プレドニン

私が発症したのは2013年1月のこと。 仕事帰り、ただ歩いてるだけなのに息切れがひどく、まるでマラソンをしているような状態。 あー、たぶんこれ喘息だな そう思い近くの呼吸器内科へ。 レントゲンを撮ると肺は真っ白。そう、肺炎だったのだ。 人生で初めて肺炎になった。 とりあえず抗生物質を出され、1週間程飲んだが効果なし。 もう一度同じ呼吸器内科に見てもらうことにした。 血液検査をしたところ好酸球が異常に高いことが分かった。 紹介状を書くので、総合病院へ行ってください。 お金かかるの嫌だなーと思いながらも、すぐに総合病院へ。 そこでまさかの入院になるとは… 肺炎にもいろんな種類の肺炎がある。 私の病…

ちゃんこです。 ステロイドを飲み始めて1か月半。副作用について記録しておきます。 ※今日書くことは、ちゃんこの個人的な感想や、経験に基づいた意見です。薬の副作用も人それぞれだと思いますので、あくまでもちゃんこの感想だと思ってくださいな。 そもそもちゃんこは、ステロイドパルス療法を行い、3日間毎日プレドニン650mgを点滴してました。さすがにこれはきつくて、体がむくんでむくんで辛かったのですが、効果はすごくあって、あっという間に悪いところが治った気がします。１回の点滴で、痛みがなくなりました。 そして、ステロイドを飲み始めて、約1週間で顔の変化がありました。ムーンフェイス（満月様顔貌）と呼ばれる…

どうも。そらまめです。 ご無沙汰しておりました。 何かと気ぜわしい1か月が続いており、すっかりブログを書く気力が失せておりました。 さて、今日はIgA腎症のおはなし。 8月・9月の定期検診を受けておりました。 赤血球：1-4/HPF 推定一日尿蛋白量：0.10 来月の検診で赤血球・推定1日タンパクが現状維持なら寛解だそうです！！ やったぁ‥‥ 寛解が現実味帯びてきた。 診察室で思わずガッツポーズ٩( ''ω'' )و 先生には「パルス頑張ったもんねぇ～」と言っていただき、ねぎらってもらいました。 本当にうれしい。 寛解が現実に近づいてこようとは。 驚きしかありません。 発症から30年、確定診断…

6月7日火曜日、尋常性天疱瘡の定期検診に行ってきました。 病院について受付を済ませてから、まずは採血をします。採血の主な目的は、コレステロールなどの基本的な数値の検査と、天疱瘡の数値を表す「デスモ３」の検査です。この採血後、数時間の待ち時間の後、担当医の問診があります。 www.youtube.com 前回（51.9）、前々回（84.4）と「デスモ３」の数値が順調に減少しています（今回は21.9）。それに伴いプレドニンの1日の内服量も9mgから1mg減り、8mgとなりました。 2018年からプレドニンを飲み始めて4年が経過しました。プレドニンを内服していると、骨密度が低下していくことがあります…

どうも。そらまめです。 今日はIgA腎症の話。 ２月にステロイドパルスを受け、退院後３回目の定期検査に行きました。 結果は･･･ タンパク ⤵ 潜血 ⤵ ということで、結果良好！ 具体的な数値もじんわりとではあるけれど改善傾向。 やったねーー！と先生と拍手(^^♪ ﾊﾟﾁﾊﾟﾁ そして嬉しいことがもう1つ。 5月末からプレドニン1錠減って隔日4錠に！ 2か月に1度来る「今回の処方から1錠減らしましょう！」の一言。 これ、わかっていても嬉しいのよねー。 服用始めたときは6錠あったわけで。 初めは「こんなに飲まないといけないのか･･･」と思うんだけど、 目に見えて減ってくると、「アタシ、頑張ってる…

どうも。そらまめです。 今日はIgA腎症のはなし。 先週、月イチの検診に行きました。退院後2回目。 結果は・・ タンパク ⤵ 潜血 → ということで、ほぼ現状維持となりました。 パチパチパチーー！ とりあえず悪くなってなかったのでOK！ ステロイド投与後は”タンパクが減ってから潜血が後から減ってくる”のだそう。 タンパクの減少傾向が数か月続いて、そのあと潜血減少が追いかけてくるそうで、その時間差は数か月開くらしい。 ステロイド投与して消したいのは潜血。 潜血があるということはまだ炎症が続いているってことだ。 タンパクが漏れている原因の一つも炎症だから、なるべく早めに炎症治まってほしいところ。 …

今回のblogは病気の記録です🚑〰️ 同じ薬を飲んでいる方やこれから飲むよ〜っていう方に💭 本当の本当は、、、 書きたいことはあるのになんでか進まなくて、1番進みそうなタイトルに逃げてきました🥱 病気のことが書いてありますが、気分が落ち込んでしまうようなことは書いていないと思います💁🏻‍♀️ 気軽に読んでくださいっ それでは、どうぞごゆっくり〜☕️ -----------------------🗣💌---------------------- 第1回目の緊急入院は夏の終わりでした🍑 このblogの続きです janu26.hatenablog.com まず、このblogに書いていない事実があった…

初めまして。33歳（2023年で34歳）のはーちゃんと申します。私は2022年末に結婚し、2023年1月から妊活を始めました！ SLEになってからと今まで 妊活前まで飲んでいた薬（ステロイド・免疫抑制剤） 妊活をするにあたり減薬・変更した薬 でもプラケニルが私には合わなかった １副作用がひどい ２肝臓の数値が悪くなった SLEになってからと今まで 私は14歳、中学2年生のときにSLEと診断されました。でも体調が悪い中なかなか気づいてくれるお医者さんに出会えず、気づいたときにはかなり悪くなっており救急車で運ばれICUに1ヵ月も入院するはめに‥約半年入院し、60mgのステロイドからスタート。しかし…

古い論文ですが、読みごたえがあります。Doria教授はSLEの目標として、この論文の後にClinical remission off corticosteroidsという概念を提唱されています。 Optimizing outcome in SLE: treating-to-target and definition of treatment goals. Doria A, Gatto M, Zen M, Iaccarino L, Punzi L. Autoimmun Rev. 2014 Jul;13(7):770-7 https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/244800…

こんにちは、ハネコです。 前回の経過観察から9ヶ月程経っています。 酷くなると、記録したい気持ちと現実を見たくない気持ちが入り混じって、さぼり気味になってました。 2022年6月現在、悪化しています。 からの 2023年3月現在、 全体としては落ち着いた 22年8月が悪化のピーク じわじわ指が怪しい という状況です。 前回、自家感作性皮膚炎⑥ ↓ www.hanekotecho.info 皮膚炎始まりからのざっくり経緯まとめ↓ www.hanekotecho.info 9ヶ月間の変化 ①右薬指 ②左親指 ③左手の甲 ④全身のプチプチ(赤みがあるところ) ⑤足首 どうやって治した ステロイド外用…

3/17メトトレキサート朝3錠。ロキソニン、プレドニン、胃薬で6錠。夜メトトレキサート2錠とロキソニン、胃薬で4錠。合計10錠😱😱 先週、整形外科でステロイド注射しても、どうしても足首の痛みが取れず、急きょリウマチクリニックへ。予約が2週間以上先だったから、ちょっと不安になって電話してみた。 無理言って診察してもらって血液検査したらCRPが0.1😳😳😳 こんなに痛いのに、炎症してないの？？ 前回はそんなに痛くなかったのにCRP0.9だった。 それで高いから『生物学的製剤』を勧められたんだよね。 炎症止めに『プレドニン』1錠処方された。長期では飲めないらしい。でももう1週間飲んでるけど、変化は感…

この記事では診断後、治療開始してからのステロイド（プレドニン）とDsg3の数値を記録しています。（外来通院、症状は喉・口腔内粘膜のみ、検査はだいたい２か月に１回） 通院後追記していきます。※最新：2023年３月 2021年 2022年 2023年

昨晩は軽めの睡眠薬を半分飲んで就寝してみたところ、２回程途中で目覚めたが、また眠りにつくことができ、朝７時までベッドの中にいた。合計7時間くらい寝る事ができた。 ステロイド治療を初めてから、1番穏やかな眠りだったので嬉しい。 これは、ステロイドを夜に飲まなくなったのも要因かも。 めまいが酷いのは入院中に毎日睡眠薬飲んだ上で睡眠不足だったのが原因かも？と考えたけど、退院して睡眠薬をしばらく抜いてみても、変わらず、めまいが来るのはプレドニン（ステロイド）を飲んだ時だと解ってきた。 なので、今後は睡眠薬とも付き合いつつ、眠りの質を上げたいと思う。 今朝の体調は、めまいあり。 見え方も変化なし、暗めに…

睡眠時間は6時間程度 やはり、とても歩いた日の夜は全身のしびれが活発になる。 ステロイドは炎症を抑える薬だから、活動して炎症した部分に活発に作用してるのかな？ 2時位に目覚め、5時位にまた寝た。 起きてるときは、つまらない考えごとが何度も往復繰り返されるだけ。ぼーっと時間が過ぎてゆく。 疲れの成果か、いつもより睡眠がとれた感じがしてよかった。 今朝の体調は、めまいが相変わらずあるが、昨日よりマシな気がする。 目は相変わらず暗くて歪んで見える。 しかし、ちょっとだけ前日よりは良くなっている気がする。 朝からプレドニンを4錠飲んだ後は、やっぱりフラフラになって何もできなくなる。 昼からプレドニンを…

睡眠時間は4時間程度 1時に起きて眠れず、6時から少し寝れた。 本日の体調は、睡眠不足もたたってめまいが酷い。 目の調子は暗く歪んで見えるが、昨日よりは少し明るく見える気がする。 12:30に病院に行くために家を出る。 身体はかなりフラフラするが、登山用の杖があるから安心。 外が今日はいつもより少し眩しく感じない気がする。 検査の結果、今日からプレドニンを8錠（40mg）から7錠（35mg）に減らすことができる事になった！！ 本当にめちゃくちゃ嬉しい。 この身体のきつさが、少し楽になるかもしれない。 夜にもう少し長く眠れる様になるかもしれない。 次の通院日は2週間後、その時問題なければまた1錠…

ずかとも（私）：過活動膀胱を患う頻尿おやじ。永遠の２０歳（本当は丙午生まれ） 今年のお正月にカミさんの実家に帰省して以降、なかなか体重が減りません。 難聴になり薬を飲んでいますが、その中のステロイド系の薬「プレドニン錠」の副作用に「食欲亢進（食欲が増す）」があります。 （なぜか反対の「食欲不振」もあるのですが、私は亢進が現れたようです） そのせいもあるのでしょう。 毎日のご飯がおいしい。。。 食べても食べても満腹にならない。。。 しかしこのままではダメだと一念発起し、ダイエットを実践することを決意しました！ ←こうして宣言することで長続きするはず！ そのダイエット方法は １）毎朝５分間の足踏み…