小児ネフローゼ症候群

大学病院への転院と、年度替わり、妻の転勤。 3月から4月にかけて、立て続けにいろいろなことがあり、また転院の期日が突然変わったりと、予想できない事態がありながらのこの数週間だった。 妻は大学病院に付き添い、また転勤もあって大変なのはわかっていたので、帰ってきてからは、できるだけ妻に仕事に集中してもらおうと決めていた。 長男の付き添いを平日も続けてやると宣言したのだ。 病院の部屋は明るい。2日位なら平気なのだが、続くと寝不足は深刻になる。これをずっと妻はやってきたんだな。 付き添うとなると仕事は早く切り上げなければならない。とはいえ、自分自身も年度末・年度始めの業務を数多く抱えている中で、限られ…

長男が帰ってきた。 と言っても、大学病院からこれまで入院していた病院に戻ってきたというだけであるが。 何はともあれ、無事帰ってきてよかった。 リツキサン投与は副作用が激しいと聞いていたが、やはりそれなりにあったようだ。 喉が痛くなったり頭痛がしたりして一旦投与を停止する場面もあったそうだが、なんとかそれも長く続くことなく済んだようだ。 大学病院でいろんな患者を目にして幅を広げて欲しいと思っていたが、息子はトイレに行く時以外は誰とも接することなくいたようで、終始緊張していたと聞いた。 まあ、仕方ないだろう。 同じ病室には抗がん剤治療をしている子などもいたようで、やはり大学病院には重い病気の子が入…

延期となった大学病院への転院。 ようやく出発となった。 以前決まっていた日程であれば、自分がついていって送り迎えをする形でできていたが、今回の日程は新年度1日目と2日目。 自分の立場を考えれば、流石に休むことはできなかった。 休みたくなくて休まないわけではない。ついていきたかった。 自分という人間は、外面を気にするタイプだ。人からどう見られるかを常に意識してしまう。余裕がないように見られたくないから、つい無理をする。弱音はあまり吐かない。格好悪いと思うからだ。 しかし。 これでよかったのだろうか。立場なんか考える必要があったのだろうか。 いや、自分がいなければ職場の仲間は混乱してしまう。これで…

病院側の不手際で延期となった転院。 ようやく決まり、4月3日から行けることになった。 年度始めの最初の月曜日。結局私は流石に休みを取ることはできず、妻が連れていくことになった。 職場の立場、こんな場合は考えなくても良いのだろうが、私はどうしても考えてしまう。周りへの迷惑が大きすぎると思うのだ。年度始めの最初の会議日に私がいないと、きっと誰もわからないのではないかと。 まあ、勘違いな部分も大きいだろうが。 こんな「気にしい」の自分は、組織にとっては良い人材だろうが、家族にとって、妻にとっては厄介な存在だろう。 まあとにかく、転院できることになって安心した。 幸い息子は数値的には悪化が目立つことは…

しばらくの間手伝いに来てくれていた私の両親が帰った。 本当はもっと早く帰すつもりだったが、次男が体調を崩したこともあり、帰宅を延期してもらった。 彼岸に入っていることもあり、忙しい時期ではあるのだが、そこは無理してもらったという状況だ。 長男が入院してから５ヶ月。 いつもはひと月に一回は会っていた両親と会わない日が続いた。 両親にはこちらに来て力になりたいという思いは強くあったようだが、長い冬が来て、豪雪地帯の実家は雪掻きをしなければならず、暖かくなるのを待ってもらった。 その間もどかしい思いをしただろう。 今月来てくれて本当に助かった。みんな疲れていたし、長男もストレスを抱え、変化が欲しかっ…

先日妻が大学病院のカンファレンスに行ってきて、長男の大学病院での治療のスケジュールが決まった。 思ったよりも大学病院での入院は短く済みそうで安心した。 入院自体はベッドの空きがなく、先延ばしになってしまったので、そこまでの日々が大事になる。 できれば今の状態で入院できればベストだとは思うが、3月30日からの入院ということになった。日程的には、年度末の仕事の関係的にも都合は良い感じだ。 あくまで、長男がこのままの状態が維持できればということだが。 義母が毎日頑張っている長男を見て、我慢できずおもちゃを買ってあげた。 仮面ライダーギーツのおもちゃだ。 発売されたばかりで、近所の店には置いていなかっ…

長男のストレスがピークに達していることを、看護師さんたちが主治医に進言したらしく、一時帰宅することになった。 数値は相変わらず良くないが、もう次の手が決まっているからか、主治医もすんなりOKしたようだ。 私はこの帰宅の意味を長男にじっくりと伝えたが、果たして伝わっているのだろうか。 点滴や採血を嫌がらないために一回帰るんだよ。 お医者さんや看護師さんの言うことを帰ってからはちゃんと聞くことがおうちに帰る条件だよ。 家に帰ってもはしゃぎまくると数値が悪くなるから、はしゃぎすぎちゃダメだよ。 どこまで伝わったんだか。 まあ何となく自分達も、開き直ってきたというか、一喜一憂しないようになってきた感じ…