若年性パーキンソン病

父のパーキンソン病の介護を2018年に終え、現在は夫のパーキンソン病と格闘中です。 で、パーキンソン病の同居家族を２人も介護してきた人間はそんなにいないだろうと思うんですよね。 私のパーキンソン病の介護経験って貴重かも。。。 そこで、私の他にもパーキンソン病の介護で苦労している方たちがたくさんおられると思うので、この経験が少しでも役に立てばと思い、ブログを開設しました。介護の中で「これはいい！」「これは失敗だったな」と思ったことなど、綴っていきます。 ランキング参加中在宅介護 ランキング参加中難病から回復したい人・回復を願う人

こんにちは、とうえのです。 パーキンソン病に掛かっているけど、薬を飲めば身体が動きます。 職業はケアマネやっていまして、以前担当している90代のお婆さまから聞かされた話があります。 「私は真面目に生きてきてしまったからパーキンソン病になってしまった。あんたも真面目だから、ならないように気をつけなさいね」 手遅れです、もう掛かっちゃいましたよ、残念。 真面目に生きてきてパーキンソン病に掛かってしまうって,,,、神様ヒドス。 確かにとうえのは真面目です。 昔、なんかの社内での研修で長所を言い合うみたいなことがあって、他の人たちは「笑顔がいい」「リーダーシップがある」みたいな内容の中、とうえのは「真…

こんにちは、とうえのです。 パーキンソン病の症状の中に、すくみ現象というものがあります。 すくみ現象というのは、動作を開始する際にその動きが止まってしまうことで、ひじょーーーに厄介な症状の一つです。 全てのパーキンソン病患者にこの症状が起こるわけではないそうなのですが、運悪くとうえのの症状の一つにこれがあるんですよ。 詳しく調べると、すくみ現象は突然起こります。 歩き始めや方向転換、狭い通路を歩く時、混んでいる通りを横切る時などの特定の動作時に発生してしまいます。 足が動かず前へ進もうとしても進めなくなったり、転びやすくなったりしますので、当然日常生活に大きく影響が出ます。 とうえのの例で言え…

挨拶 はじめまして。若年性パーキンソン病を患うポジティブ女のおはなと申します。病気の症状（震え）が出始めたのは14歳頃。検査入院の結果、若年性パーキンソン病だろうと診断されたのは22歳。現在は23歳、遺伝子検査の結果待ち中。 私おはなのブログでは、同じ病気の方や病気の方のサポートをされている方などに情報提供できればいいなと考えています。今回は軽く私の病気の現状についてお話します。 現状 毎日薬を飲みながら生活しております。 飲んでいる薬は下記３つです。 メネシット配合錠100 昼0.5錠 夕0.5錠 ビ・シフロール錠0.125mg 朝2錠 アロチノロール塩酸塩錠5mg 朝1錠 薬がきれてきた頃…

こんにちは、とうえのです。 いろいろ経過を辿って2022年の6月今の病院に行きつき、パーキンソン病という診断名がついて薬を飲んで身体が動かせています。 今の主治医に症状の出始めの話をしたところ、どうやらパーキンソン病の発症時期は30代前半見たいです。 いわゆる若年性パーキンソン病ですね。 40歳以下で発症した場合、若年性パーキンソン病と呼ばれます。 若年性パーキンソン病の特徴は、病気の進行が緩やか、レボドパなどの薬がよく効くので薬の使用量は少ないなど。 症状が出始めた時にたまたま確定的な診断がどこの病院に行っても出なかっただけでした。 パーキンソン病についてさまざまな体験記などもたくさん探して…

初めまして、とうえのと申します。 私は現在40代前半なのですが、パーキンソン病という病気の診断を受けています。 パーキンソン病のお薬を飲まなければ身体が動きません。逆を言えば薬を飲んでいれば身体は普通に動いてくれます。 ただ、薬の効き目が一回飲むと３〜６時間ほどで、仕事の時は薬が切れる前に薬を飲まないといけません。 飲み忘れをしないように時間を常に気にして気を張っています。 薬の飲む回数には上限があり、今は一日３〜４回まで。 朝5、6時頃に飲んで、大体19、20時頃には薬がきれてくるため、やることがなければお布団へ直行してその日一日を終わらせます。 朝の起床時や夜中など薬が効いていない状態の時…

なんだかすごーーーーく久しぶりになってしまいました！ 最近は休みの日に外に出かけることが増え、 帰ってきてからブログを書くのも大変で、 どんどん日が過ぎてしまっていました・・・😅 先週のお休みには彼と同じ若年性パーキンソン病で、 彼の良き理解者でもある方が東京に来るということで、 二人で会いに行ってきました！ 元々パーキンソン病は高齢者に多い病気ということもあり、 若年性パーキンソン病患者は数が少なく、 同じ病気で相談できる同世代の人や、 症状とそれに伴う悩みを理解してくれる同世代の人も少ないのが、 生きづらさに直結している部分も大きいそう。 そんな中、彼と同世代で同じパーキンソン病で、 かつ…