Periventricular leukomalacia；PVL 主に在胎週数32週未満で出生した早産時にみられる、脳室周囲の白質に起こる虚血性脳病変である。 症状として下肢の痙性麻痺を引き起こす。
先日療育のPT（理学療法）の先生がGMFCSの資料をくれました。 GMFCSという言葉、前々回の療育で初めて聞きました。 ネットで調べると、脳性麻痺の粗大運動能力を5つのレベルに分類する評価尺度のことのようです。粗大運動能力とは「座る」「立つ」「歩く」「走る」などの身体を大きく使った生活するうえで必要な動作のことと書いていました。 療育の理学療法士さんに病院で脳性麻痺が一番近いのではと言われたという話をしたら、私も脳性麻痺が一番近いと思いますとの返事でした。そしてこのGMFCSのレベル２に当たるのではないかとのこと。レベル２は多くの子が歩けるようになる。ただ長距離になると車椅子が必要になるので…
我が家には歩くことができない4歳の娘がいます。なかなか歩けない原因がわからずネットで同じような人がいないか探しましたがうまく見つけることができず。他の人の参考になればなとこの子の成長記録を書いて行きたいと思います。 〈娘について〉 性格は明るくよくおしゃべりします。（しゃべり方はスラスラした感じではないです。）歌が好きですぐ覚えて歌います。家ではママである私にべったり。 伝い歩きはできるけどちょっとバランス不安定。（足の裏ががぺたっと床に着かず、膝がまっすぐになりません。特に右足が動かしにくそう。）手も若干動かしにくさがあるようです。ハサミが動かしにくい。小さい積み木を積み上げる時置きたい場所…
娘は寝返りをなかなかせず、おすわりの時期も不安定なおすわり。１歳すぎてやっとつかまり立ち。1歳半になっても歩けず。 病院に聞いても、ことばは出てるし大丈夫といった感じでなかなか原因がわからずいつ歩けるかなーと期待せず待つ日々。 「１歳 歩けない」「2歳 歩けない」などでネット検索するも同じ様な子は見つからず。 いろいろ検索して我が子に当てはまりそうな病気を探しました。 歩けないで検索すると出てくるのが、ASD（自閉スペクトラム症）。娘は目も合うし言葉も出てるのでこれは違うかなと思いました。 次に検索で出てきて気になったのが「レット症候群」。テレビでレット症候群の女の子の話を見たことがありました…
リハビリ入院から帰宅してすぐに風邪をひいた息子。 熱が下がり、明日から園に復帰できるかな？と思いきや、夜中から高熱。 熱性けいれん持ちなのでダイアップ使用。 その後時間をあけてアンヒバも。1時間たち、熱が少し下がり始めたが全く落ち着かない呼吸。 胸の辺りが大きくベコベコとしていて、息が上がっていて呼吸が大変そう。 先月高熱を出した際にも、受診時すこし血中酸素濃度が低かったことを思い出し、念の為持っていたパルスオキシメーターで測ってみることに。 「測り方によって誤差がけっこう出る」と聞いていたが、何度測っても89〜92あたり。 元気な時は98〜100くらいなのでこれはヤバい気がする！ が、夫にそ…
