網膜色素変性症

歌詞を書いたら長くなったので、 曲だけ紹介させていただきます。 今日の1曲 www.youtube.com 夏が過ぎてく 想い出残して 幾つもの季節が 君を変えてゆく心の中に 君がいるかぎり 僕はもう誰にも 敗けはしないだろうPlease Remember Summer Days忘れはしない あの燃える瞳と 君の涙を君に Sunset-Sunrise Kiss やさしく口づけて君と Sunset-Sunrise Kiss きらめく風になりたい 夏が終われば 夢も終わる 想い出を心に 僕は生きてゆくそれぞれの想いで それぞれの道を 振り向いたその時 この日が輝くようにPlease Remembe…

「紹介された病院を変えたい」「今の治療や対応が不安で転院したい」「紹介状を書いてほしいけど、どうやって伝えれば良い？」 そんな悩みを抱えていませんか？ 実際、私たち家族も、紹介先の病院から別の病院へ転院した経験があります。 転院は当事者本人はもちろん、当事者家族にとっても大きな決断です。 しかし、転院したくても何から始めれば良いのかわからない方も多いはず。 この記事では、網膜色素変性症の夫が転院したときの実体験をもとに、転院の流れや伝え方、メリット・デメリット、注意点まで詳しくお伝えします。 納得できる医療を選ぶために、ぜひ参考にしてみてください。 紹介された病院を変えたいときはどうするのが正…

こんにちは、RPwifeです。 この記事では、網膜色素変性症とともに生きる夫と私たち家族が、 「どんなふうに情報を選び、同じ病気の人とつながってきたか」 その体験をお話しします。 「難病と診断されたとき、まず何をすればいいのか分からなかった」 お医者さんの説明で終わらなかった「現実」 情報の海に溺れないために決めた「選び方のルール」 それでもやっぱり「当事者の声」に救われた 夫が見つけた「仲間」とのつながり方 情報は「使える形」に整えてこそ意味がある 進むべき道は自分で「選択」できる まとめ 「難病と診断されたとき、まず何をすればいいのか分からなかった」 これは、私たち夫婦が最初にぶつかった壁…

こんにちは、RPwifeです。 今回は、網膜色素変性症の夫が日常的に行っている「光と紫外線対策」についてお話しします。 「紫外線によるダメージを少しでも防ぎたい」「まぶしさがつらい」「目の病気をこれ以上増やしたくない」 そんな悩みを持っている方にこそ、ぜひ知ってほしい「サングラスで目を守る3つの理由」をまとめました。 サングラスで光と紫外線対策をする3つの理由 失明につながる目の病気を予防するため まぶしさや見えにくさを軽減するため 目の負担やストレスを減らすため 視覚障害や目の病気を抱えている方はもちろん、目の違和感が気になる方にも、日常で取り入れやすい工夫です。 1. 失明につながる目の病…

この記事では、難病の網膜色素変性症と診断された夫の経験から、心の回復と立て直し方についてお話しします。 難病の診断は、突然現れたボスから会心の一撃を食らうようなもの 「逃げる」は、立派な作戦 それぞれに合った「作戦」がある 網膜色素変性症と向き合う夫が選んだ「意識のずらし方」 希望は、すでに技術の中にある 「地獄でなぜ悪い」星野源さんの歌に背中を押された まとめ｜何もできないと感じたら、まず「回復」を 難病の診断は、突然現れたボスから会心の一撃を食らうようなもの あなたはゲームをしているとき、HPやMPがギリギリの状態になったらどうしますか？ 多くの人は「まずは回復」しますよね。 回復アイテム…

今回は、網膜色素変性症の夫が実践している「視野を守るための5つの工夫」を紹介します。 夫が網膜色素変性症と診断されたのは、20代前半の頃でした。 それまでの生活が一変し、視力を守るためにはどうしたらいいのか、たくさん調べ、試行錯誤の毎日が始まりました。 この病気には、残念ながらまだ根本的な治療法がありません。 けれど、 「少しでも進行を遅らせたい」 「そのためにできることは何か？」 と考えて、私たち夫婦が日々の生活に取り入れてきた工夫があります。 もし同じように診断を受け、不安を感じている方やそのご家族にとって、少しでも参考になれば幸いです。 網膜色素変性症の夫が実践している「視野を守るための…

この記事では、網膜色素変性症の夫が視野・視力を守ために大切にしている「たった1つの事」を紹介します。 網膜色素変性症と診断されたときに受ける衝撃やダメージは、人それぞれ違います。 でも、網膜色素変性症の夫がのように、 「視野視力を少しでも守りたい」「少しでも進行を遅らせたい」 そう感じている方は多いのではないでしょうか。 そこで今回は、夫が視野・視力を守るために大切にしている「たった1つのこと」についてお話しします。 ぜひ最後まで読んでいただき、いま感じている不安が少しでも安心に変われば嬉しいです。 網膜色素変性症の夫が視野・視力を守るためにしている「たった1つの事」 不安やストレスを軽減する…