今日、「第35回民教協スペシャル おひさま家族 〜りんくん一家10年の記録〜」という番組を見ました。 御覧になった方は、いらっしゃるでしょうか。 たまたまつけていたテレビでやっていたのですが、衝撃を受けました。 これは、「色素性乾皮症」という病気の少年とその家族の、10年間を記録したドキュメンタリー番組です。 「色素性乾皮症」とは、日光(紫外線)に過敏に反応してしまうため、皮膚が乾燥したり、ただれたり、ひどい時は火傷のような状態になったり。 また高い確率で皮膚がんを発症してしまうという、難病です。 さらに皮膚だけの問題では終わらず、言葉が不明瞭になったり、身体のバランスが取れなくなったり、とい…