リンパ脈管筋腫症

あんこ大学病院へ行く！ ひぃ～！ 労作時の息切れに不安を感じ、循環器内科を受診。 しかし、原因不明。 大学病院での詳しい検査が必要となった私。 ただの肺気腫ではないようだった．．． あんこ大学病院へ行く！ リンパ脈管筋腫症～発見？ リンパ脈管筋腫症だろう．．．未確定。 リンパ脈管筋腫症と確定させることに 気持ちが揺らぐ〜セカンドオピニオン 病名確定 リンパ脈管筋腫症～発見？ 循環器内科からの紹介状を手に、地元の大学病院を受診した私。 するとすぐにあやしい病名にたどり着く。 リンパ脈管筋腫症（LAM） 難病 ビックリ！ 難病⁉︎ いや。実際はビックリよりもなんというか他人事。完全に。 あ！へぇ～…

リンパ脈管筋腫症が見つかるまで こんにちは、あんこです。 花粉症の私。 年が明けて半年間は呼吸状態が一段階低くなり動くのがキツイ。 やりたいこともいっぱいあるので、頑張りたい。 でもそこまで頑張れずに、ジレンマな日々を送っている。 あんこ＝難病＝LAM（リンパ脈管筋腫症） 8年前にLAMと診断される。 今回、過去の記憶を遡り、どのようにして診断に至ったか書いてみようと思う。 リンパ脈管筋腫症が見つかるまで そもそもリンパ脈管筋腫症（LAM）とは 息切れがひどかった 何科へ行こう？ 受診の結果おじいさん そもそもリンパ脈管筋腫症（LAM）とは 100万人に２～5人。ほぼ女性に限って発症する難病。…

在宅酸素療法を始めて感じたこと あんこです。 今回は在宅酸素療法を始めて 私が感じた良かった点・悪かった点をまとめてみました。 酸素ボンベとの生活に日々奮闘し、 くそ~！となっているところを冷静に書いてみました。 私：移動・家事・睡眠時に酸素吸入中！ 在宅酸素療法を始めて感じたこと 良いポイント 悪かったポイント では悪いポイントはどうする？ 在宅酸素療法へ期待していたこと 酸素を利用して体力作りをするべき！ 在宅酸素療法を思う 良いポイント ・息切れが改善 ・平坦な道はラクに歩ける（健康な人から見るとぜんぜん遅い） ・労作後の頭痛が無し ・疲労感減少 ・血色改善 ・夜になるにつれ起きる息苦し…

サチュレーションモニターを購入 あんこです。 在宅酸素療法を始め、 サチュレーションモニターを持つことを先生に勧められた。 今までは、体感的にただ苦しいと感じるにとどまっていた。 苦しいと感じる時に実際どれくらいの数値なのかがわからずにいました。 サチュレーションモニターとは？ 別名パルスオキシメーター。 体の血中酸素飽和度を測る器械。 指にパクっと挟んで測定。 簡易型でイラストの四角い窓がモニター。 血中酸素飽和度、脈拍数などが表示される。 指先にパクッと挟むと、内部でＬＥＤライトが指先の皮膚に当たり、 動脈血の赤色の度合いにより、血中酸素飽和度を求める仕組みになっているようです。 www.…

在宅酸素療法導入に向け入院です こんにちは、あんこです。 在宅酸素療法を導入するために、入院となりました。 入院が必要なんですね。 一週間 入院の目的 ①酸素使用時の流量を決定する。 ②酸素の使い方、生活の仕方に慣れる。 在宅酸素療法導入に向け入院です 初めての入院。持ち物は 入院当日 入院中~酸素の流量を決める 酸素ボンベがやってきた！ 自宅での生活に向けての準備~酸素会社さん さあ、これからは、酸素を補給しながら生活です。 初めての入院。持ち物は 初めての入院、小さいスーツケースを購入し、病院から頂いた入院準備パンフを 見つつ少しでも快適に過ごせるようあれやこれや詰め込みました。 独自に持…

とうとう酸素吸入 あんこです。こんにちは。 睡眠中の酸素濃度が低い 体重減少が見られるようになった 他臓器に負担がかかっている状態であるらしく、 生活の一部に酸素を取り入れることになった私。 在宅酸素療法をすることになりました。 とうとう酸素吸入 在宅酸素療法への拒否反応 一週間の入院が必要に 職場へのカミングアウト ふっきれる 在宅酸素療法への拒否反応 少しでも長く元気でいられるように。 体力が落ちないように。 と言われました。 でも、 ショックでした。 なぜなら寿命が見えたような気がしたのです。 一段階悪い方へ進んでしまった。 先生には、「体が楽になるし、いいことだらけだよ！」 とも言われ…

HOT（在宅酸素療法）スタート こんにちは、あんこです。 今日はHOTを始めることになった時のことを書いてみる。 私、LAMと診断されて８年経過。 ごまかしごまかしやってきましたが、 体重減少、日々の諸症状、検査結果を受け、なんとHOT導入が決定。 H・O・T＝ホーム・オキシジェン・セラピー！！ 在宅酸素療法を始めることになったのでした。 うっそ～！！！（固） HOT（在宅酸素療法）スタート 当時の呼吸機能の状態は．．． その時は突然に とりあえず検査をやってみる流れに 検査した結果．．． 通勤にも酸素吸入！？ 結果なんだかいろいろ湧いてきた．．． 当時の呼吸機能の状態は．．． ・話しながら歩…

冬至の日は来年の自分の運気について易占をたてます。 まずは全体運。 地風升 四爻を得ました。 ＜爻辞＞「王用て岐山に享す。吉。咎なし」おうもってぎざんにきょうす。きち。とがなし。 ＜意味＞「王が神に感謝して祀る。吉。咎めはない」 地風升は、向上すること、一段ずつ上り進むことを説いた卦ですが、四爻は「あえて上らず」控えています。この王というのは、六十四卦の卦辞を作ったといわれている周王朝の開祖文王です。彼のような徳を持ち、敬虔で謙虚な態度が吉だと言っています。 この卦は吉ですが、もうある程度のところには来ているので、そのことに感謝して、これ以上の欲を出さないよう戒めています。無理せず現状維持、新…

振り返り 問題番号 テーマ 内容 115D2 TDMが必要な薬剤 グリコペプチド系のバンコマイシンとテイコプラニン。 115D6 アセトン血性嘔吐症 ＝周期性嘔吐症。＝自家中毒。嘔吐を繰り返す。学童期以降に自然治癒。 115D9 心サルコイドーシスに合併する完全房室ブロック サルコイドーシス（サ症）は全身に非乾酪性類上皮細胞肉芽腫を形成する疾患。心臓で進行すると完全房室ブロックなどが起きる。胸部X線でBHLが特徴。 115D11 大球性貧血 小球性は鉄欠乏性貧血。正球性は溶血性貧血、腎性貧血、赤芽球癆。大球性は葉酸orビタミンB12欠乏の巨赤芽球性貧血。MDS（骨髄異形成症候群）と再生不良性貧…