ジャカビの話

飲み始めてから１ヶ月経った。　途中１０日くらい休んだ日があるので、実際は３週間と云うのが正確か?!　１０月は怒涛の日々だった。　１週間の予定で入った病院で検査と云うことで入ったのに、結局１５日間病院暮らし。　ほとんど安静の日々で食事は無理矢理お腹に流し込み、何も考えず過ごしたので、退院しても頭が空っぽ。　ただし、ホントはあと１週間くらいどうですか、と言われたが一週間のつもりで仕事を片付けて来たので、退院しないと仕事が完結しないので出してもらった。　困ったことはとにかく痛みが続いていたので、やっぱり入院してた方が良かったかな？と後悔した。　
できるだけ休憩時間を長く取って休み休み仕事をした。　が、それは言葉上。　とにかく我慢をしながら暮らした。　次の週は東京出張。　３泊４日で出掛けたがアップアップ。　リハビリのつもりで思い切って東京行ったが、東京は恐ろしい街、スピードが我が街と丸っきり違う。　歩き方だけでも私のスピードが１だとすると、東京は1.３．　普通に歩いていると蹴っ飛ばされそうだ。　できるだけエスカレータやエレベータのお世話になった。　階段は息が切れる。　１月経ってやっと普通に戻った。　ただし、とにかく息が切れる。
ジャカビについては副作用がほとんど感じられない。　もしかするとこの症状がその副作用なのかも知れないと思うが良く分からない。
このくすりの薬価は、５ｍｇ１錠で3700円くらい、２錠で一回分だから7400円。　ｘ２回ｘ３０日とすると、この薬だけで月４０万を超える。　３０％負担で考えても１４万円以上掛かる。　大変だなあ。
でも、これまでこの病気に適合する薬が無かったので、効果があるかも知れないと飲んだスプリセル、副作用が酷くて結局数ケ月で止めてしまった。　その点、この薬は専用薬だから効果ありそう。　と、期待している。
骨髄増殖性疾患に対する分子標的薬。　２００１年真性多血症と診断されてから次第に骨髄線維症に変化して行った。　丸１３年。　この薬の出現を首を長くして待った。

新薬

今朝からノバルティスの『ジャカビ』と云う薬を飲み始めました。　骨髄線維症に効果がある分子標的薬です。　以前スプルセルでは副作用ばかりで大変でしたが、今回はどうでしょう？　まだ１回の服用だけでは何も分からないので、いつくらいから評価できるのか？？？　副作用の心配も？？？　また、時が経過したら報告します。　

こんな本が

ＢＳで宮部みゆき原作の時代ドラマを連夜流すようだけれど、こんな怖ろしい惨たらしい映像を出してもいいのかというくらいの話の様子。（前宣によると）　ＮＨＫも変わったなあと感じる私です。　他の局でも恐ろし過ぎて無理かも、、、
最近心に残った、矢作直樹著『人は死なない』。　いい本です。　読まないと良さが伝わらないので何も書きません。

京都へ

思い立ったが吉日、昼過ぎに出かけ電車を乗り継ぎ嵐山から三尾の高山寺、神護寺を回る。　石段があって酸素ボンベを背負わないとはあはあぜーぜーで休み休み辿り着いた。　国宝級のものばかり。　鳥獣人物戯画の写しや平安時代の木製薬師如来像は私に迫って来る。　少し街から外れ地が高いのでやや涼しい。　３時半について離れたのが５時、強行軍。　体力の限界。　鴨川川床、飛び込みで入ったが出たのは１１時近く。　ほんとに疲れたが充実感はいっぱい

病気は、

誰にでも摺りよって来る。　先月知り合いの人から電話があった。　身体を鍛えていて病気も近付けない人、そう思っていた。　でも、やはり”病気は平等”であった。　急性骨髄性白血病である。　誰でも自分がこんな病気にかかるなんて思ってもみないだろう。　今彼は抗がん剤で苦しい毎日を送っているだろう。　今のところそれに耐えるしか道が無い。　たばこを吸わないのに肺がんにもなる。　先日も大学の同級生の女性が肺がんで亡くなった。　他にもそんな女性を知っている。　酒飲んでたばこ吸って酷い暮らしを送っても何事もなく長生きしている人が存在することも知っている。　不思議。

（写真：新橋・新正堂の切腹最中）

恭賀新年

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あけましておめでとうございます。　本年もよろしくお付き合いください。
今日、生まれ故郷の神社に参詣して来ました。　お菓子は左が『あかだ』、右は『くつわ』。　とても堅い米の揚げ菓子です。　私たちのように小さい頃から食べていた者は平気にボリボリッと食べてしまいますが、普通の方には堅くて噛めないかも知れません。　そのくらい堅いのです。　
発病して１３年、なんとかやっています。　このまますんなり行くとは思ってはいませんが、そのうち何か良い方法が出てくるでしょう、そんな淡い期待を持ちつつ暮らす今日この頃です(笑)

三十日に。

一年ありがとうございました。　あっという間に過ぎた一年でした。　忙しい一年、充実していました。　来年は少しだけ心の余裕を欲しい、きざっぽいですがそう思う年末です。　医療の技術は進んで行きます。　これまで助からなかった命が救われる、私も（自分自身のためにも）祈ります。