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R’s Days – 神経芽腫と過ごす日•5日前

入院52日目｜保育園から始まった一日と、病院での口腔ケア（化学療法サイクル⑤ Day4）

今日は、Rの治療とは別に、久しぶりに下の子の保育園へ行ってきました。 少しだけ日常を思い出すような時間になり、気持ちがすこしリセットされた気がします。 ⸻ 妹の保育園面談と、あの頃の送り迎え 下の子は一歳児クラスに通っていて、今日はその保育面談の日でした。 以前はRと2人一緒に保育園へ行き、朝も夕方も2人を抱えて送り迎え。 1人をおんぶ、1人をヒップシートで抱っこなんてこともあり、大変だったけれど、図書コーナーに寄り道したり…あの毎日が、今はちょっと恋しく感じます。 面談では、「最近はお友達との関わりも増えて、手をつないで歩いたり、ある子と大好きなアンパンマンのぬいぐるみを取り合ったり、譲り合…

#神経芽腫#小児がん#保育園面談#闘病ブログ#子供の病気

関連ブログ

R’s Days – 神経芽腫と過ごす日•9日前

入院46日目｜変わらない腫瘍と、副作用で気づくこと（化学療法サイクル④Day8）

今回は、サイクル④後に行った腹部MRIの結果と、最近気になった体の変化について記録しておきたいと思います。気持ちの上がり下がりが大きかった日々のことも、忘れないように書いておきます。 ⸻ 小さなあざが教えてくれたこと ある日、Rの膝から下にいくつもの薄いあざができているのに気がつきました。どこかでぶつけた記憶もなく、ちょっと心配に。 先生に聞いてみると、「血小板が下がっていると、ぶつけてなくてもあざになることがある」とのこと。 化学療法による骨髄抑制の影響で、血液を止める働きのある血小板が少なくなり、ちょっとした動きでも毛細血管が壊れ、内出血＝あざになるのだそうです。 「ぶつけてないのに…」と…

#神経芽腫#小児がん#闘病ブログ#副作用#子供の病気
R’s Days – 神経芽腫と過ごす日•11日前

入院43日目｜骨髄検査とMYCN、頭部MRIの経過報告（化学療法サイクル④Day5）

今回は、サイクル②のあとの骨髄検査、そして、サイクル④の投薬が終わったあとに行われた頭部MRIの結果。さらにMYCN遺伝子のことについて記録として残しておきたいと思います。 ⸻ 骨髄検査の結果は「陰性」 ようやく…本当にようやく、サイクル②の投薬終了後に行われた骨髄検査の結果が出ました。結果が出るまで2週間以上。検査を担当している先生がとてもお忙しいのかもしれません。 そして、結果は「陰性」とのこと。 「骨髄検査が陰性って、えっと…いいことですよね？」と先生に確認すると、 「採取した部分には、がん細胞が見つからなかった。少なくともそこには存在しないということ。ただし、骨髄全体から完全になくなっ…

#神経芽腫#小児がん#抗がん剤治療#闘病ブログ
R’s Days – 神経芽腫と過ごす日•1ヶ月前

入院9日目｜いよいよ抗がん剤スタート（化学療法サイクル① Day1）

ついに、今日からRの抗がん剤治療が始まりました。 治療の第一歩。心の準備はしていたつもりでも、やっぱり少し緊張します。 今回始まったのは「サイクル①」のDay1。投与されるお薬は次の3つです： • ビンクリスチン • カルボプラチン • エトポシド Rが受けているのは「rapid COJEC（ラピッドコジェック）」というプロトコールで、治療のサイクルは10日ごとに進みます。 初日と2日目（サイクルによる）に抗がん剤を投与し、その後は次のサイクルまで体調の回復を待つ、という流れです。 ただ、治療が進んでいくとどうしても骨髄が疲れてくるため、予定通りに進まず、間隔があいてくることもあるそうです。 …

#神経芽腫#小児がん#闘病ブログ#子供の病気#病気の記録
R’s Days – 神経芽腫と過ごす日•1ヶ月前

神経芽腫診断とこれからの治療について

Rの診断がつきました。 たくさんの検査を受けた結果、神経芽腫（しんけいがしゅ）という小児がんの一つであることがわかりました。腫瘍はお腹の奥（後腹膜）にありました。原発巣、がんが最初に出来た場所です。 検査では、以下のような所見がありました。病院からの書類の文言をそのまま使用してみます。 〈後腹膜腫瘍に対しての検査結果〉 腫瘍生検：病理診断は神経芽腫でした。 体幹部造影CT検査：腫瘍周囲のリンバ節腫脹を認めました。 骨髄検査：腸骨に腫瘍細胞の浸潤を認めました。 頭部 MRI検査：頭蓋骨より骨外腫瘤の形成を認め、脳実質の圧排を認めました。前頭葉の圧迫によるmidline shiftあり。一部静脈う…

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R’s Days – 神経芽腫と過ごす日•1ヶ月前

入院後に受けた主な検査とその内容

入院してからの1、2週間、Rは毎日のようにたくさんの検査を受けました。 どれもとても大切な検査で、私たち家族にとっては緊張と不安の連続…。 でも、ひとつひとつの検査にちゃんと意味があることを知って、少しずつ前向きに受け止められるようになっていきました。 ここでは、Rが入院直後に受けた主な検査についてまとめてみます。 ● 腹部エコー（超音波検査） お腹にゼリーを塗って、機械をあてて体の中の様子を見る検査です。痛みもなく、短時間で終わるので、初期の検査としてよく行われるそうです。 RはアンパンマンのDVDを観ながら、とても大人しく受けることができました。「お利口さんね〜」と先生や看護師さんに褒めて…

#神経芽腫#小児がん#闘病ブログ#子供の病気#病気の記録
R’s Days – 神経芽腫と過ごす日•1ヶ月前

救急搬送の日　ぐったりと足が痛いの先にあったもの

「ここでは診られないので、総合病院に紹介状を出します」 そう言われたのは、右膝が痛くて歩けない、と小児科で診てもらったときのことでした。 足が痛いのは、ただの風邪や疲れではなかったんだ…。 どうしてこんなに不調が重なるのかなと、私は不安でいっぱいに。 でもこの時はまだ、「ようやく風邪のこじらせという診断から抜け出せるかも」と、どこか楽観的な気持ちもありました。 総合病院へ 紹介された総合病院に着いたのは、午前11時前。 Rの体温は38度台。少し熱も上がっていました。 診察のあと、血液検査、足のエコー、レントゲンが次々と行われました。 「血液検査をしますね」と言われたとき、私は思わず 「血液型の…

#神経芽腫#小児がん#闘病ブログ#子供の病気#病気の記録
R’s Days – 神経芽腫と過ごす日•1ヶ月前

はじめまして。Rの記録を始めます。

はじめまして。ブログにお越しくださりありがとうございます。 2025年4月、2歳の娘 Rが「小児がんの神経芽腫」と診断され、現在治療を受けています。私はその母です。 このブログでは治療のことや、Rとの日常、親としての気持ちを少しずつ、記録として残していけたらと思っています。 同じ病気と向き合っている方、これから情報を探す方、何かのきっかけで読んでくださった方にとって少しでも心が軽くなるような場所になればうれしいです。 どうぞよろしくお願いします。

#神経芽腫#小児がん#闘病ブログ#子供の病気#病気の記録
雲の上はいつも晴れ•1年前

肺ガンだった話(2)

前置き 記念日って罪悪感なくホールケーキを食べれる日だと思ってた私。 ２０２４年３月７日(木)もちろんホールケーキを買うこともなく、その日を迎えた。 一度前は通ったことはあったが、初めてきた病院。こんな大きい病院あるんだーとは思っていたが、まさかくるとは思ってなかった。 紹介状を出してから診察を待つまではスムーズに終わる。あとは名前を呼ばれるのを待つばかり。どーして病院の待ち時間はこうも長いのか(いや長く感じるだけなのか？)時間予約しても当たり前のように予約した時間より３０分以上はすぎる。だから病院行くのメンドーと思ってしまう。だけど、今日ばかりはそんなことも言ってる場合じゃない。今日は初診な…

#肺がん#肺癌#闘病ブログ#癌サバイバー
遺書。•1年前

夜中のモチベーションと昼のイライラ。

撮影データ日時：2024年01月07日・14時50分ボディ：PENTAX KPレンズ：smc PENTAX-DA 18-270mmF3.5-6.3ED SDM の105㎜域絞り：f5.6 (Auto)シャッタースピード：1/200s (Auto)感度：ISO 200 (Auto)（プログラムAE） 昨日、Ｘのスペースをした。その中で、このメンバーで順番に記事を書く共同執筆Blogを書くのは面白いのではないかという話が出た。 hiyokomagazine.hatenablog.com 企画自体は以前から出ていて、私なんて闘病Blogで命の危機が何パーセントなどと書いているので、はたして一般的なも…

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