希少難病

今回は、セカンドオピニオンを受けてみて思ったことや 考えたことを書いていきたいと思います。 基本的にセカンドオピニオンは本人が受けることになっていますよね。 家族が行く場合でも委任状が必要など、 まだまだ厳しいところがあるなと感じます。 入院中で行けない方も結構多いのではないかと思います。 コロナによってオンライン化が進んだ世の中ですから、 融通が利くようになるといいなと思ったりもします。 やはり本人と医師が直接話すことって大切だと思うのです。 代理人では伝えきれない思いなどがあると思うからです。 そして看護師である私にとって、この経験をするまでは 「セカンドオピニオン」というワードは どこか…

前回の更新からなんと、４３日経過していました。 一か月以上経過していたことに驚いています。 少し環境の変化もあり、滞ってしまっていました。 少しずつ、また投稿を再開していきたいと思います。 また、よろしくお願いします。 前回の投稿ではセカンドオピニオンを受けるにあたって自分が準備したことを中心に書いたので、今回は実際の面談内容について書ける範囲で書いていきます。 セカンドオピニオンを受けた病院ではカンファレンスで検討してくださり、 文献を検索し候補として考えられる病名があると。 でも、”候補”であることは変わりない。 確定診断ではないが、状況として最も考えられるもの。 この疾患と仮定して、治療…

迎えた当日。 入院中の母は病院でお留守番です。 セカンドオピニオンは基本的には患者本人が聞きに行くものですが、 入院中などで本人が行くことが難しい場合は、 家族やその代わりとなる人が代理で聞くことができます。 私は期待せず、でも希望だけは失くさないようにと、病院へ向かいました。 予約は確か１０時とか１１時くらいだったのですが、 予約確認の手続きのため、１時間前には病院に着きました。 送られてきた案内をもとに院内を散策。 改築中だったこともあり、院内は迷路な感じ。 大きい病院てわかりにくいですよね。 案内はたくさんあるけど、たくさん過ぎて逆に迷ってしまう現象(笑) 遅れたら大変なので、案内のお姉…

ここ数日Wi-Fiの調子が悪いことに加え、 自身の体調も優れず、更新が滞ってしまいました。 数日空いてしまいましたが、今回も書いていきたいと思います。 前回、転院してから約1年の検査や治療の経過について医師より説明を受け、 現状手立てがなくセカンドオピニオンの提案をされました。 母が入院していた病院は大学病院でしたが、大学病院だからといって、 完全な医療が受けられるわけではありません。 大学病院は研究機関としての役割も担っており、 その専門の研究が行われている病院であれば全国からも症例が集まりやすく、 治療経験も豊富となります。 しかし、全部の診療科や疾患が１つの病院で解決できることはほぼない…

母の主な病態は原発性免疫不全症候群と炎症性腸疾患。 約一年間検査を行いつつ、ステロイドやグロブリン・アルブミン製剤の投与を行ってきましたが、明らかな効果はなく経過していました。 そしてステロイド抵抗性であり、免疫抑制剤や生物学的製剤の投与も開始されました。 タクロリムス、ヒュミラによるものか、アルブミンの喪失は軽減しましたが、 嘔吐の回数は依然として多く、明らかな改善はありませんでした。 そこでヒュミラからレミケードへ薬剤が変更になりました。 レミケードは血中濃度が上がりやすいという観点から、控えられていたのですが、 いよいよ出番が来てしまったようでした。 炎症性腸疾患の投与スケジュールに沿っ…

免疫抑制剤（タクロリムス）と生物学的製剤（ヒュミラ）を開始して1か月後、 治療の評価を行うために造影CT検査を行いました。 結果としては変わりなし。 悪化もしていなければ、効果も出ていない状態でした。 その後、ヒュミラの投与量を倍に増やすことを試みましたが、 それでも効果は得られませんでした。 そうこうしている間に、医師から病状説明の機会が設けられ、 元の大学病院に戻ってきてからの経過についてお話を受けることに。 コロナ禍ということもあり、私ひとりで聞くことになりました。 病状説明の日は母の病室前を素通りし、面談室へ。 その時の話の主旨は投与中の薬（タクロリムス・ヒュミラ）では効果がなく、 新…

前回に引き続き、コロナ禍の母の入院生活のお供についてや そんな日常で感じたことについて書いていきたいと思います。 コロナ前の直接面会していた時は、面会では会話をしていることがほとんどでした。 長いときは３～4時間滞在して主にお互いの最近の出来事を話したり、 時々この先の不安なんかを話したりして過ごしていました。 面会って、本人が動ければ院内を一緒に歩いたり、 中庭とか展望階とかでお話したりすることが多いのかなと思います。 コロナ前であれば、食堂や自室内で一緒に食事をしたり。 でも、体を動かせず部屋から出られないで生活している方もいる。母のように。 そういう場合は、もう話をするだけしかできなかっ…