神経芽腫

ついに、今日からRの抗がん剤治療が始まりました。 治療の第一歩。心の準備はしていたつもりでも、やっぱり少し緊張します。 今回始まったのは「サイクル①」のDay1。投与されるお薬は次の3つです： • ビンクリスチン • カルボプラチン • エトポシド Rが受けているのは「rapid COJEC（ラピッドコジェック）」というプロトコールで、治療のサイクルは10日ごとに進みます。 初日と2日目（サイクルによる）に抗がん剤を投与し、その後は次のサイクルまで体調の回復を待つ、という流れです。 ただ、治療が進んでいくとどうしても骨髄が疲れてくるため、予定通りに進まず、間隔があいてくることもあるそうです。 …

Rの診断がつきました。 たくさんの検査を受けた結果、神経芽腫（しんけいがしゅ）という小児がんの一つであることがわかりました。腫瘍はお腹の奥（後腹膜）にありました。原発巣、がんが最初に出来た場所です。 検査では、以下のような所見がありました。病院からの書類の文言をそのまま使用してみます。 〈後腹膜腫瘍に対しての検査結果〉 腫瘍生検：病理診断は神経芽腫でした。 体幹部造影CT検査：腫瘍周囲のリンバ節腫脹を認めました。 骨髄検査：腸骨に腫瘍細胞の浸潤を認めました。 頭部 MRI検査：頭蓋骨より骨外腫瘤の形成を認め、脳実質の圧排を認めました。前頭葉の圧迫によるmidline shiftあり。一部静脈う…

入院してからの1、2週間、Rは毎日のようにたくさんの検査を受けました。 どれもとても大切な検査で、私たち家族にとっては緊張と不安の連続…。 でも、ひとつひとつの検査にちゃんと意味があることを知って、少しずつ前向きに受け止められるようになっていきました。 ここでは、Rが入院直後に受けた主な検査についてまとめてみます。 ● 腹部エコー（超音波検査） お腹にゼリーを塗って、機械をあてて体の中の様子を見る検査です。痛みもなく、短時間で終わるので、初期の検査としてよく行われるそうです。 RはアンパンマンのDVDを観ながら、とても大人しく受けることができました。「お利口さんね〜」と先生や看護師さんに褒めて…

「ここでは診られないので、総合病院に紹介状を出します」 そう言われたのは、右膝が痛くて歩けない、と小児科で診てもらったときのことでした。 足が痛いのは、ただの風邪や疲れではなかったんだ…。 どうしてこんなに不調が重なるのかなと、私は不安でいっぱいに。 でもこの時はまだ、「ようやく風邪のこじらせという診断から抜け出せるかも」と、どこか楽観的な気持ちもありました。 総合病院へ 紹介された総合病院に着いたのは、午前11時前。 Rの体温は38度台。少し熱も上がっていました。 診察のあと、血液検査、足のエコー、レントゲンが次々と行われました。 「血液検査をしますね」と言われたとき、私は思わず 「血液型の…

子どもたちは、小梅のお兄さん、お姉さんたちと新石川県立図書館(#ビブリオバウム)へ、バスに乗って行ってきました。すごく広くて、本もたくさんあってたのしかったようです。 大人たちは、「いしかわ若手議員の会」の皆さんと座談会でした。 1時間の予定が30分以上伸びるほど話は盛り上がりました。 主な議題は以下の通り ・くるみカフェの概要説明 ・意見交換会 ①院内学級のあり方について​・・転校、オンライン、在籍、限られた病院しかないなど​②予防接種再接種助成を全県で行ってほしい​ ・・金沢市、白山市、かほく市で実施済み、加賀市、七尾氏は進行中だが、 全県の自治体で同じような対応ができるようになってほしい…

ついに来ましたブログ開設、初投稿 わーーーこういうの本当に久々で、緊張しちゃう。手汗びちゃびちゃ。笑 たぶん、日記書くのとか、mixi以来じゃないかな・・・？ （知ってる？mixiって知ってる？？） 世代を感じますね・・・遠い目。 はい、気を取り直して、まずは簡単に自己紹介します。 ティーです。 5歳の娘がいます。現在神経芽種（しんけいがしゅ）という小児がんと闘っています。 入院治療中で、私も24時間付き添い入院しています。 2020年4月からなので、もう一年経ちました。長い。 他に、第二子の息子と、旦那さんも。おります。 両実家は県外にあり、完全に核家族です。 病院と自宅の二重生活も二年目を…

入院中の運動不足はどうやって解消したらいいのか毎日頭を悩ませています。。。 強い治療薬を使っていると体のだるさが出てくると言われています。 体がだるい→動かない→筋力低下→さらに動きたくない→といった悪循環に陥ります。 体調を踏まえてPT（理学療法士）OT（作業療法士）の方が来てリハビリをしてくれますが、正直それだけでは足りないくらい筋力が低下していきます。 免疫が弱ってて感染のリスクがあるため病棟を離れることが難しくリハビリ室に移動することもできません。 そんな時に面会中に病室でできる運動遊びを紹介します！ オススメ運動グッズ ビリボー ビリボ トートバッグ付 bilibo【送料無料 沖縄・…