすることが求められる。 話の展開上、治療の甲斐なく亡くなった子どもたちのエピソードが出てくる。読んでいて涙が止まらなくなってしまった。
本の感想「夜明けを待つ」佐々涼子(集英社インターナショナル) 佐々さんの本は昨年まとめて何冊か読んだがいずれもすぐれたノンフィクションで感銘を受けた。死をとりあつかった作品も多く、ターミナルケアについては「エンド・オブ・ライフ」がある。著者は現在入院中であるが、悪性脳腫瘍で「神経膠腫(別名グリオーマ)」という難病である。平均余命は14カ月で、この本のあとがきが記されたのは昨年の9月だが、発病は22年の11月である。発刊が23年11月だが知らずにいた。先週、HNK R1の「NHKジャーナル」でこの本が紹介されたので早速読んだ。これまで書き溜めた合ったエッセイとルポルタージュを収めている。 「この…
東日本大震災以来のクソでかい地震!(いま28日朝9時) 会心の一撃って感じで終わったが、震源地どこ? 東京湾か(最大震度4 M4.8 深さ80km)。昔、お台場のフジテレビに遊びに行った時に大地震に見舞われ、「埋立地の地震はめちゃ揺れる。スタジオの天井照明落ちてきそう。めちゃ怖い」と思った思い出が蘇ったわ。 日曜日。夜9時〜WOWOWシネマで映画『渇水』(生田斗真・門脇麦・磯村勇斗)初放送。夜10時「おしゃれクリップ」[TVer]に舘ひろし(VTRで山﨑賢人&玉木宏。王林が飛び入りで舘ひろし愛を熱弁)。深夜1:25「おかべろ」(TVer無し)に大親友!藤本美貴&大沢あかね。 朝7:00-7:3…
2024年01月28日号(通巻784号) 表紙:スヴェトラーナ・アリルーエワさん Svetlana Alliluyeva 1926-2011 1月24日(水)22:40 NHK-BS BS世界のドキュメンタリー 『スベトラーナ 自由を求めたスターリンの娘』 https://www.nhk.jp/p/wdoc/ts/88Z7X45XZY/episode/te/Y1XZ1WJXQP/ www.youtube.com
毎年、買って読んでよかった本を10冊ほど振り返っているのだが、今年ほど選定に悩んだ年はなかった。なんとか年が明ける前に投稿するつもりであったが、僕の怠慢により本当にデッドラインギリギリになってしまった。 23時半を過ぎてようやっと本を選び終えたものの、この序文を書く時間が無くなってしまったので早速本題に入りたい。ちなみに去年までは単に「面白かった本」も一定数混ぜていたが、今年は僕の考えや行動に少なからず影響した本を中心に選んだため、いくぶん例年とは毛色が異なるチョイスになっている。早速紹介していきたいと思う。 AWS認定ソリューションアーキテクト - プロフェッショナル 今年読んだ本の中でもし…
はてなブログのお題で、少し前から、気になっているものがありました。 お題「1億円あったらどう使う?」 である。 「1億円」。とても夢のある金額・・・。今の私だと、絶対に手が届かない金額ですね。 でも宝くじ等を買っていて、(かなり可能性は低いものの)当たる事があるかも、として考えると、意外とゼロでは無い可能性のある金額だったりします。
www.nikkansports.com 国内FA権を行使していたオリックス山崎福也投手(31)が日本ハム入りを決断したことが25日、分かった。経験豊富な左腕を巡っては、残留要請をしていたオリックスを含め、巨人、ヤクルト、DeNA、ソフトバンクの6球団による争奪戦となっていたが、最終的に縁もある北の球団を選んだようだ。 (日刊スポーツ) FA宣言した以上、オリックスを出ていってしまうのだろうと覚悟はしていた。 でも移籍先は巨人だろうと予想していた。 山崎福也は脳腫瘍を克服して野球を続け、今も脳腫瘍患者を支援する活動をしている。そういったことを発信するにも、さらなる支援の継続や強化を望むにも、や…
担当編集の方から送って戴きました。ありがとうございます。めくったら止まらず、最後まで読みました。面白い本を読んだら衝動が湧き誰かに伝えたくなる。一気に感想を書き上げたら、長くなったのでブログにも載せます。SNSには読者からの感想が溢れると思います。 "> 佐々涼子さんの新刊『夜明けを待つ』を読んだ。後書きは彼女からの別れの挨拶だった。 ">「五五歳の私は、人よりだいぶ短い生涯の幕を、間もなく閉じることになる。昨年一一月に発病した私は、あと数か月で認知機能などがおとろえ、意識が喪失し、あの世へ行くらしいのだ」 "> 佐々さんの病気は「悪性の脳腫瘍、その中でも、とりわけ悪性度の高い『神経膠腫』、別…
2023年11月1日(水) 鶴舞公園内 お肉の専門店スギモト SD FOOD MARCHE店におきまして『愛知こどもホスピスプロジェクト』ソーセージ作り体験&BBQイベントを実施いたしました。 4組17名のご家族様をお招きしまして、ソーセージと牛まぶし丼作りを体験していただきました。作ったソーセージと牛まぶし丼は、その後に実施しましたバーベキューで、焼いたお肉などと共に召し上がっていただきました。 『愛知こどもホスピスプロジェクト』活動の模様は、11月2日のNHKニュースにて取りあげていただきました。 ※「愛知こどもホスピスプロジェクト」 NPO法人愛知こどもホスピスプロジェクト (achp.…
===============猫のリュックくん@nasitaro·20h 近くにノーマスクで咳してる人がいて、話聞いてたら、 コロナ陽性だったけど熱は出てない。とか言ってて震えた。 五類になっただけでここまで感覚狂えるのだな。 https://x.com/nasitaro/status/1718457349630009726?s=20 ↑↓https://x.com/nekocom/status/1718479612509126892?s=20 (--#)★===============北海道新聞@doshinweb·1h 秋の帯広 走った食べた フードバレーマラソンに5千人 飲食ブース4年ぶ…
スタView!とは、TOKYO創業ステーション(以下:TSS)を利用して起業した‟先輩起業家”をお招きし、起業のアイデアを実際に事業化するまでの道のりをコミュニティマネージャーがインタビュー形式で紹介するイベントです。 今回登壇してくださったのは、株式会社Grit代表取締役の内田 祐介さんと、共同代表の中山 隼輔さん。取り組まれている事業について、そしてTSSをどのように利用されたのか、また役に立ったサービスなどについてお伺いしました! ▼スタView!の詳細はこちら startup-station.jp 起業家プロフィール 内田 祐介氏(株式会社Grit 代表取締役) これまで、大学附属病院…
こんにちは✨✨ 横浜市青葉区にある作業療法士常駐のてらこやのゆっきーこと、淡田由貴です。 9月も上旬が終わろうとしているのにまだまだ暑い日が続きますね💦 体調崩される方も多いようですので、お気をつけください♪ さてさて、標題の件。 夏休みのてらこやに【スーパー高校生】がボランティアに来て良いですか?とママさん経由でお問い合わせいただきまして〜 何がスーパーかというと、彼女たちはクラウドファンディングを立ち上げ、こどもホスピスにいるこどもたちに花火を見せてあげたい🎆思い出に残る夏にしてあげたい!と想いをカタチにしたスーパー高校生なのです❣️ 【彼女たちのInstagramアカウント】 https…
・ ・ ・ 関連ブログを6つ立ち上げる。プロフィールに情報。 ・ ・ {東山道・美濃国・百姓の次男・栗山正博}・ 家・家庭・家族を捨てた現代日本人は、死ねば生きていた事実さえ抹消され、誰の記憶にも、どの記録にも残らず、全てが「無」に帰す。 つまり、現代の日本人は消滅する人間である。 ・ ・ ・ 2023年9月9日 YAHOO!JAPANニュース 集英社オンライン「【年間3万人の孤独死】世界第3位のGDPを誇りながら、孤独死者の遺骨の押し付け合いが起きる悲しき日本の実相 日本の貧困のリアル。 日本の貧困は、いわゆる発展途上国の貧困とされる、「絶対的貧困」とはまったく形態が異なる「相対的貧困」とい…