OPLLな日々 患者会と聞いてどう思いますか？ 同じ病気の当事者や家族、支援者などで構成されることがほとんどです。 ネット社会ではすぐに情報が手に入ります。 しかし、難病についてはほぼ同じような情報ばかりです。 病気のメカニズムが解明されていないことが大きな要因ですが、ネットの情報が全て正しいとは限りません。 症状、リハビリ、日常生活など皆違います。 患者会では病気の先輩から得られる情報は役に立つものが多くあります。 また、同じ病気の仲間同士、話を聴いて貰うことも「わかってもらえた」という喜びを感じることができます。 骨化症の患者会は各都道府県にある訳ではありません。 自分の居住地に患者会が無…
