重傷心身症障害児

このタグの解説について

この解説文は、すでに終了したサービス「はてなキーワード」内で有志のユーザーが作成・編集した内容に基づいています。その正確性や網羅性をはてなが保証するものではありません。問題のある記述を発見した場合には、お問い合わせフォームよりご連絡ください。

ともに歩む日記　〜呼吸器と一緒に〜•1年前

７年間　色々ありました

おはようございます、こんにちは、こんばんは。横浜は今日も暖かい１日でした。日差しも暖かく洗濯物がよく乾きました。昨日の保育所等訪問支援の話し合いに続き、計画相談員さんとソウマのサービスを中心に生活全体について話し合ってきました。３ヶ月に１回ヒアリングがあるんですが、とても良い計画相談員さんでして、毎回みっちり２時間くらい話し合ってます。私だけでは捉えきれないソウマの一面に気づかせてもらったり、ソウマだけでなく家族のことも気にかけていただいてます。時間を取って落ち着いて考える機会にもなるので、とってもありがたい。他の相談員さんを知らないので何とも言えませんが、恵まれてます。 …

#呼吸器#重傷心身症障害児#医療的ケア児

関連ブログ

ともに歩む日記　〜呼吸器と一緒に〜•1年前

保育所等訪問支援　ここまでよくきました

おはようございます、こんにちは、こんばんは。唐突ですが、先日人生初のパーマをかけました。止まるところを知らず、どんどん広くなっていくおでこ（頭ではない）と、寂しくなってきた頭頂部を誤魔化すために清水の舞台を飛び降りる思いでやってもらいました。結果は、・・・。よく分かりません。家族からは笑われています・・・。パーマでうねうねした髪の毛を、どう整えたら正解なのか、さっぱり分かりません。でも、この分からなさが良いです。正解が分かっている、合理的すぎる世界はどうも息苦しい。というよりも王道ではなく外れた道を行く方が、落ち着くのかもしれません（変人です）。サービス始まってから…

#呼吸器#重傷心身症障害児#医療的ケア児#保育所等訪問支援#特別支援学校

ともに歩む日記　〜呼吸器と一緒に〜•2年前

冬支度

おはようございます、こんにちは、こんばんは。インフルエンザから回復して日数がたちました。こうなると不思議なもので、ちょっと前まで倒れていたことなど忘れてます。すぐ忘れちゃう。それほど余裕がないのか、そもそも覚えておく気がないのか・・・。まだまだ冬はこれから。感染症が流行る時期はこれから続きます。もうちょっと忘れずにいて、手洗い・うがい・温かい格好・そして睡眠を大事にしなきゃです。さてさて最近のソウマですが、体調バッチリで、学校とデイサービスを楽しんでます。今は学校の発表会の練習を頑張ってるみたい。そんなソウマですが、体温調節が苦手なので、電気毛布で調節をしています。冷…

#呼吸器#重傷心身症障害児#医療的ケア児

ともに歩む日記　〜呼吸器と一緒に〜•2年前

お出かけ

おはようございます、こんにちは、こんばんは。今日は家族で買い物に行ってきました。買い物といっても夕食の買い出しです。インフルエンザでこの１週間、ユマとマイは外出を控えていました。それが今日から解禁。外に出るのは気持ちが良いね。良い表情をしていました。 ☝️ 本屋さんに何故かあったラジコン。思ったよりもスピードが出て大はしゃぎなマヒトでした。最終的には人身事故。カミさんに当ててました。安全運転だよ。 ☝️ ソウマも一緒。何か嫌そうな顔をしてました。そんな表情の変化に良く気がつくのはマヒト。心配そうに声かけてました。別段何をするわけでもないし、大きな買い物をしたわけでもないけれど、…

#呼吸器#重傷心身症障害児#医療的ケア児

ともに歩む日記　〜呼吸器と一緒に〜•2年前

バレー漬けの日々

おはようございます、こんにちは、こんばんは。今週我が家はバレー漬け。車椅子席が取れたので、連日ソウマと観戦に行ってました。夕ご飯を用意するなど家事をばっちりしておいて、ソウマと東京へ。全力で応援して、１０時ごろ帰宅の毎日。験担ぎのために毎日カツを食べてました。体重計に乗るのが怖い（笑）。 ☝️ ソウマと観戦。試合のポイントというのか「ここは大事」というときに、体ガチガチにしてアラーム鳴らしてました。よく分かってるねえ。すごいや。ソウマと特別な時間、楽しいひと時を過ごさせてもらいました。ソウマに感謝はもちろんですが、早く帰ってきて他の子の相手をしてくれたカミさんにも感謝です。ありが…

#呼吸器#重傷心身症障害児#医療的ケア児#バレーボール

ともに歩む日記　〜呼吸器と一緒に〜•2年前

成年後見制度

おはようございます、こんにちは、こんばんは。今日は横浜市のPTAの企画で講演会があったので行ってきました。「成年後見制度」についてでした。「後見人」とは財産管理や福祉サービスなどの契約を本人にかわってしてくれる人。認知症の高齢者のためというイメージがあるかもしれませんが、自分で判断が難しい障がい者も対象とした制度です。親が亡くなった後、誰が親の代わりに本人を守っていくか。「親亡き後」なんて言葉があるように障がい児の親からするとよくあるテーマです。よくあるテーマなんですけど、正直私らには関係ない話だと思ってました。（まだ半分くらい関係ないと思ってる）ソウマが病気になった時、 …

#呼吸器#重傷心身症障害児#医療的ケア児#成年後見

ともに歩む日記　〜呼吸器と一緒に〜•2年前

レスパイト

おはようございます、こんにちは、こんばんは。ソウマがレスパイト（親の休養）のために入院しました。入院は色々と手続きがあります。看護師さんとケアのことについて話をしたり、技師さんと呼吸器の設定のことで確認をし合ったり、お医者さんから入院計画について確認したり・・・。病院の皆さん忙しいので、結構待たされて時間がかかります。看護師さんからの「何時くらいまで大丈夫ですか？」という笑顔の問いかけに、「そちらに合わせますよ」なんて今までは答えていたんですが、今では「なる早で帰りたいです！（キリっ）」と答えるようになりました（良いことか分からない・・・）だって、早く休みたいし。冷たいよ…

#呼吸器#重傷心身症障害児#医療的ケア児#レスパイト

ともに歩む日記　〜呼吸器と一緒に〜•2年前

日程調整

おはようございます、こんにちは、こんばんは。ようやく土曜日になりました。カミさんも仕事に行かず家にいてくれたのでゆったりとした１日でした。大人がもう１人いると楽です。さて、９月も早いもので前半が終わりそう。ソウマは色々なところにお世話になっているので、日程調整が大変です。月曜は学校だけ、火曜日はデイサービス・・・といった感じで週間のスケジュールは大体決まっています。これはいい。そんなに大変じゃない。しかし、毎週予定されるものばかりではありません。療育センターや通院は月に１回だし、学校の委員会活動や部活動も月に１回とか。しかも、「第○曜日の○時から」といった感じで固定でき…

#呼吸器#重傷心身症障害児#医療的ケア児#サービス調整

ともに歩む日記　〜呼吸器と一緒に〜•2年前

避難訓練！？

おはようございます、こんにちは、こんばんは。先日、病院に定期的な通院に行ってきました。夏は大好きなソウマ。体調は驚くほど安定していてあんまり先生に話すこともなかったですが、来月予定している入院の際にどんな検査をしてもらうかなど相談してきました。最近ソウマは胃管（鼻から胃にかけての管、これを通して栄養剤や薬を注入します）がうまく入りません。痛がったり、何かに突っかかったり、うまく注入できなかったり、どうも変です。お腹が減っている時に起こりがち？なので、胃に何も入っていない時にレントゲンを撮ってもらうことをお願いしました。通院は順調だったけれど・・・。 ☝️ 呼吸器のアラームが突然…

#呼吸器#重傷心身症障害児#医療的ケア児

ともに歩む日記　〜呼吸器と一緒に〜•2年前