SLE

SLEは患者1人1人、さまざまな症状が出ると言われます。 私の場合は、「ループ腸炎」と「ループス膀胱炎」という２つの診断がついています。 主治医からは ・ループス膀胱炎は症例が少ない ・ループス腸炎の症状が出きった後で、ループス膀胱炎の症状がでることがある と説明を受けています。私が発症したのは40年近く前ですので、今はもっと明らかになっていることもあろうかと思います。新しい事実が分かったら随時ご紹介していきます。 *Xでは大学病院や研究者の先生の投稿をリツイートでお知らせする時もあります ループス膀胱炎とは、細菌感染での膀胱炎とは違って抗生剤で菌を殺せば治るものではありません。（細菌感染の膀…

Chat GPTに、普段使っているシャンプーの成分を幾つか記録。 自分に合ったシャンプーを買い続け使い続けたくて、傾向を知りたくて始めたことだけれど、愛用しているヘアオイルの成分情報も幾つか蓄積されるようにインプットして、 追加で、普段するヘアアレンジにはどれを使うのが最適？と投げてみたら、天気（湿度が高い日・晴れの日等）や季節毎に、どのシャンプーを使いどのオイルを使えばBestかという組み合わせをアウトプットしてくれて、その使い方が楽しい♪ 逆に、この天気の日にこの組み合わせは広がってしまう…とかも当たっていてハッとさせられる。 過去に化粧品検定に少し取り組んだのもあるけれど、化粧品の成分に…

【新薬解説】ルプキネス（ボクロスポリン）とは？ 2024年11月に発売された免疫抑制薬「ルプキネス（一般名：ボクロスポリン）」が注目を集めています。 この薬はループス腎炎に対して効能・効果を有する新しいカルシニューリン阻害薬です。 構造的にはシクロスポリン（ネオーラルなど）と似ていますが、分子内のアミノ酸残基の一部が異なり、 より扱いやすい薬物動態を持つとされています。 ループス腎炎とは？ ループス腎炎は、全身性エリテマトーデス（SLE）に合併する代表的な症状で、 患者の約半数に見られます。SLEは自己免疫疾患の一つで、 免疫が自分の体を攻撃してしまうことが原因です。 💡腎臓の健康をサポートし…

退院してから迎えた最初の通院日。この日はただの通院ではなく、「いよいよ本格的な治療が始まる日」でもありました。 不安と期待が入り混じる中で受けた検査や診察、そして初めてのサフネロー点滴💉朝から夕方まで続いた通院の一日の流れを、体験談としてまとめています。 これから同じように治療を控えている方や、ご家族・身近な方がSLEと向き合っている方にとって、少しでも参考や安心材料になれば嬉しいです🌿 📑 目次 🌸 退院して初めての通院日 ⏰ 当日の流れ 💁‍♀️受付 💉 検査 ⏳ 待ち時間 👩‍⚕️ 診察 💊 サフネロー点滴 🧠 他科受診 🌙 1日のまとめ 📌 次回予告 🌸退院して初めての通院日 退院して…

この記事では、検査入院中に実際にどんな検査を受けたのか、その流れと感想をまとめています。これから検査入院する方や、検査スケジュールが気になる方の参考になれば嬉しいです🌸 📑 目次 入院2日目スタート！朝イチから検査ラッシュ 泌尿器科の問診で聞かれたこと リハビリ科のチェックとトレーニング 地獄のマンモグラフィ検査😭 乳腺エコーはマンモと大違い リウマチ専門医による関節エコー まとめ：リウマチは否定されて一安心！ 次回予告 1. 入院2日目スタート！朝イチから検査ラッシュ 入院2日目。この日が一番バタバタで忙しかったです💦まずは膠原病内科の先生の問診。その直後に 骨密度検査 と CT撮影！この2…

PR 本記事には広告（アフィリエイトリンク）が含まれます リンクから商品を購入・申込されると、当サイトに報酬が発生する場合があります。 記事内容は公平性を心がけています。価格・在庫等は各販売ページをご確認ください。 前回の受診で、大学病院での検査入院が決まりました🏥入院までの準備期間は…なんと1週間！ 急いで必要なものをそろえたのですが、体調が悪く外出がつらかったので、多くはネット通販で調達しました📦今回は、実際に2週間の入院で「本当に役立った！」と感じた持ち物を、経験談と一緒に詳しくご紹介します💡 📋 私が作った入院持ち物チェックリストも公開中！ダウンロード・拡散OKなので、ぜひ活用してくだ…

先週は2か月に一回の外来受診日。 複数の役職をもって超多忙な先生が外来勤務から退き、担当を他大学から招かれた先生に交代することになったのです。 ５年前の再燃以来、長引く腸炎の症状に悩まされ、圧迫骨折や髄膜炎とステロイド副作用での闘病など、辛い期間を診てくださり、時に励まし悩みを聴いてくださっていた主治医が変わるというので、とても残念ですし辛かったです。経験豊富で、こちらの話もじっくり聞いてくださり、一緒に治療方針を決めていく、文字通り寄り添ってくださる先生でした。 一方で、同じ大学に勤務する職員として、先生が多忙を極めていることをよく知っていましたし、実際に代診も増えていたことから、先生が倒れ…