表皮水疱症

表皮水疱症でジストロフィー(何のジストロフィーかは不明)も併発している娘のソハナをモデルにしている絵本です。表皮水疱症の子どもの皮膚は蝶々のようにもろいと言われていることからビンキーもチョウで表現されています。 主人公のビンキーは美しい蝶になる事を夢見る芋虫ですが、さなぎからかえると自分の羽がボロボロで穴だらけな事に気が付きます。当然飛ぶことは出来ず落ち込むビンキーが可哀そう… でも同い年の蝶々達がカイコやクモやハチに手伝いを頼んで美しい羽根をビンキーに作ってくれるように頼み、ビンキーは飛ぶことができるようになります。 美しい絵なので癒されました。 ---------- ビンキー はねをひろげ…