僕自身、僕のイヤなところがある。 その瞬間、僕は僕自身を嫌いになるo(｀ω´ )o 僕は難病を3つ患っていて透析中で、いつ破裂するか分からない脳動脈瘤がある。 脳動脈瘤が破裂すれば、クモ膜下出血になる＿|￣|○ 脳動脈瘤の手術は難し過ぎてムリだった。 色々な病気をカウントすれば20はある(*_*) 歩くのも困難で常に足が痺れてるし痛い。 また難病のため、ほぼ毎日我慢できない、痛み止めが効かない痛みがある(T-T) 病気が影響してなくて元気だったのは小学生まで。 難病が見つかり昔からの友達が僕の前から去って行った( ；∀；) 病気になった僕を嘲笑しながら。 葬儀屋を紹介しようかと話してきた友達も…
投稿が遅れました。 新年あけましておめでとうございます。 今回はクローン病って何？について紹介したいと思います。 この内容は自分の経験や自分で調べてみた内容なので、必ずあってるとは言えませんが実体験です。 クローン病とは炎症性腸疾患の中の一つで、肛門から喉までの食道に潰瘍ができ敷石と呼ばれる腸がぼこぼこと変形する症状を伴います。この敷石という名前はその腸の中の状況をたとえた名前です。潰瘍がまるで敷石の間を流れる川のように見えるためこの名前が付けられました。写真を載せますが＊閲覧注意です クローン病活動期の腸の中の様子 他にも炎症性腸疾患の中に潰瘍性大腸炎という病気もあります。これは敷石などの症…
こんにちは。ヒーラーのANDOです。 今回は、「難病」と言われる原因不明の病気の【原因】について書こうと思います。 最初におことわりしておきます。 これからお伝えすることは、私が個人的に達した結論であり世間の常識とは違うかもしれません。 信じる・信じないは、ご自身で判断なさってください。 それでは、まず初めに・・・解りやすく説明するために【陰陽】について触れておきます。 光と影男と女プラスとマイナス善と悪静と動表と裏 などなど、この世のすべては陰陽で成り立っています。 私たちが生きているこの現実世界も「見える世界」と「見えない世界」で成り立っているんです。 原因が特定されている病気は、「物質的…
こんにちは、木ノ下コノキ（@kinoshitakonoki）です。 前回の記事から二週間も経ってしまったけど、わたくし木ノ下は入院しておりました。 【闘病日記】(80)（2021.10.28）10月20日から入院して帰ってきました。 オカッパみっちゃんのドライTシャツ通販 ∞ SUZURI（スズリ） 【闘病日記】(80)（2021.10.28）10月20日から入院して帰ってきました。 カテーテルのはなし 入院のはなし 受給者証使えない問題のはなし 闘病日記まとめ カテーテルのはなし 今回は14回目のカテーテル治療。 やりすぎて「もう慣れてるから大丈夫ですね」て看護師さんには言われてしまうほどな…
こんにちは、木ノ下コノキ（@kinoshitakonoki）です。 今日はちょっとこの間あって、モヤモヤっとした出来事でも書いていこうと思う。 指定難病の方々はご存じの「指定難病医療費受給者証」が急に使えないって言われたらどうします？ 指定難病と受給者証については宇都宮市公式サイトから引用します。 発病の機構が明らかでなく、かつ、治療方法が確立していない希少な疾病であって、当該疾病にかかることにより長期にわたり療養を必要とすることとなるもののうち、厚生労働大臣が定める疾病を「指定難病」といいます。 指定難病については、治療が極めて困難であり、かつ、その医療費も高額に及ぶため、患者の医療費の負担…
今日は３ヶ月に一度の定期受診の日でした。 いつもは『変わりないです！』が挨拶がわりになっていたのですが、今回の受診は少し違いました。 先生の見解 ８月の終わりに起きた事と今の状態を報告して、なぜそのような事が起こったのか先生の見解を伺いました。 nokoito.hatenablog.com 恐らく、感染ではないかとの事でした。 感染といっても外部からのウイルスやバイ菌でではなく、免疫力の低下によるものとの事で、風邪を引いたり疲れていたりすると自分の体内の菌バランスが崩れて元々持っている菌が悪さをして炎症が起こる…みたいな感じらしいです。 感染っていまいちピンとこないけど、ちゃんと書いてあります…
病気格差。 「認知度が高い病気」は研究者が多く、研究が進み治療薬治療法が確立しつつある(>_>) 「認知度が低い病気」は研究者が少なく、研究が進みにくく治療薬治療法が見つかっていない(T . T) 同じ「指定難病」なのに、認知度が高い病気と認知度が低い病気で対応が全く違う_:(´ཀ`」 ∠): 難病ではないが、コロナが病気格差の顕著な例になるような気がする。 知られているコロナの対応は凄く早かった（＾ω＾） 1〜2年でワクチン出来たんじゃないかと思っている。 ALSもコロナと同じで認知度が高く、ドラマでALS患者の役を俳優さんが演じたりしている(>_<) ALSの研究は、かなり進んでいるんじゃ…
通院日でした。 8時半から整形外科 8時に家を出て、車停めてロビーに行く頃にちょうど半くらい。 再来機に行列ができてますが。みんな何時に来てるんだろう.... 採血して呼ばれたのは10時半頃 検査結果が出るのにだいたい40分くらいらしいんだけど。 （検査項目による） これだけ人数も多いし実際は、もっとかかるんだろうなぁ。 8時半に来ても、実際に血を抜かれるまで30分とか経っちゃうんですよね... 待ち時間もですが、受付して、血圧はかったり、トイレ行ったり（採尿）.... 呼ばれて、人間ドックの話をして。 次回コレステロールの数値も一緒に診てくれることになりました。 次は12月なので。ソレまでに…
指定難病医療受給者証が届きました。 地域によって違いますが... 私の地域（埼玉）では今の受給者証の使用期限は今月末までです。 なかなか届かないから心配していました。 今年は（去年はコロナで延長）郵送だったんだけど。 書留にしろとか色々書いてあって。 無事届いたのか、審査が通ったのか通らなかったのかの連絡もないし。 送料やコピーや課税証明書、住民票で1,000円とかかかってます。 私の病院は診断書（臨床調査個人票）は3,300円ですが。 5,500円って人も居るしで、もっと掛かる人も居るんですね。 こんだけお金かけてるから、手術しないと.... 診察と薬だけじゃ持っていても意味がないです。 今…
こんにちは、にゃー将軍です。 夫、パパチャップが自己免疫性膵炎と診断されるまでのことを以前に記事にしましたが、「自己免疫性膵炎とはなんぞや？」というのを簡単な言葉でまとめる記事を改めて書こうと思います。（何故なら難しい言葉で長い文章で書いてあるものを見るとにゃー将軍はなんにも理解できない為） ※パパチャップの場合は、という話なので詳しく知りたい方はお医者さんにご確認くださいね。 もくじ これまでの経緯 ざっくり自己免疫性膵炎とは 原因 症状 治療法 ステロイドの副作用 予後 指定難病の医療費助成 その他 まとめ これまでの経緯 okawariwo.com okawariwo.com okawa…
先日､銀座の資生堂本社さんへ行ってきました！ 23日に開催されるワークショップのメイクモデルとして､ ワークショップに使用する動画の前撮りでした 色んな話を聞けて､とても楽しかったです✨ ↑これ私のスッピンですが､ 実はカフェオレ斑が沢山あるんです🥺 今まで自分がして来たメイクでもカバーしきれてなかった のですが､今回のこの撮影で､ 驚くほどカバー出来ました✨✨ 資生堂のパーフェクトカバー凄いです💕 メイクが上手くなれば､ もっと自分に自信が持てる気がします 今年は自分磨きの１年✨ちなみに、 イベントは1/23 私もこの日はオンラインで トークセッションに参加するので､ 是非ご参加ください😌😌…
いつもお読みいただき有難うございます。 2022/01/10- 今週とは以下のような内容で報告させていただきました。 ぜひお読み頂きたい記事は、6番目のアザチオプリンの副作用に関する知見です。 日本人のCOVID-19重症化の予測モデル ANCA関連血管炎の画像、病理の特徴は？（特発性肺線維症との比較） 気管支鏡検査中の高流量鼻カニュラ酸素療法 KL-6と強皮症に伴う間質性肺炎の進行予測 肺腺癌の遺伝子異常の発現率（日本人） アザチオプリンの副作用、NUDT15遺伝子多型解析とは？ 日本初のがん悪液質に対する薬剤：エドルミズ 本年も引き続きよろしくお願いします。 (function(b,c,f…
こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)患者のそれなぁんです。 最近右腕の内側の痛覚が鈍くなってることに気付いた。正直何も困らないが、もし脚になると結構マズイ。 全く困りもんです。 けど私はいつも通り歩き、食べて過ごす！ 今年も入院から逃げ切ってみせますとも。 ということで新年二杯目の家系ラーメンを食べます。 老舗の家系ラーメン「町田家(まちだや)」で柔らかめに挑戦！ ほぼ毎日町田に出没する私ですが、この日も例外なく歩いてた訳ですよ。横浜線に乗ろうとしたら、線路に車が落ちたとかで運休！ 何じゃそりゃ？ともかく帰れなくなってしまったのです。 片道二時間弱歩くことは造…
本日は入院１３日目のことについて書こうと思います。 （ 入院当時、わたくしが携帯のメモに記載したものです。 ） ２０２１年 ５月３１日（月曜日） ０時０９分 起きる ３時０３分 まどろむ ６時００分 まどろむ ６時５８分 【 血糖値 】 ９８ ７時０６分 看護師さん 今日から週に１回 骨粗鬆症予防のお薬を飲みます。 朝食３０分前に服用します。 【 アレンドロン35mg １錠服用 】 ８時１８分 ステロイド点滴の代わりに内服薬を服用します。 【 プレドニン5mg ３錠服用 】 【 ランソプラゾールOD15mg １錠服用 】 【 ダイフェン配合錠 １錠服用 】 ９時１１分 おなか痛い ９時２６分 …
「もう買いたいモノがない」日本人の消費のリアル（東洋経済オンライン） - Yahoo!ニュース 高校“端末1人1台” 保護者の費用負担 都道府県で大きな差 | NHKニュース いきなりステーキ、ついにオタク商法という新しい金脈を見つける : 市況かぶ全力２階建 青春クソ野郎 on Twitter: "表自連中って、「犯罪に繋がるという数値やデータを出してくれ、出してくれれば規制に従う」という、全然、「表現の自由」でも何でもない事をよく言うようになったけれど、それってPSYCHO-PASSのシビュラシステムみたいなのが出来たら無… https://t.co/WNBIedOVEk" 日本は同調圧力…
昨日はテレビ東京『生きるを伝える』 10年以上続くこの番組で､ 2022年、初回放送🙌✨ インタビュー撮影、制作風景の撮影で 3時間ほど撮影していたのですが、 放送されたのは5分くらい🤣 かなり切り取った感じになっていたかと思います。 私はまだ観てません🤣🤣 いや、むしろ愛知は放送されてなくて観れなかった… 生きるを伝える : テレビ東京 こちらのフォームからアーカイブが観れます🙌 見過ごした方、放送観れなかった方は是非こちらで！ 今まで病気に悩まされてきて、 2018年に発信を始めて……… 今、悩んでないって言ったら嘘になるけど、 自分の事を受け入れてくれる人が沢山いて、 心は少し楽になりま…
こんばんは＊ 今日はちょうど7ヶ月突入日🙌 検診も2週間ごとになるんですね！ 予定しておかないと✏️💦 旦那の休みと都合が合わなかったので初めて1人でクリニック行ってきました！ 歩いて行くと30〜40分くらい…軽い運動はした方がいいと思いつつ行きは予約時間に間に合わないかもと思いバスで行くことにしました！ そしたら最近頻繁に起こるのですがバス降りてクリニックに向かって徒歩5分ほどの距離で貧血になりました…😨 (ちなみに帰りのバスから降りて家までも貧血に…) 元々妊娠前から貧血よくなっていたので慣れたもんで、どこかで休めば良くなるのですが今日はとにかく外寒いし道端にしゃがみ込むのも…と思い、体を…
明日､1/8 20時54分〜 テレビ東京『生きるを伝える』出演します 生きるを伝える : テレビ東京 リアルタイムで観れる方､ 是非観てください〜〜🙌✨ 番組は5分ないくらいですが､ 実は制作風景の撮影とインタビュー撮影で 3時間くらい撮影してます🤣🤣 打ち合わせ含めたら､もっとしてます🤣🤣 それが､ぎゅぎゅぎゅっと5分に詰まってます✨ 私は放送区域に住んでなくて観れないのですが🤣 9日〜は番組ホームページからも観れるので 是非チェックしてみてください😏 よろしくおねがいします ナレーターは、あなたの番です に出演されている 原田知世さんです☺ 🌱はてなブログのアカウント登録が必要ですが､ 読…
こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)患者のそれなぁんです。2022年からはお散歩ノルマは月250km以上に引き上げました。 ということで新年一発目の家系ラーメンはもう決めていたのです。年末に行こうと思ったら行列で諦めたお店にリベンジ！ もう立派な人気店になってしまいました。 やっぱり相模大野にある王道家系列の「クックら」しかねぇというわけです。 (adsbygoogle = window.adsbygoogle || []).push({}); 年明けの家系ラーメンは「クックら」から始まる 〒252-0303 神奈川県相模原市南区相模大野５丁目２７−５ という…
概要 バイアグラについて調べた際に、併用禁忌に網膜色素変性症があった。 併用を避けるためにも、診断基準等を自分のためにまとめる。 内容 疾患概要 遺伝子変異により網膜の視細胞及び色素上皮細胞が広範に編成する疾患。 初期には夜盲と視野狭窄、徐々に進行し、老年に至って社会的失明(矯正視力0.1)となる例も多いが、進行に個人差が大きく、障害良好な視力を保つ例もある。 桿体細胞のみの変性を桿体ジストロフィ、桿体細胞と錐体細胞両者の変性を桿体錐体ジストロフィと称する。 症状 両眼性。進行は緩徐。 初期 夜盲 視野狭窄 視力低下 後期 色覚異常 光視症 羞明 治療法 現時点では治療法が確立されていない。 …
2022年にもなったわけだし、ここ数年の人生を振り返ろうと思う。 昨年は、とにかく破綻した人生の計画を軌道修正するのに必死だった。2016年からの大学生活での無理が祟り、2020年の4月頃から人生の計画が大幅に狂いだした。2020年9月以降はその後始末に追われ、結局、2021年も丸々その対応に追われた。 長くなるので、今回は2020年頃の話について書く。 就活の失敗(2020年4月~7月頃) 10歳くらいの頃から、大学で早慶とかに行ってれば就活で路頭に迷うことないのかな〜と考え受験勉強をしていた。 人生で何かチャレンジするなら時間的にも体力的にも余裕のある大学生活が望ましいし、 仮に失敗したと…
🐅あけましておめでとうございます🎍 今年は､一昨年〜去年まで約2年､ 療養で何もできず引きこもっていて 何も出来なかった分､弾けていきたいです🔥 コルセットが取れたとは言え､背骨にボルトが7本｡ 身体に気を使いながら生活していかなければならないので､ すべてが元通り！と言うわけにもいかないですが… 今年はご縁で新しい事にもチャレンジする事になりました｡ それはまた改めてお知らせします🙇♀ それとまだ告知できない事もまだまだありますが､ レックリングハウゼン病の発信も積極的にしていきたい…！ あとは､バイト探し。 ガラスの事優先出来て､背骨にボルトがあっても出来る職種｡ ボルトがある事で､控え…
こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)患者のそれなぁんです。 いよいよ2021年も終了ということで、今年の総決算という形で簡単に病状と散歩の経過を報告します。 もう難病との付き合いも五年目に突入してます。 中堅レベルと言っても良いよね？社会人で五年目ならばもう手慣れてマンネリを感じるくらいなのではと思うのですが、どうだろうか。 正直脊髄炎に関して言うことないけど、それはむしろ良いことなので喜ぶことにしましょう。ブログの事を考えると病気が悪化しても改善しても、どちらでも都合が良いのです。 悪化すればそういう恐ろしい病気であることを伝えられますし、改善すれば同じ患者…
指定難病「潰瘍性大腸炎」は、免疫系の異常が関連していると考えられているが、原因はいまだ解明されていない。しかし、研究で断片的に判明してきている部分もある。 そこで今回は、無職の最大の武器「時間」を駆使して、ネット上で知り得た潰瘍性大腸炎に関する情報を要約して本記事へまとめて記載する事にした。 情報元のリンク先も掲載するので、興味のある情報は是非ご覧頂きたい。 海外の論文も見たいが、英語アレルギーなので日本語で書かれている情報に限定している。 生活や食習慣のヒントになって、少しでも症状が良くなればとても嬉しいです。 潰瘍性大腸炎ライブラリー まずは基本の「難病情報センター」 全指定難病のトップに…
こんにちは。コーセーです。今日は3記事更新します。 今日の天気は快晴。雲一つない青空が気持ち良いですね。気温は9℃と低めですが、ひなたは暖かくて良いです。明日も晴れる予報で、少し暖かくなる予報です。服装に注意 さて、本題。 《池袋暴走事故》飯塚幸三受刑者が収監された「自宅よりホッとする」“特別”な刑務所について考える 「飯塚さんは控訴しないと決めたときから、収監される覚悟はできていた。潔かったですね」 飯塚幸三受刑者（90）の今について語るのは、『NPO法人World Open Heart』の阿部恭子さん。犯罪加害者家族を対象とした支援組織の理事長を務めている彼女は、飯塚受刑者とその家族をサポ…
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