脊髄小脳変性症

脊髄小脳変性症の初期段階 発症して2-3年 子どもに支援を求め始めるのは第一転換期 初めてのマンツーマン通院付き添いはクタクタ 娘に通院の同伴を求めた理由 手助けするタイミング 脊髄小脳変性症の初期段階 母ぴろこが脊髄小脳変性症を発病して4-5年。 この病気を発症する前から、RS3PE症候群という難病も発症していて、一時期は大きな病院2ヶ所に通っていました。(他は行きつけの内科と眼科もあり) RS3PE症候群はリュウマチ/膠原病系の難病で、手首や足首の片方だけ(両方同時に見たことがない)むくみ始めて、稼働しにくくなる病気です。最初は左足首だけが異様に浮腫んで動かしにくい事がきっかけで病院にかか…

難病の看護に特化した本です。 パーキンソン病、脊髄小脳変性症、筋萎縮性側索硬化症、多発性硬化症、重症筋無力症などの看護にかかわる方の助けになる事がまとめられています。 在宅ケアの介護者への負担や経済的な問題など生活にかかわる内容もあるので患者と介護者どちらにも対応しています。 排尿障害の看護が丁寧にまとめられているので排尿障害で苦労している方にも良さそうです。 ---------- 筋・神経系難病の在宅看護 医療依存度が高い人々に対する看護 へのアマゾンリンクはこちら。 https://amzn.to/42EekmE ---------- 筋・神経系難病の在宅看護 医療依存度が高い人々に対する…

涙の訳は 私の夫は、母親からの遺伝で、脊髄小脳変性症を発症しました。発症は39歳でしたが、その後、騙し騙し仕事をして5年後の44歳で退職しました。歩行や巧緻動作が難しくなり、誰の目から見ても、限界だと感じる状態でした。長男が中学３年生、長女と次女は小学５年生と２年生の時でした。夫は、ギリギリまで子供たちの為に、精一杯働いたと思います。 無口で我慢強い性格であった夫は、私に愚痴を言ったり弱音を吐くことは、一度たりともなく、私としては有難い反面、物足りなくもありました。そんな夫が一度だけ、声を上げて泣いたことがあります。退職前のことです。夫が会社から帰宅し、家族で食卓を囲んでいた時のことです。あま…

※別サイトで書いていた記事を再掲したものです。 前回の更新から1年ぐらいが経ちました。お久しぶりです。そして多分これからはちょくちょく更新できる（したい）と思います。※理由は後述 さて。この1年で変わったことといえば、自分が難病を発症したことだなあと思います。ざっと去年から今年（2022年）に起きた事を記録のために書き記しておこうと思います。たぶん長い。めちゃくちゃ長い。全然ざっとじゃない。 今回は病気に関することのみを書きます。またどこかで病気と共存しながらオタ活をする（してる）話を書きたいな。だって苦しみながら生きるんだから、苦しいしんどいばかりじゃなくて楽しい話もしたいよね。横浜までAぇ…

脊髄小脳変性症と診断されてもうすぐ１年。 私の場合は父親からの遺伝なので、生まれてからその遺伝子は持っていたということだけれども。一応書類上での発症年月は去年ということです。 この病気の症状は主にふらつきや、手の震え、ろれつが回らない等です。 今はそれぞれが少しずつ出てます。あとは足のつっぱりと少々の排尿障害。 本人にこの病名を言わせるのって酷じゃないですか？ 「せきずいしょうのうへんせいしょう」 たまに小脳脊髄・・・と言ってしまうのでちゃんと覚えましたよ、、。 面倒くさいので、よく別名の「マシャドジョセフ病」と言っていますがほとんどの医療関係者には通じません・・。 最近の体調の変化はまあ良く…

みなさんこんにちは（ご覧いただける人がいるか分かりませんが・・・） nobuと申します。 ブログをはじめてみました。初体験です！ きっかけは病気です。 現在脊髄小脳変性症という難病と呼ばれる病を疾患しております。 歩くのもしんどい状況ですが家族を養う責任もあり、定年まで働きたく頑張っていますが、同じ境遇の方に情報お伝えしてみんなで頑張っていければと思っています よろしくお願いいたします。

脊髄小脳変性症(マシャド・ジョセフ病)と診断されたやまざきたけしさんの日記をまとめてある本です。 トライアスロンに出るような作者なので当然のように日記はトレーニング日記でもあります。 「第１章 難病生活のはじまり」でジムのプールで体を鍛えている時に転び、頭蓋骨骨折、外傷性くも膜下出血、脳髄液漏、脳挫傷、左鎖骨骨折で入院する所からスタート。 大怪我から本が始まるのですが、作者が普通の人でも過酷と思われるトレーニングや水泳をしているので「また」当初の大怪我をするのではないかとヒヤヒヤしながら本を読み終える事になります。 (最後まで大怪我は出てこないのでほっとしました) 体が動かなくなっていくのにト…