筋痛性脳脊髄炎

メイ＝あわわ の（ME/CFS）闘病日記 第二回目ですのよ～～～！！！ みなさま、改めまして。メイ＝あわわ と申します。この様な変わったブログを２回目もご拝読くださり誠にありがとうございます！ですわ♪ 今回は、前回予告通りに罹患症状を記載していきますわ♪ 筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群（ME／CFS） は、とってもわかりにくい上に、認知度も依然低い難病ですの。 その理由としては、難病指定になっていないと言うのもありますが、それ以上に、病気の特定までに半年以上のプロセスを要するからですの。 例えば、 厚生労働科学研究費補助金（障害者対策総合研究事業）（神経・筋疾患分野）「慢性疲労症候群の病因病態…

メイ＝あわわ の（ME/CFS）闘病日記 第一回目ですわ～～～！！！ ということで、書いていきますわ。 みなさま、はじめまして。メイ＝あわわ と申します。はじめにこの様な変わったブログをご拝読くださり誠にありがとうございます！ですわ♪ お嬢様言葉なのは、自分のテンションをアゲるためと、なによりアラサー男性の闘病記とか需要あるの？と思ったからですわ～～～♪ 他の理由はプロフィールみていただけたら嬉しいですわ♪ ※終始、このテンションでいきますわ（） まず初めに、わたくしの病気を説明しますわね♪ わたくしの罹患している病気の名前は、 筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群（ME／CFS） といいますの。 …

@gaku_nagasaka https://www.instagram.com/gaku_nagasaka/ 私は10年後の日本の痛み医療/障害福祉を、よりポジティブなものにすべく少しずつ動いている。ガクさんのInstagram投稿を拝見するまでは、ウクライナ支援どうこうよりもまずは自分たちの国の現状をなんとかしようよ、と感じていた。苦しい環境にいるのは同じなのにある意味で他人事だった。目的は、より多くの人がよい暮らしができる社会をつくること。それは同じなんだ。目指すところは同じ。知らないだけ。 でも知ることができた。 他人のため、もはや他国のために自らできることはないかと模索し、熱い思いで…

コロナと筋痛性脳脊髄炎・慢性疲労症候群について

以前ブログで綴った表題の件ですが・・・ 9月に発症し、それからも３カ月間は毎週総合病院に通院していました。 軽く諭吉殿5人以上旅立ちました。。。 症状はというと・・ 全身倦怠感がとにかく酷く、例えるならば体に鉛２つ背負っているような感覚で、起き上がるのも辛く、37度台後半から38度台の高熱が何カ月もひたすらに続きました。平熱35度なのに。笑 人生で一度だけ、中一の冬にインフルエンザにかかったことがありますのがあの倦怠感の比じゃないです。。笑 あと、咳が止まらなかったです。 病院で処方された薬 ✓ブデホル吸入拡張薬 ✓オピセゾールコデイン液 ✓エピナスチン塩酸塩錠 ここまでが喘息に対する治療薬。…

お久しぶりです。 今年の夏は8月がクソ暑かったですね。（まだ8月終わっていませんけど） 先週先々週の暑さは酷かった・・・・。 半分溶けていましたが、一応生きています。 前回記事の筋痛性脳脊髄炎の精密検査ですが、MRI上では異常ありませんでした。あれー？ リンパ節肥大してるの自分で触って分かるし、鎖骨の上はよく見れば目視で分かるレベルなのに？？ コメントには「リンパ節を認めるが有意の大きさではない」と書かれていました。 腫れてはいても病的なほどではないってことか。 まー、この辺が筋痛性脳脊髄炎の難しいところですね。基本的に検査で異常ない。よく見ると少しだけ異常あったりするけど病状に合わず検査上は…

KINOシネマ横浜みなとみらいにて『ロスト・キング 500年越しの運命』鑑賞。 スコットランドのエディンバラに住むフィリパ・ラングレー（サリー・ホーキンス）は、反抗期を迎えた２人の息子たちを抱えたシングルマザー。彼女は※筋痛性脳脊髄炎（慢性疲労症候群）という難病を抱えながらも、自分の勤める広告代理店の仕事に生きがいを見出していました。ところが、会社が新たに立ち上げたプロジェクトから、年齢と病気を理由に外されてしまったことで、彼女の心は行き場を失い、何かがポッキリと折れてしまいます。 ※これまで健康に生活していた人が突然、強烈な全身倦怠感に襲われるようになり、休息をとっても回復せず、通常の日常生…

こんにちは、ハクです。 最新上映されています、 ご紹介します映画は、こちら！ ( ´,＿ゝ｀)ﾌﾟｯ 世紀の歴史的発見は、時にアマチュアによって成される。トロイ遺跡の発見者として知られる実業者出身のシュリーマンはその代表ともいえる。21世紀の英国でも考古学の専門教育を受けていない女性が、驚くべき発見の立役者となった。「ロスト・キング 500年越しの運命」は、そんな実話を基にした映画だ。 『ロスト・キング 500年越しの運命』 考古学素人女性 世紀の発見 奮闘する姿 いつしかエール 映画「ロスト・キング」より 息子2人と暮らす会社員のフィリッパは、筋痛性脳脊髄炎という持病の影響で勤務先で不当に評…

22q11.2欠失症候群専門外来 22番染色体長腕の11.2の領域の欠損 発症すると、主に精神発達遅滞、 心疾患（ファロー四徴症などの）、特徴的な顔貌などが現れる。別名「DiGeorge（ディ・ジョージ）症候群」「円錐動脈幹異常顔貌症候群」「Shprintzen（シュプリンツェン）症候群」と言う。 ADHD外来 AD/HD Attention Deficit /Hyperactivity Disorder 注意欠陥多動障害アテンション（注意），ディフィシット（欠陥），ハイパーアクティビティー（多動），ディスオーダー（障害） 不注意・「忘れ物が多い」 多動性「じっとしていられない」 衝動性「順番…

カテゴリー：感染症とCOVID-19 (2023年) はじめに COVID-19パンデミックは4年目に突入し、5月に世界保健機構（WHO）が「国際的に懸念される公衆衛生上の緊急事態」の宣言を終了した一方で、SARS-CoV-2はオミクロン変異体からさらに感染力と免疫逃避力を増したXBB亜系統に進化し続けています（現在EG.5.1が拡大中）。このようななかで、COVID-19研究の焦点も移り変わりつつあるような気がします。その一つが、long COVID（post-COVID condiitons）であり、とくに子どもの健康や精神に及ぼす長期コロナ症の影響が懸念されています（ここでは long …

カテゴリー：感染症とCOVID-19（2023年） はじめに COVID-19パンデミックは4年目に突入し、5月に世界保健機構（WHO）が「国際的に懸念される公衆衛生上の緊急事態」の宣言を終了した一方で、SARS-CoV-2はオミクロン変異体からさらに感染力と免疫逃避力を増したXBB亜系統に進化し続けています（現在EG.5.1が拡大中）。このようななかで、COVID-19研究の焦点も移り変わりつつあるような気がします。その一つが、long COVID（post-COVID condiitons）であり、とくに子どもの健康や精神に及ぼす長期コロナ症の影響が懸念されています（ここでは long C…

30年以上愛飲している体の影響について。エビオス錠が品薄はなぜ？（感想レビュー） 30年以上愛飲しているエビオス錠がドラッグストアで品薄になっていて。 ははーん、どこぞのインフルエンサーが「エビオス錠いいよ！」と呟いたのだろうか。 十代の男女も「エビオス錠いいよ！」と紹介も見かけるようになってきました。 これまでは亜鉛を含み中年男性のED対策に良いよ！というレビューが目立ってましたが、今は全体的に「体の調子が良くなった」というレビューが多いように感じます。 一時的な品薄かと思ったけれど、意外と長い。 いつも2000錠を買っていたのだけど売ってない。 今回はパウチを買うことに。 エビオス錠 12…

「漫画で知ろう、エレクトロスモッグについて 副流派の巻」 勉強会主催者様向けの漫画ダウンロード https://electrosmog.base.ec/items/74343980 今回の「ELECTRO SMOG」は、2020年に屋内施設禁煙化となった副流煙の前例をもとに描きました。(ペンネーム にゃん子石黒 ) Wi-Fiやスマホ、PC、携帯基地局等、今やありとあらゆるところに漂う高周波電磁波（電波）による影響を受け具合を悪くしたトロが、嫌波権を主張する経緯を描いたお話しになっています。タバコの前例に基づくと、公共における電波のことについても、少し、わかりやすくなるのでは無いかと思います。…

ジュディ・マイコビッツ博士「1980年以降、すべてのウイルスは研究所で作られた生物兵器だ」 HIV以来、天然のウイルスは存在しない。 「ウイルス」とはつまり、生物兵器だ。 2004年につくられたSARS-CoV-2は、ポリオワクチンで、またインフルエンザ予防接種でずっと注射されてきた。 SARS-CoV-2の実体はエイズ、シンチシン（レトロウイルス）、ヘビ毒とSARS この生物兵器は世界中のバイオラボに展開された。 参考ビデオ：ナノボットが卵子に受精させる。 ジュディ・マイコビッツ博士「1980年以降、すべてのウイルスは研究所で作られた生物兵器だ」 英国におけるコロナ死の90％以上は、コロナワ…

うすうす1000 Y-WORLD Amazon 1月30日の視聴 ・『100分de名著 独裁体制から民主主義へ 第3回 「非暴力ゆえの勝利」』 →第1,2回はこちら⇩。今回はリトアニアを例にした闘争の過程。 【2023年『1月23日の視聴』→https://moritsin.hatenablog.com/entry/20230215/1676421601】 →非政府組織として使えそうな団体に「芸術家団体、文筆家協会、労働者組織、商工会組織、各種の愛好家団体など」ってあるけど…どれもこれも、今やすっかりエリートの集団となってしまって、いざというとき役に立たないんだよな。 →リトアニア独立に寄与し…

以前から公開情報であるように、病人である。相当やばいほぼ寝たきりの病人である。 もう３年ぐらいやばめの病人をやっていると、自分の体調が悪いのかどうか分からなくなってくる。 いや、やばいのだ。やばいのは確かだ。 でも、毎日マジでやばいぐらいやばい訳では……あるんだが、そんなやばさにも波がある。 私はコロナ後遺症が悪化して筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群(ME/CFS)に移行した病人だ。 そろそろ障害者になって良いのだが……手帳の審査が早く終わってほしいのだが……それはそれとして。 ME/CFSはPSという10段階に症状が分けられている。 筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群のPerformance st…

August 2010 Keith Jarrett & Charlie Haden: Rare Collaborators By Howard Mandel 2010年8月 キース・ジャレットとチャーリー・ヘイデン：稀代のコラボレーター ハワード・マンデル Keith Jarrett is a grand romantic pianist. Trim and youthful at age 65, he’s one of the most popular and critically acclaimed international concert stars of the past 40 ye…