闘病記録

卒業式には、何としても出たい。 少しでも副作用が軽い時期に合わせられるよう、ケモのスケジュールを調整してもらいました。とはいえ始まってみるまでは、どんな副作用がいつ出るか分からず、不安でいっぱい。 そして卒業式といえば記念撮影──髪を失った私が、この大切な日をどう乗り切ったかを記します。 不登校のぴーすけ、卒業式を迎える 小6の2学期から学校にあまり通えなかったぴーすけ。 もともと心身の調子がよくなかったところに加えて、母の大病告知という激動の2月を経て、いよいよ卒業式が迫る3月になりました。 思い悩むと眠れなくなってしまったり、食事がとれなくなってしまったり。心身のバランスを保つのが難しい時…

脱毛に備えて、行きつけの美容院でショートカットに。抗がん剤2クール目に入る頃（1回目点滴から約2週間後）、少しずつ髪の毛が抜け始めて──覚悟していたはずなのに、実際に起こるとやっぱり衝撃的でした。 ぴーすけと美容院へ 実は不登校のぴーすけも、しばらく髪を切っていませんでした。 卒業式も控えているし、連れて行かなくちゃ──そう思って、2人で美容院へ。 担当の美容師さんに、不登校のことも病気のことも正直に話すのは勇気が要りました。 でも、何も言わずに頷いて、1人分の予約時間内にぴーすけと私、2人の髪をてきぱきと切ってくれました。 久しぶりのショートカット。 そういえば20代の頃や、ぴーすけが生まれ…

検査の結果、「ネフローゼ症候群の可能性が高い」とのことで、 入院が決まりました。 採血や尿検査に加えて、レントゲンやCTの検査も受け、なんとなく慌ただしいまま、病棟にあがることに。 入院の手続き中、看護師さんに「どのくらいの期間になりますか？」と聞いてみたところ、「だいたい1か月から1か月半くらいかな」とのことでした。 1か月が長いのか短いのか… 受診したその日に入院することになるとは思っていなかったので、少し戸惑いつつも、心のどこかでは「やっぱりそうか」という気持ちもありました。 病室は4人部屋ですが、私は最初の患者だったようで、しばらくはひとりで過ごせそう。お世話になる看護師さんとも話し、…

顔や腕にもむくみが出てきたころ、少し歩いただけでも疲れるようになり、 「これはさすがにちょっと変かも」と思い、内科を受診することにしました。 先生に症状を伝えると、すぐに採血と尿検査をすることになりました。「結果が出るまで、少しお待ちください」と言われて待つ間、体は重いし、なんだか落ち着かないし、スマホで症状を検索したりしてそわそわしていたのを覚えています。 やがて呼ばれて診察室に入ると、先生から 「ネフローゼ症候群だと思います。詳しい検査と治療のために、今日から入院しましょう。」と話しがありました。 ……入院？ 今日から？ こうして、思いがけず、入院生活が始まることになったのです。

はじめまして。ブログを見にきてくださってありがとうございます。 このブログ「ネフローゼと暮らす、そこそこ元気な日々」は、ネフローゼ症候群と診断されてからの体調や暮らしのことを、ゆるりと記録していこうと思って始めました。 いわゆる“闘病ブログ”というよりは、病気とつき合いながら日々のことをのんびり綴る、備忘録のようなものです。 私が病気について調べていたとき、専門的な記事よりも、誰かのリアルな記録や経験を読んで安心したことがありました。 このブログも、そんなふうにどこかの誰かにとって、少しでも安心できる場所になればうれしいです。 具体的な症状や経緯などは、また別の記事で少しずつ書いていくつもりで…

ループス膀胱炎のSLE患者はあまり多くないと聞いていますので、 再燃の状況は患者さんには参考にならないかもしれません。 ループス膀胱炎を発症する時は、ループス腸炎の症状が出てある程度収まってきた頃に出てくるようです。 最初の再燃は、腸炎の症状はさほど強くなく、ステロイドの増量といったSLE治療を行う必要がない程度でした。倦怠感や食欲不振は多少ありましたが、最初にSLEを発症した時のように、寝たきりでほとんどベッドから動けない、食事もほとんど取れないといった劇的な症状は無かったのです。 しかし頻尿や膀胱痛があり、CTを撮ったところ、明らかに膀胱が縮まり、尿管が膨れていることが分かりました。 まだ…

仕事と大学院のダブル生活の結果、公務員を退職（とも言えないくらい早期に辞めて）大学院に進学をしました。 大学院での勉強は、学部では学んでいなかったマクロ経済の授業がハードだったこと以外は大きなストレスもなく、病状も落ち着いていました。月に１回、病院の外来を受診して採血をし、薬をもらって帰ってくるというルーチンを淡々と過ごしていた時期でした。 大学院の２年目、研究室でご縁のあった方と結婚することになり、月に一度の通院と毎日飲む薬以外には、まったく健康な人と変わらない生活が、急に慌ただしくなりました。お相手もお相手の家族も病気に対して理解をしてくださり、その時は何の不安もなく、新居への引越し・入籍…