SLE

私の新卒リクルート活動は、病気悪化・入院という失態はあったものの、結果的には大学院進学という学究的な方向に進むことに落ち着きました。 今また大学に勤務して研究支援の仕事に就いていることを考えると、当時選んだ道は間違っていなかったと思っています。プライベートな事情で、学位は修士しか取得できませんでしたが、その後の人生で当時の研究や学位が役に立ったことも多々ありました。 膠原病、とくにSLEは若い年代で発症することが多いので、新卒でのリクルート活動をどうするか、悩まれる方も多くいらっしゃると思います。最近、NHKドラマで膠原病患者の主人公が、病気が原因でフルタイムでの仕事が出来ない、体力がもたない…

私の新卒でのリクルート活動は、大学院を第一志望として、その受験勉強で公務員試験を併願するという形で落ち着きました。公務員に興味があった訳ではなく、大学院進学に消極的な両親に納得してもらうための手段でした。 母は古い考えの人で、もともと四年制大学に行くこと自体が反対で、「女の子は短大くらいを出ておけば良いのよ」という考えでしたし、父は病気のこともあって反対はしにくい、、そんな状態でした。唯一の味方は兄で、いつでも働くことは出来る、やりたいことをやらせてもらいなさい、という意見でした。 幸か不幸か、公務員試験も大学院に合格して、家族を説得しきれず、公務員として就職しながら、大学院に通学するというダ…

難病患者にとっての仕事選びは、健康な人とは明らかに異なってさまざまな制約があります。病気の種類や重症度によっても条件がだいぶ異なると思いますが、私の場合は、大学には問題なく通えていたものの、発病からさほど時間が経っていないこともあって体力面で大きな不安がありました。 毎朝通勤電車にのって出社できるのか、体調が悪かったら休めるのか、残業が出来るのか、等々。そもそも社会人の生活がどのようなものかも分からない中、不安だけが先行しがちです。 時代はちょうどバブル期。学生にとっては金融業界がまっさきに第一選択肢となる時代でした。最初のうちは卒業生訪問をしたり説明会に申し込んだりと、まったく周囲と同じ就活…

髄膜炎から復職する過程で、体調不安を抱えながらの通勤・勤務は、長い病気との付き合いの中でも初めての経験でした。その2年前に再燃した時はプレドニンの量も多かったですし、世の中はコロナ禍の真っ最中で、社会の動き全体が止まっていたこともあって、無理をしようにもできない情勢でしたから、幸い仕事上で大きな穴を開けずに済みました。 今回はプレドニンの減量がひと息ついた頃合いでしたし、髄膜炎になったことで免疫抑止剤を全て中止したので不安でした。また仕事も2ヶ月半もの間、離れてしまっていたので、自分がいなくてもプロジェクトは回っている、と思うと寂しくもあり不安でもありました。 普段から日記をつける習慣があって…

髄膜炎の治療は菌を殺すための服薬と点滴です。 普段から、血管が細くて採血も点滴も針がなかなか入らないし、入ってもすぐに点滴が漏れてしまうのでほぼ毎日のように差し直し、採血も入りにくい腕から取るので看護師さんを悩ませました。（自分も毎回、相当に痛いものですが） 治療を始めて倦怠感も薄れて、食事も少しずつ取れるようになってきたものの、動くとやはりキツい。入院時のルーティンで体重を測るためにほんの数メートル先のナースステーションまで点滴台を杖代わりに歩き出したら、猛烈な頭痛と吐き気に襲われ、しゃがみ込み、車椅子で部屋まで戻る羽目に。 抗生剤の副作用で電解質のバランスが崩れ、カリウム製剤が処方されるな…

髄膜炎は、再燃した2年後の2022年の年末に発症しました。 始めは軽い頭痛。 もともと肩こりや冷えから、自分で市販のお灸を使っていたのですが 「最近は首筋が冷えるなぁ」と朝晩にお灸をしていました。 具合が悪化したのは、年末旅行で夫と行った京都での旅先。 TVをつけたままでないと寝付けない夫の横で、眩しくて眠れないー と明け方まで悶々としてやっと眠り起きた朝のこと。 これまでに経験したことのない激しい頭痛と吐き気。 持参した頭痛薬を飲んでなんとか朝食会場には行けたものの ほとんど食べられず部屋に戻って、休んでも全く治らない。 旅行を諦め、ふらふらになりながら早々に自宅に戻って寝込んでも 頭痛は激…

仕事も落ち着いてきたのでblogを再開します。 先月は製薬会社さんで、患者団体のメンバーとして体験談をお話ししてきました。 製薬会社さんの「ペイシェント・アドボカシー」という患者サポートをご担当されている部署でアレンジいただきました。 「診断された時にどのような思いがあったか？」 「寛解から再燃までの生活スタイルは？」 「薬の減量や新しい薬を始める時に主治医とどのようなコミュニケーションがあったか？」 など、インタビューに答えた内容をペイシャントジャーニーに可視化してくださり、お話をしました。 私が発病した当時はSLEではステロイド一択で、悪化するとパルス療法やステロイドの大量投与しか選択肢が…