【ABC特集】「納税者から入院患者に転落するシステム」 安倍元総理も悩んだ難病・潰瘍性大腸炎が”国の指定”から外される危機 声を上げる患者（ABCニュース） - Yahoo!ニュース 第６０回厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会（持ち回り開催） 資料｜厚生労働省 (mhlw.go.jp) 001315217.pdf (mhlw.go.jp) この記事の根拠となる厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会の資料ですね。 年々潰瘍性大腸炎を罹患する患者が増加しており、難病情報センターのHP見ると右肩上がりです。 ひとえに増加している背景は、発症年齢が低いことも一因です。今回、厚生労働省の…
2024.09.19 暑かった 汗出た(;´д｀) タオルがぐしょ濡れ。 腐った塩の匂いムンムン(腐った塩って😅) 午後から保健所に行ってきたんです 難病指定の更新に。 本当は先月末が期限なのを忘れてました この◯付けた書類を用意するのに ①だけは主治医に書いてもらうし 受けとる時まで日にちもかかるので 先に準備してたのだけど😅 その後はポカッてました😅 それで今日提出したんです😅 あれやこれやと毎年 めんどくさーい パンデミック最初の年かな 提出しなくて良かったのが気楽でした😅 これでやっとひと息。 不備がなくて良かった😅 統一教会は今も霊感商法をやってます。 これはスマホを使った事例。 教…
４年ほど前から「特定医療費受給者証」というものを常に持っている。 いわゆる「難病手帳」と言われるもので、紙製、三つ折りにされていてハガキサイズ（開くと三倍の大きさ）、何が書かれているかというと、まあ病名なんだけど、紙製なのには理由があって、指定難病によって、かかった病院と調剤薬局名、診察代と薬代が月別に記入される（この病気の治療のみ）。 納税額によって支払いの上限額が定められていて（月額〇万円単位）、上限額以上に医療費がかかった場合でも上限額以上には請求されないという、私にとっては大変ありがたいものである。ちなみに１年更新制で、田舎住みの私は毎回半日潰して市役所（住民票がいる）と隣市の保健所に…
約１か月振りの投稿になってしまった。 皆さんいかがお過ごしだろうか。 今回は近況報告と言うことで入院中の生活についてはまた次回書くことにする。 近況としては松葉杖で４月下旬に無事退院をした。 退院後は傷の消毒、レントゲン、血液検査などで通院が少しばかり続いた。 しかし記事を書いていなかったのには特段訳はないが、強いて言うならば 自宅で移動する際キャスター付きの椅子で過ごしていたが、普段それをパソコンの デスク代わりにしていたのもあり、デスクが無い状態で書くことが少し、 面倒であったのかもしれない、しかし１か月更新しないのも嫌である。 急に思い立ち今に至る。 話を戻そう、結論から言うと今は松葉杖…
前の話⇩ asibyouki.hatenablog.com まず更新が遅れてすまない。 前回書いた通り筆者は1週間弱入院をしていた。 と言うのも昨年骨切り手術をした際に、インプラント（固定具）を入れたのだが 年齢的に若いため骨の再生を見込んで、それを抜去する手術である。 前回の入院がかなり長く、しんどい思いをしたが、今回は当初3日程度で退院できる との話だったが、実際のは少し延びた。まあしかし前に比べればどうって事ない。 前回手術前日に記事を書いたと思うがその後から軽く書いていこう。 17日時刻は21時、手術前日消灯時間を迎えそろそろ就寝をと思ったが。 まあ寝れるわけがない、しょうがなく0時前…
前回、病気の発症について書きましたが、 潰瘍性大腸炎の原因は未だに不明とされています。 そのため、治療方法もなく、難病指定されているんですね。 でも、やっぱり私は発症の原因はストレスだと思っています。 遺伝、体質、環境、食事等重なった上でのストレスだったのかなあと。 実は、発症当初、病院実習でストレス過多だったこともあったのですが、 当時付き合っていた人から音信不通にされ、ずっと思い詰めていたんですよね。 色々積み重なって全てストレスになって病気が悪化するんだと思います・・・ 私の場合、ストレスが原因ということが顕著なタイプだと思うのですが、 これが判明した原因の1つ目が 就職でした。 病気が…
前回の話⇩ asibyouki.hatenablog.com 最終日、いよいよ東京に帰ることとなる。 飛行機の時間は夕方前と少々時間があり、海原が見える公園へ おば娘、そして孫2人を連れ向かった。名前では知っていたが筆者も訪れるのは 初めてである。車を走らせ40分程で到着。絶景と言われる場所へ向かう。 その写真を貼っておこう。 どこまでも続いていく海が本当にきれいだった。写しきれていないが、どこを見ても この景色なのだ。初めて来たら是非訪れるべき場所だと思う。 その後皆で空港近くの大型スーパーへ向かい少々お土産を購入した。 子供たちにはアイスを買ってあげた。喜んでいたからよかった。 そんなこん…
前回の話⇩ asibyouki.hatenablog.com 海を見ながらおにぎりを食べる。島に来ればいつもしていたことだが。 冷静に考えるととても贅沢な事だと思う。大人になってからそう感じた。 少しばかり海の近くへ。当然海には入らないが、生き物が砂浜にはいる。 特にヤドカリが多いと思う。大きい物から小さい物まで様々だ。 子供に戻ったようにはしゃいでいると気が付けば夕方4時半。 海の奥に夕日が見える。そろそろおじの家に帰ることにした。 しかし帰りに行きたいラーメン屋があった。 小さい頃島に着くと筆者家族やおじ家族皆で食べに行った思い出の場所だ。 筆者の姉貴に関しては好きすぎて、2日連続で行くほ…
前回の話⇩ asibyouki.hatenablog.com 目を覚ますと時刻は11時前、夜中まで飲んでいた為二日酔いである。 居間に向かう、おじは、仕事へ、おばだけがいた、二日酔いでしょ？と 開口一番言われる、もちろんその通りだ。 するとおばが鶏のスープにそうめんを入れて出してくれた。 二日酔いにはこれが最高だ、これでいい、これがいい。 そうめんを食べ終わる。時刻は12時前。今日はやることが決まっている。 祖母の墓掃除だ、と言うのも直近で13回忌だったのだが筆者は参加できなかった為 祖母への挨拶もかねて掃除をさせてもらった。 13時筆者の母の姉2人が車で迎えにきた、そのまま墓地へ向かった。 …
始まりは手足の痺れ・・・ 症状が急激に進む！・・・ 診断名は「頸椎後縦靭帯骨化症（OPLL）」 始まりは手足の痺れ・・・ 昨年の10月のこと！両手、両足の指先に痺れを感じる。 大したことは無いだろうと、その時はそのまま過ごしていたが・・・ 前から歩きにくさを感じたことはあったんだけど、今回はちょっと違い、妻にも歩き方が変だ！と指摘される。 自分でもこれはおかしいと・・・症状をネットで検索！ 色々と病名は出てきますが・・・神経症状なので10月下旬に予約を入れて脳神経内科を受診することにしました。 医師との問診や脚気の検査で用いる器具で膝や肘の反射を見て・・・ 首のMRIを撮ることになりました。 …
潰瘍性大腸炎（UC）は、大腸に慢性的な炎症が生じる病気で、日本では長い間「指定難病」として扱われてきました。 この病気は、症状が軽快しても再発する可能性が高く、治療が難航することから、患者さんにとって日々の生活が大きく制約されることも少なくありません。 実際に、私自身も潰瘍性大腸炎に関する研究や、日常生活での苦労について耳にする機会が多く、患者さんが抱える大変さを目の当たりにしてきました。 突然襲ってくる下痢や激しい腹痛、血便などの症状が続くことで、仕事や学校、家族との時間など、普通に過ごすことが難しい日々が続く方もいます。 これまでの治療法では、症状をコントロールするのがやっとで、完治が難し…
涼しくなりすぎてきましたね～ (変な日本語ꉂ🤣w𐤔) お久しぶりです、ぐうたら母です。 昨日は4週間に1回の通院の日💉でした。 1回115万円の注射、エンスプリング打ってます。 注射下手な看護婦さんに当たったわ( ¯꒳¯̥̥ )︎ 痛かったし、その後もなんか打った箇所変だった… ダルい感じ… 体調不良で遅れてた薬の減量ついに！ 免疫抑制剤辞めました！ 大嫌いな副作用！無くなるといいなぁ… 手の震えと熱り違和感… ステロイドは相変わらず5㍉飲んでます。 これはずっと飲むみたい。 エンスプリングだけだったら、再発は完全に防げないらしいので。 リウマチの検査結果をうけて…Part２ - ぐうたら子…
...という記事があったという話。
母の入院日（火曜）。 私は外せない研修があったので代わりに弟が一緒に行き、私は今日電話で先生から病状の説明を受けました。背中から腎臓に針を刺して穴を開けたり皮膚の一部を切り取ったりといった、麻酔を使った少々大がかりな検査が続いているみたいです。 母は糸球体腎炎という指定難病の疑いで入院しました。退院する土曜日までには検査結果が出ないのでそれまでまだ疑いの段階なのだそうです。ただ尿蛋白や尿潜血の数値が悪いので、腎臓病であることは確実なのだそうです。 肝心な糸球体腎炎の説明は、難しくてよくわかりませんでした。一応元気だし、今すぐにどうこうといった話ではないようですが、数値は20倍くらい高いので結果…
ヤバイ脇から！ 病は気から、とはいうけれども。
長らくご無沙汰しております。本当は9/12の担当だったのですが大幅に遅れてしまいました。すみません。 2月にかなり無理をして5分/kmぐらいで走ったところ、その3日後に激しい膝の痛みに襲われ、しばらくすると引いたものの3月末の新歓ジョグ中に再度発症、思い切ってしばらく走らないことを決め、8月上旬まで運動はしませんでした。着圧タイツを買う、ストレッチをする、フォームを直す、7分/km以上はスピードを出さないなどした結果、どれが効いたのかは分かりませんが、今のところは痛みなく走れていて、無事再生を果たすことができています。怪我なく継続的に走ることを大事にしていきたいと思います。色々と教えていただい…
1人目を25歳で妊娠・出産した。 妊娠発覚は入籍日 1周期目で妊娠した 妊娠しやすい体質？ 入籍の前の月から妊活を始めた。 すぐにでも子供が欲しかったから。 排卵日の周辺を狙って5回ほど致した。 その頃はまだ夫とは同居していなかったので、平日はパパのマンションに泊まりそこから会社にも行った。 結果、入籍日に妊娠検査薬でフライング検査してうっすら陽性だった。 あったかい空気に包まれたような、信じられないような、まだ舞い上がってはいけないような不思議な感覚だった。 ただ、私がこんなに妊活を急いだのには理由があった。 婦人科系の指定難病 大学の頃に「高プロラクチン血症」と診断され、今も断続的に薬を飲…
「確認せずそのまま…」誤って両面印刷し裏面に別人の情報記載された医療受給者証を送付（ＫＫＴ熊本県民テレビ） - Yahoo!ニュース 指定難病の医療受給者証の発送がどの自治体でも本格化しています。なにせ10月1日から新しい証明書に切り替わるためです。 そのなかで、このような行政ミスがありました。なぜ気づかない？と思うかもしれませんが、これを印刷・発行する側からしてみるとかなり大変な作業です。 これを見るたびに、この作業をデジタルでできれば本当にミスも少なくなるし、事務効率は上がるなと思います。 受給者証を取得するためには、申請書以外に診断書などいろいろな書類を提出する必要があります。 これを担…
9月25日（水） ランキング参加中個人投資家 ランキング参加中株式投資・FX・マネー 経済動向語り合おう！【相場概況】 【日経平均寄与度ランキング】 【業種別】 【ヒートマップ】 【売買代金】 【騰落レシオ】 【空売り比率】 【米株市況】 【恐怖指数】 【Fear and Greed Index】 Fear and Greed Index - Investor Sentiment | CNN 【個別銘柄】 www.nikkei.com https://cybozu.co.jp/ サイボウズ（4776）が大幅に反発しています。 同社は、24日、発行済み株式総数（自己株式を除く）の6.3%に相当す…
おひさしぶりでございます！くろうさです！ 生きてます！ おーい！だれかー？いるー？笑 前回の更新が2/23で、今年は2回しか更新していないけどもう９月で年の瀬が迫ってきている！！！ ブログの画面を開くことが約7か月ぶりです。 なんでこんなに空いてしまったかというと…まさかまさかの病気になってしまって、入院していたためです。 お久しぶりです！生きてます！ お久しぶりです！生きてます！ 病気になった 退院後～ ブログのこと 健康って大事 病気になった 入院していたのは春頃で、ひと月ほどでした。症状が出て救急車で運ばれてそのまま入院という感じでした。 救急車で運ばれた時点では、まさかひと月も入院する…
書籍等の執筆のほかインターネットTVやラジオなど多様なメディアで活躍されている作家・ジャーナリストの佐々木俊尚さん。60代を迎えてなお精力的に活動されている印象がありますが、30代の頃に発症した脳腫瘍により右耳を失聴、また厚生労働省の指定難病である「潰瘍性大腸炎*1」という大きな病気を経験されています。キャリアのスタートとなった新聞記者時代は「とにかく忙しいし、健康を気遣うこともなかった」と振り返りますが、現在は毎日のジムとバランスのよい食事や睡眠週間を心がけ、健康に過ごせているそうです。「病人扱いされるのが嫌で、人にオープンにできなかった時代が変わりつつある」とも感じている佐々木さんに、自身…
今日は腹部エコーと診察でした。 51歳の血液検査でeGFR（推算糸球体濾過量）の値が60を切っていたのですが、56歳の今年はとうとう40を切り、慢性腎臓病の区分でいうとG3bというのに入るらしく。心配なので腎臓内科にかかることにしたのです。 前回の血液検査とCT、今日のエコーの結果から、多発性嚢胞腎という病気かも？とのこと。 この病気は遺伝性なのだけど、以前母が腎臓に嚢胞(泡？)があると言っていた記憶がうっすらあるのですよね。なので多分母からの遺伝な気はするのですが、病名は言っていなかったし遺伝性の病気だよとも言ってなかったので、いまいちよく分からない。もともと母は病気とかいろんなことに対する…
只今絶賛入院中！ 今年の年始にずっと気になってたけど大した事ないと後回しにしてきた健康診断の数値。 去年から気になるモヤモヤと向き合う！って決めてからいろんな病院行ってたくさんの検査の結果、指定難病でした。 ただ不幸中の幸いでまだ軽度だったので軽い治療だけで今なら間に合うとの事。 ただ今回の治療の副作用がかなりやばいと医師に言われてから入院前日まで不安を拭えないでいた。 だか、しかし！！ 今の私はもう過去のクヨクヨする私ではないのだ！！ 今こそ思考を転換させて望むみらいを描くチャンス！と捉えて実験してみる事にした。 ⓵まずイメージした 私のなかの全細胞ちゃんに『これからちょっと強い薬さんが入っ…
皆さん、初めまして。私の名前はたいまつです。 私は筋ジストロフィーという病気を患っていて小学4年生から車椅子で生活を送っています。 今回はまず、その筋ジストロフィーという病気についてお話ししたいと思います。 筋ジストロフィーとは１０万人あたり１７～２０人ほどの患者がいる指定難病で、症状は簡単に言うと全身の筋力が低下していきます。 私は３歳の頃にこの病気の診断を受けており、私の場合は染色体が普通の人の半分しかありません。父の話によると診断を受けた時はまずは歩行が困難になり、次に１日中呼吸器をつけなければならなくなり、最終的に２０歳で心臓が止まって亡くなると言われていたそうです。しかし、私は今、１…
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