SLE

そしてすでに8日が過ぎました。はやっ。 明けましておめでとうございます。今年もよろしくお願い致します。 正月って6日まで新年扱いでセーフでしたっけ？七草がゆの日までは正月みたいなのを昔聞いたことがあるけど、どっちにしろもう8日だからアウトじゃん。な、よめこです。 昨年末にTwitterで、来年やりたいことをつらつら書いた中で。ブログ更新頻度を上げる！みたいな事言ったのにすでに新年は異って日放置。 まーあれですね。週1更新くらいできたらいいなな感じで。きまぐれで今年も更新いたしますので、お付き合い頂ける方はどうぞよしなに。 で。新年1発目なんで今年の豊富でも。 今年は大まかにはあれですね。 丁寧…

自己紹介 はじめまして。 おんちゃんです。 2022年12月現在28歳で、昨年カナダでトルコ人と結婚しました（ややこし） ワーホリで2019年にカナダへ渡航し、そこで現在の夫に出会い、そのまま結婚しました。 カナダに行く前は四年制大学の経済学部を出た後、内勤営業をやっていました。 現在は無職です★☆彡 今の状況 今年初旬にカナダでの滞在資格の申請のためにした簡易的な健康診断の 尿検査で引っ掛かってしまい、（omg） 単身一時帰国したところ持病のSLEがかなり悪化していることが発覚し、かれこれ10か月治療を続けています。 （ちなみに尿蛋白でひっかかり、ループス腎炎で帰国後即入院しました笑） 状態…

金曜日は2ヶ月ぶりの膠原病内科でした🏥 久しぶりの朝一の診察でいつもより早起き🥱 早く受付できたのに採血の結果が出るのが時間かかるから、結局呼ばれたのは3番目😂 体調は変わらず好調で、血液検査の結果もいいので近いうちにまた減量しようかって言われたけど、個人的には夏を越えてからの減量がいいな〜 5mg以下で夏を越せたことがないから不安でしかない😇 貧血も治療して間もないからまだ全然心配なし！ ずっと気になってたシェーグレンがあるかないかの検査を追加で入れてもらって帰宅🏠 次の診察では結果分かるみたい！ 次は2月なので今年最後でした😊 にほんブログ村 膠原病ランキング

こんにちは。 私は今50歳だが、両親は今も健在である。父親が７７歳、母親が７６歳。 父親が肝臓がんで肝臓を半分切除して復活後、しばらくしてから今度は原発不明がんと診断されて入退院や通院を繰り返しているが、５年前に両親は終活の一環として近くに墓を生前購入した。 日蓮宗のお寺が維持管理する墓地に永代供養の契約をし、開眼供養には私も立ち会った。 供養と言いつつ、本人は生きているのでこれはお祝いにあたるということで、儀式として白ネクタイを着け、両親にはお祝いも渡した。 そのお墓に私はその後時々墓参りをしている。今日も行ってきた。買い物の途中に立ち寄って軽く掃除し、手を合わせる。墓に入る予定の父の健康を…

SLE で入院してから、体調管理を気をつけようということで、 Pixel Watch を購入し、2週間程度使っております。 はじめてのスマートウォッチなので、便利な使い方とやらはわかってはいないのですが所感をメモしておきます。 なお、初めてスマートウォッチを所持しましたので、ほかのとの比較ではないのでご留意ください。 購入目的 自身の健康管理に運動などをスコア化したくなったから。 スマホを開いてスケジュールの確認が面倒なので、手元で見れないかと思ったから。 新しいガジェットに対しての興味があったから。(なるべく新しいものに触れるように気をつけてます。) Pixel 7/7Pro を購入すると …

はじめに 2022年に 40 歳を迎えたのですが、ほぼ同時に指定難病である 全身性エリテマトーデスを発症し、今後お一人様を覚悟した昨今です。 ただし、せっかくなのでこれを機に病気とうまく付き合っていくためにも、 執筆活動を通じて新しい習慣を身に着け、 少しだけ人生を変えてみるためにブログを立ち上げました。 思うままに、仕事や病気のことを書き連ねる雑多な内容を書き連ねて行こうと思います。 ブログの内容が同世代(上の世代を含む) の方、若い世代の方、同じ病気で悩まれている方たちの 何かになれたら幸いです。 自己紹介 はじめまして！ ななと申します。簡単に自己紹介をさせていただきます。 名前（ハンド…

1週間前に検査したコロナのワクチンの抗体量の結果が届きました👏前回は色々あって1ヶ月くらいかかったけど今回は1週間で到着😂 mmmq-bey.hateblo.jp 前回は3回目接種から7ヶ月で1,500くらいで、7ヶ月経ってる割には抗体が残っているなという印象でした そして4回目接種から1ヶ月経った今回の抗体量結果がこちら↓ ＼＼＼10,053／／／ まさかの一万超え！！！笑 ワクチンの問診時に先生から「ステロイドとか飲んでるからそんなにつかないと思う〜副反応もないだろうし〜」とか言われてたからどうかと思ったけどとりあえずちゃんと抗体ついててよかった🥰 一般的には6,000〜8,000らしいの…

入院を言い渡されてから〜入院当日までを少し書きます。 難病申請の準備と注意点 その日はすでに金曜日。 連絡すべき方面への連絡を済ませ、 ネットで検索した入院セットの準備と 「指定難病の申請」のための書類を保健センターでもらいました。 申請に必要な書類の準備等、非常に手間で面倒です。そしてややこしい。 「医療費」に直結することなので手続きはできるだけ早めに準備・申請が必要だと思う反面、それら全てを本人が行うのはとても厳しいとも感じました。 私は出来るだけ自分で必要書類の準備をしましたが、 結局入院中大変な状況に陥ったこともあり、 最終的な申請は親にしていただきました。 もし頼まず申請が遅れていた…

診断前の症状 起床後、 ・歯磨き粉をしぼることができなかった ・マグカップを持つことができなかった これが診断一か月前の、最初の自覚症状でした。 できない、というのは指を曲げようとすると あまりにも痛くて、力が入らなかったから。 そんな朝が突然続き、そしてほぼ同じタイミングで 夜～早朝にかけて38度超えの熱が出るものの起床時には平熱に戻る、 といった状態となりました。 おかしいな、とは当然思うものの初めの1週間はそこまで気に留めていませんでした。 それはなぜか。 学生時代から悩まされていたことよりはマシだと思っていたからです。 さすがに病院へ行こう、と思ったのは症状が2週間続いた頃でした。 そ…

当ブログを閲覧中のみなさま こちらでは主に、私がSLEと診断されるまで～入院～退院してその後、 について書きます。 あくまで自分用の記録として残しつつ、 私の経験が誰かの参考や励みになればいいなと思います。 特に、私は診断されるまでだいぶ時間がかかったのではないかと （個人的には）思っていますので、 あの頃「おかしいな」「何なんだろう」と思い続けた時の症状と 似たような状況で困っている方や、 私自身が入院中、なかなか厄介な合併症にかかり不安な思いをしたので もし同じような入院生活を送っている方がいらっしゃるのなら、 そのような方々の目に留まれば嬉しいです。 難病患者、特にSLEを含む膠原病と診…

石川禅さんの歌が聴ける公式舞台映像はこちら 無料で聴ける石川禅さん歌唱動画まとめ 石川禅さんへの12の質問やコメント動画のまとめはこちら 石川禅さんのコメント動画集 にあります。 ここでは、この２つに入りきらなかった動画や音源をまとめます。 ※禅さんの歌が気に入って「買いたい！」と思った人は、CD・サブスク配信・映像ソフトをまとめたこちら 石川禅さんの歌が聴けるCDやDVDを紹介してみる をどうぞ！ まず、石井一孝さんのブログにある、禅さんと石井さんが 『レ・ミゼラブル』のマリウスとアンジョルラスを交互に演じながら歌う「ABCカフェ」の音源です。 https://kazutakaishii.c…

CBK#03 情報セキュリティ管理 (Information Security Management) go to menu page CBK#03 情報セキュリティ管理 (Information Security Management) 1.1. セキュリティの基本原則 (Fundamental Principles of Security) 1.1.1. セキュリティ目標 (Security objectives) 機密性(Confidentiality): 完全性(Integrity): 可用性(Availability): 1.1.2. 定義 (Definitions) 脆弱性 (Vu…

こんにちは。いつもお越しくださる方も、初めての方もご訪問ありがとうございます。 今回はThe New Americanのニュース、「虫を食べるように洗脳する公立学校」を翻訳します。 学問・思想・宗教などについて触れていても、私自身がそれらを正しいと考えているわけではありません。 この記事は2022年9月13日に別サイトに掲載したものです。

(adsbygoogle = window.adsbygoogle || []).push({}); 今日、しっかり起きることが出来たので、整形外科に行ってきたのです。 足は相変わらず痛いし、引きずって歩いているので今日も杖をついて行ったのですが、『SLEの症状が悪化している様子もない。だからと言って、外傷もない。なのに、なぜか足が間違いなく悪くなっている。 私にできることはここまでです。あとは、主治医に相談をしてどうにかしてもらって。もし、主治医がここに通院を続けるように言うのなら診るのは可能だけど、出来ることは塗り薬を出すことだけです』と言われました。 原因がないのに結果だけ出るわけないや…

8PRIrFIXwSMRtWd / れもんちゃん#岩田絵里奈 着用 https://t.co/tPHO2TWmw6 at 01/09 23:51 8PRIrFIXwSMRtWd / れもんちゃん#菜々緒 着用 https://t.co/k7tMDfKsD7 at 01/09 23:32 8PRIrFIXwSMRtWd / れもんちゃん#お買い上げありがとうございます https://t.co/nSg0Mtuy0x at 01/09 23:32 8PRIrFIXwSMRtWd / れもんちゃんスキンケア・ボディケア・ヘアケア特集 NO.3 https://t.co/qvWlyLbNiw at 0…

1 ：名無し：23/01/09(月) 02:37:29 ID:CwNb主 実体験でも作品でも画像でもええでワイは中学生の頃、家で一人でゲームやってる時に家の固定電話に電話かかって来て親かなって着信相手の名前見たら自分の携帯からだったことあったわその時携帯は自室で充電中やしなんか嫌な予感がしたから取らなかったけどあの時電話出たら誰が出てたのかとか携帯取りに行ったら何か起こったのかとかたまに考える 47： 名無し：23/01/09(月) 02:51:42 ID:8e1Q >>1が怖すぎる 3： 名無し：23/01/09(月) 02:39:33 ID:etPQ 友達にいきなり首を触られたんやめっちゃ…