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膠原病
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膠原病

(サイエンス)
【こうげんびょう】

膠原病は1つの病気ではなく、全身の臓器に共通して存在する結合組織（膠原繊維）に変化が起こる自己免疫疾患の総称。Collagen disease。
1942年にアメリカ・ニューヨークのポール・クレンペラーにより提唱。

代表的な病気

  • 全身性エリテマトーデス（SLE）
  • 皮膚筋炎
  • 全身性強皮症
  • シェーグレン症候群
  • 関節リウマチ（RA）
  • リウマチ熱
  • 結節性多発動脈炎（PN）

など

その他

  • 多くの膠原病が「公費負担の対象となる特定疾患」に指定されている
  • それぞれの病気についての詳細は難病情報センターの情報を参照


膠原病診療ノート 症例の分析 文献の考察 実践への手引き

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図解 膠原病がよくわかる最新治療と正しい知識

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SLE患者日記•12日前

難病×新卒での仕事選び（2）

私の新卒でのリクルート活動は、大学院を第一志望として、その受験勉強で公務員試験を併願するという形で落ち着きました。公務員に興味があった訳ではなく、大学院進学に消極的な両親に納得してもらうための手段でした。 母は古い考えの人で、もともと四年制大学に行くこと自体が反対で、「女の子は短大くらいを出ておけば良いのよ」という考えでしたし、父は病気のこともあって反対はしにくい、、そんな状態でした。唯一の味方は兄で、いつでも働くことは出来る、やりたいことをやらせてもらいなさい、という意見でした。 幸か不幸か、公務員試験も大学院に合格して、家族を説得しきれず、公務員として就職しながら、大学院に通学するというダ…

#膠原病#SLE#難病患者#キャリアプラン

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119ブックマーク膠原病で指が曲がらない老人が痴漢をしたという判決。 : ひろゆき＠オープンSNS【教えてくん】コミュニティーなのです。 なんかニュースとかあったらここに書こうかと思ってますよ。とりあえず、おいらのブログ 膠原病で指が曲がらない老人が痴漢をしたという判決。 : ひろゆき＠オープンSNS ひろゆき＠オープンSNS (ひろゆき＠オープンSNS) 投稿者, @ 2010-11-11 10:09:00 膠原病で指が曲がらない老...hiro.asks.jp
20ブックマーク膠原病 - Wikipedia膠原病（こうげんびょう、英: connective tissue disease [disorder]）とは、全身の複数の臓器に炎症が起こり、臓器の機能障害をもたらす一連の疾患群の総称。この名称は1942年にアメリカの病理学者ポール・クレンペラーが提唱した名称である[1]。クレンペラーは全身性エリテマトーデス、全身性硬化症の研究から、病態の...ja.wikipedia.org
20ブックマーク演歌歌手八代亜紀さん12月30日に死去73歳「膠原病」で８月活動休止　「雨の慕情」「舟唄」（日刊スポーツ） - Yahoo!ニュースnews.yahoo.co.jp
18ブックマークノーマン・カズンス🌷笑いは心のジョギングです🏃‍♀️🏃‍♂️笑いで膠原病と立ち向かう🌿 - 源氏物語&古典🪷〜笑う門には福来る🌸少納言日記🌸syounagon.hatenablog.com
17ブックマーク地方に住む母親が突然、膠原病と診断。介護申請手続きを忘れられ退院。 - ナース美奈子のひとりごとwww.nurse-minako777.com
17ブックマーク痴漢冤罪の恐怖。膠原病で指が動かなくても推定有罪で懲役1年10ヶ月digimaga.net
15ブックマーク八代亜紀さん、年内の活動休止　膠原病で療養「必ず戻ってくる」 ｜ 共同通信nordot.app

関連ブログ

saysanのほほん日記を更新中•12日前

「しあわせは食べて寝て待て」最終話・・・ロスになりそう！！

久々に気持ち良く晴れています🌞 夫が休みなので、 早く起きて主婦業に徹しています。 いつもは1日中ダラダラと動いて・・・ 珍しく冷凍庫のいらない物（残飯？）を処分。 凄くフードロスです💧 前回の記事の続きではないですが、 物価の高騰・・・ やっと食材のストックの場所を確保しました。 さぁ、何から始める？ テレビや雑誌に影響されやすくて、 食材のストック、 簡単おかずに沼っていたり。 雑誌とかも読みあさっています。 アイラップ・・・私の必需品。 食材のストックには「アイラップ」が必須！！ 今はね、 ＮＨＫの「しあわせは食べて寝て待て」にはまっています。 主人公の「麦巻さとこ」が膠原病を発症して生…

#日記#薬膳#膠原病
おひさまぽかぽか•14日前

膀胱のご機嫌

持病の膠原病が紫外線の季節になって 再燃気味だったんだけど、 今回は膀胱の調子もおかしくなってしまったんです。 膀胱炎にはよく罹患していたけれど、 ここ数年は無くて。 でも、いつもの膀胱炎とはちょっと違う感じ。 あー、膠原病の膀胱炎かなぁ😟 面倒な事に💧 なんて思いながら とりあえず水！水！水！ ちょこちょこ飲んでいましたが、 ２週間過ぎて一旦快方❓と思いきや また戻り・・・。 さらに回数増やして水！水！水！ 夜トイレに起きて、台所に寄り、水、ベッド 飲むからまた起きて、トイレ、キッチン、水、ベッド 1ヶ月が過ぎ、膠原病の調子も少し良い感じ。 と共に、膀胱も。 水は最強。 膠原病の腎炎に罹患し…

#膠原病#膀胱炎#水分#小麦粉#スピリチュアル#サルビア#つくし
SLE患者日記•15日前

難病×新卒での仕事選び（１）

難病患者にとっての仕事選びは、健康な人とは明らかに異なってさまざまな制約があります。病気の種類や重症度によっても条件がだいぶ異なると思いますが、私の場合は、大学には問題なく通えていたものの、発病からさほど時間が経っていないこともあって体力面で大きな不安がありました。 毎朝通勤電車にのって出社できるのか、体調が悪かったら休めるのか、残業が出来るのか、等々。そもそも社会人の生活がどのようなものかも分からない中、不安だけが先行しがちです。 時代はちょうどバブル期。学生にとっては金融業界がまっさきに第一選択肢となる時代でした。最初のうちは卒業生訪問をしたり説明会に申し込んだりと、まったく周囲と同じ就活…

#膠原病#SLE#キャリアプラン#難病患者
SLE患者日記•22日前

膠原病とキャリアプランを考える

髄膜炎から復職する過程で、体調不安を抱えながらの通勤・勤務は、長い病気との付き合いの中でも初めての経験でした。その2年前に再燃した時はプレドニンの量も多かったですし、世の中はコロナ禍の真っ最中で、社会の動き全体が止まっていたこともあって、無理をしようにもできない情勢でしたから、幸い仕事上で大きな穴を開けずに済みました。 今回はプレドニンの減量がひと息ついた頃合いでしたし、髄膜炎になったことで免疫抑止剤を全て中止したので不安でした。また仕事も2ヶ月半もの間、離れてしまっていたので、自分がいなくてもプロジェクトは回っている、と思うと寂しくもあり不安でもありました。 普段から日記をつける習慣があって…

#膠原病#SLE#キャリアプラン
SLE患者日記•25日前

真菌性髄膜炎の発症（3）職場の理解と復職

髄膜炎の入院治療は2か月半におよびました。 最後の２週間は、電解室や腎機能のデータから「すこし様子を見ましょう」というので、症状もないし点滴や検査も特にやることもなく、かと言って病室で仕事をする気持ちにもなれず、ベッド脇の椅子に座って、池井戸潤とか東野圭吾とか軽く読める本を片手に、窓の外に見える飛行機をぼーっと眺めるような毎日でした。 これからの人生の過ごし方を考えた、と前回書きました。 ２か月半もの間、休業したのですが、目下すぐに仕事を辞める訳にもいかない、しかし若い頃のようにガツガツどん欲に仕事に打ち込む気力も無くなった。これから自分に果たして何ができるのか、何をしたいのか、改めて考えまし…

#膠原病#髄膜炎#SLE#産業医#復職#休職
SLE患者日記•1ヶ月前

真菌性髄膜炎の発症（2）人生の再考

髄膜炎の治療は菌を殺すための服薬と点滴です。 普段から、血管が細くて採血も点滴も針がなかなか入らないし、入ってもすぐに点滴が漏れてしまうのでほぼ毎日のように差し直し、採血も入りにくい腕から取るので看護師さんを悩ませました。（自分も毎回、相当に痛いものですが） 治療を始めて倦怠感も薄れて、食事も少しずつ取れるようになってきたものの、動くとやはりキツい。入院時のルーティンで体重を測るためにほんの数メートル先のナースステーションまで点滴台を杖代わりに歩き出したら、猛烈な頭痛と吐き気に襲われ、しゃがみ込み、車椅子で部屋まで戻る羽目に。 抗生剤の副作用で電解質のバランスが崩れ、カリウム製剤が処方されるな…

#膠原病#髄膜炎#SLE#膠サポ#入院記録
SLE患者日記•1ヶ月前

真菌性髄膜炎の発症（１）ステロイドによる感染

髄膜炎は、再燃した2年後の2022年の年末に発症しました。 始めは軽い頭痛。 もともと肩こりや冷えから、自分で市販のお灸を使っていたのですが 「最近は首筋が冷えるなぁ」と朝晩にお灸をしていました。 具合が悪化したのは、年末旅行で夫と行った京都での旅先。 TVをつけたままでないと寝付けない夫の横で、眩しくて眠れないー と明け方まで悶々としてやっと眠り起きた朝のこと。 これまでに経験したことのない激しい頭痛と吐き気。 持参した頭痛薬を飲んでなんとか朝食会場には行けたものの ほとんど食べられず部屋に戻って、休んでも全く治らない。 旅行を諦め、ふらふらになりながら早々に自宅に戻って寝込んでも 頭痛は激…

#SLE#ステロイド#真菌性髄膜炎#膠原病
SLE患者日記•1ヶ月前

製薬会社さんの支援: 患者の声

仕事も落ち着いてきたのでblogを再開します。 先月は製薬会社さんで、患者団体のメンバーとして体験談をお話ししてきました。 製薬会社さんの「ペイシェント・アドボカシー」という患者サポートをご担当されている部署でアレンジいただきました。 「診断された時にどのような思いがあったか？」 「寛解から再燃までの生活スタイルは？」 「薬の減量や新しい薬を始める時に主治医とどのようなコミュニケーションがあったか？」 など、インタビューに答えた内容をペイシャントジャーニーに可視化してくださり、お話をしました。 私が発病した当時はSLEではステロイド一択で、悪化するとパルス療法やステロイドの大量投与しか選択肢が…

#膠原病#SLE#医療コミュニケーション#膠サポ#ペイシャントジャーニー
がらくた銀河•1ヶ月前

肢端紅痛症という希少難病の病名が本の中にあった！　モンティ・ライマン『痛み、人間のすべてにつながる』

痛み、人間のすべてにつながる――新しい疼痛の科学を知る12章 作者:モンティ・ライマン みすず書房 Amazon 昨日、この本を読んでいたら「珍しい疾患」として自分の病（疑いだけど）「肢端紅痛症」が出てきた！ 泣いちゃったよ、マジで ほんとうに、泣いてしまった ない立ったよhtt #肢端紅痛症が出てきて息をのんだ（自分は原発性なのかどうかもわからないけど他の膠原病もあるから）新薬の研究もされてるっぽいことが書いてあってただ 容易には進んでないみたいだけどそれでも今、すこし泣いてるとても嬉しい希望が持てる自分には人権ないみたいな気がしてたから https://t.co/YUSp159NEL pi…

#難病#肢端紅痛症#膠原病#線維筋痛症