【拡散希望】現状難病患者には難病手帳というものがなく、また自分のような希少難病だと国の指定難病枠にも入りません。さらに難病はすぐ診断されることが少なく、症状があるのに病院をたらい回しで適切な医療に繋がれないこと等もあります。自分もわからなかったので誰かの役に立ったら嬉しいです! 自分が聞いた 中では診断名が降りるのに4年とか7年 とかいう方もいらっしゃいました。 そして 繰り返しますが 診断名が降りたからと言って必ずしも 何らかの補助があるわけでもないですし、都内でさえ、難病患者専門のサポートのあるハローワークは二ヶ所と限られています(他にあれば教えてください) このブログを読んでくださってる…