ブログは医師の電話で始まった Σ（・□・；） 医師・・「明日は入院の準備をして家族の方と来院してください」 もりじぃ・・「えっ？本当です？」「やっぱ相当に悪いですか？」 医師・・「全部の検査結果はまだ、でも治療は一日でも早い方がいいから」 時間を置き・・・ ♪鼻から牛乳♪ さすが！もりじぃ！年代感じる(-_-;) もりじぃ・・この事件の原因作った記憶を遡る（さかのぼる）ことにする（笑） 話せば長くなる。でも話さない訳にもいかない。 なんで？ なんでって事件は現場で起きてるから！ 自称：寝込む大走査線のパクリ 次回予告！ 「事件」の「原因」を時系！ 整理します編につづく（笑）
前回のお話はこちらから moya-blog.hatenablog.com 大晦日にコ〇ナにかかるという何とも残念な年末年始を過ごしています、わいです。 今年もよろしくお願いします。 更新頻度が遅くていつになったら今に追いつくのか… この療養期間中に何本か投稿したいなと思っております。 では今回は脳血流シンチグラフィー検査（安静時）のお話～ これはその名の通り脳の血流を調べる検査（SPECT検査ともいう） https://www.pet-net.jp/treat/sonota_scintigraphy/ 腕から放射性物質が入ってる薬を注射して頭をガチガチに固定されて目隠しした後、↑こんな感じで感…
前回の話はこちらから moya-blog.hatenablog.com 前回言われた検査について１つずつ説明していくよ〜 ・MRI ・脳血流シンチグラフィ検査（安静時） ・脳血管造影検査（アンギオ） ・脳造影CT検査 ・脳血流シンチグラフィ検査（負荷時） 最初にやったのはMRI これは皆さんご存知でしょうかね。 こんなやつ↓ MRI検査は、撮影する部位にコイルと呼ばれる専用の用具を体に装着し、ベッドに寝た姿勢で行います。検査の際はベッドが自動で動き、トンネル状の装置の中に入ります。磁場を発生させるときに、装置から工事現場のような大きな音がするため、検査中はヘッドホンや耳栓を装着することもありま…
前回のお話はこちらから moya-blog.hatenablog.com こんにちは、わいです。 今年もあと2週間切ったなんて信じられないね。 ちょこちょこ通院しながらフルタイムで働いてるんだけど、忙しすぎて仕事納められる気がしないよ。 では続きです。 急に検査入院を言い渡されたわい。 検査の内容はこんな感じ。 ・MRI（何故かまた撮るらしい） ・脳血流シンチグラフィ検査（安静時） ・脳血管造影検査（アンギオ） ・脳造影CT検査 ・脳血流シンチグラフィ検査（負荷時） と、見ても何やるのかよく分からないよね。これをばーっと説明された。 そこで言われたのが、最後の負荷時脳血流検査は最悪死亡するリス…
前回のお話は下からどうぞ moya-blog.hatenablog.com 近所の脳神経外科クリニックを予約したわい 頭痛の発作が怖くなってきて早く診てもらいたい！と思ったら翌日の朝が空いていたので、仕事は急遽半休を取って行ってきました。 病院に着いて「予約したわいなんですけど〜」と言うなりすぐスタッフらしき人に「風邪引いてるんですよね…すみませんがこちらにいいですか？」と別室に通されました。ネットで予約したとき、咳とかの風邪症状と頭痛があると伝えてたので、コロナの可能性もあるから念のためとのこと。 「PCR検査とかって受けました？」 あ、、、受けてない。 ただの風邪だろうと思って検査してなか…
はじめまして 先月もやもや病と診断された、わいです 始まりは10月下旬 なんか風邪が2週間以上治らんな〜と思ってたら咳が出るようになり 発作みたいに咳が止まらなくなったとき急に頭が締め付けられるような激しい頭痛が いでえええええええ！！！ とうずくまるほどのレベル でも咳き込みが止まれば10分くらいでおさまる というのを1日に2、3回繰り返すこと3日間 もうしんどい…これ普通の偏頭痛じゃないよ… と思った3日目の夜中に近所の脳神経外科クリニックを予約しました 大げさかな？と思ったけど、これがわいの人生を大きく変えることになるのです
いつもありがとうございます。 スターやブックマーク、励みになります。 旧ブログからの転載になります。 前回からの続きです。↓↓ kabuchan225.com では早速。。。 30週の検診で異常が見つかり、急遽31週も病院へ行く事になりました。子供の成長がゆっくり過ぎて、小さかったのですが…なんとか1300を超えて一週間で200グラム増量。ここ最近は二週間で100グラムペースでしたが、この200グラムの成長でなんとか成長曲線にギリギリのりました。やったね( *´艸｀)インターネットによると果物と炭水化物は控えないと太るから妊婦は控え目に書いてあったので…率先して食べてみました。絶対やっちゃダメ…
※2022年上半期の情報です。 ※対応してくださるスタッフさんや、持病の状況によって言われることが異なる可能性があります。あくまで、参考程度に。 【はじめに】 ・私について ・行ってきた相談所 【聞いて来たこと】 その１．持病は事前に相手に伝えられるか？ ①IBJメンバーズ ②ゼクシィ縁結びエージェント その２．お見合い場所を配慮してもらうことは可能か？ ①IBJメンバーズ ②ゼクシィ縁結びエージェント その３．子供希望の欄はあるか？ ①IBJメンバーズ ②ゼクシィ縁結びエージェント 【所感・まとめ】 ・事前開示の可否 ・開示タイミングの考え方 ・値段に見合うか 【はじめに】 ・私について 一…
2024年までに難病手帳のようなものを発行しましょう というような案が出てるらしい。 これは月曜日の記事なのですが。 Twitterで歓喜してる人が多くて..... DMでこういう制度が出来ますよ！！と連絡をくれた方も複数人居ました。 違うんだよ。何も変わんないんだよ。 指定難病の受給者証が貰えない軽症の方も対象になるので。 そういった方には恩恵があるかもしれないですが。 これは、ただの『難病証明書』です。 自分には難病がありますよって。ソレだけです。 病気の証明に診断書が必要な時。 受給者証の代わりに提示できる証明書です。 障害者手帳のような効力はなく。 他の指定難病の受給者用を持っている人…
Hi！アメリカ在住のRisaです🇺🇸 今日は私のお腹の中の子の病気について書きます。 ※私が色んな方のブログや発信に救われたように、私の情報が1人でも誰かの役に立てばと思いブログに残したいと思います。 現在私は妊娠8ヶ月となりますが、お腹の中の子はエプスタイン病という難病です。 エブスタイン病やエプシュタイン奇形などと呼称されることもあるそうです。 エプスタイン病とは、右心房と右心室の間にある弁の発達不全で逆流が生じる先天性の病気です。 生まれつきの心臓病（先天性心疾患）のひとつで、先天的な心臓病のうちエプスタイン病が占める割合は0.5～0.7％程度という比較的まれな疾患らしいです。 エプスタ…
こんにちは、nttakです☺︎ 【バセドウ病】【バセドウ病×妊活】【バセドウ病×育児】といったテーマで更新してきたこのブログ。 目を通していただいた方々には感謝でいっぱいです、本当にありがとうございます！ そして、今回からしばらくの間はバセドウ病関連のテーマを一旦お休みしまして…新たなテーマでブログの記事を書き進めていくことにしました☺︎ その新テーマは「言語訓練」です！ 「さ行がしゃ行になってしまう」「つがちゅになってしまう」といったことばの発音の問題を抱えた長男が、数年前に言語訓練へ通っていたのですが…わたしが長男のことばの発音のことで悩み始めた頃、とにかく情報が欲しくて検索検索、ひたすら…
こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)の食べ歩きブログをやっているそれなぁんです。 ２０２３年も早一月が経ちました。 これは終わるのもあっという間ですかね。 時間の経ちが早いことは良いけど、残り時間も少ないので大丈夫かなと不安に思います。 とりあえず今年はウォーキングは張り切らないようにして病状をコントロールしようと思いました。 いつもの経過報告です。 新年スタートは年間3000kmペース！ １月のウォーキング距離は267.847kmでした。 まあ、無難というか良くも悪くもない。 そんなに歩いていないとは思っていたが、とりあえず3000kmペースは超えていたので…
入院を言い渡されてから〜入院当日までを少し書きます。 難病申請の準備と注意点 その日はすでに金曜日。 連絡すべき方面への連絡を済ませ、 ネットで検索した入院セットの準備と 「指定難病の申請」のための書類を保健センターでもらいました。 申請に必要な書類の準備等、非常に手間で面倒です。そしてややこしい。 「医療費」に直結することなので手続きはできるだけ早めに準備・申請が必要だと思う反面、それら全てを本人が行うのはとても厳しいとも感じました。 私は出来るだけ自分で必要書類の準備をしましたが、 結局入院中大変な状況に陥ったこともあり、 最終的な申請は親にしていただきました。 もし頼まず申請が遅れていた…
こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)の食べ歩きブログをやっているそれなぁんです。 少し間が空いたが久しぶりの家系ラーメン、新規開拓です。 近場と言うには微妙な場所だったが、遠くもないので足を運んできました。 初めて降りる町に行くのはやはり良いものだと思いましたね。 特に何もなかったけど。 「登戸家」という期待の家系新店舗に行ってきた まずやってきたのは小田急線の「向ヶ丘遊園駅」です。 初めてやってきました。 何せ降りる理由がなかったからね。 けど急行が停まるので町田から二駅で行ける！ 便利な立地だと思いました。 駅は意外と栄えてるというか、お店が密集していて驚…
息子の病気の件があって、今月は仕事を休ませてもらっています。 仕事は図書館スタッフ。不要範囲内のパートです。 今の仕事は気に入っていて、息子が病気になる前は、このまま65歳くらいまでパート続けるのかなーなんて思っていました。 でも、息子の病気が指定難病だと分かってから気持ち的に余裕がなくなってしまって、外に出て同僚や利用者さんに気遣いするの、厳しいなー嫌だなーと思うようになりました。 本気でもう仕事はこのまま辞めようかな…と思ったんですが。 来月の休み希望の提出期日が近づいてくるにつれ、なんとも言えない不安感や恐怖心が沸き起こってしまって…。 教育費にもお金がかかっているし、パート代とはいえ収…
入院11日目（退院） ついに退院である。感慨深い。 看護師さんに退院後のエレンタールのフレーバー何がいいと聞かれたので、安定のグレープフルーツにした。あと一度試してみたかったコンソメを頼んだら、お試しにコンソメのフレーバーだけすぐに持ってきてくれた。ありがたい。 肝心のコンソメ味だけど、めっちゃ不味い。本当に不味い。コンソメって割と繊細な薄味だから、エレンタール元々の味が打ち消せていない。なんかコンソメっぽいなにかになっていて心が折れそう。フレーバーがコンソメしかなかったら辛すぎて泣いていたかもしれない。100ml頑張って飲んで残りは捨てて、グレープフルーツで作り直した。グレープフルーツ最高。…
今日は夕方から体調が悪くなってきまして、クシャミ鼻水、頭痛、悪寒といった風邪の症状が現れ始めた為、夕食は抜き。毎晩、飲んでいるクエン酸+非加熱はちみつ、あとはピュアココアを飲んで、イベルメクチン12mgを服用して早めに就寝したいと思います。 風邪の症状が出た時や体調が優れない時、「しっかり食べて寝たら治る！」とよく言われますよね。過去、風邪をひいた時にそれを実践して腹いっぱい食べました。食後はもちろん市販の風邪薬！そうしたら、しんどさがさらに増しましたねえ。 それでも予定が入っている為、翌日、強引に外出したら、外出先で何度もゲロゲーロ🐸しました。体調が良くなるどころか最悪でしたよ。 これは知識…
久方ぶりに筆をとってみる。 というのも入院していて手持ち無沙汰というのと、この年齢で外傷以外で入院することなど早々ないだろうからアウトプットしといた方が面白いんじゃないかなと思ったからだ。そもそも人の体験談というのは面白いし、それが日常から離れるほど面白くなる。 ※書いてるタイミングが違うので語尾はめちゃくちゃだけど気にしないでね。 なんで入院？ そもそもなんで入院してんだよ、ってなると思うんですけどね。まあ簡潔に言うとクローン病という病気になりました。 クローン病ってなんだよと思うので、皆様の代わりにググってみると、 クローン病とは、小腸や大腸などの粘膜に慢性的な炎症を引き起こす病気のことで…
こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)の食べ歩きブログをやっているそれなぁんです。 アトピー関連のニュースだと佐賀大学で痒みの原因物質が特定されたらしいですね。 「ペリオスチン」とかそんな名前でしたか。 アトピーの治療についてはぼちぼち話を聞くけど、脊髄炎は全くです。 困ったもんです。 分かりきってることですがね。 さて、最近二郎インスパイアの「豚山」にちょくちょく食べに行ってるのだが、まだ頼んだことのない大ラーメンにいよいよチャレンジするときが来ました。 とりあえずこれでもう初心者を名乗るのはやめておこうかな？ マシマシとか豚増しとかは頼めないけど。 豚山なら…
まだ一応D2は続けてます。 ここ2年ほど前から人生の歯車的なものが狂い出したといいますか。 まず心筋梗塞。早くに胸の痛みに気付いて無事生還しました。 次に昨年、食品会社を経営していたのですが、コロナと円安について行くのが厳しいと判断して廃業。 従業員には迷惑を掛けたのに最後の日には花束をもらったりしました。 心機一転、転職して頑張っていたのですが、昨年12月末に体調を崩して入院。 全身性エリテマトーデスと言う指定難病にかかり未だ病院。多分心臓の調子も良くないみたい。ついでに緑内障も発覚。これはどうでもいいですが。 身体ボロボロです。 入院中はヒマでD2やり方なんですが、なんせ「持たざる者」。ゼ…
ここで正式名称、『特発性大腿骨頭壊死』 について簡単に説明を書いておきます。 以下 難病情報センターの記述を引用 ↓ 「特発性大腿骨頭壊死」 大腿骨頭の一部が、血流の低下により壊死（骨が腐った状態ではなく、血が通わなくなって骨組織が死んだ状態）に陥った状態です。 骨壊死が起こること（発生）と、痛みが出現すること（発症）、には時間的に差があることに注意が必要です。 つまり、骨壊死があるだけでは痛みはありません。 骨壊死に陥った部分が潰れることにより、痛みが出現します。したがって、骨壊死はあっても、壊死の範囲が小さい場合などでは生涯にわたり痛みをきたさないこともあります。 治療法は下記の通り （１…
今日は私が難病と診断された後、一番最初にぶち当たった壁についてお話しします。 難病と診断された当時、私にはまだ自覚症状がなく、服薬などの治療も必要ではないため、定期検診を勧められただけで具体的な病気のこと、今後については何も説明がありませんでした。 遺伝性の疾患であったため、家族の症状などから漠然としたイメージはありましたが、具体的なことについては何も知らず、主治医もあまりあてにならないと感じたため、自分でとにかく調べていくしかありませんでした。 最初の壁。 それは圧倒的な情報の少なさです。 調べても調べても出てこない。 出てきたとしても、専門的な文章で書かれており、よく分からない。（実際、私…
紫斑病 「 特発性血小板減少性紫斑病（指定難病６３） 」とは１．特発性血小板減少性紫斑病（Idiopathic thrombocytopenic purpura、以下ITPと略します）とは、血小板減少を来たす他の明らかな病気や薬剤の服薬がなく血小板数が減少し、出血しやすくなる病気です。病気が起こってから6ヶ月以内に血小板数が正常に回復する「急性型」は小児に多く、6ヶ月以上血小板減少が持続する「慢性型」は成人に多い傾向にあります。また、血小板数が10万/μL未満に減少した場合、この病気が疑われます。 2. この病気の患者さんはどのくらいいるのですか厚生労働省の難治性疾患克服研究事業 「血液凝固異…
こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)の食べ歩きブログをやっているそれなぁんです。 最近ボケっとお店を調べていたら、いつの間にか町田駅近くに台湾まぜそばチェーン店である「麺屋こころ」が出来ていた！ オープンして一ヶ月経っているが全く気が付かなかった。 しかも一年前には青葉台にも出店していたという、まさに寝耳に水です。 知ってたら行っていたのに… 個人的に町田が利用しやすいのでそっちに行くことにしました。 今回食べるのは台湾まぜそばじゃないけどね！ 「麺屋こころ」でイタリアン創作まぜそば！ 〒194-0013 東京都町田市原町田４丁目１−１ 「麺屋こころ 町田店」…
今回､ご縁あってMVに出演させて頂きました！ 暁/加藤ショウfeat.折戸正大 [OFFICIAL MUSIC VIDEO] - YouTube 暁/加藤ショウfeat.折戸正大 Produced by：Takuya Minowa Sung by：Sho kato / Seidai Orito CAST：Manami Okochi Dance：Tsubasa Igarashi Costume by：UNLelF. Hirotoshi Ando / Hayato kawasaki Camera：Nao nomura / Yumi sanobe Sound effect by：Masashi Ha…
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