難病ALS

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　どうする ALS　　•9ヶ月前

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#ALS(筋萎縮性側索硬化症)#難病ALS#はてなブログ

ネットで話題

235ブックマーク難病ALSになったニャンちゅうの声優が「されて一番つらかった質問」とは

gendai.media

143ブックマークニャンちゅう声優・津久井教生が難病ALSを公表「今のところ声だけは無事」 - ライブドアニュース

news.livedoor.com

138ブックマーク難病ＡＬＳ女性を安楽死　医師２人を逮捕へ、嘱託殺人容疑　京都府警｜社会｜地域のニュース｜京都新聞

www.kyoto-np.co.jp

136ブックマーク手足の次は…難病ALSの人気声優が「声」について感じていること

gendai.media

81ブックマーク突然理由なく転んだ…人気声優が難病「ALS」を発症した日の話

gendai.media

75ブックマーク難病ＡＬＳ、発症メカニズム解明…九大・慶大 : 科学 : YOMIURI ONLINE（読売新聞）九州大と慶応大の研究チームは２７日、難病の筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）の発症メカニズムをマウス実験で解明したと発表した。脊髄で分解酵素の働きが低下し、神経を活性化させるアミノ酸「Ｄセリン」が増加、蓄積するため、筋肉の萎縮を引き起こすという。「酵素の活性を高める方法が見つかれば、治療薬の開発も期待...

www.yomiuri.co.jp

54ブックマーク「あさイチ」も大反響！難病ALSの声優「頑張れと言っていいの？」への答え

gendai.media

39ブックマークアメリカで難病ALS＝筋萎縮性側索硬化症の治療薬を承認 | NHK

www3.nhk.or.jp

39ブックマーク難病ALSの治療薬候補、iPS細胞で発見　京大 - 日本経済新聞

www.nikkei.com

関連ブログ

　どうする ALS　　•1年前

定年退職月に、ラジカット点滴治療のため入院することになった。入院中にCVポートと胃瘻造設を行う予定だ。ラジカット点滴は、京大病院で進行を抑制する治療と聞いた。だが、データでは著しい効果は？とも聞いた。それでも、あとで「受けておけば良かった」と後悔したくなかった。重たい話が続く、ちょっと一息、気持ちを落ち着けて予期せぬことが判明した。胃の前に腸がある。内視鏡での胃瘻造設ができない。ALSだけでも不運と言える。その上、普通に造れないとは、どういうことか！「俺が何をしたちゅうねん！」怒りと落胆は相当なものだった。A先生、T師長、幼なじみMちゃんが、たびたび病室に来て励ましてくれた。周囲…

#ALS(筋萎縮性側索硬化症)#難病ALS#気管切開#呼吸器#自宅療養#視線入力#持続吸引

40代からのカブライフ•2年前

山本栞奈さん（その後）

児童養護施設から自衛官として勤務している時に難病を発症。難病と闘いながらも目標を持ち、前向きに人生を送っている山本栞奈さんその後も力強く、懸命に人生を歩んでいるのをネット記事で拝見しました。とても素敵な方です。いくつか記事のリンクを貼りました。 https://www3.nhk.or.jp/news/html/20230203/k10013967581000.html https://newsdig.tbs.co.jp/articles/rkk/500054?display=1 https://www.youtube.com/watch?v=qZkBLT9PJ5k

#山本栞奈#難病ALS#障害福祉

コミュニケーション支援ブログ•2年前

iPad USB-Cスイッチボックス

ICT救助隊では、今までiPad (第8世代)12台で講座や貸出をやりくりしてましたが、手薄になって第10世代10台を追加購入しました。スイッチコントロールの講座用ですから、スイッチボックスも追加で10個用意したのですが、第10世代はUSB-Cです。スイッチボックスをUSB-Cで作ればそのままダイレクトに接続して使えました。でもこのまま使ってバッテリーが無くなったら再充電まで使えない事態になるので、やはりカメラアダプターが必要です。見つけたものはデータ転送がUSB-Aでした。つまり今まで通りにスイッチボックスはUSB-AのままでOKとなりました。購入したUSB-Cカメラアダプターはapp…

#難病コミュニケーション#難病ALS#iPadアクセシビリティ#スイッチコントロール#スイッチボックス#操作スイッチ

青島日記•3年前

「僕のいた時間」をみて幸せって何なのか分からなくなった

alsという難病を患って、それでも懸命に生きようと頑張っている人の長編ドラマ「僕のいた時間」をみた(>_>) 普通なら可哀想と涙するモノ。が、涙しなかった(ﾟωﾟ) 逆に共感した。 alsほどでは無いが、僕も難病を3つ患っている(T ^ T) 加えて、破裂寸前で手術不可な脳動脈瘤がある。破裂すればクモ膜下出血になる。あと透析の影響で歩行困難になってしまった(*_*) ドラマと重なる点が多い。病気が発覚した年齢がドラマと近い、ドラマでは体が動きにくくなっていくが僕は病気により体が徐々に瓦解している、ドラマでは彼女と別れたが僕は初めから彼女や結婚を諦めた、明日が見えないのはドラマと同じ(；…

#障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するための法律#難病ALS#難病と生きる#障害者差別