SLE

更新が空いています。 それも、このところ体調管理が順調でステロイド減量も徐々に進んでいました。 9㎎→8㎎へ、減量4週目で大きな変化なし、です。 しかしやはり無理をして動き過ぎると倦怠感が出てくる。 昨日、実家まで往復して半日、帰宅後すこし休息して観劇に出かけ ちょっとキャパオーバーかな？と思いきや、案の定翌日ダウン。 「あー、やっちゃったなぁー」と思いながらひたすら安静を保つ。 ベッドで数時間、脇に白湯、TVもラジオも消して生活音だけにして心と身体を休める。 幸い、今回は半日の安静で回復できた。 お彼岸用に買ったおはぎを遅いお昼にとって、お茶とジュースで水分を補給。 極力身体の負担がないよう…

2ヶ月ぶりの膠原病内科通院🏥 1か月前に引いた風邪の咳だけが長引いてたり、関節が痛かったり、日光過敏症も強く出てたから数値悪いのかなーと思ってたらコレ！！！！ めちゃくちゃ数値がいい🥳🥳笑 咳は続いてるけど炎症反応も上がってないから、あと1か月くらい続いたら写真撮ってみることにしました。 関節痛とか日光過敏症もあるけど数値は今のところ問題なし。ただ数値が全てではないし、ステロイドが減ったことによって、相対的にステロイドが足りなくなってる影響かもしれないとのことでした。 とりあえずは今より酷くならなければいいかなぁと思ってます😌 そして病院の後に保健所に行って受給者証の更新してきました🙌 揃える…

私はSLEという病気を患っていますが、治療する薬の中にはモチベーションを大幅に下げる薬もあります。 その代表格は「ステロイド」。 ステロイドの副作用には、落ち込みや精神症状が出ることもあり、通常ならそこまで反応しないことでも、ステロイドを飲んでいる間は一つ一つの感情が過剰に出てしまい、怒ったら100%感情がおさえられず、落ち込み始めたらとことん自分を痛み付けます。 そんな感じなので、なかなかモチベーションを保つのは難しく、何か始めるにしても落ち込みが邪魔して、たった一歩が前に出ず、ただただ時間がたってしまいました。 そんななか、出会ったのが「セルフコーチング」。 私にはとても合っていたようで、…

ランキング参加中病気/悩みを持つ人を支える 今日5月10日は、「世界ループスデー」。 ループス（Lupus）とは、全身性エリテマトーデスという疾患のこと。 自分を本来守るはずの免疫が、自分の細胞や組織を攻撃する病気です。 症状は関節痛・筋肉痛・蝶形紅斑（頬にちょうちょのような形の紅斑ができる）・湿疹・発熱・倦怠感・脳や腎臓への障害など、全身のさまざまな箇所にでます。 外から見たらなんとなく見えることから、周囲から「ほんとうに病気なの～？」と思われることも多く、なかなか理解を得られない病気のひとつでもあります。 若い女性に発症することが多く、分かっている範囲では日本で約6万人。 受診していない方…

ランキング参加中病気/悩みを持つ人を支える 昨日久しぶりに婦人科へ行く機会がありました。 結婚して6年目、SLEになってからも6年目ということで、いろいろ妊娠する？しない？ということについても先生と話し合ってきました。 SLEの治療でエンドキサンやセルセプトなど、妊娠に影響のある強い薬を使ってきたので、妊娠に関しては正直できるのか分からない… でももう35歳ということで、できることはやってみてダメだったらしょうがないよね、といった気持ちで期待しすぎない方針ですすめています。 そして、妊娠の前にまず考えなければいけないのが「子宮筋腫」問題。 私の家計は代々子宮筋腫をみんな持っていて、案の定わたし…

ランキング参加中病気/悩みを持つ人を支える 先月スコットランド旅行に行ったのが、本当に昔のように感じます。 時が過ぎるのは早いですね。 一緒に行ったのは、高校の時のハンドボール部で仲良くなった友人でした。 まさか20年も連絡を取り合っているとは… でもずっと連絡を取り合っていたわけではありません。 大学時代、社会人になりたてのときは、お互い忙しく、もうこのまま連絡をとらないのではないかとおもっていました。 でも、わたしがSLEで入院したときに連絡をくれたのがその友人でした。 正直驚きました。 全然連絡もしてないし、会ってもいなかったのに、そのタイミングで連絡してくるなんて‥‥ うーん、久しぶり…

以前にイギリスでは日本ほど診察がない、ということを書きました。 日本にいたころは、1か月に1回のペースで通院し、採血・診察・処方がセット。 問題がある場合は1か月に2～3回通院することもありました。 さて、イギリスはSLEという難病でも1年1回通院。 薬は処方箋をもらったら自分でチェックして、薬局に行けばもらえるシステム。 薬をもらったら次の処方箋がもらえるので、受診する必要はないんです。 春といえば、わたしのリウマチ科受診の季節でございます。 先日やっと予約の手紙が来て、やっとだー！とおもって見たら、都合の悪い日。 はい、こちらは病院が予約を勝手に決めるんです。 プラス病院はその先生がいるそ…