短腸症候群

病院で採血をしたところ、クレアチニンの値が少し高めで、脱水気味であることを指摘された。確かに常に喉が渇く状態が続いている。水を飲んでも、ストーマから殆ど出てしまうので、水分を取るのを控えていたのが原因かもしれない。医師にそのことを伝えると、スポーツドリンクを薄めたものや口径補水液などを飲むとだいぶ違うよ、とアドバイスされた。 家に帰って何かいいものがないかな、と調べていたら、アマゾンでポカリスエットイオンウォーターパウダーなるものを見つけた。粉末を水で溶かして作るスポーツドリンクで、ポカリスエットよりもさっぱりとした味わいが特徴である。 スティック一本を180mlの水に溶いて作るのだが、水の量…

退院して3週間も経たないうちにポート感染になってしまった。前日から微熱が続き、体の調子がおかしいなと思っていたが、翌日になると38度後半の高熱に。病院に連絡すると、至急受診するようにと言われた。 病院ではまずPCR検査と採血検査を実施。PCR検査は陰性だったもの、採血ではCRPの値が上がっていた。おそらくポート感染で間違いないだろうということで、その日のうちにポートを抜去した。抜去した翌々日、熱は平熱に戻り体調も安定してきた。採血で真菌が確認されたので、抗生剤を開始。血液から完全に菌がいなくなるまでには2週間かかるとのことで、それまではポートを埋め込むことができない。点滴だけをひたすら落とす2…

入院中の7月22日からレベスティブを使い始めた。この薬は昨年発売されたばかりの新薬で、現在、国内ではまだ120人程度しか利用していないらしい。レベスティブは小腸の絨毛（じゅうもう）を伸ばし、栄養や水分の吸収能力を高める薬である。 薬を使う前は、食事を取っても栄養は全く吸収されず、プレアルブミンの値が下がる一方だった。ストーマからの廃液量も6000mlもあり、食事すればするほど下痢になり、栄養状態が落ちていき、更に脱水となっていくだけであった。医師からは「食事はお楽しみ程度の少量にしましょう、栄養は点滴で」と告げられて、悲観に暮れる毎日だった。 ところがレベスティブを使い始めてひと月半もすると、…

当初入院は３週間の予定だった。潰瘍性大腸炎術後回腸嚢炎のための外科手術で、回腸嚢と肛門を摘出して、人工肛門を増設して退院のつもりだった。 ところが手術後、原因不明の腸閉塞が起こる。食べたものを嘔吐し、熱も39度と高熱が続き、敗血症による生命の危険があることから、緊急オペとなった。更に術後も小腸に小さな穴が空き、再度の緊急オペを実施するなど、短期間に合計３度のオペをすることになってしまった。 ICUにも一週間ほど入り、その間人工呼吸器をつけたまま。意識があるものの、人工呼吸器を誤って外さないよう、両手は縛られ、当然会話もできない。３度開いたお腹の傷は十分塞がらず、針金のようなもので、開かないよう…

誕生104日目 中心静脈カテーテルに細菌が入り 発熱してから数日 エタノールロックの治療のおかげで 熱はだいぶ下がったのですが 治療するにあたって栄養投与ができないので 少し小さくなった気がします😓 まあ、これは治療方針の説明の時に 話があったのでしょうがないと割り切るしか ないのですが 心配事というのが なんかこの子 表情が少ないし 目を合わせなくない❓ と思っています😓 実は10年位前にも 子育てした事があるのですが すごく新生児の頃から笑ってた 記憶があるので なんか違和感が 心配になってネットで調べると やっぱり腸閉塞の時と同じで 不安になる事が沢山書いてあります😓 これ以上障害がなけ…

誕生101日目 昨日22時から面会予定だったのですが 仕事が終わらずに嫁に単身で会いに行って もらう事に😮‍💨 嫁の話だと原因不明の熱が出てるとの事 まあ、子供の発熱はよくある話なので 正直気にもしてなかったのですが😓 そして今日、 病院から嫁に電話 👨‍⚕️「結彩ちゃんの熱の原因がわかりました カテーテルから細菌が侵入してます 治療をしたいので病院に来ていただいて 同意書にサインしてもらう事 できますか？」 という事で 嫁1人で病院へ 話によると抗生物質を使ってみるけど 新しいカテーテル内の消毒方法を 試したいんだけど承認されてない 治療方法だからリスクの説明をして 同意書を貰いたいとの事だ…

誕生75日目 今日は日曜日13時からの面会でした ここのところいつも同じ内容なのですが オムツ変えて ミルクあげて 変わった事といえば あげる量がまた増えて 25ccになりました🎉 最初の1ccに比べれば 2ヶ月足らずですごい量😆 それでも生後2ヶ月の子には だいぶ少ないので 一気に飲み干します🤣 飲み終わったら 座らせればゲップは勝手にする すごく楽な子👍 で、最近 発育の為に遊んであげてくださいと 看護師さん この位の子って何するのかと調べてみると 物をもったり、音に反応したり するようですね😆 そんな話を実家でしたら 義理母が作ってくれました ゾウさんのラトル☺️ 裁縫できるのって便利で…

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短腸症候群のためレベスティブを使い始めて、ちょうど三カ月を迎えた。三カ月という期間は効果を実感し始める時期なので、区切りとして経過などを報告したい。 レベスティブを使って一番の効果は、食事ができるようになったことだ。使用前は食事をすると食べたものが下痢となってあっという間にストーマから出てきてしまっていた。ところがレベスティブを使い始めて二週間ごろから、食べたものが腸に留るようになってきたのである。栄養もすこしずつ吸収されるようになり、二カ月もすると、普通食を通常の量まで食べられるようになってきた。今では家族と食卓を囲み、同じものを食べることができている。 ただ、水分に関しては、レベスティブを…

はじめに 日本の高配当ETF （1577）日本株高配当70ETF （1478）iシェアーズ MSCI ジャパン高配当利回り ETF （1489）日経高配当株50ETF セクター毎の上位銘柄 （1617）食品 （2914）日本たばこ産業 （2502）アサヒグループホールディングス （2503）キリンホールディングス （1618）エネルギー （5020）ENEOSホールディングス （1605）INPEX （1619）建設・資材 （1925）大和ハウス工業 （1928）積水ハウス （5201）AGC （1620）素材・化学 （4063）信越化学工業 （4901）富士フィルムホールディングス （445…