闘病ブログ

Day1〜2｜まだ元気、でも少しずつ変化 Day1はわりと元気に過ごし、シール遊びやハサミでチョッキンする遊びを楽しんでいました。お風呂はイヤイヤでしたが、薬はスムーズ。食欲はほぼゼロで、20時前には就寝しました。 Day2も元気そうでしたが、下痢が始まりました。 この日は私が市役所へ行き、Rの幼稚園2号認定の申請をしました。書類確認の段階で「入園時に入院中だと申請できないかもしれません。」「産まれる前の子の申請など、色々なケースがあるので窓口で聞いてみてください。」と言われ、 「えっ？まだ産まれていない子の申請はできるのに、入院中の子の申請はできないの？」と心の中では怒りが爆発しましたが、ぐ…

大事な大事な “Day0” が始まりました 今日は、ついに自己末梢血幹細胞移植の日。 いよいよ、タンデム移植1回目の本番が始まります。 私はいつも、お昼ご飯とおやつの間くらいの時間に病院へ行きます。 この日、病棟のママ友たちから「カフェにいるから、時間があればぜひ」と連絡がありました。 このカフェ時間は、私にとって心の充電タイム。 面会の時間は少し短くなってしまうけれど、気持ちが軽くなる大切なひとときです。 ただ今日は移植の日。まずはRの様子を見てから判断しようと思い、病室へ向かうと…Rはぐっすりお昼寝中。 「これはチャンス！」と、秒でカフェへ向かいました！ カフェでは、治療の進み具合や年末年…

書類ラッシュの季節 この時期、子どもたちに関する書類が一気に重なり、 Rの現況届、2号認定の新規申請、下の子の現況届、下の子の認定こども園の新規申請……と、同じような内容を何度も手書きで書く作業に追われています。正直「全部私が書くの!?」と思うほど、手間のかかる作業です。 そんな中、下の子がRと同じ認定こども園に無事合格しました。抽選だったので本当にほっとしました。Rが2026年度の途中で戻れる可能性が出てきたとき、姉妹で同じ園に通えることは大きな安心材料ですし、家から近いのも魅力です。スラムダンクの流川楓の「近いから」が頭をよぎるくらい……もちろん園の雰囲気も良く、親戚からの評判もあって希望…

病室に置かれた封筒 夕方、病室のテーブルに1通の封筒が置かれていました。 「妊孕性温存（にんようせいおんぞん）についての専門病院への紹介状」と書かれていました。 Rをお風呂に入れていて席を外していたため、直接は受け取っていませんでした。 封がされていなかったので、中をのぞいてみました。 そこには「神経芽腫で治療中」……「原発巣が残っているため、長期的予後は厳しい。温存しても使わない可能性が高い」……と書かれていました。 読んでいるうちに、クラクラして変な汗が出てきました。 そのとき、Rに『からあげかってきて』と言われましたが、 「ごめん、今無理。途中で倒れちゃうかもしれない」としか言えませんで…

TC治療を始めるために、再入院の手続きで病院へ行きました。 ところが、待合室で測った体温が37.4℃。もう一度、看護師さんの前で測ると37.6℃に上がっていました。 そのまま入院病棟には行けず、外来で診察を受けることに。 鼻の検査を受けるRは、先生の容赦のなさに泣き叫び…出血もしてしまいました… 見ているのがつらかったけれど、インフルエンザ、コロナ、RSなどの感染症はすべて陰性。少しホッとしました。 荷物は「今日からまた入院！」の気持ちで準備していたので、大荷物。 先生の判断は、「熱があるうちは治療を始められません。抗生剤を使うほどの熱でもないので、一度お家で休みましょう。病院にいてもすること…

一時退院の期間中に外来がありました。 そこでの血液検査の結果は、 Hb（ヘモグロビン）：8.1 g/dlWBC（白血球）：2400 /μlPLT（血小板）：168,000 /μl と、次の治療を始められるくらいまで回復していました。 そのため、翌日の午前から再入院し、化学療法を再開することになりました。 平日の外来と、翌日の再入院。 フルタイム共働きにはなかなか厳しいスケジュールです（ごめんね💧）。 これまでの治療経過 これまで寛解導入として行ってきた化学療法は、 Rapid COJEC療法：10日間×8クールTVD療法：28日間×2クール そして次のステップとしては、 【原発巣摘出手術】 ま…

検査が終わり、血球も回復していたので、1週間弱の一時退院ができることになりました。 そして、ボランティアの方々が企画してくださった「水族館にいこう！」にも参加できることに。 条件は「病状が安定していて、主治医の許可があること」。 ちょうど体調が落ち着いていたので、先生からもOKが出て、夢のような外出が実現しました。 営業前の水族館へ 一般のお客さんが入る前の水族館を見学できるという、特別な企画。 「R、水族館行けるよ〜！」と伝えると、すぐに『ペンギンさんみたい！』と。 でも、1番張り切っていたのは…たぶん私です。 バスで向かう道中、酔わないか少し心配でしたが、全く問題なし。 まだ3歳、乗り物酔…