Spinocerebellar Ataxia:SCA 家庭の医学 概要 概説・症状 一般的な治療法 病後の経過・生活上の注意 関連情報
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脊髄小脳変性症の初期段階 発症して2-3年 子どもに支援を求め始めるのは第一転換期 初めてのマンツーマン通院付き添いはクタクタ 娘に通院の同伴を求めた理由 手助けするタイミング 脊髄小脳変性症の初期段階 母ぴろこが脊髄小脳変性症を発病して4-5年。 この病気を発症する前から、RS3PE症候群という難病も発症していて、一時期は大きな病院2ヶ所に通っていました。(他は行きつけの内科と眼科もあり) RS3PE症候群はリュウマチ/膠原病系の難病で、手首や足首の片方だけ(両方同時に見たことがない)むくみ始めて、稼働しにくくなる病気です。最初は左足首だけが異様に浮腫んで動かしにくい事がきっかけで病院にかか…
難病の看護に特化した本です。 パーキンソン病、脊髄小脳変性症、筋萎縮性側索硬化症、多発性硬化症、重症筋無力症などの看護にかかわる方の助けになる事がまとめられています。 在宅ケアの介護者への負担や経済的な問題など生活にかかわる内容もあるので患者と介護者どちらにも対応しています。 排尿障害の看護が丁寧にまとめられているので排尿障害で苦労している方にも良さそうです。 ---------- 筋・神経系難病の在宅看護 医療依存度が高い人々に対する看護 へのアマゾンリンクはこちら。 https://amzn.to/42EekmE ---------- 筋・神経系難病の在宅看護 医療依存度が高い人々に対する…
涙の訳は 私の夫は、母親からの遺伝で、脊髄小脳変性症を発症しました。発症は39歳でしたが、その後、騙し騙し仕事をして5年後の44歳で退職しました。歩行や巧緻動作が難しくなり、誰の目から見ても、限界だと感じる状態でした。長男が中学3年生、長女と次女は小学5年生と2年生の時でした。夫は、ギリギリまで子供たちの為に、精一杯働いたと思います。 無口で我慢強い性格であった夫は、私に愚痴を言ったり弱音を吐くことは、一度たりともなく、私としては有難い反面、物足りなくもありました。そんな夫が一度だけ、声を上げて泣いたことがあります。退職前のことです。夫が会社から帰宅し、家族で食卓を囲んでいた時のことです。あま…
※別サイトで書いていた記事を再掲したものです。 前回の更新から1年ぐらいが経ちました。お久しぶりです。そして多分これからはちょくちょく更新できる(したい)と思います。※理由は後述 さて。この1年で変わったことといえば、自分が難病を発症したことだなあと思います。ざっと去年から今年(2022年)に起きた事を記録のために書き記しておこうと思います。たぶん長い。めちゃくちゃ長い。全然ざっとじゃない。 今回は病気に関することのみを書きます。またどこかで病気と共存しながらオタ活をする(してる)話を書きたいな。だって苦しみながら生きるんだから、苦しいしんどいばかりじゃなくて楽しい話もしたいよね。横浜までAぇ…
おはようございます ると デス。 昨日は法事で一日中、親戚一同の集いでした。韓国の事故は痛ましく、日本シリーズでヤクルトは残念でした。しかし相変わらず朝は寒い! ブロガーさんに教えてもらった「トクモリザウルス」のヤースーさんの怪談不思議と全く怖くない怪談ですが、おもしろい!沖縄のユタのオバーの話が興味津々です。ユタの方って凄い能力ですね。不思議ですねぇ。皆さんも一度YouTubeでご覧になってください面白いですよ(笑) 話は変わりワシは前にも書きましたが脊髄小脳変性症という病気で平衡感覚が今一ついや、今三つくらいになってしまいました(笑)脳の指令というかホント脳って不思議です。言葉が上手く出な…
脊髄小脳変性症と診断されてもうすぐ1年。 私の場合は父親からの遺伝なので、生まれてからその遺伝子は持っていたということだけれども。一応書類上での発症年月は去年ということです。 この病気の症状は主にふらつきや、手の震え、ろれつが回らない等です。 今はそれぞれが少しずつ出てます。あとは足のつっぱりと少々の排尿障害。 本人にこの病名を言わせるのって酷じゃないですか? 「せきずいしょうのうへんせいしょう」 たまに小脳脊髄・・・と言ってしまうのでちゃんと覚えましたよ、、。 面倒くさいので、よく別名の「マシャドジョセフ病」と言っていますがほとんどの医療関係者には通じません・・。 最近の体調の変化はまあ良く…
みなさんこんにちは(ご覧いただける人がいるか分かりませんが・・・) nobuと申します。 ブログをはじめてみました。初体験です! きっかけは病気です。 現在脊髄小脳変性症という難病と呼ばれる病を疾患しております。 歩くのもしんどい状況ですが家族を養う責任もあり、定年まで働きたく頑張っていますが、同じ境遇の方に情報お伝えしてみんなで頑張っていければと思っています よろしくお願いいたします。
脊髄小脳変性症(マシャド・ジョセフ病)と診断されたやまざきたけしさんの日記をまとめてある本です。 トライアスロンに出るような作者なので当然のように日記はトレーニング日記でもあります。 「第1章 難病生活のはじまり」でジムのプールで体を鍛えている時に転び、頭蓋骨骨折、外傷性くも膜下出血、脳髄液漏、脳挫傷、左鎖骨骨折で入院する所からスタート。 大怪我から本が始まるのですが、作者が普通の人でも過酷と思われるトレーニングや水泳をしているので「また」当初の大怪我をするのではないかとヒヤヒヤしながら本を読み終える事になります。 (最後まで大怪我は出てこないのでほっとしました) 体が動かなくなっていくのにト…
何なのでしょう。 この精神状態の安定っぷり。 難病の診断を受けてから、今年の12月で丸6年になります。 どんなふうに病気が進行していくのか、全くの未知で怖くてしょうがなかった、と思う……きっと。 その時からつい最近まで、自分にこんなに楽しい毎日がくるなんて微塵も想像しなかった。 受容へのプロセス アメリカの精神科医エリザベス•キューブラー•ロスは『死ぬ瞬間』という著書の中で、死の受容のプロセスというものを書いている。 そのプロセスとは否認、怒り、取引、抑うつ、受容と5段階あります。 脊髄小脳変性症、特に私の病型は平均寿命まで生きることができるようです。 だから死の受容というと、少し違う気もしま…
脊髄小脳変性症という難病によって体の自由が奪われていく少女の書いた日記をまとめた本です。 この脊髄小脳変性症は精神や知能は衰えることなく体の自由が奪われていくという残酷な病気で日記を読んでいても作者の体がじわじわ衰えていく恐ろしさが手に取るようにわかります。 初期ではまだ歩けた作者が本のラストあたりでは寝たきり状態… あまりにも残酷すぎる… 普通学校から養護学校への転校も辛かっただろうなあ。 厳しい闘病生活の中で毎日の日常を日記に綴っている名作だと思います。 私が読んだ1リットルの涙は84刷でした! 「何だね、その歩き方は?幼稚園の子みたい」 等と文句をつけていた男子生徒は地獄に落ちろと思った…
自身、勤務医時代に介護保険と医療保険の明確な違いを理解できていませんでした。以前の施設で勤務していた時にデータ整理の際に10年間で約1万人の脳卒中診療に携わり、7千人の脳梗塞患者を診ていたことを知りました。その中でかなりの患者さんが介護申請を行い、施設ないし自宅へとしていたのですが、そうした患者さんがどの様な保険制度にて被保険者となっていたのか、無知でありました。ただ、ケアマネージャーの試験勉強する中で、こうした仕組みも理解が必要と痛感しました。在宅医療は多職種との連携にて成立するであり、臨床のみやっていればOKという態度では他職種から相手にされないでしょう。在宅医療においては医師はプレイング…
患者さんに介入(治療的・予防的)、教育・指導、環境調整を行うには、いくつかの選択肢があります。その複数の選択肢の中から、患者さんの状態、評価・介入に関する最新の知見、理学療法士の専門的技能・経験、反応などの情報をもとに、その時点で最も適切な対処方法を選択します。 このような臨床での判断を科学的根拠に基づく医療、いわゆる「EBM(evidenced-based medicine)」と言います。 臨床での判断には、研究論文に基づくエビデンスに加え、患者さんの状態と置かれている環境、患者さんの価値観や意向、医療者の経験や専門的技能の4つの情報を考慮する必要があります。エビデンスとなる研究論文の対象と…
病気が進行していく怖さに囚われて、限りある時間を無駄にしてしまうのは勿体ない。色々な歯車がクルクル回り始めて3年半、めちゃくちゃ楽しくて充実してた。 その間に病気はしっかり進行したけれど、良い時間だった。わらしべ長者の様に次々とやるべき事が目の前に現れて、今は行政書士の勉強をしてる。 生きるのは楽しい! 今、脊髄小脳変性症の診断を受けた人はどんなに恐ろしい思いをしていることか。 私も怖かった。 時間薬なんて言葉もあるけれど、治りもしない進行性の病気には全く関係ない。 薬になるどころか、時間は劇薬でしかない。 でも私は、今楽しい。 勿論『安定の不安定』はあるけれど、楽しく充実したまま3年半は過ぎ…
沢尻エリカ主演 2005年放送された テレビドラマ こう決断をくだすのに 少なくとも1リットルの涙が必要だった 原作「1リットルの涙 -木藤亜也著」P76より 15歳で発病し 25歳に短い生涯をとじた亜也の実話にフィクションをまじえて制作された身体障がい者の覚悟とリアル 出典 ©️フジテレビジョン 2005. 「1リットルの涙」 PD 貸川聡子演出 村上正典 「白い巨塔 (2003年)」「犯罪症候群シリーズ 1.2」「オペレーションZ ~日本破滅、待ったなし~」「ミラーツインズ」「神様のカルテ」「プロミスシンデレラ」「映画 電車男」/ 木下高男 「捜査会議はリビングで !」「M 愛すべき人がい…
病院について来なくていい!!-認知_兆し#2- 最初の病院紹介や介護度認定手続きは案外スムーズ 「先生、母は認知症でしょうか?」 『認知症です』という診断を受けて、何になるの? 病院について来なくていい!!-認知_兆し#2- 母ぴろこの発声がちょっと変わってきたし、行動もちょっと変わってきたし、習い事の先生には、「前頭葉系」と言われたりして、気になり始めた。 当時は、定期的に病院に行っているが、なぜ2か月に一回通院している理由も知らなかった。 現在の状況を知りたいと思うが、本人や父に聞いても 「大丈夫や! うるさい!」と取り合ってくれなかった。 うーむ、どうしたものか。。。 (認証の家族の心の…
「同じ時間に晩ご飯を食べる」-認知_兆し#1- 「前頭葉系やな」 ”前頭葉系”とは 認知症の代表的な4タイプと特徴 「同じ時間に晩ご飯を食べる」-認知_兆し#1- 母ぴろこは、4-5年前に脊髄小脳変性症を発症していますが、この病気は言葉が出にくいと言う事がきっかけで発覚しました。 難病ではありますが、晩年の発症で進行も遅い為、終息に向けて付き合っていくだけです。 ただ80にもなってきているので、今から考えるとこの頃から少しずつ認知機能も衰えてきていたと思います。 最初に、あれ??と思ったのは、「晩ご飯の時間」でした。 うちは小さな自営業を両親でやっていて、当時父一郎が店を閉めるのが18時過ぎ。…
老いは平等にやってくる 「言葉が出にくい」-難病_兆し#1- 脊髄小脳変性症とは 主な症状 4-5年は元気いっぱいの変わらない生活 老いは平等にやってくる 我が家にも老いがやってきました。 どういう自信か分からないですが、「老い」は、自分には、自分の親には、関係の無い事だと思っていました。 多分、そう思っている方は多いはず。 そんなうちにも老いがやってきました。 いわゆる、8050問題です。 やはり、ここは平等です。 うちの家族構成 父 一郎:盆栽・金魚を愛する超マイペース。 母 ぴろ子:猪突猛進 なんでも力ずくでやり遂げます! 姉 はな子:おっとりと見せて、冷静なかしこ。 実家から2時間の隣…
2月に入っても調子は上がらずにスコアは低迷を繰り返したのですが、1月と違ったのは辛うじて自ら高スコアと認識している170以上のスコアを出すことができました。しかし基本的にはスコアメイクに苦しんだ1ヶ月というのが正直な気持ちです。脊髄小脳変性症の症状はそれほど進行せずでしたが、特に改善もせずという感じで、今月も無事に投球することができたのは幸いでした。このようにひと月ひと月という感じでボウリングを楽しむことを、出来るだけ長く楽しんでいければというのが私のささやかな望みです。
前回から少し間を置きましたが、脊髄小脳変性症の症状が少し進んだような感じなので報告ついでの記録です。脊髄小脳変性症の症状の進行の計りにしているのが体力維持のためにも行っているボウリングです。そのボウリングのスコアが今年に入ってから大きく下降して、2月に入ってからも回復の兆しが見えていません。投球動作に入ってのふらつきが大きくなっており、ボールのリリースポイントが安定しないので、スペア・ストライクが少なくなるだけでなく、カウントも悪くなりがちです。結果としてアベレージが10以上ダウンしてしまいました。体力維持という目的は依然として果たす子pとが出来ていますが、ゲームとしての楽しさは半減してしまい…
舞台で復帰した沢尻 「舞台は約3時間の長丁場ですが、ブランクを感じさせない堂々としたせりふ回しと、圧倒的な存在感に会場の視線が釘付けになっていました。“完全復活”を印象付ける熱演で、早くも彼女の代表作にふさわしい傑作との評判も聞こえてきます」(芸能リポーター) 【写真】肩出しのチューブトップ姿の沢尻エリカ。37才、街中にて他 舞台で真剣な表情の沢尻、極ミニ姿の24才の沢尻、19才の着物姿も 世間を騒がせた薬物事件から4年余り。沢尻エリカ(37才)が表舞台に帰ってきた。 沢尻の女優復帰作にして、初の主演舞台『欲望という名の電車』はアメリカの劇作家、テネシー・ウィリアムズの名を世に知らしめた不朽の…
年明け最初の1週間は特別料金が続いていたためにお休みして、ボウリング始めは1月9日。丸2週間投球していなかったので最初の2日間はスコアが大波賞でになってしまい、半分のゲームで二桁特典になってしまうという情けないことになってしまいました。出だしで躓いたからなのか、脊髄小脳変性症の症状が進行したのか、月末までずうっとスコアが低迷してしまって、高スコア(170以上)が一度も出ませんでした。その結果1月の平均アベレージは128.1と、目標の140には遠く及ばず。120にも届かないという情けない結果となってしまいました。1ゲームを通して調子を維持した投球が出来なくなって今いました。2月ももう半分近く経過…
メリットが多いのにもかかわらず、利用者からは敬遠されてしまいがちなポータブルトイレ。座位での排泄ができるのにおむつを選ぶケースや、どうしてもトイレでの排泄をあきらめきれずに移動中に転倒してしまうケースもあるのではないでしょうか。今回は、利用者や家族の希望やニーズに向き合うためにも、ポータブルトイレが敬遠される理由とメリット、ポータブルトイレの種類や選ぶ視点について改めて振り返ります。あわせて、利用者のADLや不安、ニーズに寄り添う新しいポータブルトイレ「ラフィーネキューブ」についてもご紹介します。 何故ポータブルトイレは拒否されるのか? ポータブルトイレの基礎知識 ポータブルトイレの導入メリッ…
ケアマネのあさひです。今日のコラム「仕事の平均化」 ☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆ 問題:「黄色靭帯骨化症」は、介護保険における特定疾病である。 ・ ・ ・ ・ ・ 答え:誤り 解説:要介護認定等において、 第2号被保険者の場合は、 要介護状態の原因が特定疾病 16個のどれかで生じたものでなければ 認定が認められません。 【特定疾病16】 ①がん末期 ②関節リウマチ ③筋萎縮性側索硬化症 ④後縦靭帯骨化症 ⑤骨折を伴う骨粗鬆症 ⑥初老期における認知 ⑦パーキンソン病関連疾患 ⑧脊髄小脳変性症 ⑨脊柱管狭窄症 ⑩早老症 ⑪多系統萎縮症 ⑫糖尿病性神経障害、糖尿病性腎症、糖尿病性網膜…