小児がん、横紋筋肉腫で亡くなった重信くん(悠太くん)を見守る母の記録本です。 重信くん(悠太くん)と書いているのは重信くんの名前が二番目の名前だから。 母の純子さんは、厳格な父に不満を抱いて家を飛び出し、２０歳の頃に年齢差のある妻子のある男性に惚れこみ、悠太君を身ごもります。 妻子持ち男に入れ込んで最終的に失望し、悠太君が二歳になったころに男と離れる際に悠太という名前を重信に変更しています。 男と別れるために(そもそも妻子持ちなので結婚はしていないと思うのですが)わざわざ子供の名前まで変えるか？と不思議に思いました。 純子さんは全体的に考えをそのまま口にするタイプなので重信くんは可哀想だと思い…
皆様こんにちはゆめのです。 今日は目標を達成したら将来したいことについて書いていこうと思います。 目標を達成したら将来したいこと ここでいう目標はYouTubeの収益化後のことです。 あっさり言ってしまうと寄付がしたいんです。 動画では何度か話していますが、ヘアドネーションをもう少しでできそうなのでする予定です。 ヘアドネーションは癌患者の方のためのウィッグを作るための髪の毛の寄附です。 私の妹は3歳で小児癌で亡くなりました。 正直1年も一緒に過ごせていなかったです。 寂しいという気持ちよりも、羨ましいという気持ちがあったんです。 それは「お姉ちゃんだから家で待っていてね」と一人でした。 大人…
(46)こんにちは。 今週、お熱は 何回か出ましたが 解熱剤でなんとかなりました。 よかった。。 ほんとうに ほっとしています。 この調子で 移植まで なんとかなってくれればいいのですが・・ ほんとうに うちの子の 病気は重症でいじわる。。 でも 急変だけはもう嫌です。 前回から 1週間たったので 明日また治療が入る予定です。 血小板は 今日も入れましたが、白血球も少しずつ立ち上がってきました。 少し体調もいいのか、先生に 『せんせ〜い、おそとに でていい？』 って 聞いていたね。。 お部屋から 見える 外の景色が 気になって見てたものね。。 パパもママも 一緒に お散歩したいな。。 『うん。…
(45)こんにちは。 りゅうパパです。 やはり 書くことにより 少しでも 気持ちの整理になります。 読んでいただいてありがとう。 勇気をありがとう。 今日も 無事過ごすことができました。 日課の血液検査は 横ばいですが お熱が 出なかったのです。 まずいお薬も ウルトラマンを握りしめて がんばって飲んでます。 血圧は 少し高めですが 昨日よりは いいようです。 夜は いろんな歌を 口ずさんでいたほど 体調がよかった。。 今週は なんとかなりそうです。 ほっとしたのと 同時に 1日でも長く この調子が続いてくれるよう 願うばかりです。 今日は おじいちゃん、おばあちゃんと、おねえちゃんが りゅう…
(44)こんにちは。 りゅうパパです。 今日 パパが 病院から お仕事に行く時 元気で 『バイバイ〜 がんばってね〜』って 言ってくれました。 嬉しい・・ 昼間は 免疫抑制剤の影響で 血圧が高くだるそう。。 仕事帰りに パパが久しぶりに 家に行ってみると 玄関には りゅうちゃんの小さな靴や 長靴が並んでいて 今にも 『おかえり〜』って 走ってきそうな感じがしました。 中に入ると いつもりゅうちゃんが 座っていた 特等席があって 壁にはりゅうちゃんの写真が・・ 窓の網戸には りゅうちゃんが ハサミで穴を開けて 直したところが 目につきました。 この時 りゅうちゃん 叱られたっけ・・ トイレは 『…
(43)こんにちは。 りゅうパパです。 昨夜 お熱がで始めましたが なんとか持ち直しました。 ほんとうに よかった。。 どんなに 心配したことか・・ 急変があるので 心配には 変わりありませんが。。 でも 嬉しい。 1日1日を 精一杯生きてる りゅうちゃんからの プレゼントだね。。 ありがとうね。 今日も 笑顔でいてくれたんだもの。 強いぞ！ りゅうちゃん。 ICUに 一ヶ月近くいたせいか 今日もICUの看護師さんが 何人か来て 遊んでくれてよかったね。。 特に よく ウルトラセブンで遊んでくれた 看護師さん 仲良くしてくれて ありがとう。。 しばらく 「セブンの おねえちゃん きて〜」 って…
(42)りゅうパパです。 ほっぺが まっかだよ・・ 大丈夫？ 寝る前は アンパンマンのビデオを 楽しそうに見ていたね。。 明日 お熱高くならないといいね。。 パパもママも 夢のような2日間だったのに・・ お願いだから 病気さん もうちょっと待ってよ・・ ひどくなると 解熱剤使っても 39℃とか・・ あまり下がらなくなることがあるから・・ だんだんと 治療しても またすぐに 暴れ出す病気さん。。 大丈夫、明日は よくなって遊べるよね・・ ご飯だって 食べることできるよね。 移植まで がんばってるのだから あばれないで！ 病気さん！ どうして ご褒美少ししか くれないの？ ベットに ウルトラマンと…
(41)りゅうちゃんパパです。 りゅうちゃん、うまれてきてくれて ほんとうに ありがとう。 今日は 夢のような1日でした。 治療により また病魔が おさまってくれたのです。 お願いだから せめて 1週間 この幸せが続きますように。。 今日は 食事はできないものの お熱も下がり お話もいっぱいできました。 ほんとうに 嬉しくて・・ 今日は 大好きな ウルトラマンで あそんだね〜 「かいじゅうも つよいぞ！」 「だあ〜」 「まけないぞ！」 「ねぇ チューしていい？」 「いやだぁ〜」 「ははは・・ そうかぁ〜」 「ねぇ〜 だっこして〜」 こんな幸せな 会話が できました。。 おてても あったかい。。…
(40)りゅうちゃんパパです。 検査の結果、残念ながら本日より早速 抗がん剤治療を開始することになりました。 前回の強い治療から まもない為、体が回復していないので 先生も できればもう少しあとにしたかったようですが 命がかかっています。 お熱は 相変わらず40℃の高熱 それに副作用もあり 食事が取れません。 とにかく 移植までの間、時間をかせぎましょう。とのお話。 減少している 血小板の輸血もしています。 今のところ 服用している 免疫抑制剤で、進み具合が ゆっくりになっているようです。 よく テレビで大変な病気になってしまったような ドラマがありますが まさか 自分の家族におこるなんて い…
くるみママのつぶやきコーナー番外編.. - がんサロン〜はなうめ日記〜 - Bloguru くるみカフェについて 小児がんコミュニティ くるみカフェ
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嬉しかった、 ３年ぶりに聴くことが出来た。 ２０１８～１９年に正団員ではないが コンサートに参加させていただいた 東葛市民合唱団「はるかぜ」のコンサートを きのう見にいった。 まん防が解除されたこともあって 森のホール（松戸市文化会館）の 小ホールは、ほぼ満席で埋まった。 スタートから明るく楽しい歌声に包まれた。 ４部の構成になっていて 最初は５月にちなんで 茶摘みのうたなど梅雨入りまえの さわやかな風を思わせる歌が続き ２部では女声から男声からの バリエーションに。 合唱団は男声と女声とで別々に構成されることも あるとパンフレットでみて コロナ感染対策でこうなったのかなと。 でもこれもまた良…
1: jinjin ★ 2022/05/20(金) 23:45:04.14 id:CAP_USER9 清水圭〝ひっそり引退〟の裏事情 大きかった所ジョージ「激怒事件」 かつて人気番組に数多く出演していたタレント・清水圭（６０）が、芸能界引退を示唆したことが話題となっている。 清水は先月２８日に更新したブログで引退を示唆。 すでに削除されたが、ブログには「モチベーションがなくなったという 誠に個人的で勝手な理由です」と記した。 さらに「ここからは本名の『しみずけいた』くんとして フツーのおっさんから、やがてフツーのおじいさんになるべく 地味に静かに、人生を過ごして行こうと決めました」とも。 また…
" data-en-clipboard="true"> 小児がん患者のCOVID-19の特徴をまとめたシステマティックレビューです。2021年6月の論文で多くの症例が、COVID-19パンデミック初期にあたります。そのため、症状の特徴や、治療内容（ヒドロキシクロロキンが多い）に関しては、現状のオミクロン株と異なる点も多いと思います。しかし、大部分は軽症であるものの、重症化症例もあり、注意が必要であることは、同じかと思います。 " data-en-clipboard="true"> Clinical presentations and outcomes of children with canc…
湧き出る絶望の中で髪を切った しかし、心の底に一つだけ希望が残っていた 去年諦めた願いが数cmの差で叶った いきもののはなし
ひっさしぶり、10年以上ぶりに、前髪をしっかり作った。BANGS。 額が広めかつ富士額なので前髪作るのが難しかったけど、うまくパーマで美容師さんが整えてくれた。 どうかな？ 5年以上前、夫の病気がよくなりますよう願掛けで髪を伸ばし始めて、とーーーってもロングになった。けど、願いは叶わず、であればヘアドネーションしようかな、と想い2年くらいロングでいたんだけど、なんか癌に囚われている自分が居心地悪くなって、「ごめんなさい小児がんの皆さん」と心の中で謝り、切りはじめた。 夏だから、髪も気分も明るく上がってくるといいな。 広報職なので一応見た目は気にしてます。。。
ラリヴィエドゥサーブル のアプリを見返していたら、レモネードスタンドで小児がん支援団体へ売り上げの一部を寄付する取り組みを実施していることに気が付き、レモネードスタンド＆クッキースタンド自販機へ立ち寄ってきました。
【ぼくとがんの7年】闘病記・・。 【がん】という文字に反応する。 がん宣告を受けたことに衝撃を受けたわけじゃないけれど・・・ なぜか【がん】という文字に反応する今日この頃です。 【ぼくとがんの7年】・・。 【ぼくとがんの7年】松永正訓・著 医学書院 小児がん外科医が【膀胱がん】になってその闘病記録の本。 ************************* ・・・・・・・・・・・・・・・・・・ ミンナニワガママジジィトヨバレ・・・ホメラレモセズ・・・ クニモサレズ・・・ キラワレモセズ・・・。サウイフ、ジジィ二、ワタシハナリタイ・・・。 photo鹿之助 【癌】ですって言われただけで死を覚悟する…
不妊治療のクリニックでは、 簡単な質問をしたら怒られるのではないか。 どんな診察や治療をされるのかわからない。 そんな風に思っていらっしゃる方もいらっしゃるようです。 私自身、何度か行くこともあり HPの情報も参考にしているのですが… もっと気軽に相談できて、ちょっとした不安でも 頼れる存在なのかなとも思い始めていたりするのですが… 今回は、ネットにでていた情報から思ったこと 書いていきたいと思います。 顕微授精、体外受精の安全性についての質問 顕微授精、体外受精の安全性について教えてください。 顕微授精や体外受精を行った場合に、 子どもが障害を持って生まれてくる可能性は、 自然妊娠の場合に比…
くるみカフェのお知らせ 5月21日土曜日14:00〜16:00つどい場はなうめ 子どもたちは、晴れていればお散歩、雨なら室内遊び大人は、晴れていればお散歩に一緒に行って戻ってきたら座談会 新たに参加を希望される方は、下記HPの事務局木村までご連絡ください。 小児がんコミュニティ くるみカフェ
気になった記事等をメモしています。
さくらライフさがみクリニックです。先日、久し振りに映画を観てきました。吉永小百合さん主演の『いのちの停車場』という映画です。金沢のひなびた在宅診療所が舞台で、小児がん、末期がん、老衰などの患者本人と、家族の死に対する心模様と在宅診療の関わりが描かれています。それと同時進行で主人公の父親が、自分の死に方の願望を医師である娘に率直に訴え、医師である前に一人の娘としてどうすべきか、主人公の心の葛藤が描かれています。映画を観ていて、「ん？これって在宅診療の範疇かな？」という場面も有りましたが、“患者の心に寄り添う診療”を描きたかったのだろうと思いました。出演陣は、演技も知名度も文句なしの豪華キャストで…
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