骨髄移植推進財団が運営する、白血病などの血液難病の患者さんを骨髄移植によって治療するための組織。
先日のブログでも書きましたが。 「今年で再発なし５年」になるので、できるのであれば【骨髄バンク・ドナー登録】したいと考えていました。 ただ、身体が身体なので、「こんな自分でも登録出来るのか？」と思い、「医者の友人」に聞いてみることにしました。 ※「血液内科医」の友人です。 結論としては、「がんの罹患歴」がある場合、完治した場合であっても登録できないそうです… ・参考サイト https://www.jmdp.or.jp/sp/reg/about/requirement.html このサイトの【ドナー登録できないケース：項目２】に書かれています。 できないものは仕方がないので、せめて以下はやろうと…
再発の有無を確認する為、【CT検査】を受けてきました。 ■結果について 結果は「問題無し（再発無し）」でしたが、今回は【肝機能の数値】が、少し悪くなっていました（^^; この２〜３ヶ月、「食べ過ぎているな〜」と自覚はあったので、「やっぱりな」という想いです。 ただ、「再発はもうないでしょう」と言われましたし、【CT検査】も「半年→年に1度」に変更になりました。 「もう行かなくて済む」と思っていたら、「年に一回は来てね」と言われてしまいました（^^; まぁ良しとしましょう。 それから、【胃カメラ・直腸カメラ】は、２年に１度は受けるように言われました。 これは病気に関係なく受けた方が良いですしね。…
彼 コロナの後遺症が問題になっているんだって。 私 コロナの後遺症ってどうなるの？ 彼 動けなくなって、トイレも行けないから、介護が必要な人もいるんだって。 私 へーそうなんだ 彼 それにコロナにかかったことに気づかない人が7％くらいいるらしい 私 それは怖いね。知らないうちにコロナにかかって、後遺症で気づくってこともあるってこと？ 彼 うん。心ちゃんはトイレ行けてる？ 私 うん。 彼 じゃあ大丈夫だね。 私 なんか複雑。「あなたはトイレに行けるから恵まれているね」って言われてるみたいで。 彼 いういう意味じゃなくて、心ちゃんが気づかないうちにコロナになっていたら、僕もコロナになっている可能性…
今日は訳あって、久しぶりに献血へ行ってきました。 私が今日献血に行った理由 それは、友人の病気がきっかけでした。 急性リンパ性白血病だったのです。 本当にショックでした。 聞かされたとき、掛けてあげる言葉が見つからず、無力感を感じました。 ganclass.jp ご存じの方も多いと思いますが、最近では競泳の池江璃花子選手が患い、無事復活されていましたね。本当に良かったです。 www.yomiuri.co.jp 友人から出てくる言葉は、前向きな言葉が多く、 「治療して仕事に戻るから、それまでお願いしますね」 とも言われました。 いつまでもショックを受けていてはダメだと思い、 今日は献血と骨髄バン…
二十四節気では明日から寒露ですが、 ここ広島はこのところ日中は平年より気温が5度も高く、 10月とは思えない暑さです。 あなたがお住まいの地域はいかがでしょうか。 訪問していただき、ありがとうございます。 毎月 第１・第３木曜日を担当している、広島県在住のChieです。 10月は「骨髄バンク推進月間」。 昨年のこの時期もお伝えしましたが、骨髄移植について知るきっかけになれば、との思いで今年もつづります。
骨髄バンクニュースにブラック・ジャックが登場。白血病もお話に出て来るので良いですね。ラジオCM等のナレーションはブラック・ジャック役の大塚さんが良かったな。
昨日届いた骨髄バンクニュースで、気になる記事を見つけました。 「ドナー登録者が増えたのに、骨髄提供の割合が上がらない」という問題について、NHKオイコノミアでおなじみの行動経済学者・大竹文雄先生が分析し、ドナー募集のCMに活用したという新聞記事です。 (この新聞記事は「骨髄バンク 大竹文雄」などで検索して、東京新聞のサイトから読むことができます) 私が『池江選手のニュースに思う』を書いた2019年、メダル有力候補のスター選手として注目されていた池江選手が白血病を告白し、緊急入院となりました。 この衝撃的なニュースを見た多くの人が白血病や骨髄バンクに興味を持ち、その結果ドナー登録者数は53万人に…
HLAとは 赤血球にA,B,AB,O型などの血液型がある様に、白血球にも型があります。それが（HLA：Human Leucocyte Antigen）です。両親から半分ずつ受け継ぐので、兄弟間では4分の1の確率で一致すると言われてます。 造血幹細胞移植について｜造血幹細胞移植情報サービス｜日本赤十字社 血縁者間ドナー 移植による合併症が出にくいと言われてるため、最優先候補は血縁者です。私には姉がいて、病気発覚後、すぐ検査に協力してくれました。 しかし、一致しませんでした。。 すると、従姉妹が検査すると名乗りでてくれました。 一致する可能性はだいぶ低いけど、 検査費用4万円弱かかるけど、 再発時…
私は今年、骨髄バンクのドナーとして骨髄液を提供予定でしたが先日、患者さんの都合でコーディネート終了との連絡がありまして提供なしとなりました。 候補になった時の話→運命の相手、見つかるーーーーっ！？ - ナナツログ 冬の終わりにドナーの候補者になったと電話をもらって 約２週間後：血液検査をしに指定された病院へ行き 約１週間後：提供者になりましたと連絡をもらい患者さんの希望でなるべく早めに進めたいとのことで予定を組もうとしていたのですがその翌日：保留の電話がありそれから約一カ月が経った先日：終了となったことを電話で伝えられました。 何があったかプライバシー保護のためコーディネーターさんも知らないし…
骨髄バンクのドナー候補のお知らせが到着。 骨髄バンクのドナー候補に選ばれました。 結構低い確率だそうです。 これって、ディスティニー！？ イエス、フォーリンラブ！！！ （古いっ！！アウトーーッ！！！) www.gov-online.go.jp 仕事中、お昼に携帯のショートメッセージに 書類を郵送したから受け取ってね☆との旨が届き、 夜に家に帰るともうポストに入ってました。 はやっwww 私は献血が趣味で 競泳選手の池江璃花子さんの白血病公表をきっかけに ドナー登録が増えているというニュースを見て おっ私にも出来そうなやつじゃん！(ﾟ∀ﾟ)と １年半前に献血をしたついでにドナー登録をしました。 …
骨髄移植には、３～６ヶ月かかります。 僕や家族は、その期間が、骨髄バンクに 登録している人で、適合する人が見つか るまでの期間だと思っていた。 でも違っていました。 たしかに、移植を待っている患者さんと 登録しているドナーさんの数、確率から すると、必ずその登録ドナーさんの中に 適合者さんはいるはずです。 おそらく妻と同じように数人はいます。 実はこの期間は、ドナーさんが見つかっ て、移植手術をするまでの期間だったん です。 ドナーさんの承諾をもらい、健康診断を して、仕事や予定の調整をしてもらう。 そしてやっと骨髄の採取と移植。そこに たどり着くまでに、３～６ヶ月もかかっ てしまうということ…
２０２２年６月２日。この日で入院して から４０日め。 それまでは特に変わりなく元気で、食欲 も普通にあったのが、少しずつ体調に変 化が出始めました。４人部屋とはいえ無 菌室です。白血球が少なくても何かに感 染する可能性は、最大限に低いはず。 でも、微熱。 ３７.５°の微熱が続くようになって、その 熱が下がらない。そしてそれから数日経 つとその熱が、３８.５°まで上がった。 抗生物質の点滴を、少し強めのものに変 えてもよくならない。 trust-work.jimdosite.com ６月９日。兄弟の白血球検査の結果が出 ました。 結果は、「適合せず」でした。 これで兄弟からの骨髄提供はなくなりま…
この日は、５月２９日の日曜日。 骨髄バンクに登録していた妻は、もう白 血球の検査を済ませています。結果が出 るのは、検査してから１週間ぐらい後。 入院しているとはいえ変な話、血液の成 分が悪いだけなので、輸血して抗生物質 を点滴投与し安静にしていれば、特に見 た目に変わりはない。食事も栄養管理さ れたものを摂っているし、間食もしてい ないので健康的に少し痩せてきたぐらい です。 trust-work.jimdosite.com 実家で病気の説明をした後、妻の兄弟に は白血球の検査をしてもらい、もしも適 合すれば骨髄提供のお願いしなければな らない。 今日の説明の大きな目的は、妻の命を助 けても…
１１時少し前に実家に着いたので、早め に入ります。 挨拶もそこそこに、お土産のお菓子を渡 して資料を配り、説明を始めました。 妻の両親、お兄さんと弟さんの４人。み んな真剣なまなざし。静かな緊張感。 trust-work.jimdosite.com それぞれ聞き方、受け入れ方が違うみた いです。 資料を読み進めると、両親の目には薄ら と涙が浮かんできました。お兄さんは、 資料に何かを書きこみながら、ときどき 頷いたりしている。弟さんは、こちらの 説明とは関係なく資料や書類をめくり、 たぶん大事なとこをチェックしながら、 自分のペースで頭に入れていく。 僕は、最初の経緯や病院情報の話をして いる…
先天性心疾患持ちミドサーの急性骨髄性白血病治療記です。前回はこちら。 maykkzk.hatenablog.jp 一時帰宅 8月27日 8月28日 地固め療法2クール目 8月30日 8月31日 9月1日 9月2日 9月3日 9月6日 9月8日 9月8日 9月9日 9月13日：全ワクチン打ち直し！？ 9月16日 9月18日 9月21日 9月22日 9月24日 9月25日
もしも誰かに「骨髄移植」のお願いをし なければいけないとき、患者や関係者は 多分とまどってしまいます。 そのときに、ちょっとでも役に立てば。 ４枚の構成は次の通り。 ①経緯 ②病院情報 ③急性骨髄性白血病（AML） ④骨髄移植について ②の病院情報は、病院名、住所、電話番 号、病棟、病室、アクセス、担当医と地 図なので割愛しています。 trust-work.jimdosite.com ④骨髄移植 ・提供者（ドナー）から骨髄を提供して もらう治療方法。提供者の年齢は６０歳 まで（兄弟の場合は６５歳まで可能） ・白血球の型（A座、B座、DR座）が合 計６つ適合しなければならない。適合す る確率は、…
これらの資料が必要になる人は少ないか も知れませんが、もし必要になる人がい たら、コピペしてもらってもいいです。 使ってください。 trust-work.jimdosite.com ③急性骨髄性白血病（AML） ・急性白血病の８０％を占め、骨髄の造 血幹細胞が血液細胞（白血球、赤血球、 血小板）に成熟する途中の「白血球」に なるであろう細胞が、がん化する病気。 （リンパ球が、がん化するものは「急性 リンパ性白血病」） ・原因は不明。まれに放射線や遺伝子異 常に関連したものもあるが、詳しくは分 かっていない。遺伝も伝染もしない。か かる確率は、１/４万。 ・症状は、疲労・繰り返す感染症・脱力 や…
先天性心疾患持ちミドサーの急性骨髄性白血病治療記です。前回はこちら。 maykkzk.hatenablog.jp 一時帰宅 7月19日 PICCが入らない 地固め療法 コロナ禍での治療 7月26日 7月30日 7月31日 骨髄移植を視野に入れるということ どうやって移植を決めたか 治療の同意書にサインをするということ 循環器の2代目主治医の存在 8月3日 8月6日 輸血について 8月7日：血小板輸血でアレルギー 8月8日 8月13日 8月18日 骨髄バンクに登録して欲しい 8月20日 8月23日
謎の発熱が続き、「コロナなのか、感染性心内膜炎なのか」とやきもきした結果、白血病が分かった話です。病気が発覚した経緯はこちらから。 maykkzk.hatenablog.jp 2022年6月17日 38度もあると入院するにも一苦労 はじめてのPICC 2022年6月18日 寛解導入療法 6月21日 6月24日 人工弁と化学療法 化学療法の副作用 骨髄抑制 不妊 吐き気 味覚障害 下痢 脱毛 40度超えの発熱 夫や家族のサポート 夫、濃厚接触者になる 還暦超えの母に頼るミドサー娘 7月9日 7月14日 7月16日 7月17日
＜めぐみ活動予定 6月15日〜＞18日、浜名湖ガーデンパークで「バリアフリーコンサート」やるよ。ドリームフィールドのみんな、元ブルーハーツ・ドラマー梶原さん他、ホッピー神山さん、笹野みちるさん、アルスノヴァ、さらにダンスもありの盛りだくさん。鈴木げん × 笹野みちる当事者として #LGBT を語るというコーナーもあり。私はそこにちょこっと出ます。場所は屋外ステージ屋根のある半屋外のホール。６月１８日（土）１１時〜１５時半 無料です！雨でもやるよ、来てね。 6月15日（水）袋井市中部学校給食センター見学 NPO法人 浜松百姓のチカラ総会16日（木）NPO法人 三遠南信アミ総会（売木村）17日（金…
病院に来る前に、家で冷たいお茶を飲ん でいました。２リットルの大きなペット ボトルのお茶。 その残りがちょうど半分ぐらいでした。 つまり、それぐらいの骨髄を採取する。 採取するときに刺す注射は、そんなに痛 くないそうです。いや、そんなことは信 じられないのですが、看護師さんはそう 言っています。 （それって自分で経験しているの？）と 思ってしまう。 でもちょっと理解できたのは、刺すより も採取するとき、骨髄を抜くときのほう が痛みを感じるみたいです。 それは仕方がない。だって本当は、抜い ちゃいけないものだもの。命にかかわる 部分。国語辞典によると「髄」とは、 「物事の中心となる最も大事なとこ…
先生から言われるように、兄弟への白血 球検査のお願いと、骨髄バンクへの登録 をすることになりました。 骨髄バンクへの登録は、この場で口頭。 しかし妻は入院していて外出できない。 ということは、妻の兄弟への白血球検査 や提供のお願いは、僕がやらなければな らない。妻の兄弟は人柄がよく、付き合 いもあります。でも、こんな大事なお願 いを、妻がいないときに僕が一人でする というのは、なんか緊張してしまう。 自分の妹・姉なので、承諾してくれると 思いますが、かなり大事なことなので、 言い方に気をつけて分かりやすいように 説明しなければならないんです。 trust-work.jimdosite.com …
骨髄移植は、白血球のタイプが６個合わ ないとできません。 このときに血液型は関係ない。なぜなら 移植前に、強い抗がん剤や放射線で、血 を造る細胞を壊してしまうから。そう、 血液を造れなくしてしまいます。 これはキツイ。 そして必ずではないんですが、この移植 を受けたあとに血液型が変わることもあ ります。新しい骨髄によって、ドナーさ んがもっていた血液型になる。 ちょっと驚き！ でも、だからといって、性格が変わるこ とはないそうです。血液型が変わっても 同じ性格。すると血液型占いってなんな んだろうと思ってしまう・・・・・。 trust-work.jimdosite.com 担当の H先生からは…
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