膠原病

こんにちは、よめこです。 Twitterにて。 「あなたは病気の診断確定までの流れはどのようなものですか？」 というアンケートを行いました。 なんと200名を超える回答を頂きまして、ご協力本当にありがとうございました！ 発端としましては、闘病仲間の方々と病気が確定した流れを話していた時に。「最初誤診されたのよね～」という話があり。まさに私も発症当初は誤診され、SLEの治療を受けないまま数年過ごした経緯があったので意外と誤診ってあるの？と気になりまして。 そこで実際… 膠原病を主にして自己免疫疾患の病気はすぐに見つけて貰えるものなのか。それとも誤診や曖昧確定で中々発見に至れないのか。 それをアン…

2023.01.13 天気もよくて暖かい朝です 朝に膠原病の薬と神経の痛み止めを一緒に飲みます。 それで仕事するなら眠らずに仕事出来るけど、 今日のようなノンビリの日はまた昼まで眠ってしまう。 痛み止めの副作用です。 たまには思いっきり早く起きて遠くに行きたいなあ 東京で日帰りで行けたのは、遠くでは軽井沢、 夏でもないのに行ったら暑かった。 もちろんここまでなら新幹線ですよ。 千葉房総半島最南端に近いドイツ村、出来立ての頃です。 各地に外国を模したテーマパークができたけど、 その後だいぶ減ってトルコ村もなくなったし 新潟ロシア村はついに行かずじまいで、 ドイツ村のことをこのあいだSさんから聞い…

ブログは医師の電話で始まった Σ（・□・；） 医師・・「明日は入院の準備をして家族の方と来院してください」 もりじぃ・・「えっ？本当です？」「やっぱ相当に悪いですか？」 医師・・「全部の検査結果はまだ、でも治療は一日でも早い方がいいから」 時間を置き・・・ ♪鼻から牛乳♪ さすが！もりじぃ！年代感じる(-_-;) もりじぃ・・この事件の原因作った記憶を遡る（さかのぼる）ことにする（笑） 話せば長くなる。でも話さない訳にもいかない。 なんで？ なんでって事件は現場で起きてるから！ 自称：寝込む大走査線のパクリ 次回予告！ 「事件」の「原因」を時系！ 整理します編につづく（笑）

2022.12.14 今日は膠原病で診てもらう日でした そういえばブロ友さんも膠原病診察の日でした。どうだったかな 今日は膠原病に心エコーの検査付です 心電図が「異常だよ。異常だよ。」と叫んだためCTは検査したけど、 心エコーがわたしが感染して帝京に行けなかったために 延び延びになってたんです まだ神経の痛みが残ってたので エチゾラム錠0.5mgをレスキューで飲んで、 痛みはあっても悲しいみたいな感覚はなくなりました。 皆さんにはこれって 想像しにくい感覚だろうなあと思います。 心が痛むって言うように、普段は心と神経が一緒ですからね。 まずは採血検尿の検体検査、 いつも気にするのはどれだけ尿が…

こんにちは、木ノ下コノキ（@konokikinoshita）です。 今日の栃木県は雨で気温も低く寒いです。 雨なので、体中が怠く頭も痛い。 今はあの強い痛みと痙攣はなくなって来ていますが、あの時のことを忘れないように記録を残しておきます。 前回は退院日、退院後からの痛みの様子や酷い痛みが出て痙攣が起きたときの対処法などを書いてきました。 www.kinoshitakonoki.com 今回はさらにその後の様子とその時家族がすべきことなどをまとめていきたいと思います。 【闘病日記】(100)（2022.11.23）退院後の激しい頭痛と強い震えと痙攣の記録。② 【闘病日記】(100)（2022.1…

次の日 10月13日 この日は瞼と腰のアザの検査をしました。 どちらも何か全くわからないと言われました。皮膚生検をしようかと提案されましたが、先週の肝生検があまりにもトラウマなため断れるなら断りたいとお願いしました。 皮膚科の先生も肝生検してるからそっちでいいかなとおっしゃられ、病室に帰されたのですが、帰ってくるなり主治医に「させてほしい。ヒントがもう少し欲しい」とお願いされてしまいました。 悪魔め。横に首を振ってやりたかったのですが、そんな顔で言われちゃあね！！ なんて大きな態度はできず、ブルブル震えながら了承しました。 皮膚生検が決定し、時間になるまで待つことに。 その間も「皮膚生検 痛い…

最近また調子があまり良くなかったりするのと学校がかなり忙しいので更新がなかなかできずすみません！！💦 肝生検から約１週間後 10月13日 この日はここ最近の中でかなり調子の良い日でした。 食欲もあり（少量ですが）、倦怠感もそこまでなく、気になるのは腰痛、背中の痛みなどといった痛みの方でした。（日本語おかしい） だからもう大丈夫になっていくのではないかと思っていました。良い結果を期待しながら血液検査を受け、診察に呼ばれました。 どこまで良くなってるだろう。なんて思ってたのに診察室入るなり言われたのが 「今日から１週間ぐらい入院できる？」 でした。 ？？？？？？？？？？？？ ﾅﾝﾃﾞｪ？？？ はじ…

当ブログを閲覧中のみなさま こちらでは主に、私がSLEと診断されるまで～入院～退院してその後、 について書きます。 あくまで自分用の記録として残しつつ、 私の経験が誰かの参考や励みになればいいなと思います。 特に、私は診断されるまでだいぶ時間がかかったのではないかと （個人的には）思っていますので、 あの頃「おかしいな」「何なんだろう」と思い続けた時の症状と 似たような状況で困っている方や、 私自身が入院中、なかなか厄介な合併症にかかり不安な思いをしたので もし同じような入院生活を送っている方がいらっしゃるのなら、 そのような方々の目に留まれば嬉しいです。 難病患者、特にSLEを含む膠原病と診…

おはようございます。 紙屋町やなせ皮ふ科の院長（予定）です。 およそ21年間続けた勤務医から退職するまで50日をきりました。 いよいよ退職かと思うと感慨深いものがある一方、 いよいよ開業か、自分を早く試したいと心躍る気持ちもあります。 来週は職員さんの顔合わせに行ってきます。 今日は内装の進捗をみてきましょう・・・ 日々少しずつですが開業準備を進めています。 また、開業前ですが講演会や発表もいくつかあり、その準備もしています。 近々 1）アトピー性皮膚炎に対するJAK阻害薬、最新の知見（WEB、パネリスト、2/9） 2) 乾癬性関節炎の病態とIL‐17製剤をどう使うか （広島リウマチ膠原病科講…

1/27『メトトレキサート』4回目服用。 前日に通院。先月受けた血液検査とレントゲンの結果説明。 血液検査の数値は、リウマチの項目だけが高くなってて、結果『間違いなくリウマチ』と診断された😩 個人的に心配してたのが膠原病の項目で、それは陰性だった。母と同じではなかった。 ちなみに母は『シェーグレン症候群』 親からリウマチの遺伝子は受け継ぐんだけど、それだけでは発症しないから、遺伝する病気ではないみたい。親子で発症するのは1%くらいとか…。ホントかな？ 何かの要因があって発症するんだって。その何かが解明されてない。 レントゲンは肺に問題なく『メトトレキサート』を飲んでも大丈夫とのこと。間質性肺炎…

夫と出会ったのは東京のど真ん中。車がなくてもバスや電車が数分おきにやってくる、とても便利な街でした。 しかし、里帰り出産をした地元は、電車が一時間に一本くればありがたいくらいの のどかな場所。車がなければ買い物も難しい町でした。 (adsbygoogle = window.adsbygoogle || []).push({}); 出産を終えたのは９月。当時休学中の専門学生の身だった私は、翌年４月に復学を控えていました。復学まで約６ヶ月。その限られた期間の中で、私は車の教習所に通うことにしました。今後に待ち受ける産後の健診にしても、持病の通院にしても、地元では車が必需品。今は車を出してくれている…

ノーマン・カズンズ。 アルバート・シュバイツァーはユーモアを一種の熱帯療法として、温度と湿度と精神の緊張とを低下させる方法として用いた。 「笑いと治癒力」 アフリカのランバレネという町で医療活動をしていたシュバイツァー博士は、過酷な環境で働くスタッフたちに冗談をかまして笑わせることで、活力を回復させていたという。 そんなシュバイツァー博士と親しかったノーマン・カズンズは、重症の膠原病になって、全身の絶え間ない激痛に襲われているときに、お笑い番組を見て10分間ほど爆笑すると、痛みが消えることを発見した。 笑うと免疫力が高まるなど、多方面で健康によい影響をもたらすというのは、現在では医学的に証明さ…

もくじはこちら ◆プロフィール◆ - Harmonize ～～エネルギーデトックスワーク協会認定上級セラピスト・1dayセミナー講師 NAMIです～～ 人間万事塞翁が馬 という、故事による格言があります。幸不幸はその時にはわからない、というものですね。 20代の頃、私はとある自己免疫疾患を発症しました。（遺伝子からの確定診断に至ったのはそれから10年以上経ってからですが） 今思い出しても本当に本当に恐ろしい症状で、感覚器に重度の後遺症を残し、それによって治療はおろか、異常があっても検査すら出来ないという状況の中、薄氷を踏む思いで長年生きてきました。 看護師長時代に他の自己免疫疾患を発症、確定診…

母は難病指定の膠原病でした。 体内の免疫細胞方が自分を攻撃する病気です。 病院の先生から呼び出されて。 血小板測定不能ですがら、 覚悟してくださいと説明された時、 自分は、 先生。0って事は、これ以上下がらない 事ですよね。 あとは 先生を信用して 数値 上がるだけですよね。と 笑顔で話していた自分がいた。 その後、奇跡の復活劇が続きました。

できませんでしたーーーーー！！！笑 年始あたりから朝飲んでるメイラックス0.5mgを切って2週間が経ちました 2023年に入ってから、出社して会議出たり、長めの運転をしたり、電車乗ったり、バス乗ったりと急成長を遂げていたので「あーそろそろメンクリ卒業だな。先生と会えなくなるの寂しいな…」なんて思っていました が、卒業どころか通院間隔も延びず！笑 先生から 「あなたの目的は薬を切ることではなくて、狭まった行動範囲を広げて前と同じように生活することだから、薬はその目的を成し遂げるための手段であって薬を切る事がゴールではない。目的を達成した後に薬は切っていく方がいい」って言われてとっても腑に落ちまし…

精神に関する事を考える方が多いですが、人体についても興味が無い訳ではありません。 元々アレルギー性鼻炎ぽいのと一度膠原病疑いだった事もありそれとまだまだコロナ禍なので改めて〈免疫〉についての番組を観て、 何やらスゲーな！新型コロナワクチン接種をすると感染自体を完全に防げなくても重症化しない仕組みを少し理解出来た様な。 免疫は狭く限定的に働くものだと捉えていましたが、もう少し広かった。 暴言というウイルスが耳から入り込んだ。 いつもの事だ免疫は出来ている、無感情・無感覚という反応が完璧ではないが出て、 抗う。 しかし免疫が働き過ぎたか、他の事柄に関しても発動してしまい、 無気力な子供になっていっ…

こんにちは！波田です。 肌荒れに悩まされてからかれこれ10件程皮膚科には通ったのですが、その中で思ったことや出された治療方針についてなどを書こうと思います。 目次 皮膚科①〜ニキビ治療 皮膚科②〜とりあえずステロイド 皮膚科③〜治したいならケミカルピーリング 皮膚科④〜脂漏性皮膚炎 皮膚科⑤〜抗生剤からのやたら漢方 皮膚科⑥〜膠原病かもしれないね？ 皮膚科⑦〜希望する薬をほぼ出してくれる 皮膚科⑧〜検査をしっかりしてくれる 皮膚科⑨〜酒さの標準治療 番外編〜同じ医療機関でも ☟☟