指定難病

難病「特発性後天性全身性無汗症」が発覚してから1年弱。 汗はかけるようになっておりません（涙） それどころか、次回のステロイドパルスの入院が目前に迫ってまいりました。 「入院中はなるべく迷惑をかけず、できることは自分で、良い子で効率よく(!?)過ごす」を目標にしており、毎回私なりに工夫した持ち物を準備しています。「なんかここ上手くできてるな～」と思うと脳汁が出ます（小さな幸せ） 私自身の入院準備のためにも、「ステロイドパルスの入院時にあると便利なもの」を書こうと思います。 次回は「あると便利なもの無汗症編」も書く予定です。 （病院のルールにもよるかと思うので、参考程度に・・・） あると便利なも…

前回の記事では、物が二重に見える症状から脳のMRIを受け、いったん「異常なし」と言われたものの、症状が続いたため別の脳神経科を受診し、重症筋無力症を疑われたところまでを書きました。 2回目に受診した町の脳神経科では、大学病院の先生が外来診察をされていました。 そこでアイスバッグテストを受け、先生から、 「重症筋無力症でほぼ間違いないと思います」 という趣旨の説明を受けました。 さらに、その先生が勤務する大学病院で、血液検査を含む精密検査を受けられるよう、すぐに手続きをしてもらいました。 最初に複視を自覚してから、ここまで約1カ月半。 ようやく「物が二重に見える原因」がはっきりしそうだと思ってい…

前回は、「限度額適用・標準負担額減額認定証」の名前の意味や、 高額療養費制度との違いについてご紹介しました。 👉限度額適用認定証と高額療養費制度の違いとは？ マイナ保険証の利用が進み、 以前より手続きはずいぶん簡単になりましたよね。 病院で暗証番号を入力すれば、多くの場合は限度額の情報も確認できます。 だからこそ、 「もう高額な医療費の心配は減った。」 私は、30日入院するとしたら、 いつ入院しても自己負担額は同じだと思っていました。 ところが実際に請求書を見ると、 「えっ、こんなにかかるの？」 と驚いたことがあります。 そのときは別の理由が原因だったのですが、 あとから制度を調べる中で、 『…

はじめまして！ 現在、入院中のベッドです。 一般的にどのくらい認知度のある病気かわからないのですが、無汗症の者です。 正式名称はこちら↓ 特発性後天性全身性無汗症（指定難病１６３） （いまだにスラスラ言えません😂） 記録を残してみようと思い立ち、 初めてはてなブログのアカウントを取得し、 ひっそりと書き始めております。 ◾️これまでの経緯 幼少期： 外遊びをしっかりする子供。 夏が苦手なんて思うことなく、すくすく成長。 学生時代： 汗が出ないことを周りの人々に言われて認識。 「涼しい顔をしている」「汗をかいてない」という理由で、体育の先生に頑張っていない認定をされて傷つく。悲しい。 会社員時代…

2回目のステロイドパルスから約2か月・・・ 最初は1回目のステロイドパルスのあとよりも調子が良いなってくらいだったのですが、あっという間に発汗トレーニングでオーバーヒートしてしまいました。 「オーバーヒート」とは、その言葉の通り「自分で対処できる以上に暑くなってしまうこと」と理解しております（たぶん合ってる） 1度大きくオーバーヒートしてしまうとなかなか自力で戻せずなのが今すごく悩んでいます。日常生活を送るだけでうつ熱がひどく、涼しいところで静かにしているだけで精一杯になってしまいます。春に体温調整ができなくなってしまった時もそうでした。 ステロイドパルスをするとすぐに楽になるのですが、この先…

こんにちは、「制度突破」です。 制度は、調べただけでは使えないことがあります。そして時には「できません」という一言から始まることもあります。 でも、その「できません」は、 本当に制度上できないという意味なのでしょうか。 このブログでは、制度を調べ、確認し、実際に動いた結果、 状況が変わった経験を記録していきます。 「同居夫婦の世帯分離は無理」と言われることがあります。 しかし、私の場合は、 同居しているものの、 生活費や家計管理は別であり、 生計が別であることを説明しました。 その生活実態を確認してもらうことで、 世帯分離が認められました。 その経緯をまとめます。 今回は、同居を継続しながら、…

＜ あれが最後の言葉かぁ ＞ 急だった入院生活を終え、実母が他界した。片道1時間以上かけて病院に通いながら実妹と二人、交代交代で病室に張り付いた。転院後正式な病名が確定し、指定難病であることが分かった。さすがに指定難病であることを告げられたときには、苦しそうな闘病生活がどれだけ続くのかまったく見えてこなかった(医師は分かっていたかもしれないが‥)。見えないゴールに対する漠然とした不安、本人を差し置いて勝手に思い悩んでいた。本人から「ねぇ、本当はどんな病気なの？」と聞かれたときは流石に言葉に窮し、難しい返答を余儀なくされた。 それでも入院中、気力のある時には食事介助で重湯や牛乳、口当たりのいいシ…