脳室周囲白質軟化症

こんにちは👋かなぶんです✨ 🎍謹賀新年🎍 お久しぶりの投稿になりますね…😅いや～何だか忙しくて…と言うか…う～ん何だか書く気力が湧かなかったと言うか… ただYouTubeは頑張って毎日アップしてましたね✨ブラウジング機能も上がり⤴️おかげさまで登録者数ものびてきております。 m(_ _)m ありがたい事でございます。 YouTubeには９歳の息子の様子をメインにアップしております。 息子は早産で低体重児。前置胎盤早期剥離により緊急オペで2080㌘で産まれました。突然の出産により、息子は肺胞が開かず仮死。一回だけ泣き声を聞きましたが、二回目は聞く事は無く…そのままNICUへ運ばれて行きました。 …

今日は、リハビリ専門病院で、診察の日だった。 リハは月1のペースで通っていて、そのたびに、新しいことをしてくれて、マイ愚息のできることも増えていくのである程度順調なんだろうな、と思っていた。 … … … 診察で医師に言われたことは次の通りだった。 リハの経過を見ている限り、発達は順調である。麻痺が残ってしまって腕や脚が縮こまって…という懸念が当初からあるが、今のところそのような症状は見られないので、装具などは必要ない。普通に遊ばせて発達を促す。 おもちゃなども、初見で遊び方を理解できているので、心配はないだろう。 脳室周囲白質軟化症は、左右の脳にでているが左脳に多い。その影響で、右腕や右脚が動…

J Joule ジュール J Esophagogastric junction 食道胃接合部 J&J Johnson & Johnson ジョンソン・エンド・ジョンソン 医療関連の大きな会社 ジョンジョンと言う事が多い JACCRO Japan Clinical Cancer Research Organization 日本がん臨床試験推進機構 JACRI Japan Association of Clinical Reagents Industries 日本臨床検査薬協会 臨薬協 JADER Japanese Adverse Drug Event Report Database 国内副作用自…

何か見難いと言うご指摘で、①大文字・小文字が入り乱れていたのをエクセルの数式 LOWER＝大文字を小文字に や PROPER＝先頭の文字だけを大文字に を使用 弊害も出たけど、出来るだけ修正 ②ダブりを修正 ③大拙なのは、医学記事・文献等で見かけた英文字略語を自分なりのノートで管理 することだと思ってます。一度見たら覚えられるって天才人は別だけど。 英文字 英文字略語の意味他 ⑥ 4219 4D Three Dimensions⇒Four Dimensions 4D超音 エコー 波画像診断装置のこと。 3Dは立体静止映像。 ４Dは立体の動きがある映像のこと。 3Dと4Dの最大の違いは、画像が“…

全部覚えるなんて絶対無理、必要なものに印を付けて、一覧にしておくことをお勧めします。 表記 英文字略語 意味・語源他 ⑤ 4181 ４Ｄ three dimensions⇒four dimensions 4D超音（エコー）波画像診断装置のこと。 3Dは立体静止映像。 ４Dは立体の動きがある映像のこと。 3Dと4Dの最大の違いは、画像が“動く”こと。 映画の４Ｄは椅子が動いたり、霧や香りが顔にかかる。 Ａ Ａライン（artery） 動脈 動脈(arterial)から取るライン 静脈からは、Ｖライン A/G albumin-globulin ratio A/G比 アルブミン・グロブリン比 A・V …

高校の卒業アルバム。 個人写真に添える一言を考えた末に 「良いパパになりたかったです」 と過去形にし、こんなクソみたいな自分は、 良き父親にはなれないだろうという意味をこめて、 絞り出した言葉であった。 そんな私が二児の父親となったわけだが、 子供の将来を考えない日はない。 もちろん、第二子である息子は、 脳室周囲白質軟化症という病気を抱えており、 将来的に脳性麻痺などの障害を持つ可能性が高い、 ということもあるのだが、そうでなくとも、 親になると子供を心配するものなのだろう、 そんなことを感じる日々である。 (参照①:脳室周囲白質軟化症を知った日 - ～学びと気付きの場所作り～) (参照②:…

昨日に引き続き、 息子の障害から、 日々考えさせられることについて、 つらつらと書いていきたい。 昨日と同様に、 息子の病気や障害について書いた、 過去ブログを添付しておく。 (参照①:脳室周囲白質軟化症を知った日 - ～学びと気付きの場所作り～) (参照②:息子の障害を知った時 - ～学びと気付きの場所作り～) (参照③:普通とは何か - ～学びと気付きの場所作り～) 親としての希望 昨日のブログでは、 義母の発言の中で『普通』というキーワードから、 多様性を受け入れる社会に変遷している現在、 その言葉の意味をあらためて考え直してみた。 と言っても、 いつものようにくだらない内容ではあるが……

以前、私の第二子となる息子の話を書いた。 (参照①:脳室周囲白質軟化症を知った日 - ～学びと気付きの場所作り～) (参照②:息子の障害を知った時 - ～学びと気付きの場所作り～) 前期破水から、 帝王切開にて早産にて産まれ、 脳室周囲白質軟化症という障害がある、 と診断された息子のことや、 それを知った私自身の心の変化を書いた。 そのブログにも書いたが、 私も含めて、日本という国は、 障害者という存在に対して、 なかなか理解され辛い雰囲気があると思う。 義母の言葉 私達家族は現在岩手県釜石市に住んでいる。 私の出身は東京都八王子市で、 妻は岩手県大船渡市である。 大船渡市は釜石市の南に位置し…

私には、来月2歳になる長女と、 今週6ヶ月になる長男がいる。 幸いにも子供を2人授かったわけだ。 こんな私であるが、 20代の頃には子供が欲しいと思えなかった。 子供が嫌いなわけではない。 むしろ子供は好きな方だ。 ではなぜに子供が欲しいと思えなかったのか、 というといくつか理由がある。 まず、20代の時にはドイツ留学したい、 という夢があったことが挙げられる。 そのことについては過去ブログに書いたので、 リンクを添付しておく。 (参照:学生時代に考えていたこと〜夢と現実〜③ - ～学びと気付きの場所作り～) もう一つ理由があった。 『もし生まれてくる子供に障害があったら心から愛せるのだろうか…

2019年10月29日。 第二子となる息子を授かった。 妊娠30周と4日目。 帝王切開にて出産。 1390gの命であった。 遡ること17日前。 台風19号が上陸し、 東北の地岩手県でも猛威を奮っていた頃、 妻が破水。 救急で県立釜石病院へ。 その時は妊娠28周目ということもあり、 MFICU(母体胎児集中治療室)や、 NICU(新生児特定集中治療室)のある、 岩手医科大学附属病院に即転院となった。 救急車に乗って、 妻は釜石から盛岡へ。 私は妻の入院支度を整え、 自家用車で盛岡へ。 途中台風の影響もあり、 横殴りの風を受けながら、 軽自動車を走らせた。 妻が入院した次の日は、 釜石にてラグビー…

2017年に双子の女の子を出産。 そのうち一人が脳室周囲白質軟化症でした。 3歳8ヶ月の現在、体幹障害、四肢麻痺の身体障害と知的にも遅れがあります。 正直、これまで障害児の子育てはすごく大変！ なんせ情報がない！！！ 役所は聞けば教えてくれるけど、聞かなきゃ放置！ 早く知りたかったよそれっていう情報をこの場で共有していきたいと思います。 まだまだ、子供は小さいので、こんな情報があるよという方は、ぜひコメント欄に教えてください。 よろしくお願いします。