闘病記録

これまで大病をしたことがない私が、シェーグレン症候群と診断されてから2ヶ月が経ちました。この病気について私は、簡単な知識しか持ち合わせていないけれど、一生治癒することのない難病であることを踏まえれば、今後何を摂取し、どんな生活をし、これからどうなっていくのかを記録しておこうと思います。 また同時に軽い喘息持ちであることも今回の一連の検査で明らかになりました。その約1年前からずっと扁平苔癬（へんぺいたいせん）で口腔内が荒れ続けていたことに対する回答が出た瞬間でもありました。少しずつ自己免疫が弱まっていたと言う事だったんですね。 まず最初に書き留めておきたい事は、私のすべて名前のついた病状は自己免…

私は今、人生で一番穏やかな暮らしの中にいるのだと思う。 身体が自由にならなくても、精神的に縛られるものがないからである。 心身ともにボロボロ状態の現状と引き換えに、心の自由を手に入れたのだ。 身体が元気ならば、喜びを感じていたろうか。 ただ、ただひたすらに穏やかなだけ。 あとはなるべく兄弟に迷惑をかけないよう、静かに老いていくのみである。 …と書いていた3日前の夜、また転倒してブラザーに迷惑をかけた。 身体を捻って背中から落ち、受け身をとれたまではよかったが、後頭部を家具の角に思いっきりぶつけてしまったのだ。 しかも、また流血である。 幸い、擦り傷程度で済んだ。 自分では見えないので、ブラザー…

いきなり本題に入る。 私が自分を許せない要因のひとつに、母の苦しみを目の当たりにし過ぎた事実が挙げられるのだが……こればかりはどうしても克服できない。 私の苦しみなど、母のそれとは程遠いと思ってしまうからだ。 比べるものではないと思いつつも、無意識のうちに、まだ自分は苦しみが足りないなんていう無意味なことを考えている。 と、同時に、何故母はあんなに苦しまなければなかったのかという、どこに憤りをぶつければいいのかわからない疑念にも悩ませられる。 「こんなはずじゃなかった」 ある時はぽつりと、ある時は泣き叫びながら、母は何度も繰り返した。 その思いは私だって一緒だ。 一度も口にしたことはないが、こ…

起きたら、辺り一面雪景色だった。 季節は本格的な冬を迎えそうだというのに、当ブログはかなりの不調である。 毎日のように書き始めては、途切れてたまっていくだけの下書き記事。 この苦しさの正体がわからない。 わからないので、同じことを繰り返すばかりだ。 そこで、今回は短くても、とにかくブログを更新しようと思う。 このままではいけない。 それだけはわかっている。 自分でも、時間がなくて焦っているのか、逆にのんびりと構え過ぎているのか、よくわからないことになっているのだ。 順調に進んでいたはずなのに、急に迷子になってしまった気もする。 自分というものを、かなり取り戻したつもりでいたが、そうではなかった…

先日久しぶりの大きなめまいがあり急遽耳鼻科を受診しました。 暫く目の異常もなく原田病の方も少し症状が落ち着いてきたかなと 思っていたところでした。 めまいの前日にはふわふわした感覚があり異変には気づいていました。 案の定、夜中に目が覚めると回転するような強いめまいで 眼を開けていると気分が悪くなり嘔吐してしまう状態でした。 数時間耐えていれば治まると思っていたもののなかなか治まらず 家族の助けを借りて病院に行きました。 めまいの診察のひとつに眼振を観察する検査があります。 眼振とは自分の意思とは関係なく眼球が動くことをいいます。 眼振を診てもらうと 「これはつらいですね～」と一言。 眼振の特徴…

前回に引き続き耳鼻科疾患のめまいについて書きたいと思います。 私が診断を受けた「メニエール病」は難聴とめまいを繰り返す疾患です。 今回はその治療に用いられた薬についての内容になります。 急性低音型感音難聴、突発性難聴、メニエール病と診断された方 またはその疑いがある方は同じような薬が処方されることと思います。 薬の種類と効果はこんな感じです。 ①プレドニン(プレドニゾロン) 副腎皮質ホルモン 効果：抗炎症作用、免疫抑制作用 補足：ちょっと苦い。最大1日12錠服用した。 ②ベタヒスチンメシル酸塩 内耳循環改善薬(抗めまい薬) 効果：血流改善作用により内耳のむくみなどを改善。メニエール病などの め…

原田病と診断されてから4か月 難聴を再発してから2カ月 2週間前にステロイドの投与を増量して経過観察となり 本日耳鼻科で検査・診察です。 聴こえ方はあまり変わっていない気がしたのですが、 思った通りほぼ前回から聴力検査の結果は 高音部分が低下した状態に変わりありませんでした。 「ステロイドの効きが悪いですね」といわれ やはりなと受け入れるしかありません。 ステロイドが効かないのなら免疫抑制剤を使っていくか という話もちらっと出ましたがあまり期待もできない といった感じだったので、残りのステロイドを飲みきったら 一度ステロイドを終了して経過観察となりました。 十分なステロイドを投与して効果が得ら…