網膜芽細胞腫

ブログをご覧いただきありがとうございます。トレパパです。 現在、網膜芽細胞腫の治療を終えて経過観察中の娘がいます。その関係で視覚障害について色々知ることになり、今回「同行援護従業者」という視覚障がい者をサポートする資格の養成を受ける事にしました。 娘の治療経過についてはこちら⇩ www.skay-happy.com 正直、これまで生きてきて視覚障害について勉強したこともないし、そういうことを考える機会もありませんでした。娘は右眼を失い、左眼も視野欠損があります。そんな状況になって初めて、視覚障がい者をサポートするような資格はないかと考え、この資格を知るに至りました。 まだ初日しか受講していませ…

網膜芽細胞腫の治療は、患児だけでなく家族全体に大きな影響を与えます。私たち家族も、次女の治療を通じて多くの困難に直面しましたが、同時に家族の絆を深める貴重な機会にもなりました。特に、きょうだいへのサポートの重要性を痛感しました。この経験を通じて学んだことを共有したいと思います。 姉妹で遊ぶ様子。 治療中の家族の状況 次女の治療が始まってから、妻と次女は月に1回、東京の国立がんセンターで2泊3日の入院を繰り返していました。さらに、経過観察に入る前の最後の入院では、神戸の陽子線センターで1ヶ月半の長期入院となりました。 この間、小学3年生の長女に大きな変化が現れました。元気がなくなり、学校に行けな…

トレパパです！前回に続き、娘が治療中にお世話になたもう一つの団体を紹介させてください！ 小児がんと闘う子どもたちとその家族にとって、「公益財団法人 がんの子どもを守る会」は大きな支えとなっています。1968年に設立されたこの団体は、小児がんで子どもを亡くした親たちの「小児がんを治る病気にしたい」「小児がんで苦しむ家族のいない世の中にしたい」という強い想いから生まれました。 設立の経緯と目的 がんの子どもを守る会は、小児がんに関する知識の普及、相談支援、調査・研究、経済的支援、宿泊施設の運営など、多岐にわたる活動を展開しています。その目的は、小児がん患者とその家族の生活の質を向上させ、社会福祉お…

トレパパです！ 私たちの娘は網膜芽細胞腫の治療を終え、経過観察に入っています。大阪在住の我が家にとって、東京の国立がんセンターへの通院は大きな負担でしたが、その中で出会った素晴らしい支援団体について紹介したいと思います。 小児がん治療の現実 網膜芽細胞腫は希少な小児がんの一つで、専門的な治療が必要です。私たちは月に1回、大阪から東京へ通い、娘の治療を受けていました。治療自体の不安に加え、交通費や宿泊費の経済的負担は想像以上に大きく、家計を圧迫していました。 ゴールドリボン・ネットワークとの出会い そんな中、「認定NPO法人ゴールドリボン・ネットワーク」という団体を知りました。この団体は、小児が…

トレパパです！ 娘の陽子線治療が終わりましたので、前回の続きを書いていきたいと思います(^^) 妻と娘は、トータル1ヶ月半におよぶ入院生活を無事に終える事ができました！途中、長女が寂しさから学校にいけなくなったりと色々ありましたが今は家族皆でゆったりとした生活を送れています。 まず、陽子線をあてることによって外見にどう影響するかですが、娘の場合は目の周りの皮膚が日焼けしたように赤くなったぐらいでした。個人的に思ってたよりもかなりマシだったのでホッとしました。これに関しては2週間ほどで消えていくそうです(;´∀｀) その他体調に関しては、入院中も元気すぎで何も問題なかったので、手術の負担も少なか…

トレパパです！前回のブログでは、陽子線治療開始前の検査入院について書きました。 その翌週から、娘は約1ヶ月半の入院生活をスタートしています！陽子線治療は平日行われ、土日祝は行われません。回数は計25回ということです。 入院してからわかったのですが、土日は手術がないので一時帰宅できるとのことで、家族一同大喜びです(^^)特に長女がママと妹がいないのをとても寂しがっていたので本当に有難いです。 陽子線治療は範囲を絞り、ピンポイントで放射線を当てる治療です。網膜芽細胞腫に対しては、眼球の白目の部分に放射線をあてます。黒目の部分は放射線に弱いそうで、極力当たらないように手術が行われます。 黒目の部分に…

前回の続きです。 入院初日は私が娘を連れていき、夕方から妻とバトンタッチしました。夕食時間と就寝時間以外は、ほぼほぼプレイルームで遊んでいたようです(^^) 付き添いのソファベッドについては、男性も足を伸ばして眠れるような大きさらしいですが、下に敷ける簡単な寝具などがあるほうが良いとのことでした。 就寝時だけ、兵庫県立こども病院近くのドナルド・マクドナルド・ハウス（病気の子供とその家族が利用できる滞在施設）を利用して付き添いをされているかたもいました。利用料は1日1,000円と記載されています。 さて、入院2日目の話です。2日目の検査は採尿・採決と眼底検査、陽子線治療をするにあたって固定具の作…