日本で口唇裂、口蓋裂の赤ちゃんが生まれてくる割合は、400〜500人に1人といわれています。顔面に発生する先天異常の中では最も高い頻度のものの一つです。
やっぴーどうもしらすです。 本日をもちまして無事息子が3ヶ月を迎えました！ ついこないだ1ヶ月って言ってたのにもう3ヶ月…という思いもありつつ いやこの3ヶ月本当長く険しい道のりだった…という思いもありつつ…。 よく世の中の言う（私の好きな漫画「ぢごぷり」にもある） 「とりあえず3ヶ月頑張りましょう。そしたら楽になる」のボーダーに到達しました！ （マジ赤子育児してる皆「ぢごぷり」面白いから読もう…？） いつも自分の話ばかり書いてるので今回たまには息子自身のこともちょろっと書いてみようかなと思います。 親バカっぽくなるかもしれないけど子供の良い面に目を向けるいい機会なので！ ちょっくら書いてみる…
生まれつき上唇（くちびる）や上顎（あご）が裂けている「口唇口蓋裂」患者の多くが、治療継続中でも18歳以降は医療費支援が打ち切られる問題を巡り、厚生労働省が支援の対象年齢を引き上げる検討を始めたことが分かった。同省は、他にも18歳以降の医療費支援が打ち切られる疾病があるかどうかの調査に乗り出し、口唇口蓋裂とともに支援延長の対象に加えることを目指す。（山口哲人） 口唇口蓋裂（こうしんこうがいれつ） 胎内での成長がうまくいかず、上唇が裂けて生まれるのが口唇裂、口の中の上部に穴があり、鼻までつながっているのが口蓋裂。併発することも多い。遺伝的な要因などが指摘されるが、原因ははっきりと分かっていない先天…
はいさいこんにちはしらすです。 前回の出産レポから大体2週間程度経ちました。 生きてますか？死んでます!!!!（笑） 出産して以来、突然異世界にワープしたんじゃないかレベルに生活が一変してしまい ブログに書きたいことが光の速さで山積みになってどうにもこうにも処理しきれません。 とりあえず今までのざっくりとした流れを説明すると 出産後、低体重児だった息子はそのままNICUへ入院。 そこから毎日決められた時間にNICUへ通い、子の様子を見に行く日々がスタート。 ですが弊息子、口唇口蓋裂を持ちながらも哺乳のスキルが高く産後4日でまさかのNICU卒業。 そんなに早くNICUを卒業できると思ってなかった…
humukimama.hatenadiary.com 前回記事の続きです。こちらから読むのをおすすめします。 両親合流〜いざ手術室へ 分娩室から手術室に移動する際、外で待ってた両親とも顔を会わせることができました。 事前に夫が実母に「帝王切開になるかもしれない」と連絡をしてたので状況は把握してるみたいでした。 手術室まで私、夫、実両親、助産師さん達で移動。 ドラマでよくある「手術中」のランプがつく部屋の前に到着。夫と両親はここまで。 「なにこれまじでドラマやん…」と私がボソッと呟くと、母が背中をさすりながら 「そうそうドラマ！これで最終章！ハッピーエンドで終わるよ！」と声をかけてくれました。 …
こんにちはしらすです。 非日常入院ライフについて今日は病院の様子とかシャワーの話とかをまったり書いていこうかなと思っていたんですが急展開です。 明日出産となりました。 運命を分けたエコー検査 昨日エコーを診てもらいましたが、やっぱり胎児の成長は止まっているそうです。 頭の大きさなどは週数通りですがお腹周りがかなり小さいとのこと。 胎盤も見せてもらいましたがもうあまり機能していないことが分かりました。 妊娠高血圧腎症による胎児発育不全でほぼ間違いありません。 先生が言うに「妊娠高血圧症になったから胎盤に問題が起きた」というよりは「胎盤に問題が起きたから妊婦の血圧が上がる」のだそうです。 もちろん…
あけましておめでとうございます！ 今年もよろしくお願いします。 新年一発目の記事だし年末年始どう過ごしたかとか今年の抱負とか ブログに書こうかなぁと思ってたんだけど年明け早々色々問題発生してそれどころじゃなくなりました… 妊娠高血圧症発症 昨日今年初の妊婦健診だったんですがそこでついにしっかり診断名が下りました…_(:3 」∠) 正確に言うと「加重型妊娠高血圧腎症」というやつで高血圧に加え、尿蛋白も出ると腎機能に問題がありこのような呼び方になるそうです。 で、昨日の尿検査の時点で蛋白(++)のアウト。 血圧は高いときで上140前後。今は120〜130あたりをウロウロしてますがそれでも高いです。…
こんにちは、オカンです。 今回は娘の口唇裂手術前日、入院１日目から手術直前のことを書こうと思います。
やっぴーどうもしらすです。 元気ですか！？元気じゃないです！！！（笑） あ、先日年内最後の妊婦健診に行ってきました。 とりあえず逆子は直ってました。パチパチ。鍼のおかげか？ このまま順調にいけば下から産めそうです。 新年一発目に無痛分娩の説明の予約を入れています。 その説明を聞いて最終的に無痛にするか自然にするか決めようかなと思っています。 夫には「あなたじゃ絶対痛みに耐えられないから無痛のがいい」と言われております。 見抜かれる根性なし（笑）私もそんな気がする。 ということでもし無痛分娩になるとしたら出産日は1/25と決まってるので 本当にいよいよのいよいよ感が出てきました。 世の中年末です…
どうも、オカンです。 今日は出産から一回目の手術までの日々について書こうと思います。
どうもオカンです。 今日は娘が生まれた日のことについてお話しようと思います。
芥川賞受賞作を遡って読んでいるひとこと感想の続きです。70年代の分です。 1980年代：続続続・芥川賞ひとこと感想日記（1989-1980） - 京都ぬるぬるブログ2.0 (hatenadiary.jp) 1990年代：続続・芥川賞ひとこと感想日記（1999-1990） - 京都ぬるぬるブログ2.0 (hatenadiary.jp) 2000年代：続・芥川賞ひとこと感想日記（2009-2000） - 京都ぬるぬるブログ2.0 (hatenadiary.jp) 2010年代以降：芥川賞ひとこと感想日記（2022-2010） - 京都ぬるぬるブログ2.0 (hatenadiary.jp) ■ 森禮…
「障害」児者の子達ってなかなか「ストレス」と 上手に付き合うことって・・・できないことが多いですねーーー うちの子の場合・・・ 知的しょうがいですが・・・ 子どもの頃は・・・わかりやすかった・・・って言うか 親として子どもを見る・・・って視点で・・・ 観察をしていたと思います。・・・・が・・・ 大人になってくると・・・事業所に通所するようになってからは・・・ 一人前の大人になってきたなーーーって 他の新米利用者を見ながら・・・思うんです。 あーーー成長したんだなーーー あーーー大人になったなーーーって・・・ この子達は・・・んーーー知的の重度といわれるうちの子は・・・ 全てが体験からの学び・・…
かとうゆうです。 昨日ですね。 人生で出会った人たちを、できるだけ、思い出して、 感謝してる、、、、そんなことがありまして。 いきなりなんだよ？ですけど（笑） 大きな公園にいきまして。 ぼーっっと。 平日に公園なんて、子供が小さいとき以来かもですけどね。 なんか仕事やる気しなかったんで（笑） 歩く人 ジョギングしている人 園児たちの声 犬、、、、 緑、木々、池、鯉がはねる音、、、、、、 なんとなく「自分（ハイヤーセルフ）」に語ってまして。 最近の私のトレンドは スピガイドとか、そういう「自分の”他”」ではなく、 自分って、全次元にいるはずだから、「なんでもわかるやろ？」ってことで（笑） で、思…
かとうゆうです。 今、怒濤の「気づき週間」にありまして。 突如、連続して記事をアップしておりますが、、、 お気づきの方もいらっしゃるかも、、、ですが、実生活では「いろいろ起きて」おりまして。 こんな表現すると「なにか起きているのか！？病気？仕事？なんかあったのかー？！」って思うかもですけど。 そんな大仰な話でもなく、 とはいえ、ネガティブなことってわけでもなくて、 明らかに「気づいて！」ってメッセージを伴ったもの、ですね。 で。 スタエフ。諸般事情はあるのですが、 「ちょっと休憩」したいな、と。 というのも。 「私は、まだまだアセンション目指して、ぐだぐだ中」です（笑） でもスタエフとかでの発…
かとうゆうです。 さてさて。 私は、今「とてもポジティブな”揺らぎ”」の中にありますので、 これが「正しい」とか、そういうことではなく、 なるほどね、日常生活いろいろあるね。 なるほどね、そういう風に考えてるのね。 くらいってことで。 なぜって、「私」、あなたもですが、 この宇宙の中で「唯一の」「価値ある」存在なので、 気づき方は、いろいろですね。 さて。 最近、ほんといろいろあって。 「あーあー」状態だったんです。 「自分が創造している」のも理解はしているけど、 「つかれたかも」なんて。 でも。 先日のブログの通り 「あ！そうか。宇宙は１００％無条件の愛で、私を、宇宙の中で、唯一の価値をもっ…
こんばんは(о´∀`о) 今日はスカッと晴れ渡る青空がキラキラ眩しい日曜日でした✨ まーたる、昨日のサンキューの日が誕生日でして、おかげさまで今年も無事に一つ歳を重ねることができました❗️🎂❤️✨ ４０代ラストイヤーの始まりヽ(*＾ω＾*)ﾉ✨ 身体は歳相応になって更年期症状だったりあちこちガタが出始めていますが、気持ちはいつだって２０代❗️💪❤️✨ 気持ちの持ち用って大切ですよね(●´ω｀●) 誕生日は自分がこの世に生まれた特別な日でありますが、と同時に親やご先祖様方に感謝の日でもあります。 ご先祖様の誰一人欠けていたら今、私はいません。 両親が出会わなければ今、私はいません。 生まれるって…
タイトル: コンピューターゲームを用いたADHD患者の注意力測定とバイオメトリックデータ収集 ウィリアムE.ペルハムJr.（1948-2023）の経歴 口唇口蓋裂患者の心理的状態と自己認識 若年者の自閉症スペクトラム障害と注意欠陥・多動性障害では、共通および異なる大脳皮質の厚みの変化が見られます。 ISBD Targeting Cognition Task 子供における性の多様性は次元的な神経異常特性と相関していますが、カテゴリー化された神経発達障害の診断とは関連していません。 自閉症を持つ人々のADHDと自殺性に関する潜在的なメカニズム：自殺の対人理論からの仮説の検証 妊娠期および産後期にお…
こんにちはしらすです！ 今週で里帰り育児が終了し、来週には自宅に帰る予定でいます。 息子は無事生後1ヶ月を迎えました！ 産まれたときは2100g台の低出生体重児でしたが、先日の健診でついに夢の3000g超えを果たしました。脱・低体重！ 息子は俗に言う「食い意地が張ってる」タイプで飲みすぎて困るぐらい日々ぐびぐびミルクを飲んでくれてグングン成長してくれています。 （飲み過ぎが故に一時期過飲症候群のようになってしまってそりゃもう大変だったけど…） 先生にも「文句なし！十分すぎるほど成長してる」とのお墨付きを頂けて一安心しました。 小さく産んでしまったけど標準で産まれてくる赤ちゃんの体重にやっと追い…
どうもこんにちはしらすです！ 子が抱っこじゃないと寝ないので膝の上に乗っけてブログ更新してます。 ふくらはぎが限界すぎる。 息子はもうすぐで生後1ヶ月になります。 長かったような短かったような…色々ありすぎて本当怒涛の1ヶ月でした。 その間息子は何回泣いたか分からんし、私も何回泣いたか分からん（笑） 毎日そりゃもうドタバタですが、とりあえず新生児育児を1ヶ月やってみて自分なりに見えてきたもの、感じたこと 本音で書きたいことが色々あるので今日はそれを書き綴ろうかなと思います。 想像以上に新生児育児つらい うん。コレはオブラートに包み隠さず言いますけど、ふっつーにつらいです。 スヤスヤ寝てる姿は可…
「障害」児といわれる・・・ お子さんのメンタルってどうですか？ うちの子・・・重度「障害」って言われる部類らしく（笑） 知的にもA２で・・・口唇口蓋裂もあって・・・耳も・・・ 少々遠いんですよねーーー でも・・・この子の『メンタル』って・・・私は・・・ 小さなころから・・・鬼強い！！って思っています。 この子達にとって「メンタル強い」ってあった方がいいなーーーって 思いませんか？ だって・・・ただでさえ・・・人と違うところが多い！！ってことで ジロジロ見られたり・・・できないって笑われたり 遊んでもらえなかったり・・・馬鹿にされたり・・・ ・・・って多かれ少なかれ経験して・・・行くはずなんです…
(コアラパンを手に平成のピースをする娘2歳。最近の写真はほぼこれ) コロナなう(死語？) コロナ禍と呼ばれた3年くらいの間はかからなかったのに今かかるというなんだかなぁな日々を過ごしています。 当時も今も勿論かからないのが1番なのですが。 なんだか微熱が続くな〜喉も痛いかも…子どもたちがお鼻ずびずびだからうつったかな？と軽〜い気持ちで耳鼻科を受診。 私はいつもの鼻炎を抑える薬をもらい、子ども達の鼻を吸ってもらい、息子が若干中耳炎になりかけかもと教えてもらい(口唇口蓋裂があると鼻の奥？の筋肉が組織として断絶しているそうで、やはり中耳炎なりやすいらしい※詳細を調べ中)と帰宅してる最中に、おやおや？…
先日、口唇口蓋裂のお子さんを出産したママさんのブログを拝見しました。 分かる分かる〜あ〜分かるぅ〜〜とあの、なんだっけマツコ・デラックスさんが集めてるあの牛の…おきあがりこぼしじゃなくって、あれ…あれみたいになってました(諦め) さて、私のマイスウィートサン9ヶ月も口唇口蓋裂でこの世に生を受けました。 誰もそんなふうに産みたかったわけじゃない、でもそう産まれてきたのは仕方ない。 できることを全部やることは健常児として生まれてきても口唇口蓋裂で生まれてきても変わらない！ そうやって不安な気持ちを抑えて臨んだ口唇裂手術の話を備忘録として書いておこうと思ったのに、手術前夜のことまで書いてそのままにな…
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